Кира Чубарова

Сдуем Кирин живот

В Орске живет особенная девочка Кира. Из-за редкой болезни она не может есть как обычный человек: желудок и кишечник, мускулатура которых сильно ослаблена, не способны переваривать пищу. Завтрак, обед и ужин для Киры заканчиваются рвотой. И это в лучшем случае…

Весной во время очередного приступа у Киры чуть не лопнул желудок. Он раздулся огромным пузырем и начал кровоточить. «Представьте женский живот на девятом месяце беременности. Вот у Киры был такой. Я впервые увидела немого от боли ребенка и плачущего мужа», — говорит Настя.

Кира у нее — вторая дочка. В Орске пришлось оставить с мужем старшую Алину и бортом санавиации срочно лететь в Москву. Там огромный дочкин живот «сдули» и поставили в него сразу две стомы: одну разгрузочную, чтобы спускать скапливающуюся в желудке жидкость («Двухлитровую банку наполнили в больнице»), вторую — чтобы промывать кишечник физраствором с дюфалаком — и тогда Кира будет хотя бы в туалет ходить как обычный человек, без клизм. А еще ушили мочевой пузырь и велели кормить пациентку специальными растворами через капельницы. Настя пила валерьянку и училась: промывать стомы, подключать дочь к системе.

В РДКБ Москвы была сделана одна фотография. На ней худенькая, изможденная как скелетик, девочка. Одни глазища на перепуганном лице, а в них — сгусток из страха и боли. Мама еле уговорила ее, вжавшуюся в больничную стену и скинувшую вместе с выведенной из желудка жидкостью несколько килограммов, улыбнуться в кадре. А потом прислала фото в наш фонд: из-под маечки тонкой кишкой тянется к капельнице трубочка. Так Кира «обедает» по 16 часов в сутки. Но весь ужас даже не в трубках и стомах. Сложнее принять другое: чтобы накормить Киру, надо 150 тысяч рублей в месяц.

Средняя зарплата в Орске — тысяч 20-25. Столько Кирин папа зарабатывает на грузоперевозках. Мама, повар-кондитер, тоже могла бы работать, но ей приходится сидеть с дочкой 24/7. Настя лепит дочке «пельменики» — так Кира называет вареники с творогом. Только пользы от них — никакой. Лишь рвота и боль.

Врачи очень долго не могли понять, почему с виду здоровый ребенок совсем не какает и постоянно жалуется на живот. Кире кололи ботокс в прямую кишку, чтоб убрать непроходимость, а потом разводили руками: непроходимости нет и не было.

«Когда будете оперировать?» — ловила Настя хирургов в больничных коридорах. Те отвечали: «Нечего оперировать! У вашей только большой мочевой да вялый кишечник…»

Еще до появления Киры на свет заведующая отделением генетики Оренбургской больницы, не выпуская из рук медицинской энциклопедии, сообщила: аборт делать поздно, но ребенок родится мертвым — мочевой сильно увеличен, скорей всего, отказали почки. Настя с мужем решили все же дать дочке шанс и поехали рожать в Москву.

«Кира появилась на свет и не закричала. Спрашиваю: «Живая?» Отвечают: да». Почки оказались здоровыми, правда мочевой так и не заработал, а позже отказал кишечник. Подозревали спинномозговую грыжу — диагноз не подтвердился, говорили, что ребенок не будет ходить — но Кира бегает, если, конечно, нет приступов.

Увидев ее однажды в Морозовской больнице, семейная пара, лечившая дочку в том же отделении, тоже не выдержала Кириной боли: оплатила обследование Киры на болезнь Гиршпрунга, а потом носили девочке бульоны в стационар. Но и этот диагноз отмели.

До последнего времени кроме бесполезной диеты врачи совсем ничего не могли посоветовать Кириным родителям. Девочка кричала и хваталась за живот — хоть свеклой с черносливом её корми, хоть клизмами мучай. Лишь недавно стало понятно: у малышки — редкая и неизученная генетическая мутация, а вовсе не запоры. И вместо диет ей поможет парентеральное питание через вену. С ним есть надежда избавиться от разгрузочной стомы, пойти в детский сад, затем — в школу.

Маме не придется сдувать Кирин живот, сестре и папе — жмуриться от ее боли, а самой Кире вжиматься от страха в больничные стены. Поможем!

мнение эксперта

Аверьянова Юлия Валентиновна, врач-детски хирург, к.м.н. зав. Отделением реконструктивной и восстановительной хирургии брюшной полости РДКБ

У малышки выявлено редкое заболевание: ACTG2-висцеральная миопатия. Заболевание протекает с дефицитом актина — сократительного белка, в связи с чем нарушается перистальтика желудочно-кишечного тракта и мочевыводящих путей. Для нормального развития Кире необходимо питание через вену и все компоненты для ухода за стомами. Малышке организовано лечение на дому: так мы можем оградить Киру от больничных инфекций, подарить ей детство и не разлучаться с семьей.

Фото: Юлия Баландина

* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.