Кире 14 лет, у неё 4, пограничная с глухотой степень тугоухости. Слуховые аппараты, которые семья приобрела пять лет назад, уже вышли из строя: от них один писк и головная боль. Нужны новые, 32-канальные, сверхмощные. С ними Кира сможет закончить школу, поступить в колледж и жить полноценной жизнью.
Кире 14. Она хорошо учится, любит рисовать и делать маникюр. Еще она мечтает стать ландшафтным дизайнером. Так и будет, если удастся сохранить девочке слух. Сейчас у нее 4, пограничная с глухотой степень тугоухости. Слуховые аппараты, которые семья приобрела пять лет назад, уже вышли из строя: от них один писк и головная боль. Нужны новые.
Все началось 12 лет назад. Ирина укладывала младшего сына Семена спать и шепотом попросила старшую Киру посидеть тихо. А Кира не отреагировала.
«Будешь мороженое?» — решила перепроверить нехорошие догадки Ирина. Снова тишина. «Кира, конфету хочешь?» — подключился сидящий рядом папа. Молчание.
А врачи сказали, что ребенок здоров, не выдумывайте.
О том, что Кира теряет слух, родители узнали случайно. Дочке было три года и она, начавшая говорить рано и чисто, вдруг стала коверкать слова.
«Может за мной повторяет? Я же немного картавлю», — предположил отец.
«Но раньше-то не повторяла», — ответила мама, и записала дочку к логопеду. А тот после короткой беседы с ребенком попросила папу с Кирой выйти в коридор, а маму – остаться. «Ваш ребенок плохо говорит, потому что плохо слышит. Надо к сурдологу».
В садик Кира пошла с первой степенью тугоухости. Это значит, сосредоточившись, слышала всех, кто находился с ней в одной комнате. К школе слух сел уже до второй степени. Она к тому времени носила выданные государством слуховые аппараты, с которыми целый год училась со слышащими детьми. Не все успевала, не всегда слышала – и руководство гимназии настойчиво попросило родителей перевести девочку в школу-интернат для слабослышащих ребят.
«Мы живем в Железнодорожном, интернат – в 50 километрах от нас, в Электростали. Дети там живут неделю, и лишь на выходные родители забирают их домой. Мы так не смогли».
Каждое утро отец отвозил Киру на занятия, а вечером – домой, чтобы вся семья была вместе. Так продолжалось три года. «Мы дружные. В одной комнате можем сидеть рядышком хоть целый год – и никогда не устанем друг от друга». Сейчас у Моргуновых появилась еще маленькая Регина. Им никогда не бывает скучно, но иногда бывает страшно.
Недавно врачи сказали, что Кира практически полностью оглохла. Устанавливать кохлеарные импланты ей нельзя, есть противопоказания. Ситуацию могут спасти лишь хорошие слуховые аппараты. Те, что Кире предложили бесплатно, — малоканальные, с низкой чистотой звукопередачи. От них пользы не будет, только слух снизят. А в Кирином случае снижать его уже некуда. И Ирина написала письмо в наш фонд.
В нем рассказала, что Кира, научившаяся в интернате общаться жестами, давно вернулась в свою гимназию. Пошла в один класс с братом. Учится лучше него и лучше многих слышащих детей. Лишь по русскому тройка, да за поведение учителя часто ругают, потому что девочка вертится.
«А дочка просто в своих старых аппаратах уже не различает голос учителя и ищет глазами ее губы, чтобы дочитать по ним фразу», — объясняет Ирина нам и педагогам.
Новые аппараты – 32-канальные, супермощные. С ними все будет по-другому. Кира закончит школу, поступит в колледж, будет нормально жить и хорошо слышать.
Поможем!
Анохин Андрей Николаевич, врач-сурдолог центр слухопротезирования «Радуга звуков»:
В процессе подбора были настроены слуховые аппараты фирмы Oticon Morc 1 mini Rite, в которых достигнута наилучшая разборчивость речи и качество звучания. Рекомендовано слухопротезирование на оба уха цифровыми многоканальными мощными слуховыми аппаратами уровня Oticon Morc 1 mini Rite.
Фото: Прокопьева Ксения
Кира уже жалуется на головные боли, а дальше будет только хуже. Всему виной сросшийся раньше времени саггитальный шов. Головной мозг ребенка испытывает дефицит внутричерепного пространства. Без операции девочку ждут проблемы со зрением и слухом, скачки давления и даже отставание в развитии.
О том, что с Тимуром что-то не так, стало понятно еще во время беременности, на втором УЗИ. Амниотические тяжи (соединительные нити, натянутые между стенками матки) пережали левую ручку, пошел некроз, затем внутриутробная ампутация ниже локтя. Для полноценного развития мальчику необходим протез.
Пусть до экзаменов еще далеко, а 12-летняя Оля Гарбар задумывается о будущей профессии уже сейчас. Нужна такая, которая сможет ее прокормить. Причем буквально. Без специального лечебного питания Оля пропадет, ведь у нее болезнь Крона – тяжелое воспалительное заболевание, при котором весь желудочно-кишечный тракт.
У Аиши редкое заболевание — синдром Зульцера-Вилсона, которое характеризуется отсутствием нервной ткани в толстой кишке. Девочка перенесла несколько операций на кишечнике и теперь питается внутривенно. Ей требуются постоянное парентеральное и энтеральное питание, инфузионная терапия, расходные материалы для ухода за катетером.
У Матвея краниосиностоз — черепной шов зарос раньше времени. Без хирургического вмешательства эта патология приведет к отставанию в развитии, проблемам со слухом и зрением и скачкам давления. Мозг будет расти и в какой-то момент просто расплющится о костный мешок. Необходимы биорезорбируемые пластины для проведения операции.
У Егора редкий синдром Мёбиуса. Его лицо полностью обездвижено и лишено мимики. Из-за атрофии мышц и неумения моргать ухудшается зрение, плохо формируется речь и часто возникают проблемы с прикусом и зубами. Сегодня этим редким пациентам врачи успешно возвращают мимику. Две уникальные операции по пересадке нервов и мышц, взятых из ноги ребенка, долгая поэтапная реабилитация — и на первых школьных фото Егор уже точно будет улыбаться.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
