Ксения Петрова

Лекарства чтобы жить

«У меня в легких сидят зеленые лягушки», – говорит 7-летняя Ксения Петрова. Так девочка называет комки слизи, от которых можно избавиться, только делая по шесть ингаляций в день и принимая 20 разных препаратов и витаминных добавок. У Ксюши муковисцидоз, тяжелое генетическое заболевание, из-за которого все ее внутренние органы заболочены мокротой. Из-за «лягушек» у ребенка постоянные пневмонии, а еще страдают желудок, желчный пузырь, печень.

Петровы живут на берегу Черного моря. Им Сочи, можно сказать, доктор прописал. Когда несколько лет назад Света и Ксюша остались одни, без мужа и папы, пришлось собирать чемодан и возвращаться из теплого Сочи на родину, в Кемеровскую область. В Сибири их ждали тяжело больная бабушка и старая изба со сквозняками. Там у девочки и начались осложнения. «Год жили на антибиотиках, задыхались от кашля. В носу у дочки начала образовываться полипозная ткань – Ксюша просто перестала нормально дышать, а из-за воспаленных лимфоузлов она не могла встать на ноги. Пришлось вернуться на юг. Тут соленый морской воздух, здесь нам легче».

Но солнца и моря все равно недостаточно, чтобы жить с муковисцидозом. Нужно очень много лекарств.  

«Когда впервые услышала диагноз, очень расстроилась, что по образованию я – юрист, а не медик. Только спустя семь лет поняла: как здорово, что законы знаю и могу наши права отстоять», –  рассказывает Света. Ей удалось отсудить оригинальные препараты, но вот положенные дочке по ОМС лекарства, обеспечивающие бесперебойную работу желудка, получить никак не удается. Не спасает даже доскональное знание законов. Рецепты на лекарства ставят на “отсроченное обеспечение”, и семья снова вынуждена выкраивать деньги на запас Креона, Урсофалька, Нексиума. А еще им нужен новый ингалятор и небулайзер — запас сменных расходных материалов. Ингалятора, даже самого хорошего и дорогого, Ксюше хватает на год: не выдерживает прибор такой усиленной эксплуатации.

У Светы есть мечта – видеть, как дочка растет, учится в школе, а не сидит в четырех стенах на надомном обучении. У Ксюши тоже есть мечта – выплюнуть последнюю, самую крупную «лягушку» и перестать болеть. Мы не волшебники, но помочь им можем. Давайте вместе купим запас лекарств для Ксюши!