У Ксюши муковисцидоз, тяжелое генетическое заболевание, из-за которого все ее внутренние органы заболочены мокротой. Девочке необходимо пополнить запасы лекарств и приобрести новый ингалятор и небулайзер.
Дата помощи: 10.02.2022
Чем помогли: 96 266 рублей на оплату лекарственных препаратов «Нексиум», «Фосфалюгель», «Урсофальк», «Креон» и медицинского оборудования «Ингалятор Пари Турбо Бой», «Небулайзер Пари»
Благодарим за поддержку платформу СберВместе!
Дата помощи: 15.02.2023
Чем помогли: 11 000 рублей на оплату медицинского оборудования «PARI boy classic система ингаляционная без подогрева»
Благодарим за поддержку программу «Товары для НКО» социального проекта Яндекса «Помощь рядом»!
«У меня в легких сидят зеленые лягушки», – говорит 7-летняя Ксения Петрова. Так девочка называет комки слизи, от которых можно избавиться, только делая по шесть ингаляций в день и принимая 20 разных препаратов и витаминных добавок. У Ксюши муковисцидоз, тяжелое генетическое заболевание, из-за которого все ее внутренние органы заболочены мокротой. Из-за «лягушек» у ребенка постоянные пневмонии, а еще страдают желудок, желчный пузырь, печень.
Петровы живут на берегу Черного моря. Им Сочи, можно сказать, доктор прописал. Когда несколько лет назад Света и Ксюша остались одни, без мужа и папы, пришлось собирать чемодан и возвращаться из теплого Сочи на родину, в Кемеровскую область. В Сибири их ждали тяжело больная бабушка и старая изба со сквозняками. Там у девочки и начались осложнения. «Год жили на антибиотиках, задыхались от кашля. В носу у дочки начала образовываться полипозная ткань – Ксюша просто перестала нормально дышать, а из-за воспаленных лимфоузлов она не могла встать на ноги. Пришлось вернуться на юг. Тут соленый морской воздух, здесь нам легче».
Но солнца и моря все равно недостаточно, чтобы жить с муковисцидозом. Нужно очень много лекарств.
«Когда впервые услышала диагноз, очень расстроилась, что по образованию я – юрист, а не медик. Только спустя семь лет поняла: как здорово, что законы знаю и могу наши права отстоять», – рассказывает Света. Ей удалось отсудить оригинальные препараты, но вот положенные дочке по ОМС лекарства, обеспечивающие бесперебойную работу желудка, получить никак не удается. Не спасает даже доскональное знание законов. Рецепты на лекарства ставят на “отсроченное обеспечение”, и семья снова вынуждена выкраивать деньги на запас Креона, Урсофалька, Нексиума. А еще им нужен новый ингалятор и небулайзер — запас сменных расходных материалов. Ингалятора, даже самого хорошего и дорогого, Ксюше хватает на год: не выдерживает прибор такой усиленной эксплуатации.
У Светы есть мечта – видеть, как дочка растет, учится в школе, а не сидит в четырех стенах на надомном обучении. У Ксюши тоже есть мечта – выплюнуть последнюю, самую крупную «лягушку» и перестать болеть. Мы не волшебники, но помочь им можем. Давайте вместе купим запас лекарств для Ксюши!
Из всех возможных признаков редчайшего синдрома Тричера-Коллинза у Миланы «всего лишь» тугоухость. Без слуховых аппаратов она почти не слышит. У тех «ушей», что она носит со своих двух лет, вышел срок годности. Без новых аппаратов Милана останется в тишине.
Гриша родился без левой кисти. Одной рукой мальчишке ни переодеться, ни застегнуться. Электронный сертификат на бесплатное получение протеза оказался с ошибкой — указана неверная модель. На переформление понадобится не менее полугода, а протез необходим уже сейчас.
Из-за недоразвитой челюсти Арина не может нормально есть, а сопутствующий синдром обструктивного апноэ напрямую угрожает её жизни из-за высокого риска остановки дыхания во сне. Необходима операция по удлиннению челюсти с помощью дистракторов.
В сердце трехлетнего Мухсина постоянно происходят короткие замыкания. Эти приступы купирует вшитый в грудину кардиовертер-дефибриллятор. Однако и он не справляется. Мухсину нужна правосторонняя симпактэктомия.
У Дани тяжелая прогрессирующая деформация позвоночника, которая не поддается консервативному лечению. Необходима оперция с использованием специальной металлоконструкции и винтов, которые не оплачиваются по ОМС.
У Насти на одной руке с рождения нет четырех пальцев, а большой — совсем маленький. Ей необходим бионический протез кисти, управляемый интуитивно с помощью миосигналов и имеющий несколько видов хвата для повседневных задач и учебы.
Из-за генетической поломки у Агаты четвертая степень тугоухости, граничащая с глухотой. Девочке провели кохлеарную имплантацию, вживили прибор, помогающий слышать. Но это только начало пути — дальше требуются слухоречевые реабилитации.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
