У детей с муковисцидозом мало шансов повзрослеть без дорогостоящих препаратов и медоборудования. Но Маргарита и Влад умудрились вырасти, выучиться, устроиться на работу. Они живы благодаря и нам тоже. И им всё ещё нужна наша помощь.
Дата помощи: 30.06.2022
Чем помогли: 96 100 рублей на оплату лекарственного препарата «Гианеб»
Дата помощи: 10.10.2022
Чем помогли: 151 300 рублей на оплату лекарственных препаратов «Гианеб» и «Беродуал», медицинского оборудования «Ингалятор PARI BOY PRO, стерилизатор и комплектующие»
Благодарим за поддержку ПАО «Ростелеком» макрорегиональный филиал ЮГ!
Дата помощи: 29.12.2022
Чем помогли: 241 500 рублей на оплату лекарственного препарата «Меронем» и медицинского оборудования «Ингалятор PARI BOY Pro»
Нам часто кажется, что генетические заболевания — такие как муковисцидоз — никогда нас не коснутся. А между тем в любой семье может родиться особенный ребёнок. Вот встречаются здоровые мужчина и женщина, которые, сами того не зная, являются носителями одинаковой мутации, — и в 25% случаев у них родится больной малыш. Светлане и Рашиту Нартайлаковым не повезло. В их случае всё вышло с точностью до наоборот: из четверых их детей лишь один здоров, а у троих муковисцидоз.
Слава, Маргарита и Влад попали в эти 25% невезунчиков, но всё же краснодарские врачи называют их чудом. Дело в том, что у детей с муковисцидозом мало шансов повзрослеть без дорогостоящих препаратов и медоборудования. А сельчане Нартайлаковы умудрились вырасти, выучиться, устроиться на работу. Старший, Слава, даже создал семью.
«Как? Вы живы? А я думал, вас уже нет», — прослезился старенький профессор, принимавший у Риты экзамен по внутренним детским болезням и прочитавший в зачётке фамилию. Много лет назад она, врач-генетик, на этой кафедре лечилась вместе со своими братьями. Теперь Рите 25, заканчивает ординатуру и собирается ехать в Крым — нашла вакансию в больнице. Осталось избавиться от кислородного концентратора, без которого она задыхается, и дождаться от государства генный корректор «Трикафта«.
«Вы ещё живы! Как?» — задают им один и тот же вопрос. Нартайлаковы выживают трудом и верой, в том числе нашей (мы с вами отправили не одну посылку с лекарствами в их кубанскую станицу Новодмитриевскую). В будни родители и дети возделывают 45 соток и работают в теплицах. По воскресеньям собираются в евангельской церкви: Влад играет на пианино, Рита дирижирует.
Их мама Света уверовала, когда, похоронив старшего сына, родила 29 лет назад Славу и сразу узнала про диагноз. И про то, что с муковисцидозом долго не живут — задыхаются. Вязкая мокрота забивает лёгкие человека, желудок, поджелудочную железу. Жить можно только на дорогостоящих лекарствах. Про Славу врачи сказали, что до 13 лет он не дотянет. Сейчас ему 29: по меркам здоровых людей — молодой мужчина, а для пациентов с муковисцидозом — редкий долгожитель. Слава женат, профессионально занимается пауэрлифтингом — недавно стал мастером спорта.
Маргарита Нартайлакова
Потом в семье появилась Рита, и молиться научился Рашит, когда на соседском мотоцикле летел с задыхающейся двухмесячной дочкой в больницу. Думали — это конец, а она выжила. Совсем недавно за Риту молились стюардессы, которые принесли ей, летящей на лечение в Москву, кислородный баллон. Рита не смогла сама спуститься с трапа, на посадочной полосе её ждала скорая. «Я живая», — отзвонилась маме. Она и сейчас говорит с трудом, кашляя в телефон, но чемодан в Крым собирает. «Я же не просто так выбрала эту профессию. Верю, что однажды медицина сможет победить муковисцидоз». Пока не победила, Рита делит ампулу «Гианеба» на три части, разводит ингаляционный препарат обычным физраствором и дышит.
Третий сын Нартайлаковых, Денис, стал исключением и родился здоровым. Ему 21, учится на геодезиста. И вот Влад. Самый младший, самый трогательный и послушный. В свои 17 он умеет печку растопить, дрова наколоть, помочь родителям в огороде. Каждый день просыпается в 5 утра, чтобы успеть к первой паре в Краснодар, — Влад учится в технологическом колледже. После пар волонтёрит: помогает подшефным старикам по хозяйству, участвует в акциях по озеленению города и организации спортивных соревнований. А ещё успевает трижды проингалироваться — это когда »здоров».
Влад Нартайлаков
Всю жизнь у Светланы с мужем одна главная забота — как на всех детей раздобыть лекарства. Годовая терапия для Влада и Риты стоит как их старенький домик. Нартайлаковы, конечно, молятся и верят, но ещё вкалывают с рассвета в своей теплице, держат хозяйство. Светлана ездит в Краснодар — подрабатывает вахтёром в общежитии. Рашит — на стройках каменщиком. Влад устроился на лето официантом в кафе, а Рита — в аптеку. Но денег на лечение в семье всё равно катастрофически не хватает. Сейчас Рите и Владу нужны лекарства, дыхательный тренажёр, ингалятор и стерилизатор, чтобы обрабатывать комплектующие небулайзера. Для Нартайлаковых — это очередной повод посадить побольше огурцов в теплице и расширить поголовье кроликов. Для нас — повод собрать ещё одну посылку.
Ведь они живы благодаря и нам тоже.
Врач-пульмонолог ФГБУ НИИ пульмонологии Станислав Красовский:
Маргарите назначен антибиотик «Меронем», который является оптимальным для лечения и обеспечения здоровья пациента с муковисцидозом. Брату и сестре также важно ингалироваться раствором «Гианеб», улучшающим отхождение мокроты в дыхательных путях. Ещё одна потребность — небулайзер Pari Boy. Он считается золотым стандартом качества для оптимальной доставки лекарственных препаратов в лёгкие, но периодически подлежит замене.
Фото: Шевченко Ольга
Видео: Антон Буйлов
Летом у Сережи Голубкова заболел бок. Так обычно болит при аппендиците. Оказалось, все намного хуже. Спайки, некроз кишечника, перитонит, сепсис. Хирургам пришлось убрать почти весь тонкий кишечник подростка. Так Серёжа оказался на капельницах с парентеральным питанием. Теперь он поправляется, только «питаясь» через вену, и не может вернуться домой без запаса этого самого питания и расходников для капельниц.
Муххамад был единственным в маленьком дагестанском поселке ребенком, родившимся без руки. С шестого класса мальчик начал сам себя стесняться. А еще без родительской помощи он не может ни ботинок зашнуровать, ни пуговицы на рубашке, ни молнию на брюках застегнуть. Поэтому получить протез и стать киберчеловеком — больше, чем детская хотелка. Это важная цель, после которой у Муххамада начнется совсем другая жизнь.
Несколько месяцев назад у Сони обнаружили серьезные проблемы с сердцем. Высок риск внезапной смерти. Девочке необходимо срочно имплантировать кардиовертер-дефибриллятор, который будет оберегать её жизнь. Но квот на этот год уже нет, а времени на поиск необходимой суммы совсем мало. Нужна наша помощь!
Когда Ксюше было полгода, врачи диагностировали у девочки краниосиностоз. При этой патологии швы черепа срастаются внутриутробно, сжимая и расплющивая головной мозг. Ксюшу прооперировали. Лоб сгладился и стал выглядеть обычно, а вот затылок так и остался острым. Последнее обследование подтвердило наличие повторного синостоза и рецидива врожденной патологии. Необходима ещё одна операция.
Свой первый Новый год новорожденный Артем встречал один — в волгоградской больнице, где ему удалили тонкую кишку, а потом подключили к внутривенному питанию. Мы хотим, чтобы наступающий 2024 год малыш встретил дома — с мамой, папой и старшей сестрой Ангелиной. Для этого мы открываем сбор на парентеральное питание и расходники для капельниц для Артема и других детей с синдромом короткой кишки.
У Леры в сумочке всегда пузырек с нашатырем, а дома — корвалол для экстренной «реанимации». Из-за жизнеугрожающей аритмии девушка может потерять сознание в любой момент. Чтобы приступы прекратились, необходимо провести инвазивное исследование сердца. Так врачи смогут определить, где находятся аритмогенные участки, отвечающие за перебои в работе сердца, и устранить их с помощью тока высокой частоты.
Захар гулит, вовсю улыбается, заново учится держать и голову и пробует присаживаться. В сентябре мальчик перенёс операцию по реконструкции черепа. Впереди его ждёт одна встреча с хирургами, но до тех пор необходимо надёжно зафиксировать голову специальным ортопедическим шлемом. С ним у Захара не только сформируется правильная красивая голова, но и жить будет безопасно.
Братья Алымовы живы только потому, что добрые люди пересылают их родителям в Пятигорск специальное парентеральное питание, которое папа ребят ежедневно вводит им непосредственно в вены. Германа к капельнице подключает днем, Гришу – ближе к вечеру. Из-за редкого врожденного заболевания обычная пища у близнецов не усваивается, а специальное питание стоит очень дорого. Нужна наша помощь!
Из-за врожденного порока развития врачам пришлось удалить Акраману часть тонкого кишечника. А позже — поставить венозный катетер, чтобы кормить специальными растворами через него. Парентеральные смеси — не просто необходимый, а единственный источник питания для ребенка. Любую пищу, попадающую в организм через рот и гастростому, малыш не усваивает.
Новорожденной Рукият удалили практически весь тонкий кишечник, который скрутился в ней тугой петлей. Малышке провели ещё несколько операций и перевели её на парентеральное питание. Но после недавней поездки в Москву у Рукият появился шанс полностью перейти на обычную пищу. Нужно только запастись терпением и внутривенным питанием.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную