У детей с муковисцидозом мало шансов повзрослеть без дорогостоящих препаратов и медоборудования. Но Маргарита и Влад умудрились вырасти, выучиться, устроиться на работу. Они живы благодаря и нам тоже. И им всё ещё нужна наша помощь.
Дата помощи: 30.06.2022
Чем помогли: 96 100 рублей на оплату лекарственного препарата «Гианеб»
Дата помощи: 10.10.2022
Чем помогли: 151 300 рублей на оплату лекарственных препаратов «Гианеб» и «Беродуал», медицинского оборудования «Ингалятор PARI BOY PRO, стерилизатор и комплектующие»
Благодарим за поддержку ПАО «Ростелеком» макрорегиональный филиал ЮГ!
Дата помощи: 29.12.2022
Чем помогли: 241 500 рублей на оплату лекарственного препарата «Меронем» и медицинского оборудования «Ингалятор PARI BOY Pro»
Нам часто кажется, что генетические заболевания — такие как муковисцидоз — никогда нас не коснутся. А между тем в любой семье может родиться особенный ребёнок. Вот встречаются здоровые мужчина и женщина, которые, сами того не зная, являются носителями одинаковой мутации, — и в 25% случаев у них родится больной малыш. Светлане и Рашиту Нартайлаковым не повезло. В их случае всё вышло с точностью до наоборот: из четверых их детей лишь один здоров, а у троих муковисцидоз.
Слава, Маргарита и Влад попали в эти 25% невезунчиков, но всё же краснодарские врачи называют их чудом. Дело в том, что у детей с муковисцидозом мало шансов повзрослеть без дорогостоящих препаратов и медоборудования. А сельчане Нартайлаковы умудрились вырасти, выучиться, устроиться на работу. Старший, Слава, даже создал семью.
«Как? Вы живы? А я думал, вас уже нет», — прослезился старенький профессор, принимавший у Риты экзамен по внутренним детским болезням и прочитавший в зачётке фамилию. Много лет назад она, врач-генетик, на этой кафедре лечилась вместе со своими братьями. Теперь Рите 25, заканчивает ординатуру и собирается ехать в Крым — нашла вакансию в больнице. Осталось избавиться от кислородного концентратора, без которого она задыхается, и дождаться от государства генный корректор «Трикафта«.
«Вы ещё живы! Как?» — задают им один и тот же вопрос. Нартайлаковы выживают трудом и верой, в том числе нашей (мы с вами отправили не одну посылку с лекарствами в их кубанскую станицу Новодмитриевскую). В будни родители и дети возделывают 45 соток и работают в теплицах. По воскресеньям собираются в евангельской церкви: Влад играет на пианино, Рита дирижирует.
Их мама Света уверовала, когда, похоронив старшего сына, родила 29 лет назад Славу и сразу узнала про диагноз. И про то, что с муковисцидозом долго не живут — задыхаются. Вязкая мокрота забивает лёгкие человека, желудок, поджелудочную железу. Жить можно только на дорогостоящих лекарствах. Про Славу врачи сказали, что до 13 лет он не дотянет. Сейчас ему 29: по меркам здоровых людей — молодой мужчина, а для пациентов с муковисцидозом — редкий долгожитель. Слава женат, профессионально занимается пауэрлифтингом — недавно стал мастером спорта.
Маргарита Нартайлакова
Потом в семье появилась Рита, и молиться научился Рашит, когда на соседском мотоцикле летел с задыхающейся двухмесячной дочкой в больницу. Думали — это конец, а она выжила. Совсем недавно за Риту молились стюардессы, которые принесли ей, летящей на лечение в Москву, кислородный баллон. Рита не смогла сама спуститься с трапа, на посадочной полосе её ждала скорая. «Я живая», — отзвонилась маме. Она и сейчас говорит с трудом, кашляя в телефон, но чемодан в Крым собирает. «Я же не просто так выбрала эту профессию. Верю, что однажды медицина сможет победить муковисцидоз». Пока не победила, Рита делит ампулу «Гианеба» на три части, разводит ингаляционный препарат обычным физраствором и дышит.
Третий сын Нартайлаковых, Денис, стал исключением и родился здоровым. Ему 21, учится на геодезиста. И вот Влад. Самый младший, самый трогательный и послушный. В свои 17 он умеет печку растопить, дрова наколоть, помочь родителям в огороде. Каждый день просыпается в 5 утра, чтобы успеть к первой паре в Краснодар, — Влад учится в технологическом колледже. После пар волонтёрит: помогает подшефным старикам по хозяйству, участвует в акциях по озеленению города и организации спортивных соревнований. А ещё успевает трижды проингалироваться — это когда »здоров».
Влад Нартайлаков
Всю жизнь у Светланы с мужем одна главная забота — как на всех детей раздобыть лекарства. Годовая терапия для Влада и Риты стоит как их старенький домик. Нартайлаковы, конечно, молятся и верят, но ещё вкалывают с рассвета в своей теплице, держат хозяйство. Светлана ездит в Краснодар — подрабатывает вахтёром в общежитии. Рашит — на стройках каменщиком. Влад устроился на лето официантом в кафе, а Рита — в аптеку. Но денег на лечение в семье всё равно катастрофически не хватает. Сейчас Рите и Владу нужны лекарства, дыхательный тренажёр, ингалятор и стерилизатор, чтобы обрабатывать комплектующие небулайзера. Для Нартайлаковых — это очередной повод посадить побольше огурцов в теплице и расширить поголовье кроликов. Для нас — повод собрать ещё одну посылку.
Ведь они живы благодаря и нам тоже.
Врач-пульмонолог ФГБУ НИИ пульмонологии Станислав Красовский:
Маргарите назначен антибиотик «Меронем», который является оптимальным для лечения и обеспечения здоровья пациента с муковисцидозом. Брату и сестре также важно ингалироваться раствором «Гианеб», улучшающим отхождение мокроты в дыхательных путях. Ещё одна потребность — небулайзер Pari Boy. Он считается золотым стандартом качества для оптимальной доставки лекарственных препаратов в лёгкие, но периодически подлежит замене.
Фото: Шевченко Ольга
Видео: Антон Буйлов
У Вари непрерывно рецидивирующая наджелудочковая тахикардия. Внезапно, без видимых причин, ее сердце начинает часто-часто сокращаться в своих верхних отделах. Варе становится плохо, начинается одышка, слабость. Приступ может длиться от нескольких минут до нескольких дней. Врачи направляют её в Москву, где сердце исследуют, чтобы определить местонахождение аритмогенных участков, а потом устранят их с помощью тока высокой частоты.
Два года назад у Златы заболела спина и изменилась походка: она стала пружинистой, неловкой. Оказалось, что стерлись межпозвоночные диски, произошел сдвиг позвонков в поясничной зоне, появились грыжа и остеохондроз. Девочке установили в позвоночник имплант, который сломался три недели назад, когда Злата упала со стула. Теперь ей можно только потихоньку ходить и лежать. Всё остальное причиняет боль. Вернуть Злате нормальное детство можно, лишь заменив сломанный имплант на новый.
Камуфляжная форма вместо юбочек и рюшей, две косички торчат из-под берета, совсем детское лицо. Меньше всего Аринины фотографии ассоциируются с болезнью. И уж тем более со смертью. Но диагноз, поставленный девушке, звучит именно так: синдром внезапной сердечной смерти. Сейчас ей нужно имплантировать систему кардиомониторинга, чтобы зафиксировать все жизнеугрожающие аритмии, а дальше — врачи составят план как спасти Арину.
У Миланы синдром избыточного роста с мутацией PIK3CA. Это группа редких заболеваний, для которых характерны пороки развития и чрезмерное разрастание тканей. Так у Миланы левая нога обгоняет правую на 3 сантиметра в длину и шире в два раза — левая стопа больше правой уже на два размера. Заболевание хоть и генетическое, а лечат его онкологи — теми же таблетками, что и рак груди. Милана пила их восемь месяцев, и нога перестала расти. Нужно продолжать терапию.
Артема скрутил сколиоз. Ни нагнуться, ни сесть, ни жить без разливающейся вдоль позвоночника боли стало невозможно. УЗИ показало: одно легкое сжато и переместилось внутри грудной клетки, поэтому у Артема усиливается одышка. Еще немного – и смещаться начнет сердце. Нужно распрямить позвоночник металлическим имплантом, тогда все будет как раньше. Артем сможет вернуться к прежней жизни – заниматься спортом, выбираться на природу и ходить в походы с семьёй.
Саша родился без левой кисти, вместо нее — всего два пальца, указательный и большой. Но даже эти два пальчика от рождения были сросшиеся и лишь к трем годам хирурги в институте Турнера смогли их разъединить. Разделить, но не противопоставить, поэтому Саша так и не может ими ничего взять, поднять, ущипнуть, сжать. Единственное, что Саша умеет левой рукой — удерживать невесомый листик бумаги. Тяговый протез с функцией сжатия решил бы часть проблем. Но бесплатно положен только косметический муляж.
У Богдана врожденная патология развития кишечника — нет большей части тонкой и части толстой кишки. С первых дней жизни Богдан завтракает, обедает и ужинает через капельницы. Внутривенно он получает раствор с белками, жирами, углеводами, витаминами и необходимыми для роста и развития микроэлементами. Такое питание и расходники для систем стоят очень дорого. Но именно от капельниц сейчас зависит, сможет ли Богдан однажды полностью выздороветь.
В семье Кузнецовых две глухонемые девочки — Виолетта и Алиса, которым нужны слуховые аппараты. А Катя с мужем Вадимом даже рассказать о своей беде не могут, только написать. Они тоже «тихие» от рождения. Как и всем любящим родителям, им хочется, чтоб их дочери жили иначе, чем они, лучше, счастливее. У сестёр будет такой шанс — с современными мощными аппаратами они смогут спокойно учиться и работать среди слышащих людей.
У Евы правая нога растет медленнее левой. Даже после пяти операций разница между ними — шесть сантиметров. «Уезжает» таз, прогрессирует сколиоз. Через несколько лет, утешают врачи родителей, закончится стадия активного роста девочки — тогда перестанет расти и ее здоровая нога. А пока этого не произошло, Еве нужна еще одна операция по удлинению отстающей, правой ноги.
Валя родился абсолютно глухим: до восьми лет он ничего не слышал и не говорил. Врачи ставили задержку развития и подозревали у ребенка аутизм. А потом в его жизни появились сверхмощные цифровые аппараты, и Валя стал настоящим болтуном! С этими аппаратами он успешно пошёл в школу и профессионально занялся плаванием. Но в последнее время аппараты стали все чаще барахлить. Срок их службы подошёл к концу, и нужно покупать новые.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную