Мария Герасимова

Обыкновенная история Маши Герасимовой

В одном провинциальном городе, в обыкновенной двушке живет простая семья. Мама и дочка. Люде 32 года, Маше — 7 месяцев. Люда прижимает малышку в голубом бодике к себе тесно-тесно. Светлые тонкие волосы у малышки взъерошены после сна, а лобик выдается вперед, как киль корабля. У Маши — тригоноцефалия, опасное нарушение формирования черепа. Помочь ей может только мама. А маме — мы.

Если не считать «утюжка», как еще врачи называют место преждевременного сращения метопического младенческого шва (кости лба наползли друг на друга как тектонические плиты и выдавились вперед), все у Герасимовых обыкновенно. Люда 24\7 с подрастающей дочкой: гуляют по своему Энгельсу в колясочке, играют в «развивалки» на коврике, шуршат шуршащими книжками, гремят погремушками и читают «Зайку-сказочника».

Пока Маша спит, Люда успевает приготовить еду на их небольшую команду, убрать маленькую квартирку. И только изредка приляжет рядом, падая от усталости: положит ладонь на голову дочери и прикорнет в обнимку. На плавание в бассейне Машу помогает отводить дедушка. Свекровь иногда (но с удовольствием) берет на себя прогулки. Подруги приходят по выходным помогать. А папы у Маши нет — он ушел после рождения дочери, испугавшись ее клиновидного лба. Но ведь и это тоже, можно сказать, обычная история.

Обыкновенный случай Маши Герасимовой и в истории медицины.

В родильном зале Люда не успела даже ни на секунду обрадоваться, освободившись от тяжелого труда родов и встретившись наконец с долгожданным человеком: деформация черепа сразу бросалась в глаза.

«С головой что-то не то!» — ахнула Люда, увидев ее форму. А через пару дней и врач в роддоме сказала: нарушение серьезное, влечет за собой давление костей на мозг, который не сможет нормально расти и развиваться, из-за чего будут появляться самые разнообразные неврологические проблемы. И зрение, и интеллект, и координация тела — все-все под ударом. Но выход есть! За последнее время медицина уже научилась виртуозно справляться с такой патологией. Остальное Люда после разговора с врачом уже прочитала про диагноз сама, лежа в байковом халатике на койке роддома и чувствуя, как прибывает первое молоко: тревога и любовь, любовь и тревога затапливали Людино сознание.

Свет в темноте показался уже по первым ссылкам: оказывается, в отечественной хирургии накоплен большой и удачный опыт реконструктивных операций на черепе! Они полностью исправляют его форму и решают проблему одним, можно сказать, движением скальпеля. И о том, что когда-то у их ребенка была опасность не видеть, не ходить и получить инвалидность, родителям будет напоминать разве что незаметный под волосами шовчик.

Выходя из роддома с теплым розовым конвертом, Люда уже знала, кого ей нужно искать.

Скоро, слякотной осенью, вдвоем с мамой и Машей, Люда поехала в Москву для консультации со столичными врачами. Перед больницами даже зашли к Матроне: «Я сама в церковь не особо ходила, а вот бабушка у меня всегда верила. Когда мы пришли к Матронушке, был день ее рождения и огромная очередь в храм, но нас пропустили вперед и мы очень быстро смогли попасть к чудотворице. И чудо действительно произошло: уже вечером в поезде я нашла в сети группу таких же родителей, как я, где мне рассказали про одного из лучших хирургов по нашему заболеванию — Павла Голованева. Я отправила ему документы — и получила ответ: «Все сделаем! Голова будет красивой!»

«Маше Герасимовой показана черепно-реконструктивная операция по устранению деформации, по увеличению объёма лба, по реконструкции глазниц. Полностью будет проведена реконструкция фронтальных отделов свода черепа с глазницами, что устранит этот врожденный недуг навсегда», — говорит нам Павел Голованев. Тянуть с операцией нельзя. Маша уже, если лежит на одном боку, начинает «заплывать» этим глазом. В идеале нужно оперировать все в ближайшие месяцы, пока мозг еще находит себе лазейки, чтобы расти, а кости еще не полностью «окостенели». И вот тут начинаются трудности.

«Операция проводится с помощью биорезорбируемых (рассасываемых)  материалов, которые не требуют повторных операций по их снятию, что исключает и риски осложнений», — объясняет хирург. Можно получить расходники для бесплатной операции по ОМС, но совсем не те, которые требуются: государством оплачиваются только металлические пластины, с которыми потом понадобится еще и вторая операция по их извлечению. В Машином случае так лучше не рисковать. Поэтому именно биорезорбируемые пластины родителям приходится покупать самим. Люда, когда услышала сумму за материалы для спасения ее дочери (больше миллиона рублей!), сначала кинулась к Машиному папе. Тот отказал. Потом решила брать кредит — банк тоже отказал. Наконец, надумала продать машину. Но и этого не хватит! И только тогда мать-одиночка Люда Герасимова, до родов работавшая продавцом в магазине женской одежды, а сейчас живущая с дочкой на пособие и поддержку родителей, пошла к людям. К нам с вами. За помощью. И это ведь тоже обычная история, да? Когда человеку нужен человек.

Мнение эксперта

Челюстно-лицевой хирург, н.с. группы черепно-лицевой и пластической хирургии «Научно-практического центра специализированной медицинской помощи детям имени В.Ф. Войно-Ясенецкого Департамента здравоохранения города Москвы» (НПЦ) Голованев Павел Сергеевич:

У девочки тригоноцефалия, с рождения наблюдается деформация по типу клиновидно-измененного лба, то есть, если посмотреть на девочку сверху, то лоб будет треугольной формы. Такая форма наблюдается за счет уменьшения объёма лобных бугров. Растущему головному мозгу не хватает объёма и пространства во фронтальных отделах черепа, он растет в задних отделах, затылочных, теменных. Эту деформацию необходимо устранять, т.к. в дальнейшем она может привести не только к неврологическим нарушениям, но и к психологическим проблемам. Поэтому девочке показана черепно-реконструктивная операция по увеличению объёма лба и реконструкции глазниц. Операция проводится с помощью биорезорбируемых материалов, которые не требует повторных операций по их снятию, что исключает риски осложнений.

Фото: Елена Бунина

* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.