Марк два месяца живет в реанимации балашихинского перинатального центра. Палата на троих малышей, среди которых Марк — единственный доношенный крепкий ребенок, который просто не умеет дышать. Из-за синдрома Пьера Робена у мальчика недоразвита нижняя челюсть. Это можно исправить, и Марка уже ждут хирурги больницы Святого Владимира. Нужно только купить специальные дистракционные аппараты.
С сожалением сообщаем, что Марка не стало. В связи с тяжелым общим состоянием здоровья, ребенок не дожил до операции. Спасибо всем, кто помогал собирать средства на лечение мальчика!
Собранные для Марка средства пойдут на лечение Ясмины Байсаевой (2 мес., синдром Пьера Робена – патология развития костей лица и нёба, г.Москва), в соответствии с программой «Адресная помощь».
Марк успел самостоятельно подышать всего 10 минут в своей жизни. А потом за него начал дышать аппарат искусственной вентиляции легких.
«Может вам какие-нибудь детские вещи нужны или коляска?» — спрашивают у Петровых знакомые и друзья. Кристина с Димой отвечают: «Все у нас есть. И кроватка, и коляска, и грызунки. Не хватает только Марка». Ребенка родителям отдадут только после операции.
Марк два месяца живет в реанимации балашихинского перинатального центра. Палата на троих малышей, среди которых Марк — единственный доношенный крепкий ребенок, который просто не умеет дышать. В изголовье кювеза заботливая рука медсестры приклеила лейкопластырем крестик. С этим крестиком и ИВЛ Марк путешествует по палатам.
Дома — папа и маленькая сестра Вика, которая требует поскорее привезти ей брата. Рядом — мама.
«У меня сына только что с того света вытащили», — первое, что Кристина выдыхает в трубку. Вытаскивали Марка дважды: неделю назад открылось кровотечение в кишечнике, а теперь — в легких. Крошечную руку подключают в капельнице и вливают в Марка плазму, чтобы загустить кровь. Врачи объясняют Кристине, что у ее ребенка слабые сосуды и гипоксия. Последний диагноз — из-за недоразвитой челюсти, которая будто запала в череп.
Синдром Пьера Робена в официальных выписках еще не стоит, но сомнений, что это он и есть — уже не остается.
«То, что у сына будет маленькая челюсть и расщелины неба, мне сказали во время беременности. И тут же успокоили: это все можно исправить операциями, а в целом — здоровый малыш. Когда беременность подошла в середине, на очередном скрининге будто ошпарили: ваш ребенок — не жилец, у него, кроме всего прочего, укорочение ручек-ножек, а грудная клетка такой формы, что не даст легким раскрыться. И вместо генетического анализа направили на анализ абортивного материала».
Кристина тогда, не успев оправиться от потрясения, послушно пошла на аборт, и даже полчаса посидела под кабинетом в ожидании своей очереди. А потом опомнилась и внутренним чутьем поняла: не надо ей входить в эту дверь. Встала и тихонько ушла домой, где муж Дима ее крепко обнял. «Ну и правильно. Будем рожать».
Марка встречала реанимационная бригада. А он родился — и задышал. Легкие открылись, и малыш, даже с крошечной челюстью и западающим в гортань языком самостоятельно втягивал холодный, пропитанный лекарствами больничный воздух целых десять минут! Его успели выложить на маму, осматривали прямо на ее груди, и она слышала сопение сына.
Руки и ноги тоже были на месте. Пусть и короче, чем у других малышей. Но в роду Петровых с ростом всегда чехарда была: отец Дима под метр девяносто, в то время как его отец ему по плечо. Вот и Марк уродился в деда. Что же до остальных страшных прогнозов, так и они далеко не все подтвердились. Если не считать того, что с 11-й минуты жизни Марк начал задыхаться.
Его забрали у мамы, опутали проводками и трубочками, подключили к ИВЛ, засунули в рот зонд, чтобы кормить, и замуровали в реанимации. Посещение — с 9.00. Кристина как раз успевает проводить мужа на работу, отвести Вику в садик, и бежит к сыну. Если успеть к смене белья — считай, сказочно повезло: дадут подержать Марка на ручках, прижать к себе покрепче, постоять с ним в обнимку минут пять. В остальное время трогать-гладить можно, а из кювеза доставать категорически запрещено, чтобы не вырвать интубационную трубку ИВЛ.
Кроме мамы в палату пустили только отца Дмитрия, настоятеля часовни при перинатальном центре. Он прочитал молитву, окропил маленькие ножки и лобик святой водой из шприца, велев рабу Божиему Марку не сдаваться.
И Марк его послушал: пережил два открывшихся кровотечения, научился фокусировать взгляд на маме. Он даже улыбался бы, наверное, если бы не фиксирующие зонд пластыри по щекам.
«Когда ты мне привезешь братика?» — спросит дома Вика. А Кристина сама не знает. Ей не отдадут Марка, пока он не раздышится сам. А для этого нужно расширить и нарастить маленькую челюсть специальными аппаратами. В больнице Святого Владимира, где делают такие операции, Петровых уже ждут. Перинатальный центр отдаст им Марка, как только будут куплены дистракционные аппараты.
А потом миллиметр за миллиметром будет расти детский подбородок. День за днем Петровы будут ближе к встрече с сыном. У них все для этого готово: кроватка, распашонки, коляска. Не хватает только Марка.
Поможем ему вернуться домой.
Челюстно-лицевой хирург Дубин Сергей Александрович ГБУЗ «Детская городская клиническая больница святого Владимира ДЗМ»
Ребенку с врождённым недоразвитием нижней челюсти, которое обуславливает обструктивные нарушения дыхания и нарушения питания за счет смещения языка вместе с нижней челюстью кзади и перекрытия корнем языка просвета верхних дыхательных путей, показан компрессионно-дистракционный остеосинтез нижней челюсти (двусторонняя остеотомия нижней челюсти с наложением компрессионно-дистракционных аппаратов) для удлинения тела нижней челюсти и перемещения таким образом языка кпереди с целью устранения перекрытия верхних дыхательных путей его корнем, что позволит обеспечить адекватное дыхание и питание через естественные анатомические пути.
В последний день лета Данил неудачно упал с велосипеда и получил травму. В больнице диагностировали компрессионный перелом Th8 позвонка. Перелом нестабильный и любые активные движения могут вызвать повреждение спинного мозга, что может привести к двигательным осложнениям. Дане остается только неподвижно лежать и ждать операции по установке металлоконструкции в позвоночник.
У Абубакара краниосиностоз — кости черепа срослись раньше времени. Обычно таких малышей оперируют до года. Но с Абубакаром все вышло иначе, и диагноз подтвердился лишь к четырем годам. Косточки уже окрепли и колдовать над ними сложнее. Высоки риски кровопотери. Но Алиевы все же нашли врача, который готов помочь. Сейчас Абубакару нужна специальная пластина для реконструкции черепа, иначе патология скажется на слухе, зрении и развитии мальчика.
Жизнь Ильи состоит из строгой диеты, болючих уколов, индивидуальных занятий в школе наедине с педагогом, полного отсутствия друзей и страха поехать в гости или пойти в парк на прогулку. У мальчика болезнь Крона — тяжелое заболевание охватывает уже все отделы пищеварительного тракта, начиная с ротовой полости. Необходимо лечение дорогостоящим препаратом.
Восемь лет назад у Нади заболела нога. Биопсия подтвердила саркому Юинга, выевшую в кости десятисантиметровую дырку. Агрессивную опухоль, сжирающую бедро изнутри, вытравили химией, а удаленную кость заменили эндопротезом. Надя тогда не только заново научилась ходить, но и стала волонтером благотворительной организации. А полгода назад боль вернулась. Вернулась вместе с внутренней скрытой инфекцией, которая снова разрушает кости, мышцы и теперь еще — эндопротез.
Четыре года назад Аркадию, который проходил медкомиссию, чтобы заниматься боксом, поставили опасный диагноз: синдром удлиненного интервала QT. Его еще называют синдромом внезапной смерти. С тех пор подросток живет на блокаторах, но его сердце все равно работает со сбоями. Чтобы выяснить причину аритмий и скорректировать терапию, необходимо имплантировать пациенту систему кардиомониторинга. Операция не входит в перечень ОМС.
У Вари непрерывно рецидивирующая наджелудочковая тахикардия. Внезапно, без видимых причин, ее сердце начинает часто-часто сокращаться в своих верхних отделах. Варе становится плохо, начинается одышка, слабость. Приступ может длиться от нескольких минут до нескольких дней. Врачи направляют её в Москву, где сердце исследуют, чтобы определить местонахождение аритмогенных участков, а потом устранят их с помощью тока высокой частоты.
Артема скрутил сколиоз. Ни нагнуться, ни сесть, ни жить без разливающейся вдоль позвоночника боли стало невозможно. УЗИ показало: одно легкое сжато и переместилось внутри грудной клетки, поэтому у Артема усиливается одышка. Еще немного – и смещаться начнет сердце. Нужно распрямить позвоночник металлическим имплантом, тогда все будет как раньше. Артем сможет вернуться к прежней жизни – заниматься спортом, выбираться на природу и ходить в походы с семьёй.
В семье Кузнецовых две глухонемые девочки — Виолетта и Алиса, которым нужны слуховые аппараты. А Катя с мужем Вадимом даже рассказать о своей беде не могут, только написать. Они тоже «тихие» от рождения. Как и всем любящим родителям, им хочется, чтоб их дочери жили иначе, чем они, лучше, счастливее. У сестёр будет такой шанс — с современными мощными аппаратами они смогут спокойно учиться и работать среди слышащих людей.
Валя родился абсолютно глухим: до восьми лет он ничего не слышал и не говорил. Врачи ставили задержку развития и подозревали у ребенка аутизм. А потом в его жизни появились сверхмощные цифровые аппараты, и Валя стал настоящим болтуном! С этими аппаратами он успешно пошёл в школу и профессионально занялся плаванием. Но в последнее время аппараты стали все чаще барахлить. Срок их службы подошёл к концу, и нужно покупать новые.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
