Марк два месяца живет в реанимации балашихинского перинатального центра. Палата на троих малышей, среди которых Марк — единственный доношенный крепкий ребенок, который просто не умеет дышать. Из-за синдрома Пьера Робена у мальчика недоразвита нижняя челюсть. Это можно исправить, и Марка уже ждут хирурги больницы Святого Владимира. Нужно только купить специальные дистракционные аппараты.
С сожалением сообщаем, что Марка не стало. В связи с тяжелым общим состоянием здоровья, ребенок не дожил до операции. Спасибо всем, кто помогал собирать средства на лечение мальчика!
Собранные для Марка средства пойдут на лечение Ясмины Байсаевой (2 мес., синдром Пьера Робена – патология развития костей лица и нёба, г.Москва), в соответствии с программой «Адресная помощь».
Марк успел самостоятельно подышать всего 10 минут в своей жизни. А потом за него начал дышать аппарат искусственной вентиляции легких.
«Может вам какие-нибудь детские вещи нужны или коляска?» — спрашивают у Петровых знакомые и друзья. Кристина с Димой отвечают: «Все у нас есть. И кроватка, и коляска, и грызунки. Не хватает только Марка». Ребенка родителям отдадут только после операции.
Марк два месяца живет в реанимации балашихинского перинатального центра. Палата на троих малышей, среди которых Марк — единственный доношенный крепкий ребенок, который просто не умеет дышать. В изголовье кювеза заботливая рука медсестры приклеила лейкопластырем крестик. С этим крестиком и ИВЛ Марк путешествует по палатам.
Дома — папа и маленькая сестра Вика, которая требует поскорее привезти ей брата. Рядом — мама.
«У меня сына только что с того света вытащили», — первое, что Кристина выдыхает в трубку. Вытаскивали Марка дважды: неделю назад открылось кровотечение в кишечнике, а теперь — в легких. Крошечную руку подключают в капельнице и вливают в Марка плазму, чтобы загустить кровь. Врачи объясняют Кристине, что у ее ребенка слабые сосуды и гипоксия. Последний диагноз — из-за недоразвитой челюсти, которая будто запала в череп.
Синдром Пьера Робена в официальных выписках еще не стоит, но сомнений, что это он и есть — уже не остается.
«То, что у сына будет маленькая челюсть и расщелины неба, мне сказали во время беременности. И тут же успокоили: это все можно исправить операциями, а в целом — здоровый малыш. Когда беременность подошла в середине, на очередном скрининге будто ошпарили: ваш ребенок — не жилец, у него, кроме всего прочего, укорочение ручек-ножек, а грудная клетка такой формы, что не даст легким раскрыться. И вместо генетического анализа направили на анализ абортивного материала».
Кристина тогда, не успев оправиться от потрясения, послушно пошла на аборт, и даже полчаса посидела под кабинетом в ожидании своей очереди. А потом опомнилась и внутренним чутьем поняла: не надо ей входить в эту дверь. Встала и тихонько ушла домой, где муж Дима ее крепко обнял. «Ну и правильно. Будем рожать».
Марка встречала реанимационная бригада. А он родился — и задышал. Легкие открылись, и малыш, даже с крошечной челюстью и западающим в гортань языком самостоятельно втягивал холодный, пропитанный лекарствами больничный воздух целых десять минут! Его успели выложить на маму, осматривали прямо на ее груди, и она слышала сопение сына.
Руки и ноги тоже были на месте. Пусть и короче, чем у других малышей. Но в роду Петровых с ростом всегда чехарда была: отец Дима под метр девяносто, в то время как его отец ему по плечо. Вот и Марк уродился в деда. Что же до остальных страшных прогнозов, так и они далеко не все подтвердились. Если не считать того, что с 11-й минуты жизни Марк начал задыхаться.
Его забрали у мамы, опутали проводками и трубочками, подключили к ИВЛ, засунули в рот зонд, чтобы кормить, и замуровали в реанимации. Посещение — с 9.00. Кристина как раз успевает проводить мужа на работу, отвести Вику в садик, и бежит к сыну. Если успеть к смене белья — считай, сказочно повезло: дадут подержать Марка на ручках, прижать к себе покрепче, постоять с ним в обнимку минут пять. В остальное время трогать-гладить можно, а из кювеза доставать категорически запрещено, чтобы не вырвать интубационную трубку ИВЛ.
Кроме мамы в палату пустили только отца Дмитрия, настоятеля часовни при перинатальном центре. Он прочитал молитву, окропил маленькие ножки и лобик святой водой из шприца, велев рабу Божиему Марку не сдаваться.
И Марк его послушал: пережил два открывшихся кровотечения, научился фокусировать взгляд на маме. Он даже улыбался бы, наверное, если бы не фиксирующие зонд пластыри по щекам.
«Когда ты мне привезешь братика?» — спросит дома Вика. А Кристина сама не знает. Ей не отдадут Марка, пока он не раздышится сам. А для этого нужно расширить и нарастить маленькую челюсть специальными аппаратами. В больнице Святого Владимира, где делают такие операции, Петровых уже ждут. Перинатальный центр отдаст им Марка, как только будут куплены дистракционные аппараты.
А потом миллиметр за миллиметром будет расти детский подбородок. День за днем Петровы будут ближе к встрече с сыном. У них все для этого готово: кроватка, распашонки, коляска. Не хватает только Марка.
Поможем ему вернуться домой.
Челюстно-лицевой хирург Дубин Сергей Александрович ГБУЗ «Детская городская клиническая больница святого Владимира ДЗМ»
Ребенку с врождённым недоразвитием нижней челюсти, которое обуславливает обструктивные нарушения дыхания и нарушения питания за счет смещения языка вместе с нижней челюстью кзади и перекрытия корнем языка просвета верхних дыхательных путей, показан компрессионно-дистракционный остеосинтез нижней челюсти (двусторонняя остеотомия нижней челюсти с наложением компрессионно-дистракционных аппаратов) для удлинения тела нижней челюсти и перемещения таким образом языка кпереди с целью устранения перекрытия верхних дыхательных путей его корнем, что позволит обеспечить адекватное дыхание и питание через естественные анатомические пути.
У Захара синдром Мебиуса — с рождения парализованы все мышцы лица. Родители любят его и таким, но 15-летний подросток сам себя не любит и мечтает измениться. «Чего ты ждешь от операции?», – спросил его однажды врач. «Хочу улыбаться, чтоб меня понимали без слов», – ответил Захар. Сегодня у него есть шанс все исправить. Этот шанс – мы с вами.
У пятилетнего Роберта мышцы с левой стороны лица не работают с рождения. И если отсутствие улыбки слева стало его «фишечкой», добавив обаяния и харизматичности, то из-за невозможности моргнуть левым глазом мальчик начал стремительно терять зрение. Подвижность века и всей половины лица можно вернуть с помощью операции.
Если бы пять лет назад просьбу Наташиной мамы Веры не услышали сотни человек, у девочки не появились бы новые слуховые аппараты. Без них она не смогла бы хорошо закончить очередной учебный год, не отправилась на гастроли с танцевальным коллективом. Всё сложилось хорошо, потому что услышали. От того, поможем ли мы Наташе снова, снова зависит ее будущее.
Практически с самого рождения Ислам живет в больницах, где ему сначала из-за непроходимости удалили большую часть тонкого кишечника, а потом провели его реконструкцию. Восемь операций, сепсис, ИВЛ. Сейчас Ислам, который едва держал голову, стоит у опоры, лепечет, смотрит мультики. Ему бы еще немного сил — и пойдет. Мальчику очень нужен запас питания, чтобы первые шаги состоялись не в больничных стенах.
Даша живёт на ударных дозах гормонов, которые помогают остановить нефротический синдром. Без гормонов с таким тяжелым заболеванием она и вовсе жить не будет. Впрочем, так врачи говорили до недавнего времени. А теперь выход есть — иммуноглобулины. Но на них в семье уже не осталось денег.
У полугодовалого Игорька раньше времени срослись кости черепа. Лицо ребёнка асимметричное, на лбу торчит треугольный холмик, а растущий мозг оказался буквально зажат в тиски. Необходима срочная операция с использованием специальных дорогостоящих пластин.
Кире 14 лет, у неё 4, пограничная с глухотой степень тугоухости. Слуховые аппараты, которые семья приобрела пять лет назад, уже вышли из строя: от них один писк и головная боль. Нужны новые, 32-канальные, сверхмощные. С ними Кира сможет закончить школу, поступить в колледж и жить полноценной жизнью.
У Кристины с рождения нет одной носогубной складочки. Девочка не смыкает полностью правый глаз — остается щелочка, а уголок губ всегда опущен. Хирург Михаил Новиков много лет успешно оперирует лицевые параличи и готов помочь Кристине. Осталось собрать необходимую сумму.
В 6 месяцев Мише поставили диагноз: синдром удлиненного интервала QT. В Москве ребёнку назначили лекарства пожизненно и велели каждые полгода прилетать на обследование. Перед очередным визитом у Миши случился обморок или то, что врачи называют «синкопальным состоянием». Жизнь мальчика под угрозой, нужно срочно ставить дефибриллятор.
Из-за аномалии строения лимфатической системы у Леры правая рука — будто надутый мячик. Заболевание, к сожалению, не лечится, поэтому приходится «сдувать» ладошку, кисть и предплечье специальными массажами. Эффективными, но дорогими.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
