Марк два месяца живет в реанимации балашихинского перинатального центра. Палата на троих малышей, среди которых Марк — единственный доношенный крепкий ребенок, который просто не умеет дышать. Из-за синдрома Пьера Робена у мальчика недоразвита нижняя челюсть. Это можно исправить, и Марка уже ждут хирурги больницы Святого Владимира. Нужно только купить специальные дистракционные аппараты.
С сожалением сообщаем, что Марка не стало. В связи с тяжелым общим состоянием здоровья, ребенок не дожил до операции. Спасибо всем, кто помогал собирать средства на лечение мальчика!
Собранные для Марка средства пойдут на лечение Ясмины Байсаевой (2 мес., синдром Пьера Робена – патология развития костей лица и нёба, г.Москва), в соответствии с программой «Адресная помощь».
Марк успел самостоятельно подышать всего 10 минут в своей жизни. А потом за него начал дышать аппарат искусственной вентиляции легких.
«Может вам какие-нибудь детские вещи нужны или коляска?» — спрашивают у Петровых знакомые и друзья. Кристина с Димой отвечают: «Все у нас есть. И кроватка, и коляска, и грызунки. Не хватает только Марка». Ребенка родителям отдадут только после операции.
Марк два месяца живет в реанимации балашихинского перинатального центра. Палата на троих малышей, среди которых Марк — единственный доношенный крепкий ребенок, который просто не умеет дышать. В изголовье кювеза заботливая рука медсестры приклеила лейкопластырем крестик. С этим крестиком и ИВЛ Марк путешествует по палатам.
Дома — папа и маленькая сестра Вика, которая требует поскорее привезти ей брата. Рядом — мама.
«У меня сына только что с того света вытащили», — первое, что Кристина выдыхает в трубку. Вытаскивали Марка дважды: неделю назад открылось кровотечение в кишечнике, а теперь — в легких. Крошечную руку подключают в капельнице и вливают в Марка плазму, чтобы загустить кровь. Врачи объясняют Кристине, что у ее ребенка слабые сосуды и гипоксия. Последний диагноз — из-за недоразвитой челюсти, которая будто запала в череп.
Синдром Пьера Робена в официальных выписках еще не стоит, но сомнений, что это он и есть — уже не остается.
«То, что у сына будет маленькая челюсть и расщелины неба, мне сказали во время беременности. И тут же успокоили: это все можно исправить операциями, а в целом — здоровый малыш. Когда беременность подошла в середине, на очередном скрининге будто ошпарили: ваш ребенок — не жилец, у него, кроме всего прочего, укорочение ручек-ножек, а грудная клетка такой формы, что не даст легким раскрыться. И вместо генетического анализа направили на анализ абортивного материала».
Кристина тогда, не успев оправиться от потрясения, послушно пошла на аборт, и даже полчаса посидела под кабинетом в ожидании своей очереди. А потом опомнилась и внутренним чутьем поняла: не надо ей входить в эту дверь. Встала и тихонько ушла домой, где муж Дима ее крепко обнял. «Ну и правильно. Будем рожать».
Марка встречала реанимационная бригада. А он родился — и задышал. Легкие открылись, и малыш, даже с крошечной челюстью и западающим в гортань языком самостоятельно втягивал холодный, пропитанный лекарствами больничный воздух целых десять минут! Его успели выложить на маму, осматривали прямо на ее груди, и она слышала сопение сына.
Руки и ноги тоже были на месте. Пусть и короче, чем у других малышей. Но в роду Петровых с ростом всегда чехарда была: отец Дима под метр девяносто, в то время как его отец ему по плечо. Вот и Марк уродился в деда. Что же до остальных страшных прогнозов, так и они далеко не все подтвердились. Если не считать того, что с 11-й минуты жизни Марк начал задыхаться.
Его забрали у мамы, опутали проводками и трубочками, подключили к ИВЛ, засунули в рот зонд, чтобы кормить, и замуровали в реанимации. Посещение — с 9.00. Кристина как раз успевает проводить мужа на работу, отвести Вику в садик, и бежит к сыну. Если успеть к смене белья — считай, сказочно повезло: дадут подержать Марка на ручках, прижать к себе покрепче, постоять с ним в обнимку минут пять. В остальное время трогать-гладить можно, а из кювеза доставать категорически запрещено, чтобы не вырвать интубационную трубку ИВЛ.
Кроме мамы в палату пустили только отца Дмитрия, настоятеля часовни при перинатальном центре. Он прочитал молитву, окропил маленькие ножки и лобик святой водой из шприца, велев рабу Божиему Марку не сдаваться.
И Марк его послушал: пережил два открывшихся кровотечения, научился фокусировать взгляд на маме. Он даже улыбался бы, наверное, если бы не фиксирующие зонд пластыри по щекам.
«Когда ты мне привезешь братика?» — спросит дома Вика. А Кристина сама не знает. Ей не отдадут Марка, пока он не раздышится сам. А для этого нужно расширить и нарастить маленькую челюсть специальными аппаратами. В больнице Святого Владимира, где делают такие операции, Петровых уже ждут. Перинатальный центр отдаст им Марка, как только будут куплены дистракционные аппараты.
А потом миллиметр за миллиметром будет расти детский подбородок. День за днем Петровы будут ближе к встрече с сыном. У них все для этого готово: кроватка, распашонки, коляска. Не хватает только Марка.
Поможем ему вернуться домой.
Челюстно-лицевой хирург Дубин Сергей Александрович ГБУЗ «Детская городская клиническая больница святого Владимира ДЗМ»
Ребенку с врождённым недоразвитием нижней челюсти, которое обуславливает обструктивные нарушения дыхания и нарушения питания за счет смещения языка вместе с нижней челюстью кзади и перекрытия корнем языка просвета верхних дыхательных путей, показан компрессионно-дистракционный остеосинтез нижней челюсти (двусторонняя остеотомия нижней челюсти с наложением компрессионно-дистракционных аппаратов) для удлинения тела нижней челюсти и перемещения таким образом языка кпереди с целью устранения перекрытия верхних дыхательных путей его корнем, что позволит обеспечить адекватное дыхание и питание через естественные анатомические пути.
София быстро устает, у нее появляется одышка даже во время прогулки. Причина тому – легочная артериальная гипертензия, при которой давление в легочной артерии сильно повышается, и увеличивается нагрузка на сердце. Недавно девочке назначили новый препарат, на получение которого уйдет немало времени. Месяц или два – никто не знает. А терапию прерывать нельзя.
Шесть лет назад Василисе поставили тяжелый диагноз – легочная артериальная гипертензия. Давление в легочной артерии значительно превышает норму, из-за этого изнашивается сердце, развивается дыхательная недостаточность. Жить – долго и полноценно – можно только на лекарствах, которые сейчас родители оформляют в Минздраве Липецка. Важное условие успешной терапии: она не должна прерываться, а у Татьяны открыта последняя пачка, выданная в московском стационаре.
У некоторых малышей внутриутробно срастается саггитальный шов черепа и голова по мере роста начинает все больше и больше деформироваться. Со временем головной мозг начнет расплющиваться об ограничивающие пространство части черепа. В случае с Ранелем пострадают зоны, отвечающие за слух и зрение. Решить проблему можно всего одной операцией, для проведения которой нужны специальные пластины.
С двух лет Ульяна живет на донорской почке. Чтобы орган работал исправно, и не началось отторжение, необходимо вовремя проходить обследование, сдавать анализы и делать биопсию. У семьи есть возможность платно сдать все анализы и сделать биопсию в одном месте и одним днем. Без очередей, без лишней бумажной волокиты. А самое главное – результаты обследования будут максимально полными.
У Глеба редкая патология — краниосиностоз. При этом заболевании черепной шов срастается слишком рано, голова приобретает неправильную форму, и мозг сдвигается к затылку, навлекая на малыша целый ворох диагнозов и проблем со здоровьем. Необходима операция с использованием специальных биорезорбируемых пластин, которые не требуют повторного хирургического вмешательства для их снятия.
У маленького Захара редкий синдром Пфайффера. При этой патологии неправильно формируются кости черепа, срастаются пальцы на руках и ногах. В сентябре мальчик перенёс операцию. Сейчас он вовсю улыбается, заново учится держать голову и пробует присаживаться. А в апреле его ждёт новая встреча с хирургами. Нужны деньги, чтобы оплатить пластины для реконструкции черепа и саму операцию.
У Кристины с рождения нет одной носогубной складочки. Девочка не смыкает полностью правый глаз — остается щелочка, а уголок губ всегда опущен. Хирург Михаил Новиков много лет успешно оперирует лицевые параличи и готов помочь Кристине. Осталось собрать необходимую сумму.
Восемь лет Соня была абсолютно здорова. Училась в школе на пятерки, занималась плаванием и художественной гимнастикой. В планах было еще учиться играть на фортепиано. И тут как гром среди ясного неба: нефротический синдром, почки могут отказать в любой момент. Поскольку у девочки развилась стероидная резистентность, помочь может только иммуноглобулин. Но при её диагнозе он не выдаётся бесплатно.
Даша живёт на ударных дозах гормонов, которые помогают остановить нефротический синдром. Без гормонов с таким тяжелым заболеванием она и вовсе жить не будет. Впрочем, так врачи говорили до недавнего времени. А теперь выход есть — иммуноглобулины. Но на них в семье уже не осталось денег.
У Захара синдром Мебиуса — с рождения парализованы все мышцы лица. Родители любят его и таким, но 15-летний подросток сам себя не любит и мечтает измениться. «Чего ты ждешь от операции?», – спросил его однажды врач. «Хочу улыбаться, чтоб меня понимали без слов», – ответил Захар. Сегодня у него есть шанс все исправить. Этот шанс – мы с вами.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
