Герою голливудского фильма «Чудо», родившемуся с синдромом Тричера Коллинза, потребовалось 27 операций, чтобы хоть немного измениться. Миша Родимушкин с той же самой болезнью пока ждет операцию под номером четыре. Она не сделает его обычным ребенком, но после нее Миша начнет дышать.
Дата помощи: 25.12.2023
Чем помогли: 41 200 рублей на оплату генетического обследования «Поиск мутации в гене»
Герою голливудского фильма «Чудо», мальчику по имени Огги, родившемуся с редкой лицевой патологией (синдромом Тричера Коллинза), потребовалось 27 операций, чтобы хоть немного измениться. Миша Родимушкин с той же самой болезнью ждет операцию пока только под номером четыре. Она не сделает его обычным ребенком, но после нее Миша начнет дышать.
Четвертая дорогостоящая операция – начало большого пути. В отличие от Огги Миша не родился в обеспеченной семье. А полтора года назад он вообще едва не остался один.
«Почему так устроена система? Рожаешь особенного ребенка, а тебе вместо того, чтобы дать четкий план действий, говорят: «Откажитесь. Вы свою жизнь к его ногам положите». Лена с Андреем поначалу барахтались и сопротивлялись, почти не выныривая из ставшего привычным коматозного отчаяния. Они пытались что-то делать и даже не понимали, за что хвататься. Их Миша родился без скул, без ушей, без ушных и носовых ходов — носик упирался в кость, с расщелинами неба. Нижняя челюсть мальчика была недоразвита настолько, что Миша не мог дышать даже ртом. При этом он был, как это принято говорить, интеллектуально и физически сохранным ребенком, хотя и со странной, присущей диагнозу улыбкой и сползающими на щеки глазами. Не такой как все, особенный – считай, изгой.
Два года назад мы собрали деньги на дистракторы, которыми врачи выдвинули челюсть мальчика. Миша попытался раздышаться, но все пошло не так хорошо, как все надеялись. ИВЛ сменила трубочка в горле – и только. Трахеостому, через которую Миша дышит, нужно санировать каждые 30 минут, а если сопли – еще чаще. Днем и ночью. Забрать Мишу из больницы в съемную квартиру казалось немыслимым. Да и как оставить работу? На что жить? Лена с мужем сами сводили концы с концами. А может быть им просто стало страшно остаться наедине с Тричером Коллинзом и посмотреть болезни в лицо.
Вот тогда и случилось то, о чем Лена, наверное, никогда не расскажет сыну. Они с Андреем написали отказную. И Миша попал в базу детей-сирот.
«В конце декабря мы поехали в опеку и подписали все бумаги. А дальше – серая пелена перед глазами и помутнение рассудка. Помню, как собираемся к моим родителям в Тамбовскую область праздновать Новый год, будто ничего не произошло. Про Мишу больше ни слова. Мы собственными руками сделали что-то настолько ужасное, что об этом даже вслух говорить было невыносимо».
Под бой курантов Мишкина судьба решилась раз и навсегда. Дедушка, педагог с 40-летним стажем, крепко выпив с зятем, запер дверь в комнату. «Это же твой ребенок, пойми. Не бойся, мы поможем». Они проплакали всю ночь, а вернувшись в Москву, Лена с Андреем снова молча, но уже с ощущением, что вот теперь-то они поступают правильно, поехали забирать документы об отказе. «Миша – наш сын, мы его не бросим». Так Миша снова обрел семью, но так и не обрел дом.
У Мишки голубые глаза и светлые Андреевы волосы, из под них виднеются мочки. Самих ушей нет – Миша улавливает только очень громкие звуки. Родители ждут, что соцзащита им вот-вот оформит слуховой аппарат костной проводимости, и сын наконец-то будет хорошо слышать. Миша, как и папа-автослесарь, обожает машинки, а еще любит бегать по двору Семейного центра в Кунцево, где он живет последний год («Миша единственный, кто тут бегает: в интернате в основном живут дети-опорники»). Он счастлив, когда родители приходят в гости. Лена старается видеться с сыном хотя бы через день. Если получается – чаще. «Мише нужен уход, а я так и не научилась управляться с трахеостомой и гастростомой. Муж и бабушка уже умеют, а я все еще не переборола страх».
У Миши не только в горле трубочка, но еще и в животе. Он пока не может питаться как обычный ребенок. Торт, который на Мишкин второй день рождения Лена с Андреем принесли в центр, их сын даже не попробовал.
Зато, в отличие от героя фильма «Чудо», он не носит космонавтский шлем и не прячет лицо. И родители тоже не прячут Мишу ни на улице, ни в больничных коридорах. «Мы ни разу не задернули коляску, когда ловили косые взгляды людей. Мы счастливы, несмотря ни на что. Просто у нас свои условия для счастья: видеть, как наш ребенок растет, смеется, пытается выдавить (хотя трубочка в горле и не дает) первое слово – «мама».
Последнее условие для счастья – забрать Мишу домой.
Воспитанник семейного центра Родимушкин будет оставаться здесь, пока врачам не удастся освободить его от трубочек. Для этого не надо 27 операций. Достаточно одной – проложить носовые ходы, чтобы Миша, наконец-то, задышал.
«Мы уже пережили две неудачные операции. Хирурги прокладывали тоннели в носу, вставляли в них трубочки, но, после того как стенты убирали, ходы опять зарастали», – говорит Лена.
Недавно она узнала о докторе Алане Асманове, который разработал уникальный метод реконструкции носовых ходов с использованием лоскутов собственной слизистой оболочки пациента. Во время операции не используется стент, а лоскуты слизистой фиксируются силиконовым баллоном, чтобы предотвратить их смещение. Срок реабилитации после такой операции сокращается в 20 и более раз!
Эта операция для Миши – как путевка домой. После нее он не только сможет дышать, но и наконец-то узнает, что мир гораздо больше одной комнаты. У него будет настоящая семья, безлимитные объятия с мамой, безопасные поездки к дедушке и бабушке.
Все так просто, что не нужны чудеса. Нужно просто немного доброты. Ведь как сказал один из героев фильма «Чудо»: между правотой и добротой всегда выбирай доброту.
Руководитель отдела острой и хронической патологии уха, горла и носа НИКИ педиатрии и детской хирургии имени ак. Ю.А. Вельтищева, врач — оториноларинголог, к.м.н. Алан Исмаилович Асманов
У Миши врожденная атрезия хоан, ему были проведены уже две операции по старой методике с применением трубок по пластике хоан для восстановления носового дыхания. Операция заключалась формировании небольших отверстий в носу с установкой трубок. Трубки необходимо было носить длительно, что затрудняло уход за ребенком, он вырывал трубки, а отверстия зарастали вновь.
Сейчас планируется провести Мише операцию по новой методике – эндоскопической хоанопластике с применением аутолоскутов слизистой носа (реконстукция задних отделов носа с формированием просвета). Для реконструкции хоаны используют собственную слизистую оболочку ребенка. Сама операция малоинвазивная, не травматичная, длится 1,5 часа, послеоперационная реабилитация занимает несколько дней. Таким образом, ребенок начинает дышать носом уже сразу после операции, а сам метод позволяет избежать осложнений. После такой операции повторные хирургические вмешательства не требуются. В результате качество жизни ребенка значительно улучшается.
Фото: Дарья Суханова
Кости черепа Софии срослись раньше времени. Через остренький лобик тянется гребешок, делящий голову на две половинки. Без операции девочке грозит инвалидность, проблемы со слухом, зрением, отставание в развитии. Но если сделать операцию, девочка будет абсолютно здорова. Для операции нужна особенная пластина, которую не нужно в дальнейшем удалять из черепа. Она станет с ним единым целым, а лоб станет обычным, гладким.
У Егора редкое заболевание — хронический псевдообструктивный синдром. Мальчику было проведено несколько операций по резекции кишечника. От тонкой кишки осталось всего 60 сантиметров. До полутора лет Егор какал через стому – трубочку в животе. В РДКБ дырочку закрыли, кишечник реконструировали и велели Егору расти, теперь уже дома, а не в больничной палате. Для этого ему нужно парентеральное питание. И наша поддержка.
Тёма в три месяца держит голову и пытается переворачиваться в кроватке. Участковый педиатр хвалит ребенка за отличный аппетит, а родители за крепкий сон. Так сразу и не скажешь, что этот мальчик однажды может перестать четко видеть, хорошо слышать, крепко спать и развиваться. Дело в том, что у Тёмы патология черепа — лобный шовчик зарос раньше времени, и мозгу некуда расти. Нужна операция с использованием специальных биорезорбируемых пластин.
Ваня четыре года живет на маминой почке. Трансплантацию провели, когда мальчишке было чуть больше года. Чтобы донорский орган работал без сбоев и не началось отторжение, важно проходить плановые обследования. Но из-за сопутствующего диагноза – аутизма – госпитализировать Ваню на несколько дней в больницу крайне тяжело. Зато есть возможность сдать все анализы и пройти биопсию в одном месте за один день. Нужна наша помощь.
У малышки плагиоцефалия – деформация черепа, вызванная преждевременным сращиванием его частей. Коронарный шов, идущий от уха до уха через середину головы, должен был зарасти лет через 20, когда Полина станет большой и поступит в институт, а частично затянулся и окостенел ещё внутриутробно. В результате головной мозг девочки оказался в ловушке, ему некуда расти. Необходима операция с использованием специальных пластин.
У Марка виски будто — будто вдавлены пальцами внутрь пластилинового черепа. Глазницы близко сведены к переносице, а лоб острой горкой выпирает вверх. Швы черепа срослись рано, родничок затянулся, мозгу малыша некуда расти — тупик. Необходима операция по реконструкции черепа с использованием специальных пастин.
На десятый день жизни состояние Матвея стало резко ухудшаться, живот раздулся так, что пришлось срочно оперировать. Врачи удалили часть тонкой и слепой кишки. Иначе из-за некроза кишечника мальчик бы просто погиб. С тех пор малыш питается внутривенно и нуждается в специальных смесях и расходных материалах для капельниц.
У Егора редкий синдром Мёбиуса. Его лицо полностью обездвижено и лишено мимики. Из-за атрофии мышц и неумения моргать ухудшается зрение, плохо формируется речь и часто возникают проблемы с прикусом и зубами. Сегодня этим редким пациентам врачи успешно возвращают мимику. Две уникальные операции по пересадке нервов и мышц, взятых из ноги ребенка, долгая поэтапная реабилитация — и на первых школьных фото Егор уже точно будет улыбаться.
У Абубакара краниосиностоз — кости черепа срослись раньше времени. Обычно таких малышей оперируют до года. Но с Абубакаром все вышло иначе, и диагноз подтвердился лишь к четырем годам. Косточки уже окрепли и колдовать над ними сложнее. Высоки риски кровопотери. Но Алиевы все же нашли врача, который готов помочь. Сейчас Абубакару нужна специальная пластина для реконструкции черепа, иначе патология скажется на слухе, зрении и развитии мальчика.
У Вари непрерывно рецидивирующая наджелудочковая тахикардия. Внезапно, без видимых причин, ее сердце начинает часто-часто сокращаться в своих верхних отделах. Варе становится плохо, начинается одышка, слабость. Приступ может длиться от нескольких минут до нескольких дней. Врачи направляют её в Москву, где сердце исследуют, чтобы определить местонахождение аритмогенных участков, а потом устранят их с помощью тока высокой частоты.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
