Год назад мы открывали сбор на первый этап лечения для маленького сибиряка Мирослава Черепанова, родившегося с наполовину парализованным лицом. Теперь «АиФ. Доброе сердце» открывает сбор на вторую операцию, после которой мальчик точно будет улыбаться.
Благодарим за поддержку платформу СберВместе!
Год назад мы открывали сбор на первый этап лечения для маленького сибиряка Мирослава Черепанова, родившегося с наполовину парализованным лицом. Теперь «АиФ. Доброе сердце» открывает сбор на вторую операцию, после которой мальчик точно будет улыбаться.
От кутюр
Человеческий организм весьма хитро устроен. Чтобы вылечить парализованную щеку, можно взять нерв из голени (!) и пересадить его в лицо. Такой вот фокус. Несведущий человек растеряется и не поймет — отчего мама Мирослава, когда спрашиваешь ее про результат первой операции по пересадке нерва, подробно рассказывает и про шрам на левой голени, который долго рубцевался, и про то, что мышцу в ноге после нагрузок (Мирослава из-за этого даже на футбол не отдали) по ночам тянет и приходится пить магний.
А лицо, с лицом-то что?
«А со щекой все отлично! Даже следа после операции не видно, но и изменений пока тоже нет, так как пересаженный новый нерв должен приводить в движение мышцу, а она тоже отсутствует». Поэтому и нужна вторая операция, заключительная — по пересадке мышечного лоскута уже с бедра Мирослава. И будет тогда у парня улыбка практически «от кутюр».
В жизни, как и в человеческом теле, тоже все взаимосвязано: если кому-то нужна помощь — она обязательно придет. Причем из самого неожиданного места. Родители Мирослава во всем привыкли рассчитывать на свои силы («Как только Мирослава в садик отдали, я сразу вышла на работу в банк, а муж — вахтами»). Поэтому они в прошлом году ловили спинами неожиданные мурашки, когда, не успев поставить утром чайник, заходили на сайт фонда и в изумлении смотрели, как ползет вверх градусник сбора на первую операцию.
Сбор закипал на глазах. Одноклассники бабушки Мирослава из Казахстана, узнав, что у их друзей приключилась беда с внуком, выкраивали — кто из зарплаты, а кто из пенсии — деньги, чтобы перевести их в Россию. Даже в Австралии у Черепановых нашлись дальние родственники. Алена их никогда раньше не встречала, но увидела как стрелочка пожертвований снова сдвинулась вправо. А уж сколько совершенно незнакомых людей подключились, не прошли мимо истории сибирского мальчишки! И кто-то посторонний, но для Черепановых теперь — тоже словно родной, в одно прекрасное утро закрыл сбор. «А мы даже не знаем, кто этот великий человек».
Сейчас вылетит птичка
Прошлым летом сибирякам в Ярославле было особенно жарко. Целых пять часов длилась операция по пересадке нерва из голени ребенка в его щеку. Мы у себя в фонде даже назвали ее «операция Улыбка» — так много людей она объединила. И четырехлетний, до конца не осознающий свою избранность малыш, будто бы в знак благодарности, улыбнулся раньше положенного срока.
«Второго декабря у сына был день рождения. Мы подарили ему игрушечный фотоаппарат типа полароида. Сначала он нас фотографировал, а потом — я его. По инерции сказала «Мирослав, улыбочка, сейчас вылетит птичка…» — и он смог! Впервые в жизни угол губы слева дрогнул и потянулся вверх».
Этот момент попал в объектив фотоаппарата — как напоминание Алене и Владимиру, что они на правильном пути.
Если не считать ту единственную улыбку, то после первой операции у Мирослава пока без видимых перемен: все еще одутловатая щечка и не смыкающееся веко. К четырем годам он привык опускать его рукой, когда слизистая пересыхает и кажется, что в глазу песок. Снижающееся зрение — привычное осложнение для детей с лицевыми параличами. Но тоже поправимое.
«В январе мы снова летим в Ярославль. Наш доктор посмотрит, как приживается нерв, и скажет, когда нам приезжать на пересадку мышцы», — объясняет Алена, которая когда-то мечтать не смела, что ее сын будет улыбаться на школьных фотографиях. А теперь она даже не сомневается, что будет.
Можно сколько угодно успокаивать Мирослава (и себя), что внешность для мужчины не главное, но потом, выслушивая очередную жалобу сына на мальчика, с которым подрался в садике, облегченно вздыхать, что ссора хот бы была не из-за щеки. Можно не показывать страх, что однажды сын спросит, глядя в упор: «Почему я такой? Неужели нельзя ничего сделать?» А можно пойти другим путем, который Черепановы для себя выбрали как единственный правильный — и исправить несправедливую ошибку природы. И знаете, половину испытаний на этом пути они уже осилили с нашей помощью. Будем с ними до конца.
Новиков Михаил Леонидович, пластический и реконструктивный хирург, клиника «Мотус», г. Ярославль:
На основании анамнеза, клинической картины, данных полученных при изучении медицинской документации с высокой вероятностью можно предположить, что лицевой паралич слева носит врождённый (не приобретенный) характер, т.е. его причиной послужило нарушение развития ядер лицевого нерва и/или его ствола в интракраниальной части. В силу общности эмбриогенезе лицевого нерва и мимической мускулатуры, последняя морфологически и функционально «отсутствует» на парализованной стороне лица. Поэтому мальчику показано этапное хирургическое лечение. Сейчас мальчик готовится ко второму этапу — микрохирургической пересадке нейроваскулярного мышечного лоскута для реконструкции улыбки слева.
Фото: Марина Щеглова
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
У Дани легочная артериальная гипертензия и как следствие — тотальная усталость. Сердце колотится на пределе, организму тяжело и он экономит силы. Даня уже перенес две операции и готовится к третьей. Вылечить его полностью не получится. Но жить он будет — просто на лекарствах. Назначенная врачами терапия будет пожизненная, а в регионе снова перебои с закупками.
Пусть до экзаменов еще далеко, а 12-летняя Оля Гарбар задумывается о будущей профессии уже сейчас. Нужна такая, которая сможет ее прокормить. Причем буквально. Без специального лечебного питания Оля пропадет, ведь у нее болезнь Крона – тяжелое воспалительное заболевание, при котором весь желудочно-кишечный тракт.
У Аиши редкое заболевание — синдром Зульцера-Вилсона, которое характеризуется отсутствием нервной ткани в толстой кишке. Девочка перенесла несколько операций на кишечнике и теперь питается внутривенно. Ей требуются постоянное парентеральное и энтеральное питание, инфузионная терапия, расходные материалы для ухода за катетером.
Даже у бабушек шестилетнего Ильи нет слуховых аппаратов. А у него — есть. Простые, без наворотов. Их возможностей пока было достаточно, чтоб Илья не совсем понятно, но заговорил, играл с ребятами в детском садике, занимался шахматами и гонял в футбол. А вот, когда в сентябре мальчик пойдет в школу, ему понадобятся совсем другие аппараты.
Глеб родился чемпионом. Горел своим футболом. А в этом январе все закончилось – спортивный парень вдруг потерял сознание на тренировке. Врачи нашли поломку в сердце, но точную причину не выяснили. Необходима установка кардиомонитора.
У Матвея краниосиностоз — черепной шов зарос раньше времени. Без хирургического вмешательства эта патология приведет к отставанию в развитии, проблемам со слухом и зрением и скачкам давления. Мозг будет расти и в какой-то момент просто расплющится о костный мешок. Необходимы биорезорбируемые пластины для проведения операции.
В год Ацамаз ползает по-пластунски, стоит, схватившись за край кроватки и говорит «мама». Врачи в Осетии и в Москве называют его чудо-ребенком. Никто не ожидал, что в маленьком человеке, которому и шанса-то на жизнь особо не давали, может быть столько сил и терпения. Впереди у Ацы операция на черепе, для которой нужны очень дорогие пластины. И тут одним терпением не откупишься. Необходима наша помощь!
У Егора редкий синдром Мёбиуса. Его лицо полностью обездвижено и лишено мимики. Из-за атрофии мышц и неумения моргать ухудшается зрение, плохо формируется речь и часто возникают проблемы с прикусом и зубами. Сегодня этим редким пациентам врачи успешно возвращают мимику. Две уникальные операции по пересадке нервов и мышц, взятых из ноги ребенка, долгая поэтапная реабилитация — и на первых школьных фото Егор уже точно будет улыбаться.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную