У Нади сразу 2 серьезных заболевания – порок сердца и легочная артериальная гипертензия. Надины внутренние органы не справляются с нагрузкой на терапии, которую она принимает, поэтому ей выписали новые лекарства. Но на оформление бесплатной выдачи препаратов нужно время.
Поддержать сбор можно также в мобильном приложении Tooba!
Наде было два дня от роду, когда, приставив стетоскоп к ее крохотной груди, родителям сказали: «Шумит». А сразу после врачи объявили и два диагноза: «Жизнеугрожающие. Требуется пожизненное лечение». И вот Наде 13-ть, и коррекция ее терапии требует новых дорогостоящих лекарств. Причем немедленно. Те препараты, что выдали в больнице, со дня на день закончатся! А от них зависит Надина жизнь.
Перрон на железнодорожном вокзале станицы Кущевской коротенький, не из каждого вагона выйдешь. На днях Надя с папой возвращались из Москвы домой, и шли за проводницей целых 6 вагонов подряд. И с каждым шагом сердце Алексея билось все сильнее, пока дочка — не останавливаясь, не синея и не задыхаясь — почти бежала вперед. Это значило: заработало! Папа ликовал.
Новая терапия, которую подобрали в столице вместо переставшей действовать старой — уже дает результаты. То есть раздутое, измученное операциями, исполосованное рубцами слабое сердце его дочери в очередной раз смогли поддержать и дать ему сил, а семье — надежду… И 3 пачки с лекарствами, по одному наименованию каждого.
Теперь Алексей считает таблетки и дни. Пачки вот-вот закончатся. И даже со всем своим медицинским образованием (хирург-онколог Веледеев работает в Кущевской в стационаре и поликлинике, пропадает на дежурствах, чтобы кормить троих детей и заниматься здоровьем старшей дочери), со всеми своим знаниями и подработками — он ничего не может сделать. Поэтому вы и читаете эту историю.
До подросткового возраста Надины порок сердца и легочную артериальную гипертензию (это когда сосуды, ведущие от сердца к легким, находятся под слишком сильным давлением), казалось, держали в узде. Веледеевы сами оплачивали лекарства, сами организовали переезд из северного Олонца в станицу Кущевскую — и в южном климате Наде стало буквально легче дышать. Она росла тихим, спокойным ребенком, уже привычно соблюдая ограничения: никаких физических нагрузок и долгих прогулок, иначе одышка, слабость. Свободное время вместо игр и беготни проводила за мольбертом.
И вот три года назад на детском дне рождения Надя «сорвала ритм» и сердце не выдержало: обыкновенный поход за развлечениями в торговый центр обернулся для девочки реанимацией. Рвота, давление, пульс, сердце бьется неритмично, и можно было только лежать недвижимо, иначе симптомы наваливаются с новой силой.
Таких срывов потом будет еще четыре и врачи перепробуют все, чтобы ритм вернуть: радиочастотную абляцию, когда лишние очаги возбуждения в сердце прижигают; кардиоверсию, когда под наркозом дают разряд тока на сердце… Но сердце все равно сбоило. Тогда в московском институте им. Вельтищева Наде Веледеевой назначили новую терапию — взрослую. Потому что «детская» больше не справляется.
— Старые препараты теперь не держат ритм, сердце слишком изношенное: не выдерживает нагрузку, очень тяжело ему перекачивать кровь через легкие, — негромко в трубку говорит усталый отец большой семьи, чьи мысли сосредоточены на его главной пациентке, которой он не может помочь. — Уже в больнице на новых лекарствах мы заметили: и пульс ровнее, и давление ниже в сосудах, и одышки меньше. Можно только молиться на эту новую терапию!
Но с молитвой не постучишься в аптечную кассу. Там нужна другая валюта. И сколько ни бери врач Веледеев дежурств — столько ему не заработать. Только одно из трех лекарств стоит под 200 тысяч в месяц! Мама пока дома с младшей дочкой, да и Надино лечение требует ежечасного контроля.
Конечно, эти лекарства положены Наде по полису ОМС. Но. Пока кущеское здравоохранение оформит бумаги, закупит, получит и выдаст Наде Веледеевой ее терапию бесплатно, все полученные в Москве пачки давным-давно закончатся. А ведь у нас сердце не меньше по размеру, чем у Нади. Откликнемся, правда? Подарим надежду!
Егоров Лев Валерьевич, врач детский кардиолог, Научно-исследовательский клинический институт педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева:
Ребёнок с легочной артериальной гипертензией, очень высоким риском неблагоприятных событий на фоне исходной терапии. По жизненным показаниям необходимо усиление терапии: инициирование приёма Селексипага, Мацитентана, ингаляций Илопроста.
Фото: Наталия Стулен
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
Межпредсердная перегородка у Ани в два с половиной раза больше нормы. Девочка растет, а значит, сердце с каждым днем перекачивает все больше крови, и давление в нем все выше. Без операции Аню ждут сердечная и легочная недостаточность.
У Зареславы обнаружили сразу два заболевания: порок сердца и легочную гипертензию. Легочное давление – 98 вместо нормальных 25. В Москве девочке подобрали терапию, которая помогает. Но одна пачка лекарства стоит больше 300 тысяч рублей.
Из-за синдрома короткой кишки София вынуждена питаться внутривенно. Обычную еду и даже лечебные энтеральные смеси ее кишечник пока усваивает с трудом. Девочке необходим запас питательных растворов для капельниц.
У Риты преждевременное зарастание черепного шва. Девочке сделали несколько операций. Осталась последняя. Это будет не большое реконструктивное хирургическое вмешательство, а точечное, деликатное. Но для этого нужен индивидуальный контурный имплант.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
