У Надмиты врожденное генетическое заболевание. Ей нужна помощь для оплаты медицинского изделия «Слуховой аппарат PONTO Plus»
Выражаем благодарность Благотворительному фонду Русской медной компании и лично Алтушкину Игорю Алексеевичу за покупку необходимого оборудования для Надмиты!
В семье Санжихаевых все говорят на двух языках.
Ухо — «шэхэн», глаз — «нюдэн». Дина по традиции разучивает с младшей дочкой Надмитой новые слова сразу на бурятском и русском, но дело идет плохо. Девочка в свои четыре годика пока произносит 30 слов и несколько коротких предложений.
«Вот глазик — нюдэн», — показывает Дина на правый карий зрачок ребенка. Левый, протезированный, почему-то голубой. Дина предполагает, что в больнице закончились карие протезы.
«Вот носик — хамар», — продолжает мама занятие и притрагивается указательным пальцем к маленькому носу. В нем деформирована перегородка.
Дальше «гар» — рука. На левой руке у Надмиты нет среднего пальчика, а безымянный и указательный стянуты хирургам поближе друг к другу, чтоб рука не была похожа на клешню.
Левая нога — «хулэн» — короче правой на 2,5 сантиметра. И наконец «шэхэн» — ухо. Слева у Надмиты его попросту нет — ни раковины, ни слухового прохода.
Колючее непонятное слово «атрезия» можно перевести на любой язык, но невозможно осознать и принять. Особенно если это — про твоего ребенка.
То, что нет уха, не сформировался глаз и на лбу вмятинка, Дина увидела в родовой. Остальное рассмотрела с мужем Сашей, рабочим местного завода по ремонту тормозных колодок локомотивов, позже. Они тогда и не знали, как подступиться к своему младшему ребенку — одна патология страшнее другой. Невидимая генетическая поломка изувечила лицо девочки, наполовину отобрав у нее слух и зрение.
Сначала врачи из Улан-Удэ протезировали Надмите левый глаз. Единственный правый видит плохо и только вблизи. Что не досмотрел единственный глаз, то дослышит единственное ухо. Или не дослышит.
Человек с одним ухом может воспринимать звук, но не может определить его источник. Надмита слышит, что мама ее зовет, но не всегда понимает — куда идти. Все чаще в общении с близкими ее спасает не слух, а сообразительность. Но если слышать едва-едва, то и сообразительность не поможет. Потому что восприятие чужой речи очень сильно влияет на формирование собственной. Когда к девочке подходят с вопросом, почему один глаз голубой, а другой карий, она молчит. Не может ответить, потому что не научилась толком разговаривать.
«Врачи уверены, что из-за отсутствия одного уха ребенку сложнее ориентироваться в звуковом пространстве, вот и молчит», — объясняет Дина. И еще врачи сказали Санжихаевым, что Надмите надо купить слуховой аппарат костной проводимости, который заменит недостающее ушко. С современной техникой восприятие звуков будет почти как у обычного человека. А дальше, занимаясь у логопеда и сурдопедагога, Надмита сможет сама сказки рассказывать и со старшей сестрой болтать. С аппаратом она пойдет в детский сад, а потом в обычную школу. И выучит много новых слов на двух языках. Например, «хэйн» — добро.
С него все начинается.
Рубинштейн Станислав Дмитриевич, технический консультант ЦР «Тоша и Ко», ведущий клинико-технический специалист ООО «Исток Аудио Мед»
Надмита стоит на учете в Сурдоцентре города Улан-Удэ. Согласно кода ее заболевания, были проведены все необходимые обследования, на основании которых было принято решение о рекомендации слухопротезирования аппаратом костной проводимости, а также была подобрана необходимая мощность, что соответствует аппарату Ponto. Само протезирование ребенку предоставит возможность более качественно локализировать звуки, особенно в шумной обстановке, а также в будущем облегчит процесс обучения в общеобразовательных учреждениях.
На данный момент, исходя из хирургических показаний и малого возраста, протезирование планируется с использованием мягкого оголовья. Это позволит пациенту адаптироваться к аппарату и освоить бинауральный (двухсторонний) слух. В дальнейшем, по достижении необходимого возраста (6-7 лет, а также при достижении необходимой толщины костной ткани) пациенту также будет рекомендовано использовать данный аппарат, но на имплантируемой основе после установки самого импланта Ponto. Это позволит повысить качество передачи звука к внутреннему уху. Подобные операции в Улан-Удэ уже начали проводиться.
Фото: Ольга Капустина
Варя родилась с синдромом Пьера Робена. Недоразвитый подбородок перекрывает просвет дыхательных путей, из-за чего ребёнок не может дышать самостоятельно. Варя живет в красноярской больнице под аппаратом искусственной вентиляции легких и ждёт операции. Врачи могут вытянуть и нарастить челюсть с помощью специальных дистракционных аппаратов. Язычок перестанет западать, откроется путь для кислорода, восстановится естественное дыхание. Проблема лишь с том, что дистракционные аппараты стоят миллион.
Жизнь Ильи состоит из строгой диеты, болючих уколов, индивидуальных занятий в школе наедине с педагогом, полного отсутствия друзей и страха поехать в гости или пойти в парк на прогулку. У мальчика болезнь Крона — тяжелое заболевание охватывает уже все отделы пищеварительного тракта, начиная с ротовой полости. Необходимо лечение дорогостоящим препаратом.
Восемь лет назад у Нади заболела нога. Биопсия подтвердила саркому Юинга, выевшую в кости десятисантиметровую дырку. Агрессивную опухоль, сжирающую бедро изнутри, вытравили химией, а удаленную кость заменили эндопротезом. Надя тогда не только заново научилась ходить, но и стала волонтером благотворительной организации. А полгода назад боль вернулась. Вернулась вместе с внутренней скрытой инфекцией, которая снова разрушает кости, мышцы и теперь еще — эндопротез.
Четыре года назад Аркадию, который проходил медкомиссию, чтобы заниматься боксом, поставили опасный диагноз: синдром удлиненного интервала QT. Его еще называют синдромом внезапной смерти. С тех пор подросток живет на блокаторах, но его сердце все равно работает со сбоями. Чтобы выяснить причину аритмий и скорректировать терапию, необходимо имплантировать пациенту систему кардиомониторинга. Операция не входит в перечень ОМС.
У Аделины несовершенный остеогенез — редкое генетическое заболевание, при котором кости становятся хрупкими и ломаются даже во время ходьбы. В три года бедренные косточки девочки укрепили телескопическими штифтами: так удалось снизить риск повторных переломов. Но, несмотря на все усилия врачей, один штифт во время роста деформировался и укоротил ногу ребёнка на 4 сантиметра. Сейчас его нужно срочно поменять на новый.
У Вари непрерывно рецидивирующая наджелудочковая тахикардия. Внезапно, без видимых причин, ее сердце начинает часто-часто сокращаться в своих верхних отделах. Варе становится плохо, начинается одышка, слабость. Приступ может длиться от нескольких минут до нескольких дней. Врачи направляют её в Москву, где сердце исследуют, чтобы определить местонахождение аритмогенных участков, а потом устранят их с помощью тока высокой частоты.
Артема скрутил сколиоз. Ни нагнуться, ни сесть, ни жить без разливающейся вдоль позвоночника боли стало невозможно. УЗИ показало: одно легкое сжато и переместилось внутри грудной клетки, поэтому у Артема усиливается одышка. Еще немного – и смещаться начнет сердце. Нужно распрямить позвоночник металлическим имплантом, тогда все будет как раньше. Артем сможет вернуться к прежней жизни – заниматься спортом, выбираться на природу и ходить в походы с семьёй.
В семье Кузнецовых две глухонемые девочки — Виолетта и Алиса, которым нужны слуховые аппараты. А Катя с мужем Вадимом даже рассказать о своей беде не могут, только написать. Они тоже «тихие» от рождения. Как и всем любящим родителям, им хочется, чтоб их дочери жили иначе, чем они, лучше, счастливее. У сестёр будет такой шанс — с современными мощными аппаратами они смогут спокойно учиться и работать среди слышащих людей.
Валя родился абсолютно глухим: до восьми лет он ничего не слышал и не говорил. Врачи ставили задержку развития и подозревали у ребенка аутизм. А потом в его жизни появились сверхмощные цифровые аппараты, и Валя стал настоящим болтуном! С этими аппаратами он успешно пошёл в школу и профессионально занялся плаванием. Но в последнее время аппараты стали все чаще барахлить. Срок их службы подошёл к концу, и нужно покупать новые.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную