У Надмиты врожденное генетическое заболевание. Ей нужна помощь для оплаты медицинского изделия «Слуховой аппарат PONTO Plus»
Выражаем благодарность Благотворительному фонду Русской медной компании и лично Алтушкину Игорю Алексеевичу за покупку необходимого оборудования для Надмиты!
В семье Санжихаевых все говорят на двух языках.
Ухо — «шэхэн», глаз — «нюдэн». Дина по традиции разучивает с младшей дочкой Надмитой новые слова сразу на бурятском и русском, но дело идет плохо. Девочка в свои четыре годика пока произносит 30 слов и несколько коротких предложений.
«Вот глазик — нюдэн», — показывает Дина на правый карий зрачок ребенка. Левый, протезированный, почему-то голубой. Дина предполагает, что в больнице закончились карие протезы.
«Вот носик — хамар», — продолжает мама занятие и притрагивается указательным пальцем к маленькому носу. В нем деформирована перегородка.
Дальше «гар» — рука. На левой руке у Надмиты нет среднего пальчика, а безымянный и указательный стянуты хирургам поближе друг к другу, чтоб рука не была похожа на клешню.
Левая нога — «хулэн» — короче правой на 2,5 сантиметра. И наконец «шэхэн» — ухо. Слева у Надмиты его попросту нет — ни раковины, ни слухового прохода.
Колючее непонятное слово «атрезия» можно перевести на любой язык, но невозможно осознать и принять. Особенно если это — про твоего ребенка.
То, что нет уха, не сформировался глаз и на лбу вмятинка, Дина увидела в родовой. Остальное рассмотрела с мужем Сашей, рабочим местного завода по ремонту тормозных колодок локомотивов, позже. Они тогда и не знали, как подступиться к своему младшему ребенку — одна патология страшнее другой. Невидимая генетическая поломка изувечила лицо девочки, наполовину отобрав у нее слух и зрение.
Сначала врачи из Улан-Удэ протезировали Надмите левый глаз. Единственный правый видит плохо и только вблизи. Что не досмотрел единственный глаз, то дослышит единственное ухо. Или не дослышит.
Человек с одним ухом может воспринимать звук, но не может определить его источник. Надмита слышит, что мама ее зовет, но не всегда понимает — куда идти. Все чаще в общении с близкими ее спасает не слух, а сообразительность. Но если слышать едва-едва, то и сообразительность не поможет. Потому что восприятие чужой речи очень сильно влияет на формирование собственной. Когда к девочке подходят с вопросом, почему один глаз голубой, а другой карий, она молчит. Не может ответить, потому что не научилась толком разговаривать.
«Врачи уверены, что из-за отсутствия одного уха ребенку сложнее ориентироваться в звуковом пространстве, вот и молчит», — объясняет Дина. И еще врачи сказали Санжихаевым, что Надмите надо купить слуховой аппарат костной проводимости, который заменит недостающее ушко. С современной техникой восприятие звуков будет почти как у обычного человека. А дальше, занимаясь у логопеда и сурдопедагога, Надмита сможет сама сказки рассказывать и со старшей сестрой болтать. С аппаратом она пойдет в детский сад, а потом в обычную школу. И выучит много новых слов на двух языках. Например, «хэйн» — добро.
С него все начинается.
Рубинштейн Станислав Дмитриевич, технический консультант ЦР «Тоша и Ко», ведущий клинико-технический специалист ООО «Исток Аудио Мед»
Надмита стоит на учете в Сурдоцентре города Улан-Удэ. Согласно кода ее заболевания, были проведены все необходимые обследования, на основании которых было принято решение о рекомендации слухопротезирования аппаратом костной проводимости, а также была подобрана необходимая мощность, что соответствует аппарату Ponto. Само протезирование ребенку предоставит возможность более качественно локализировать звуки, особенно в шумной обстановке, а также в будущем облегчит процесс обучения в общеобразовательных учреждениях.
На данный момент, исходя из хирургических показаний и малого возраста, протезирование планируется с использованием мягкого оголовья. Это позволит пациенту адаптироваться к аппарату и освоить бинауральный (двухсторонний) слух. В дальнейшем, по достижении необходимого возраста (6-7 лет, а также при достижении необходимой толщины костной ткани) пациенту также будет рекомендовано использовать данный аппарат, но на имплантируемой основе после установки самого импланта Ponto. Это позволит повысить качество передачи звука к внутреннему уху. Подобные операции в Улан-Удэ уже начали проводиться.
Фото: Ольга Капустина
У Юли сколиоз грудопоясничного отдела позвоночника IV степени. Болезнь генетическая, консервативное лечение не помогает. Единственный шанс раз и навсегда избавиться от боли и неудобств – операция с использованием металлоконструкции. Но необходимая Юле спинальная система не оплачивается по ОМС.
Кира уже жалуется на головные боли, а дальше будет только хуже. Всему виной сросшийся раньше времени саггитальный шов. Головной мозг ребенка испытывает дефицит внутричерепного пространства. Без операции девочку ждут проблемы со зрением и слухом, скачки давления и даже отставание в развитии.
О том, что с Тимуром что-то не так, стало понятно еще во время беременности, на втором УЗИ. Амниотические тяжи (соединительные нити, натянутые между стенками матки) пережали левую ручку, пошел некроз, затем внутриутробная ампутация ниже локтя. Для полноценного развития мальчику необходим протез.
У Аиши редкое заболевание — синдром Зульцера-Вилсона, которое характеризуется отсутствием нервной ткани в толстой кишке. Девочка перенесла несколько операций на кишечнике и теперь питается внутривенно. Ей требуются постоянное парентеральное и энтеральное питание, инфузионная терапия, расходные материалы для ухода за катетером.
У Егора редкий синдром Мёбиуса. Его лицо полностью обездвижено и лишено мимики. Из-за атрофии мышц и неумения моргать ухудшается зрение, плохо формируется речь и часто возникают проблемы с прикусом и зубами. Сегодня этим редким пациентам врачи успешно возвращают мимику. Две уникальные операции по пересадке нервов и мышц, взятых из ноги ребенка, долгая поэтапная реабилитация — и на первых школьных фото Егор уже точно будет улыбаться.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
