Никите необходим препарат «Гианеб» для борьбы с муковисцидозом — неизлечимым генетическим заболеванием, поражающим лёгкие и органы пищеварения.
Раз в три месяца Никита сдается и говорит маме: «Все, больше не могу». Олеся приводит его в чувства одной-единственной фразой, эффективность которой испытана двумя десятками лет болезни: «Ты жить хочешь?»
Когда 21 год назад в небольшом кемеровском городе Прокопьевске появился на свет Никита Косынкин, про генетическое заболевание муковисцидоз, которое душит изнутри, забивая легкие и желудок вязкой слизью, мало кто знал. Даже врачи, которые до двух лет лечили мальчика от дисбактериоза.
«Это сейчас — таргетная терапия, родительские форумы, виброжилеты и полная информация, а у меня тогда ни телефона, ни интернета, ни ингалятора не было. Лечила муковисцидоз корнем солодки, да шарики надували», — вспоминает Олеся. Как тогда выжила одна, с Никитой на руках, сама не понимает. С мужем расстались, квартира съемная, а сыну даже инвалидность не дали: сказали, что раз ложку держит и сам себя обслуживает, значит, не положена группа. И вот у нее, сотрудника лаборатории водоканала, зарплата 1200. И из них 1100 она относит ежемесячно в аптеку: закупает креон, мукалтин и антибиотики. Покупка батута и дыхательного тренажера казалось тогда чем-то фантастическим.
«Геройство длилось два года. Лечились, можно сказать, подорожником, пока не выбила группу для сына, и нам не назначили адекватную терапию». К тому времени легкие ребенка «забетонировались». Исклевали их пневмонии, заболотила слизь.
Кроме муковисцидоза у Никиты и неврология: он отстает от сверстников в умственном развитии, но ответственности в нем больше, чем во многих. С детства привык: в 5 утра первая ингаляция, потом еще две, днем – одна, вечером – снова две. А еще кинезиотерапия, долгая и мучительная, чтобы вывести всю мокроту из легких и спокойно вздохнуть. Между битвой с болезнью: работа, любовь, планы, любимое хобби пепакура.
«Сын увлекается бумажным моделированием. Он склеивает целые предметы. Шлем как у космонавта, например. Никита очень увлечен этим занятием и верит, что добьется успеха». Кроме пепакура для радости есть еще и стихи, в основном местных поэтов. Они о любви, маме, природе.
Вот благодаря стихам и болезни Никита встретил Олю. Познакомились в обществе инвалидов (у Оли ДЦП), которое организовала местная поэтесса. Сейчас живут вместе, ведут хозяйство. Купили пылесос, планируют телевизор. Недавно Никита нашел на улице котенка, и теперь их трое – он, Оля и Маруся. Никита, конечно, мечтает о детях. Не сейчас, а когда встанет на ноги. После коррекционной школы он выучился плотницкому делу, но работать пока приходится уборщиком. Ищет вторую работу, потому что с его нынешней зарплатой и двумя пенсиями на ноги вставать можно бесконечно долго.
Иногда оптимизм и упорство заканчиваются, и Никита признается маме: «Все, не могу больше». Она, конечно, поддерживает сына, как может. Но иногда одних слов мало. Дело в том, что в их родном Прокопьевске закрылась единственная аптека, где готовили гипертонический раствор для ингаляций. И Косынкины будто снова перенеслись в прошлое, когда ни лекарств, ни надежды, ни будущего – только подорожник. Разница лишь в том, что они теперь точно знают: муковисцидоз не всегда приговор, с ним можно жить долго и счастливо, можно влюбляться, собирать космические шлемы из бумаги, работать, мечтать… Можно все, если есть лекарства. Например, раствор для ингаляций «Гианеб» — основа основ в современной терапии муковсицидоза. Стоит он дорого, по ОМС не выдается. Никите нужен запас лекарства хотя бы на год вперед. Год – это очень много, когда задыхаешься.
Никита Косынкин давно не ребенок. У него даже группа инвалидности 3-я, рабочая. И оттого еще больше хочется ему помочь. Потому что сам он делает все, чтобы жить нормально.
Станислав Александрович Красовский, врач-пульмонолог больницы им. Плетнева, г. Москвы, кмн, старший научный сотрудник лаборатории муковисцидоза НИИ Пульмонологии.
“В состоянии Никиты после 18 лет наблюдаются достаточные ухудшения, связанные с прогрессированием основного заболевания. Помимо антибактериальных средств и кинезитерапии, важную роль в лечении играют муколитические препараты, среди которых большое значение придается применению гипертонического раствора хлорида натрия и «Гианеба». Для больного муковисцидозом необходимо проведение ингаляций ежедневно 2 раза, без пропусков. «Гианеб» намного лучше переносится, тогда как на хлорид натрия развивается кашель, одышка, осиплость голоса, кровохарканье, что ухудшает состояние и так больной дыхательной системы. К сожалению, из-за бюрократических проволочек в некоторых регионах получить «Гианеб» по ОМС не представляется возможным.”
У Леры язвенный колит (сильнейшее воспаление кишечника) — очень опасное заболевание, вызывающее потерю аппетита и веса, слабость и адскую боль в животе, особенно утром и вечером. После длительного поиска эффективной терапии, врачи наконец подобрали Лере лекарство, с которым ее самочувствие заметно улучшилось. Только вот выданный в больнице запас препарата на исходе, а на получение лекарства по ОМС нужно много времени.
У малышки плагиоцефалия – деформация черепа, вызванная преждевременным сращиванием его частей. Коронарный шов, идущий от уха до уха через середину головы, должен был зарасти лет через 20, когда Полина станет большой и поступит в институт, а частично затянулся и окостенел ещё внутриутробно. В результате головной мозг девочки оказался в ловушке, ему некуда расти. Необходима операция с использованием специальных пластин.
Четыре года назад Аркадию, который проходил медкомиссию, чтобы заниматься боксом, поставили опасный диагноз: синдром удлиненного интервала QT. Его еще называют синдромом внезапной смерти. С тех пор подросток живет на блокаторах, но его сердце все равно работает со сбоями. Чтобы выяснить причину аритмий и скорректировать терапию, необходимо имплантировать пациенту систему кардиомониторинга. Операция не входит в перечень ОМС.
Саша родился солнечным мальчиком без трех пальчиков на левой руке. Врачи говорят, что из-за дефекта рука практически не включается в работу, на нее нет нагрузки, а значит, будут проблемы со скелетом. Чтобы Саша жил более полноценно и становился самостоятельнее, нужен тяговый протез. Лёгкий, яркий, интуитивно понятный в использовании.
В шесть лет Давида разбил инсульт. Прабабушка сразу узнала симптомы: перекошенное лицо и и повисшая, будто надломленная веточка, правая рука. Парализовало ребенка в больнице, где он ждал операцию на сердце. Именно это и спасло. На сегодняшний день мальчику остро необходима реабилитация. Первые полгода — самое благоприятное время для восстановления, его никак нельзя упустить.
У Миши заболевание кишечника. Нина, операционная медсестра, объясняет, что там, внутри, все в эозинофильных очагах, и сын в одном шаге от болезни Крона (хронического воспаления кишечника, охватывающего все его слои). Чтоб такого не случилось, Мише назначили особенное питание. Банка улетает за 2-3 дня. Бесплатно смесь не дают.
У Марка виски будто — будто вдавлены пальцами внутрь пластилинового черепа. Глазницы близко сведены к переносице, а лоб острой горкой выпирает вверх. Швы черепа срослись рано, родничок затянулся, мозгу малыша некуда расти — тупик. Необходима операция по реконструкции черепа с использованием специальных пастин.
На десятый день жизни состояние Матвея стало резко ухудшаться, живот раздулся так, что пришлось срочно оперировать. Врачи удалили часть тонкой и слепой кишки. Иначе из-за некроза кишечника мальчик бы просто погиб. С тех пор малыш питается внутривенно и нуждается в специальных смесях и расходных материалах для капельниц.
Два года назад Диме стало тяжело дышать. Мальчик падал и и истошно кричал. Причину нашли в Москве — врачи объяснили маме, что у Димы сужена легочная артерия, нарушен кровоток и страдает сердце. То, что в груди колет, и Дима, у которого не получается набрать в легкие воздуха, падает — симптомы легочной артериальной гипертензии и сердечных остановок. Снизить давление в легочной артерии и спасти Диму можно лишь с помощью дорогостоящего лекарства.
У Егора редкий синдром Мёбиуса. Его лицо полностью обездвижено и лишено мимики. На первый взгляд, проблема Егора эстетическая, но это только так кажется. У детей с синдромом Мёбиуса из-за атрофии мышц и неумения моргать ухудшается зрение; плохо формируется речь и часто возникают проблемы с прикусом и зубами. Но есть и хорошая новость: сегодня этим редким пациентам врачи успешно возвращают мимику. Две уникальные операции по пересадке нервов и мышц, взятых из ноги ребенка, долгая поэтапная реабилитация — и на первых школьных фото Егор уже точно будет улыбаться.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
