Никите необходим препарат «Гианеб» для борьбы с муковисцидозом — неизлечимым генетическим заболеванием, поражающим лёгкие и органы пищеварения.
Раз в три месяца Никита сдается и говорит маме: «Все, больше не могу». Олеся приводит его в чувства одной-единственной фразой, эффективность которой испытана двумя десятками лет болезни: «Ты жить хочешь?»
Когда 21 год назад в небольшом кемеровском городе Прокопьевске появился на свет Никита Косынкин, про генетическое заболевание муковисцидоз, которое душит изнутри, забивая легкие и желудок вязкой слизью, мало кто знал. Даже врачи, которые до двух лет лечили мальчика от дисбактериоза.
«Это сейчас — таргетная терапия, родительские форумы, виброжилеты и полная информация, а у меня тогда ни телефона, ни интернета, ни ингалятора не было. Лечила муковисцидоз корнем солодки, да шарики надували», — вспоминает Олеся. Как тогда выжила одна, с Никитой на руках, сама не понимает. С мужем расстались, квартира съемная, а сыну даже инвалидность не дали: сказали, что раз ложку держит и сам себя обслуживает, значит, не положена группа. И вот у нее, сотрудника лаборатории водоканала, зарплата 1200. И из них 1100 она относит ежемесячно в аптеку: закупает креон, мукалтин и антибиотики. Покупка батута и дыхательного тренажера казалось тогда чем-то фантастическим.
«Геройство длилось два года. Лечились, можно сказать, подорожником, пока не выбила группу для сына, и нам не назначили адекватную терапию». К тому времени легкие ребенка «забетонировались». Исклевали их пневмонии, заболотила слизь.
Кроме муковисцидоза у Никиты и неврология: он отстает от сверстников в умственном развитии, но ответственности в нем больше, чем во многих. С детства привык: в 5 утра первая ингаляция, потом еще две, днем – одна, вечером – снова две. А еще кинезиотерапия, долгая и мучительная, чтобы вывести всю мокроту из легких и спокойно вздохнуть. Между битвой с болезнью: работа, любовь, планы, любимое хобби пепакура.
«Сын увлекается бумажным моделированием. Он склеивает целые предметы. Шлем как у космонавта, например. Никита очень увлечен этим занятием и верит, что добьется успеха». Кроме пепакура для радости есть еще и стихи, в основном местных поэтов. Они о любви, маме, природе.
Вот благодаря стихам и болезни Никита встретил Олю. Познакомились в обществе инвалидов (у Оли ДЦП), которое организовала местная поэтесса. Сейчас живут вместе, ведут хозяйство. Купили пылесос, планируют телевизор. Недавно Никита нашел на улице котенка, и теперь их трое – он, Оля и Маруся. Никита, конечно, мечтает о детях. Не сейчас, а когда встанет на ноги. После коррекционной школы он выучился плотницкому делу, но работать пока приходится уборщиком. Ищет вторую работу, потому что с его нынешней зарплатой и двумя пенсиями на ноги вставать можно бесконечно долго.
Иногда оптимизм и упорство заканчиваются, и Никита признается маме: «Все, не могу больше». Она, конечно, поддерживает сына, как может. Но иногда одних слов мало. Дело в том, что в их родном Прокопьевске закрылась единственная аптека, где готовили гипертонический раствор для ингаляций. И Косынкины будто снова перенеслись в прошлое, когда ни лекарств, ни надежды, ни будущего – только подорожник. Разница лишь в том, что они теперь точно знают: муковисцидоз не всегда приговор, с ним можно жить долго и счастливо, можно влюбляться, собирать космические шлемы из бумаги, работать, мечтать… Можно все, если есть лекарства. Например, раствор для ингаляций «Гианеб» — основа основ в современной терапии муковсицидоза. Стоит он дорого, по ОМС не выдается. Никите нужен запас лекарства хотя бы на год вперед. Год – это очень много, когда задыхаешься.
Никита Косынкин давно не ребенок. У него даже группа инвалидности 3-я, рабочая. И оттого еще больше хочется ему помочь. Потому что сам он делает все, чтобы жить нормально.
Станислав Александрович Красовский, врач-пульмонолог больницы им. Плетнева, г. Москвы, кмн, старший научный сотрудник лаборатории муковисцидоза НИИ Пульмонологии.
“В состоянии Никиты после 18 лет наблюдаются достаточные ухудшения, связанные с прогрессированием основного заболевания. Помимо антибактериальных средств и кинезитерапии, важную роль в лечении играют муколитические препараты, среди которых большое значение придается применению гипертонического раствора хлорида натрия и «Гианеба». Для больного муковисцидозом необходимо проведение ингаляций ежедневно 2 раза, без пропусков. «Гианеб» намного лучше переносится, тогда как на хлорид натрия развивается кашель, одышка, осиплость голоса, кровохарканье, что ухудшает состояние и так больной дыхательной системы. К сожалению, из-за бюрократических проволочек в некоторых регионах получить «Гианеб» по ОМС не представляется возможным.”
У Вари непрерывно рецидивирующая наджелудочковая тахикардия. Внезапно, без видимых причин, ее сердце начинает часто-часто сокращаться в своих верхних отделах. Варе становится плохо, начинается одышка, слабость. Приступ может длиться от нескольких минут до нескольких дней. Врачи направляют её в Москву, где сердце исследуют, чтобы определить местонахождение аритмогенных участков, а потом устранят их с помощью тока высокой частоты.
Два года назад у Златы заболела спина и изменилась походка: она стала пружинистой, неловкой. Оказалось, что стерлись межпозвоночные диски, произошел сдвиг позвонков в поясничной зоне, появились грыжа и остеохондроз. Девочке установили в позвоночник имплант, который сломался три недели назад, когда Злата упала со стула. Теперь ей можно только потихоньку ходить и лежать. Всё остальное причиняет боль. Вернуть Злате нормальное детство можно, лишь заменив сломанный имплант на новый.
Камуфляжная форма вместо юбочек и рюшей, две косички торчат из-под берета, совсем детское лицо. Меньше всего Аринины фотографии ассоциируются с болезнью. И уж тем более со смертью. Но диагноз, поставленный девушке, звучит именно так: синдром внезапной сердечной смерти. Сейчас ей нужно имплантировать систему кардиомониторинга, чтобы зафиксировать все жизнеугрожающие аритмии, а дальше — врачи составят план как спасти Арину.
У Миланы синдром избыточного роста с мутацией PIK3CA. Это группа редких заболеваний, для которых характерны пороки развития и чрезмерное разрастание тканей. Так у Миланы левая нога обгоняет правую на 3 сантиметра в длину и шире в два раза — левая стопа больше правой уже на два размера. Заболевание хоть и генетическое, а лечат его онкологи — теми же таблетками, что и рак груди. Милана пила их восемь месяцев, и нога перестала расти. Нужно продолжать терапию.
Артема скрутил сколиоз. Ни нагнуться, ни сесть, ни жить без разливающейся вдоль позвоночника боли стало невозможно. УЗИ показало: одно легкое сжато и переместилось внутри грудной клетки, поэтому у Артема усиливается одышка. Еще немного – и смещаться начнет сердце. Нужно распрямить позвоночник металлическим имплантом, тогда все будет как раньше. Артем сможет вернуться к прежней жизни – заниматься спортом, выбираться на природу и ходить в походы с семьёй.
Саша родился без левой кисти, вместо нее — всего два пальца, указательный и большой. Но даже эти два пальчика от рождения были сросшиеся и лишь к трем годам хирурги в институте Турнера смогли их разъединить. Разделить, но не противопоставить, поэтому Саша так и не может ими ничего взять, поднять, ущипнуть, сжать. Единственное, что Саша умеет левой рукой — удерживать невесомый листик бумаги. Тяговый протез с функцией сжатия решил бы часть проблем. Но бесплатно положен только косметический муляж.
У Богдана врожденная патология развития кишечника — нет большей части тонкой и части толстой кишки. С первых дней жизни Богдан завтракает, обедает и ужинает через капельницы. Внутривенно он получает раствор с белками, жирами, углеводами, витаминами и необходимыми для роста и развития микроэлементами. Такое питание и расходники для систем стоят очень дорого. Но именно от капельниц сейчас зависит, сможет ли Богдан однажды полностью выздороветь.
В семье Кузнецовых две глухонемые девочки — Виолетта и Алиса, которым нужны слуховые аппараты. А Катя с мужем Вадимом даже рассказать о своей беде не могут, только написать. Они тоже «тихие» от рождения. Как и всем любящим родителям, им хочется, чтоб их дочери жили иначе, чем они, лучше, счастливее. У сестёр будет такой шанс — с современными мощными аппаратами они смогут спокойно учиться и работать среди слышащих людей.
У Евы правая нога растет медленнее левой. Даже после пяти операций разница между ними — шесть сантиметров. «Уезжает» таз, прогрессирует сколиоз. Через несколько лет, утешают врачи родителей, закончится стадия активного роста девочки — тогда перестанет расти и ее здоровая нога. А пока этого не произошло, Еве нужна еще одна операция по удлинению отстающей, правой ноги.
Валя родился абсолютно глухим: до восьми лет он ничего не слышал и не говорил. Врачи ставили задержку развития и подозревали у ребенка аутизм. А потом в его жизни появились сверхмощные цифровые аппараты, и Валя стал настоящим болтуном! С этими аппаратами он успешно пошёл в школу и профессионально занялся плаванием. Но в последнее время аппараты стали все чаще барахлить. Срок их службы подошёл к концу, и нужно покупать новые.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
