Никита был совсем малышом, когда ему поставили диагноз удлиненный интервал qt или “синдром внезапной смерти”. Мальчику установили дефибриллятор. Но спустя годы прибор пришёл в негодность. Починить его невозможно. Необходима срочная замена.
Дата помощи: 10.02.2022
Чем помогли: 945 216 рублей на оплату медицинского изделия дефибриллятор и оперативное лечение по его установки в НИКИ педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева ФГБОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова МЗ России
Благодарим за поддержку ООО «КОМИТАС»!
В Никите сломался дефибриллятор. Прибор нужно срочно заменить на новый.
Вы смотрели сериалы про врачей? В любом из них есть сцена, когда у кого-то внезапно останавливается сердце, но врач тут же ставит на пациента два «утюжка» и кричит: “Разряд! Еще разряд!”. Сердце запускается, жизнь продолжается – и сериал тоже.
Так вот, прямо в сердце у Никиты Сурикова уже несколько лет стоит такой реанимирующий дефибриллятор. В нужный момент, когда Никитино сердце останавливается, прибор должен дать разряд и запустить моторчик. Так и было до недавнего времени. А сейчас дефибриллятор сломался и начал бить подростка током просто так. Не в сериале – в реальной жизни.
И до этой поломки ударов в жизни Никиты уже было достаточно. Сначала остался без мамы – с папой, бабушкой и двумя дядями в небольшой квартире на востоке Москвы. А вскоре вместо мамы появилась тетя Лариса, папина двоюродная сестра, жившая по соседству. Никите было 3 года, и он уже не помнит одно важное в его жизни утро. Как щекотал ноздри первый мороз, а в церкви возле Измайловского кладбища густо пахло ладаном. Его крестили в тот день. Тетя Лариса стала второй мамой Никиты по законам божьим. А официально опекуном подростка признана лишь минувшим октябрем.
Папа с бабушкой ушли один за другим. Болезни, возраст… Спасибо, что остались дяди – они заботятся, помогают, и даже в комнате Никиты ничего не стали менять. Она так и осталась за ним – пусть приходит, когда захочет. Просто тетя Лариса молча протянула ему ключи от своей однушки, а он молча их взял. 17 лет, почти мужчина, что тут объяснять?
«В нашей с Никиткой жизни ничего почти и не изменилось. Разве что в моей комнате теперь его кровать и рабочий стол. Я ж всю жизнь рядом с ним. И историю его знаю досконально», – говорит Лариса.
История такая: Никита был совсем малышом, когда впервые потерял сознание, играя в песочнице. Бабушка кинулась к нему, а он обмяк в ее руках и посинел. Кардиологи поставили диагноз: удлиненный интервал qt или, как его еще называют, “синдром внезапной смерти”. На бета-блокаторах Никита протянул несколько лет, а потом потребовались операции. Сначала наш фонд оплатил операцию по денервации сердца, а чуть позже подростку поставили тот самый спасительный дефибриллятор.
С этим дефибриллятором Никита закончил 9 классов и поступил в колледж на робототехнику. А еще дядя Вова и дядя Федор оплатили его занятия музыкой. Он теперь играет в группе на гитаре и ударных. «Мы планируем нанять Никитке репетитора по математике. Хочется мне, чтобы он после колледжа поступил в институт. Музыка – для души, а профессия – для жизни», – говорит Лариса. Она сама в 15 лет осиротела, и родная тетка (сестра-близняшка Никитиной бабушки) стала ее опекуном. Благодаря тетушкам она выросла и выучилась на реанимационную медсестру. А теперь вот отдает свой долг крестнику. Прошла курс обучения в школе приемных родителей и каждые три месяца исправно встречается с инспектором из опеки. «Все нужно успеть и обо всем подумать. Позвонить в опеку и попросить передвинуть встречу, проверить родительский чат, с внуками встретиться (они у меня немного младше Никитки), и при этом в больнице нагрузка какая! Я ж прививочные сертификаты оформляю. Сами понимаете, сколько у нас работы. А теперь все это отошло на второй план, потому что с Никитой беда».
Все случилось в спортзале колледжа. Из-за сердца Никита от физкультуры отстранен, но иногда приходит на урок за компанию с другими ребятами. В тот день он даже не бегал, не прыгал. Просто кинул мяч в волейбольное кольцо и почувствовал первый разряд – резкую боль в груди. История повторилась дважды и повторится снова. Кардиологи сейчас ничем помочь не могут, потому что починить имплантированный дефибриллятор нельзя. Можно лишь заменить его на новый, да только квоты на операцию в этом году закончились, надо ждать. А Никите, которого пронзают удары тока, ждать никак нельзя. Болезнь по-прежнему с ним, сердце может остановиться в любой момент. Только ничто не запустит его снова. Не будет разряда, затем – еще одного. Увы, это не сериал, где врачи всегда успевают прийти на помощь. Зато это та самая жизнь, где незнакомые люди могут помогать друг другу просто так.
Спасти Никиту второй раз можем только мы с вами. Нам тоже когда-нибудь отдадут этот долг.
Соловьев Владислав Михайлович. Заведующий отделением, врач — детский кардиолог отделение клинической и интервенционной аритмологии Института педиатрии им. Ю. Е. Вельтищева:
У Никиты Сурикова, пациента с жизнеугрожающей аритмией и рисками внезапной смерти, выявлен перелом эндокардиального электрода и начинающееся истощение источника питания кардиовертера-дефибриллятора. Необходима экстренная ревизия системы и смена источника питания прибора. Но квоты на конец 2021 года закончились, а в этом году еще не выделялись.
Фото: Галина Алексеева
У Вари непрерывно рецидивирующая наджелудочковая тахикардия. Внезапно, без видимых причин, ее сердце начинает часто-часто сокращаться в своих верхних отделах. Варе становится плохо, начинается одышка, слабость. Приступ может длиться от нескольких минут до нескольких дней. Врачи направляют её в Москву, где сердце исследуют, чтобы определить местонахождение аритмогенных участков, а потом устранят их с помощью тока высокой частоты.
Два года назад у Златы заболела спина и изменилась походка: она стала пружинистой, неловкой. Оказалось, что стерлись межпозвоночные диски, произошел сдвиг позвонков в поясничной зоне, появились грыжа и остеохондроз. Девочке установили в позвоночник имплант, который сломался три недели назад, когда Злата упала со стула. Теперь ей можно только потихоньку ходить и лежать. Всё остальное причиняет боль. Вернуть Злате нормальное детство можно, лишь заменив сломанный имплант на новый.
Камуфляжная форма вместо юбочек и рюшей, две косички торчат из-под берета, совсем детское лицо. Меньше всего Аринины фотографии ассоциируются с болезнью. И уж тем более со смертью. Но диагноз, поставленный девушке, звучит именно так: синдром внезапной сердечной смерти. Сейчас ей нужно имплантировать систему кардиомониторинга, чтобы зафиксировать все жизнеугрожающие аритмии, а дальше — врачи составят план как спасти Арину.
У Миланы синдром избыточного роста с мутацией PIK3CA. Это группа редких заболеваний, для которых характерны пороки развития и чрезмерное разрастание тканей. Так у Миланы левая нога обгоняет правую на 3 сантиметра в длину и шире в два раза — левая стопа больше правой уже на два размера. Заболевание хоть и генетическое, а лечат его онкологи — теми же таблетками, что и рак груди. Милана пила их восемь месяцев, и нога перестала расти. Нужно продолжать терапию.
Артема скрутил сколиоз. Ни нагнуться, ни сесть, ни жить без разливающейся вдоль позвоночника боли стало невозможно. УЗИ показало: одно легкое сжато и переместилось внутри грудной клетки, поэтому у Артема усиливается одышка. Еще немного – и смещаться начнет сердце. Нужно распрямить позвоночник металлическим имплантом, тогда все будет как раньше. Артем сможет вернуться к прежней жизни – заниматься спортом, выбираться на природу и ходить в походы с семьёй.
Саша родился без левой кисти, вместо нее — всего два пальца, указательный и большой. Но даже эти два пальчика от рождения были сросшиеся и лишь к трем годам хирурги в институте Турнера смогли их разъединить. Разделить, но не противопоставить, поэтому Саша так и не может ими ничего взять, поднять, ущипнуть, сжать. Единственное, что Саша умеет левой рукой — удерживать невесомый листик бумаги. Тяговый протез с функцией сжатия решил бы часть проблем. Но бесплатно положен только косметический муляж.
У Богдана врожденная патология развития кишечника — нет большей части тонкой и части толстой кишки. С первых дней жизни Богдан завтракает, обедает и ужинает через капельницы. Внутривенно он получает раствор с белками, жирами, углеводами, витаминами и необходимыми для роста и развития микроэлементами. Такое питание и расходники для систем стоят очень дорого. Но именно от капельниц сейчас зависит, сможет ли Богдан однажды полностью выздороветь.
В семье Кузнецовых две глухонемые девочки — Виолетта и Алиса, которым нужны слуховые аппараты. А Катя с мужем Вадимом даже рассказать о своей беде не могут, только написать. Они тоже «тихие» от рождения. Как и всем любящим родителям, им хочется, чтоб их дочери жили иначе, чем они, лучше, счастливее. У сестёр будет такой шанс — с современными мощными аппаратами они смогут спокойно учиться и работать среди слышащих людей.
У Евы правая нога растет медленнее левой. Даже после пяти операций разница между ними — шесть сантиметров. «Уезжает» таз, прогрессирует сколиоз. Через несколько лет, утешают врачи родителей, закончится стадия активного роста девочки — тогда перестанет расти и ее здоровая нога. А пока этого не произошло, Еве нужна еще одна операция по удлинению отстающей, правой ноги.
Валя родился абсолютно глухим: до восьми лет он ничего не слышал и не говорил. Врачи ставили задержку развития и подозревали у ребенка аутизм. А потом в его жизни появились сверхмощные цифровые аппараты, и Валя стал настоящим болтуном! С этими аппаратами он успешно пошёл в школу и профессионально занялся плаванием. Но в последнее время аппараты стали все чаще барахлить. Срок их службы подошёл к концу, и нужно покупать новые.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную