Четырехмесячный Никита отлично держит голову, гулит и переворачивается. А еще он растет не по дням, а по часам, и мама Валя спиной чувствует: богатырь у нее родился. Родителей этот факт и радует, и печалит одновременно. Никитка растет, мозг его растет, а вот череп — нет. Чтобы мальчик был здоров, нужна операция.
Дата помощи: 15.02.2023
Чем помогли: 807 000 рублей на оплату медицинского изделия «Пластина прямолинейная и комплектующие» для проведения операции в «НПЦ спец. мед. помощи детям ДЗМ»
Четырехмесячный Никита Яковлев отлично держит голову, гулит и переворачивается. А еще он растет не по дням, а по часам, и мама Валя спиной чувствует: богатырь у нее родился. Родителей этот факт и радует, и печалит одновременно. Никитка растет, мозг его растет, а вот череп — нет. Чтобы мальчик был здоров, нужна операция.
Этим летом Яковлевы переехали из Чукотки в липецкое село Большая Кузьминка. Махнуть за шесть тысяч километров в место, где нет ни одной родной души, их вынудили непомерно высокие цены на бананы. На родине Яковлевых бананы стоят 700 рублей за килограмм, а в Липецке, можно сказать, даром отдают — по 70 рублей. А витамины им сейчас особенно нужны — и кормящей маме Вале, и младшему сыну Никите.
«Мы как с Сережей поженились, сразу начали мечтать переехать туда, где потеплее, но снег зимой лежит: мы все же с севера, зиму без снега не представляем. А жизнь распорядилась иначе: сначала дочка маленькая на руках, потом ипотека, работа на АЭС — муж устроился инженером, я секретарем. Вот когда узнали, что ждем сына, поняли — это знак. И собрали чемоданы», — рассказывает Валентина.
Спустя полгода она поняла, что сын Никита не только помог им решиться на отчаянный шаг в сторону мечты, но и спас самого себя. Дело в том, что у мальчика патология черепа и этот диагноз почему-то крайне редко ставят грудничкам. А Никите в Липецке поставили и этим помогли выиграть время.
В общем-то обычная история: у новорожденного немного странная голова. На лбу шишечка, у висков — впадинки. Обычно врачи уже в роддоме от «мнительных» мамочек отмахиваются, и только через год, когда у ребенка начинает падать зрение или он перестает из-за высокого внутричерепного давления спать по ночам, выясняется: нужна срочная операция, иначе малыша ждет слепота, глухота, умственная отсталость, инвалидность. Так вот у Яковлевых вышло все с точностью до наоборот. Мама твердила врачам, что все с ее сыном хорошо, они ошибаются и не надо ему «вскрывать» череп.
Сергей запрещал жене плакать: «У тебя молоко сгорит». А Валя просыпалась от очередного ночного кошмара, гнала от себя мысли о предстоящей операции и выговаривала без запинки, как заклинание: «тригоноцефалия, тригоноцефалия».
Валя впервые услышала это странное слово, когда Никитке исполнился месяц. «Врач на него посмотрел и говорит: «А что с головой?» Я ему в ответ: «В папу сын пошел. У мужа тоже череп лампочкой». «Да нет, тут не папа виноват, тут другое…»
Понимание, что Никита везунчик и о диагнозе они узнали до того, как болезнь начала отнимать здоровье ребенка, пришло не сразу. Только со временем родители заметили, что гребешок на детском лобике растет, а глаза словно стягивает к переносице — у старшей дочки Евы такого не было.
А пока Никита растет, гулит, прекрасно держит голову, переворачивает, крепко спит, хорошо ест и кажется абсолютно здоровым, если не обращать внимание на гребешок. И Валя с мужем взяли себя в руки: наряжают во дворе елку, готовятся к праздникам, думают о подарках. Бабушки и дедушки Никиты еще не знают про него всей правды. Узнают после операции, когда глазки «встанут» на место, а лобик расправится.
«На Чукотке сейчас вечер и минус 43, а тут утро, трава под елью зеленеет и ноль на термометре. Никак пока не привыкну к тому, что можно покупать детям фрукты и овощи, а сама вот яиц наесться не могу», — рассказывает Валя. Возле поселка, в котором живут Яковлевы, горнолыжный курорт. И Валя, которая всю жизнь прожила в окружении сопок, но так ни разу не встала на горные лыжи и сноуборд, мечтает когда-нибудь исправить и это.
Есть еще один неоспоримый плюс жизни в липецком селе: Большая Кузьминка расположена сравнительно недалеко от Москвы. А в Москве есть замечательный врач Павел Голованев, который «исправляет» детские головы и поможет Никите. Операция назначена на март. Эта новость и радует, и тревожит Яковлевых. Радует, потому что они успевают спасти сына от неминуемых осложнений. Тревожит, потому что для операции нужны дорогостоящие биодеградируемые пластины, которые не нужно потом отдельно вынимать из черепа. А значит, не потребуется повторная операция.
У Никиты в запасе еще есть время. Его, правда, с каждым днем все меньше. Но мы можем сделать так, что семья перестанет считать дни до операции и не понимать — радоваться им или плакать. Поможем!
Фото: Елена Андреева
У Вари непрерывно рецидивирующая наджелудочковая тахикардия. Внезапно, без видимых причин, ее сердце начинает часто-часто сокращаться в своих верхних отделах. Варе становится плохо, начинается одышка, слабость. Приступ может длиться от нескольких минут до нескольких дней. Врачи направляют её в Москву, где сердце исследуют, чтобы определить местонахождение аритмогенных участков, а потом устранят их с помощью тока высокой частоты.
Два года назад у Златы заболела спина и изменилась походка: она стала пружинистой, неловкой. Оказалось, что стерлись межпозвоночные диски, произошел сдвиг позвонков в поясничной зоне, появились грыжа и остеохондроз. Девочке установили в позвоночник имплант, который сломался три недели назад, когда Злата упала со стула. Теперь ей можно только потихоньку ходить и лежать. Всё остальное причиняет боль. Вернуть Злате нормальное детство можно, лишь заменив сломанный имплант на новый.
Камуфляжная форма вместо юбочек и рюшей, две косички торчат из-под берета, совсем детское лицо. Меньше всего Аринины фотографии ассоциируются с болезнью. И уж тем более со смертью. Но диагноз, поставленный девушке, звучит именно так: синдром внезапной сердечной смерти. Сейчас ей нужно имплантировать систему кардиомониторинга, чтобы зафиксировать все жизнеугрожающие аритмии, а дальше — врачи составят план как спасти Арину.
У Миланы синдром избыточного роста с мутацией PIK3CA. Это группа редких заболеваний, для которых характерны пороки развития и чрезмерное разрастание тканей. Так у Миланы левая нога обгоняет правую на 3 сантиметра в длину и шире в два раза — левая стопа больше правой уже на два размера. Заболевание хоть и генетическое, а лечат его онкологи — теми же таблетками, что и рак груди. Милана пила их восемь месяцев, и нога перестала расти. Нужно продолжать терапию.
Артема скрутил сколиоз. Ни нагнуться, ни сесть, ни жить без разливающейся вдоль позвоночника боли стало невозможно. УЗИ показало: одно легкое сжато и переместилось внутри грудной клетки, поэтому у Артема усиливается одышка. Еще немного – и смещаться начнет сердце. Нужно распрямить позвоночник металлическим имплантом, тогда все будет как раньше. Артем сможет вернуться к прежней жизни – заниматься спортом, выбираться на природу и ходить в походы с семьёй.
Саша родился без левой кисти, вместо нее — всего два пальца, указательный и большой. Но даже эти два пальчика от рождения были сросшиеся и лишь к трем годам хирурги в институте Турнера смогли их разъединить. Разделить, но не противопоставить, поэтому Саша так и не может ими ничего взять, поднять, ущипнуть, сжать. Единственное, что Саша умеет левой рукой — удерживать невесомый листик бумаги. Тяговый протез с функцией сжатия решил бы часть проблем. Но бесплатно положен только косметический муляж.
У Богдана врожденная патология развития кишечника — нет большей части тонкой и части толстой кишки. С первых дней жизни Богдан завтракает, обедает и ужинает через капельницы. Внутривенно он получает раствор с белками, жирами, углеводами, витаминами и необходимыми для роста и развития микроэлементами. Такое питание и расходники для систем стоят очень дорого. Но именно от капельниц сейчас зависит, сможет ли Богдан однажды полностью выздороветь.
В семье Кузнецовых две глухонемые девочки — Виолетта и Алиса, которым нужны слуховые аппараты. А Катя с мужем Вадимом даже рассказать о своей беде не могут, только написать. Они тоже «тихие» от рождения. Как и всем любящим родителям, им хочется, чтоб их дочери жили иначе, чем они, лучше, счастливее. У сестёр будет такой шанс — с современными мощными аппаратами они смогут спокойно учиться и работать среди слышащих людей.
У Евы правая нога растет медленнее левой. Даже после пяти операций разница между ними — шесть сантиметров. «Уезжает» таз, прогрессирует сколиоз. Через несколько лет, утешают врачи родителей, закончится стадия активного роста девочки — тогда перестанет расти и ее здоровая нога. А пока этого не произошло, Еве нужна еще одна операция по удлинению отстающей, правой ноги.
Валя родился абсолютно глухим: до восьми лет он ничего не слышал и не говорил. Врачи ставили задержку развития и подозревали у ребенка аутизм. А потом в его жизни появились сверхмощные цифровые аппараты, и Валя стал настоящим болтуном! С этими аппаратами он успешно пошёл в школу и профессионально занялся плаванием. Но в последнее время аппараты стали все чаще барахлить. Срок их службы подошёл к концу, и нужно покупать новые.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
