Четырехмесячный Никита отлично держит голову, гулит и переворачивается. А еще он растет не по дням, а по часам, и мама Валя спиной чувствует: богатырь у нее родился. Родителей этот факт и радует, и печалит одновременно. Никитка растет, мозг его растет, а вот череп — нет. Чтобы мальчик был здоров, нужна операция.
Четырехмесячный Никита Яковлев отлично держит голову, гулит и переворачивается. А еще он растет не по дням, а по часам, и мама Валя спиной чувствует: богатырь у нее родился. Родителей этот факт и радует, и печалит одновременно. Никитка растет, мозг его растет, а вот череп — нет. Чтобы мальчик был здоров, нужна операция.
Этим летом Яковлевы переехали из Чукотки в липецкое село Большая Кузьминка. Махнуть за шесть тысяч километров в место, где нет ни одной родной души, их вынудили непомерно высокие цены на бананы. На родине Яковлевых бананы стоят 700 рублей за килограмм, а в Липецке, можно сказать, даром отдают — по 70 рублей. А витамины им сейчас особенно нужны — и кормящей маме Вале, и младшему сыну Никите.
«Мы как с Сережей поженились, сразу начали мечтать переехать туда, где потеплее, но снег зимой лежит: мы все же с севера, зиму без снега не представляем. А жизнь распорядилась иначе: сначала дочка маленькая на руках, потом ипотека, работа на АЭС — муж устроился инженером, я секретарем. Вот когда узнали, что ждем сына, поняли — это знак. И собрали чемоданы», — рассказывает Валентина.
Спустя полгода она поняла, что сын Никита не только помог им решиться на отчаянный шаг в сторону мечты, но и спас самого себя. Дело в том, что у мальчика патология черепа и этот диагноз почему-то крайне редко ставят грудничкам. А Никите в Липецке поставили и этим помогли выиграть время.
В общем-то обычная история: у новорожденного немного странная голова. На лбу шишечка, у висков — впадинки. Обычно врачи уже в роддоме от «мнительных» мамочек отмахиваются, и только через год, когда у ребенка начинает падать зрение или он перестает из-за высокого внутричерепного давления спать по ночам, выясняется: нужна срочная операция, иначе малыша ждет слепота, глухота, умственная отсталость, инвалидность. Так вот у Яковлевых вышло все с точностью до наоборот. Мама твердила врачам, что все с ее сыном хорошо, они ошибаются и не надо ему «вскрывать» череп.
Сергей запрещал жене плакать: «У тебя молоко сгорит». А Валя просыпалась от очередного ночного кошмара, гнала от себя мысли о предстоящей операции и выговаривала без запинки, как заклинание: «тригоноцефалия, тригоноцефалия».
Валя впервые услышала это странное слово, когда Никитке исполнился месяц. «Врач на него посмотрел и говорит: «А что с головой?» Я ему в ответ: «В папу сын пошел. У мужа тоже череп лампочкой». «Да нет, тут не папа виноват, тут другое…»
Понимание, что Никита везунчик и о диагнозе они узнали до того, как болезнь начала отнимать здоровье ребенка, пришло не сразу. Только со временем родители заметили, что гребешок на детском лобике растет, а глаза словно стягивает к переносице — у старшей дочки Евы такого не было.
А пока Никита растет, гулит, прекрасно держит голову, переворачивает, крепко спит, хорошо ест и кажется абсолютно здоровым, если не обращать внимание на гребешок. И Валя с мужем взяли себя в руки: наряжают во дворе елку, готовятся к праздникам, думают о подарках. Бабушки и дедушки Никиты еще не знают про него всей правды. Узнают после операции, когда глазки «встанут» на место, а лобик расправится.
«На Чукотке сейчас вечер и минус 43, а тут утро, трава под елью зеленеет и ноль на термометре. Никак пока не привыкну к тому, что можно покупать детям фрукты и овощи, а сама вот яиц наесться не могу», — рассказывает Валя. Возле поселка, в котором живут Яковлевы, горнолыжный курорт. И Валя, которая всю жизнь прожила в окружении сопок, но так ни разу не встала на горные лыжи и сноуборд, мечтает когда-нибудь исправить и это.
Есть еще один неоспоримый плюс жизни в липецком селе: Большая Кузьминка расположена сравнительно недалеко от Москвы. А в Москве есть замечательный врач Павел Голованев, который «исправляет» детские головы и поможет Никите. Операция назначена на март. Эта новость и радует, и тревожит Яковлевых. Радует, потому что они успевают спасти сына от неминуемых осложнений. Тревожит, потому что для операции нужны дорогостоящие биодеградируемые пластины, которые не нужно потом отдельно вынимать из черепа. А значит, не потребуется повторная операция.
У Никиты в запасе еще есть время. Его, правда, с каждым днем все меньше. Но мы можем сделать так, что семья перестанет считать дни до операции и не понимать — радоваться им или плакать. Поможем!
Фото: Елена Андреева
Помочь Никите
Жить с муковисцидозом — все равно что плыть против течения. Ты гребёшь изо всех сил, а болезнь снова и снова отбрасывает назад. Чтобы удержаться на плаву, Зеленовым нужен виброжилет, который станет для Вани спасательным — будет выводить мокроту из лёгких и поможет дождаться генного корректора.
Саша Новожилов хочет улыбаться. Хочет, но больше не может. После аварии у мальчика поврежден лицевой нерв. Если не сделать операцию, то Саша не только останется без улыбки, но и потеряет зрение на левом глазу.
Игорь родился с особенным правым ушком. Оно у него похоже на свернутый бутон цветка. Настолько тугой, что ни один звук не проникает внутрь. Чтобы раскрыть ухо, потребуется помощь хирургов. Но уже сейчас можно сделать так, чтобы ребенок слышал правым ухом так же хорошо, как и левым. Для этого нужен мощный слуховой аппарат костной проводимости.
В последнее время у Жени участились обмороки. Понять их причину врачи, увы, не могут – нужен ежесекундный контроль за сердцем девочки. А для этого требуется имплантировать ребенку систему кардиомониторинга. Но ни сам прибор, ни операция по его установке не входят в перечень госгарантий.
Врачи, до 5 лет лечившие Дашу от бронхитов и астмы, три года назад наконец-то поставили правильный диагноз: врожденный порок развития органов дыхания, цилиарная дискинезия. Заболевание это очень редкое, неизлечимое и опасное. Но с ним можно жить. Для этого важно не прекращать ингаляции с «Гианебом». И тут Даше нужна наша помощь.
Девятилетний Антон Соловьев с рождения управляется одной правой. Может и портфель сам собрать, и одеться, и даже целый город из лего построить. А вот левая рука – плохой помощник, ниже локтя ее просто нет – ни предплечья, ни кисти. Заменить отсутствующую часть руки может лишь бионический протез.
На протяжении последних восьми лет наш фонд поддерживает более ста подопечных семей, воспитывающих детей с муковисцидозом. Наша помощь нужна им постоянно. Поэтому мы открываем сбор на препараты, продлевающие жизнь ребят. Среди них – Игнатий Овчинников.
Маленькие телефончики за ушами – кохлеарные импланты – помогают пятилетнему Салавату Багаутдинову слышать. Но разговаривать ему пока трудно – слова с трудом выстраиваются в предложения, путаются окончания. Чтобы ребенок не замыкался в себе и мог легко общаться со взрослыми и со сверстниками, нужна речевая реабилитация.
У Данила – муковисцидоз. При этом заболевании главный удар обычно приходится на легкие, которые наполняются вязким секретом. Его невозможно даже откашлять без дорогостоящего виброжилета и специальных лекарств, таких как «Гианеб». Но получить необходимый препарат бесплатно очень непросто, а для нормальной жизни он нужен Дане ежедневно.
Пятилетний Виталик Малофеев живет на донорской почке. Ежедневный прием препаратов, снижающих иммунитет, помогает поддерживать ее работу, не вызывая отторжения. Но постоянно играть на понижение невозможно. Сейчас организм мальчика, словно дом без дверей, открыт для любых инфекций. Чтобы с ними справиться, нужен курс иммуноглобулинов.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
