В 4 года Платону сделали операцию — установили импланты, с помощью которых мальчик заново обрёл слух. Но с речью до сих пор трудности. Чтобы догнать сверстников, расширить активный словарь и научиться выстраивать красивые фразы, Платону важно попасть на реабилитацию в центр для детей после кохлеарной имплантации.
Дата помощи: 28.12.2022
Чем помогли: 144 000 рублей на оплату курса реабилитации после кохлеарной имплантации в центре реабилитации «Тоша и Ко»
Благодарим за поддержку мобильное приложение Tooba!
«Красный цвет — прикасаюсь указательным пальцем к подбородку. Оранжевый — черчу в воздухе круг, а зеленый — палец к щеке». Чтобы общаться с сыном, Наталья Шарапова начала учить язык жестов. Иначе Платон ее просто не слышал и не понимал. А теперь у них появился шанс – слышать друг друга и разговаривать.
Платон уже несколько лет ничего не слышит. Связь с внешним миром он терял постепенно, незаметно для врачей и родителей. Сначала перестал оборачиваться, когда мама звала его по имени. Потом рассыпались первые Тошины слова: «ля-ля» и «ма-ма». Лишь в год родители узнали причину происходящего – тугоухость. На одном ухе – вторая степень, на другом – третьей. Проревев, Наталья успела купить сыну слуховые аппараты. А их хватило всего на полгода – так стремительно Платон оказался в полной тишине. «Ваш малыш ничего не слышит. Совсем ничего», — ошарашил Шараповых врач на очередном приеме.
Чтобы Тоша слышал, нужно было срочно установить ему кохлеарные импланты. Шараповым и тут не повезло: началась пандемия, больницы закрылись и операцию сдвинули еще на полгода. Это промедление стоило им очень дорого. Дело в том, что чем раньше ребенку установлен имплант, тем больше шансов, что он заговорит. Желательно успеть до 3 лет. Платон попал на операцию в 4, отчасти поэтому в 6 лет его речь практически не развита.
Почти два года он слышит маму, папу и старшего брата. Но он продолжает отвечать им жестами или совсем короткими предложениями из одного-двух слов. Еще Наталья замечает, что сын все чаще читает по губам и переходит на язык жестов. Даже бесконечные занятия с логопедом и поездки в реацентры не могут изменить ситуацию.
Платон активный и смышленый ребенок. Он ходит в детский сад, занимается танцами, посещает бассейн и секцию самбо. Совсем скоро ему идти в 1 класс. И тут перед родители стоит серьезный выбор – отдать сына в массовую школу или в специализированную, для ребят с нарушениями слуха. Со слухом у Тоши порядок. Вот с речью – беда. Массовая школа остается их голубой мечтой.
Чтобы догнать сверстников, расширить активный словарь, научиться выстраивать красивые фразы и четко выговаривать слова, важно попасть на реабилитацию в центр для детей после кохлеарной имплантации «Тоша и Ко». То, что именно там Платону помогут наверстать упущенное и подготовиться к началу учебного года, ни у врачей, ни у родителей сомнения не вызывает.
Вопрос лишь в стоимости курса реабилитации. Слишком дорого для семьи. Им тут снова не обойтись без языка жестов. Жестов доброй воли. Взаимопомощи. Человечности. Поможем!
Фото: Паршунус Антон
У Вари непрерывно рецидивирующая наджелудочковая тахикардия. Внезапно, без видимых причин, ее сердце начинает часто-часто сокращаться в своих верхних отделах. Варе становится плохо, начинается одышка, слабость. Приступ может длиться от нескольких минут до нескольких дней. Врачи направляют её в Москву, где сердце исследуют, чтобы определить местонахождение аритмогенных участков, а потом устранят их с помощью тока высокой частоты.
Два года назад у Златы заболела спина и изменилась походка: она стала пружинистой, неловкой. Оказалось, что стерлись межпозвоночные диски, произошел сдвиг позвонков в поясничной зоне, появились грыжа и остеохондроз. Девочке установили в позвоночник имплант, который сломался три недели назад, когда Злата упала со стула. Теперь ей можно только потихоньку ходить и лежать. Всё остальное причиняет боль. Вернуть Злате нормальное детство можно, лишь заменив сломанный имплант на новый.
Камуфляжная форма вместо юбочек и рюшей, две косички торчат из-под берета, совсем детское лицо. Меньше всего Аринины фотографии ассоциируются с болезнью. И уж тем более со смертью. Но диагноз, поставленный девушке, звучит именно так: синдром внезапной сердечной смерти. Сейчас ей нужно имплантировать систему кардиомониторинга, чтобы зафиксировать все жизнеугрожающие аритмии, а дальше — врачи составят план как спасти Арину.
У Миланы синдром избыточного роста с мутацией PIK3CA. Это группа редких заболеваний, для которых характерны пороки развития и чрезмерное разрастание тканей. Так у Миланы левая нога обгоняет правую на 3 сантиметра в длину и шире в два раза — левая стопа больше правой уже на два размера. Заболевание хоть и генетическое, а лечат его онкологи — теми же таблетками, что и рак груди. Милана пила их восемь месяцев, и нога перестала расти. Нужно продолжать терапию.
Артема скрутил сколиоз. Ни нагнуться, ни сесть, ни жить без разливающейся вдоль позвоночника боли стало невозможно. УЗИ показало: одно легкое сжато и переместилось внутри грудной клетки, поэтому у Артема усиливается одышка. Еще немного – и смещаться начнет сердце. Нужно распрямить позвоночник металлическим имплантом, тогда все будет как раньше. Артем сможет вернуться к прежней жизни – заниматься спортом, выбираться на природу и ходить в походы с семьёй.
Саша родился без левой кисти, вместо нее — всего два пальца, указательный и большой. Но даже эти два пальчика от рождения были сросшиеся и лишь к трем годам хирурги в институте Турнера смогли их разъединить. Разделить, но не противопоставить, поэтому Саша так и не может ими ничего взять, поднять, ущипнуть, сжать. Единственное, что Саша умеет левой рукой — удерживать невесомый листик бумаги. Тяговый протез с функцией сжатия решил бы часть проблем. Но бесплатно положен только косметический муляж.
У Богдана врожденная патология развития кишечника — нет большей части тонкой и части толстой кишки. С первых дней жизни Богдан завтракает, обедает и ужинает через капельницы. Внутривенно он получает раствор с белками, жирами, углеводами, витаминами и необходимыми для роста и развития микроэлементами. Такое питание и расходники для систем стоят очень дорого. Но именно от капельниц сейчас зависит, сможет ли Богдан однажды полностью выздороветь.
В семье Кузнецовых две глухонемые девочки — Виолетта и Алиса, которым нужны слуховые аппараты. А Катя с мужем Вадимом даже рассказать о своей беде не могут, только написать. Они тоже «тихие» от рождения. Как и всем любящим родителям, им хочется, чтоб их дочери жили иначе, чем они, лучше, счастливее. У сестёр будет такой шанс — с современными мощными аппаратами они смогут спокойно учиться и работать среди слышащих людей.
У Евы правая нога растет медленнее левой. Даже после пяти операций разница между ними — шесть сантиметров. «Уезжает» таз, прогрессирует сколиоз. Через несколько лет, утешают врачи родителей, закончится стадия активного роста девочки — тогда перестанет расти и ее здоровая нога. А пока этого не произошло, Еве нужна еще одна операция по удлинению отстающей, правой ноги.
Валя родился абсолютно глухим: до восьми лет он ничего не слышал и не говорил. Врачи ставили задержку развития и подозревали у ребенка аутизм. А потом в его жизни появились сверхмощные цифровые аппараты, и Валя стал настоящим болтуном! С этими аппаратами он успешно пошёл в школу и профессионально занялся плаванием. Но в последнее время аппараты стали все чаще барахлить. Срок их службы подошёл к концу, и нужно покупать новые.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную