У Ратика от рождения был крошечный рот, в который не помещалась ни одна пустышка. Врачи постарались: расширили челюсть, увеличили ротовую полость, установили брекеты. Но из-за них мальчику невыносимо больно есть и говорить. Можно ли что-то сделать? Можно. Нужны элайнеры — специальные капы для выравнивания зубов.
Знакомьтесь, это — Ратмир. И он уникальный: пританцовывает, несмотря на то, что его левая нога почти на десять сантиметров короче правой, доходчиво объясняет, в чем секрет популярности шутеров (компьютерные «стрелялки»), снимается в короткометражках про буллинг и травлю особенных детей.
А теперь познакомьтесь со Светой. Уже после пяти минут общения с ней остается один-единственный вопрос: как?! Нет, не «как вы справляетесь», а как вы так весело смеетесь в трубку, шутите про «нанорот» сына и не ломаетесь под грузом всех его диагнозов?
Сначала невольно всматриваешься в лицо Ратмира. У него от рождения был крошечный рот, в который не помещалась ни одна пустышка. Он будто вытягивал узенькой трубочкой губы, произнося «о-о-о». Врачи за эти годы постарались: расширили мальчику челюсть, увеличили ротовую полость, установили брекеты. Но из-за них теперь Ратмиру невыносимо больно есть и говорить. Можно ли что-то сделать? Можно. И для этого даже не нужны операции, от которых устал и он и его мама Света. Нужны элайнеры, специальные капы для выравнивания зубов.
«У Ратмира недавно был юбилейный, 25-й наркоз», — шутит Светлана. Какая это была по счету операция — даже она не скажет. Шаповаловы давно перестали их считать: хирурги перешли на опт и за одну анестезию успевают сделать сложному пациенту от двух до пяти операций. В этот раз сняли дистракторы (аппараты расширяли челюсти мальчика) и убрали «парус» на шее.
Очень редкий синдром Фримена-Шелдона, сделавший из Ратика «краснокнижного» пациента, постоянно напоминает о себе новыми проблемами: сначала у ребенка вырос горб на спине (полтора года — и вот вам сколиоз 4 степени, спину пришлось выравнивать металлоконструкцией), потом оказалось, что у мальчика срослись абсолютно все ребра и он дышит за счет одной диафрагмы.
Но зато болезнь пощадила интеллект ребенка и оставила Ратмира удивительно позитивным и свободным человеком (даже фамилия врача Эрнеста Фримена, исследовавшего редкое заболевание, созвучна духу маленького пациента — «free man»). Долгое время у Ратмира не было друзей, а теперь они по всему миру, и говорит он с ними на разных языках. Ратик учит английский, испанский и даже изучал китайский. Ну, и конечно, язык программирования, который окончательно стер для парня все границы.
«Я сказала сыну: разрешаю любые компьютерные игры, но только одно условие — бесплатно. И он научился зарабатывать виртуальные деньги. Теперь на его рабочем столе целый ассортимент игрушек. Он и сам их создает, и в будущем планирует реализовать себя в IT-сфере. Я ему говорю: учись, потом будешь сидеть с ноутбуком на берегу моря и хорошо зарабатывать», — рассказывает Света. Она давно взяла курс на самый лучший сценарий жизни для своего ребенка и не видит преград ни в сросшихся ребрах, ни в ногах разной длины.
Ратик, который без коляски может сделать всего несколько шагов, сначала пошел в первый класс обычной общеобразовательной школы (где даже висел на «доске почета»). Учился на «дистанте», но когда после очередной операции он на костылях поднялся на третий этаж и вошел в класс, дети ему аплодировали.
А потом мама перевела Ратмира в i-Школу «Технологии обучения» для детей с ограниченными возможностями. Помимо учебы он успевает четыре раза в неделю ходить в бассейн, посещает кружок геометрии, любит шахматы и занимается в киношколе «Без границ». Короткометражка с его участием получила семь премий!
Чем дольше смотришь на Ратмира, тем меньше замечаешь внешнее и открываешь для себя его взрослость и силу духа. Если Ратмиру сказать, что что-то невозможно, он обязательно докажет обратное. Врачи сказали, что он не сможет наступать на ногу без специальной обуви — и он пошел по квартире босиком, через боль и сопротивление. Через боль он сам рассказывает по телефону о своих планах, хотя из динамика доносятся булькающие звуки, будто Ратик набрал полный рот барбарисок. Все из-за особенного рта, истертого брекетами до язв и кровоточащих ран: зубам здесь катастрофически мало места и без металлических конструкций они растут как попало.
Ратмир очень редко просит у мамы обезболивающее. Но, когда врачи уберут брекеты и заменят их на щадящие элайнеры, оно и не понадобится. И Ратику, который очень любит пиццу, но пока вынужден есть все протертое, станет намного легче.
Жить. Смеяться. Создавать крутые компьютерные игры. И сниматься в кино — уже не про жестокость и буллинг, а про доброту и безграничные возможности разных, но равных людей.
Давайте выберем для него лучший сюжет.
Владимиров Филипп Иванович, челюстно-лицевой хирург, стоматолог-хирург, ГБУЗ «Детская городская клиническая больница святого Владимира ДЗМ»
Ортодонтическое лечение с использованием элайнеров поможет нормализовать жевание, приведёт к улучшению речи, а также позволит закрепить результаты проведённых ранее операций. Это, в свою очередь, уменьшит количество последующих оперативных вмешательств, что значительно улучшит качество жизни ребёнка.
У Егора редкое заболевание — хронический псевдообструктивный синдром. Мальчику было проведено несколько операций по резекции кишечника. От тонкой кишки осталось всего 60 сантиметров. До полутора лет Егор какал через стому – трубочку в животе. В РДКБ дырочку закрыли, кишечник реконструировали и велели Егору расти, теперь уже дома, а не в больничной палате. Для этого ему нужно парентеральное питание. И наша поддержка.
Ваня четыре года живет на маминой почке. Трансплантацию провели, когда мальчишке было чуть больше года. Чтобы донорский орган работал без сбоев и не началось отторжение, важно проходить плановые обследования. Но из-за сопутствующего диагноза – аутизма – госпитализировать Ваню на несколько дней в больницу крайне тяжело. Зато есть возможность сдать все анализы и пройти биопсию в одном месте за один день. Нужна наша помощь.
У Леры язвенный колит (сильнейшее воспаление кишечника) — очень опасное заболевание, вызывающее потерю аппетита и веса, слабость и адскую боль в животе, особенно утром и вечером. После длительного поиска эффективной терапии, врачи наконец подобрали Лере лекарство, с которым ее самочувствие заметно улучшилось. Только вот выданный в больнице запас препарата на исходе, а на получение лекарства по ОМС нужно много времени.
У малышки плагиоцефалия – деформация черепа, вызванная преждевременным сращиванием его частей. Коронарный шов, идущий от уха до уха через середину головы, должен был зарасти лет через 20, когда Полина станет большой и поступит в институт, а частично затянулся и окостенел ещё внутриутробно. В результате головной мозг девочки оказался в ловушке, ему некуда расти. Необходима операция с использованием специальных пластин.
Четыре года назад Аркадию, который проходил медкомиссию, чтобы заниматься боксом, поставили опасный диагноз: синдром удлиненного интервала QT. Его еще называют синдромом внезапной смерти. С тех пор подросток живет на блокаторах, но его сердце все равно работает со сбоями. Чтобы выяснить причину аритмий и скорректировать терапию, необходимо имплантировать пациенту систему кардиомониторинга. Операция не входит в перечень ОМС.
У Миши заболевание кишечника. Нина, операционная медсестра, объясняет, что там, внутри, все в эозинофильных очагах, и сын в одном шаге от болезни Крона (хронического воспаления кишечника, охватывающего все его слои). Чтоб такого не случилось, Мише назначили особенное питание. Банка улетает за 2-3 дня. Бесплатно смесь не дают.
У Марка виски будто — будто вдавлены пальцами внутрь пластилинового черепа. Глазницы близко сведены к переносице, а лоб острой горкой выпирает вверх. Швы черепа срослись рано, родничок затянулся, мозгу малыша некуда расти — тупик. Необходима операция по реконструкции черепа с использованием специальных пастин.
На десятый день жизни состояние Матвея стало резко ухудшаться, живот раздулся так, что пришлось срочно оперировать. Врачи удалили часть тонкой и слепой кишки. Иначе из-за некроза кишечника мальчик бы просто погиб. С тех пор малыш питается внутривенно и нуждается в специальных смесях и расходных материалах для капельниц.
Два года назад Диме стало тяжело дышать. Мальчик падал и и истошно кричал. Причину нашли в Москве — врачи объяснили маме, что у Димы сужена легочная артерия, нарушен кровоток и страдает сердце. То, что в груди колет, и Дима, у которого не получается набрать в легкие воздуха, падает — симптомы легочной артериальной гипертензии и сердечных остановок. Снизить давление в легочной артерии и спасти Диму можно лишь с помощью дорогостоящего лекарства.
У Егора редкий синдром Мёбиуса. Его лицо полностью обездвижено и лишено мимики. На первый взгляд, проблема Егора эстетическая, но это только так кажется. У детей с синдромом Мёбиуса из-за атрофии мышц и неумения моргать ухудшается зрение; плохо формируется речь и часто возникают проблемы с прикусом и зубами. Но есть и хорошая новость: сегодня этим редким пациентам врачи успешно возвращают мимику. Две уникальные операции по пересадке нервов и мышц, взятых из ноги ребенка, долгая поэтапная реабилитация — и на первых школьных фото Егор уже точно будет улыбаться.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
