В пять месяцев Савва весит 5 килограммов 550 граммов. Длина его тонкого кишечника – 5 сантиметров. По 20 часов в сутки малыш подключен к капельнице с питательными растворами – это его основная пища на данный момент, и покупать её семье приходится самостоятельно.
Благодарим за поддержку мобильное приложение Tooba!
У Пустоваловых никто никогда за обедом не считает ложки с кашей. Первая – за маму, вторая – за папу, третья – за единственного сына Савелия. Савелию пока ложки совсем не нужны, он питается через вену специальными парентеральными смесями. Без них малыш просто не сможет жить.
В пять месяцев Савва весит 5 килограммов 550 граммов. Длина его тонкого кишечника – 5 сантиметров. Когда я звоню в село Чажемто Томской области, в семью учителя истории и обществознания Полины и ее супруга электромонтера Артура, приходится сначала вникнуть в цифры, показатели, параметры. Без этого не понять, как они живут, как справляются.
Например, я пытаюсь представить, как выглядят 30 миллилитров энтеральной смеси. Это суточный рацион Саввы. Очень мало, на дне стаканчика! Больше его кишечник не «возьмет». Докармливать приходится капельницами, по 20 часов в сутки: еще одна важная цифра в биографии Савелия. На жизнь остается – четыре часа.
В Чажемто сегодня пасмурно и температура падает ниже нуля. Полина с сыном все равно гуляют – «Пока сын спит, могу с вами говорить». Им нельзя терять ни минуты, надо дышать, двигаться, не думать о плохом. На аватарке в вотсапе – белое свадебное платье по фигуре, перья обрамляют декольте, идеальный макияж. Когда делали этот снимок, Савва уже был у мамы в животе.
«О беременности узнали перед свадьбой, о диагнозе – сразу после. Мы даже гендер-пати устроить не успели, чтоб узнать пол ребенка. Не до того было», – вспоминает Полина. На первом скрининге врач увидел дефект передней брюшной стенки, кишочки ребенка оказались вывернуты наружу. Врачи отправили молодых родителей домой, чтоб все хорошенько обдумали, переварили. Полина сразу нашла чат для семей, в которых растут дети с таким же диагнозом. И там – снова цифры, статистика. 99 процентов на успех после операции.
«После родов Савелия сразу в операционную. Молодой хирург потом ко мне заходит в палату. Я лежу, смотрю на него, готовлюсь услышать «операция прошла успешно». А он говорит совсем другое: что-то про реестр, про Москву, про какое-то «эс-кэ-ка».
Савве не повезло попасть в 99 процентов ребят, которые после одной операции сразу стали обычными. Петли кишечника передавило, развился некроз. Тонкий кишечник спасти не получилось, отвоевали лишь 5 сантиметров, которые теперь способны осилить только 30 миллилитров смесей из бутылочки и каплю протертого яблочка или кабачка из пипетки («Надо тренировать вкусовые рецепторы»).
После Томска Савелия лечили в Москве. Состояние его ухудшалось, сыпались новые диагнозы: кровоизлияние в мозг, стеноз сердечного клапана, ишемия почки.
«Все изменилось, когда сыну установили венозный катетер и он начал получать парентеральное питание (до этого «подкармливали» жирами из шприца), а потом нас перевели в прекрасное отделение педиатрии Филатовской больницы. Вместо вялого, сонного и капризного малыша я наконец-то увидела активного любопытного Савелия. Он включился в жизнь, начал смотреть по сторонам, перевернулся на живот, поднял голову. Никогда не забуду день, когда он начал улыбаться».
И сейчас, мне кажется, Савелий улыбается сквозь дрему, пока мама катит его коляску по родному селу. Чтобы забрать сына домой Полине с мужем пришлось накупить самого необходимого – смесей и расходников для капельниц на 150 тысяч.
«Наша цель – вылечить сына. Мы готовы сколько угодно жить на капельницах, мы не сдаемся», – говорит Полина.
Питание — через вену. Каждый грамм веса — результат усилий. Жизнь с синдромом короткой кишки — тяжёлое и дорогое испытание. Полина и Артур сначала справлялись сами, но с каждым месяцем всё труднее. Им нужна поддержка. Ради спокойствия, сил и сытого, улыбающегося ребёнка.
Полина Лихачева, медицинский эксперт фонда:
После рождения мальчику была проведена операция по поводу врожденного порока кишечника. Вследствие операции была удалена часть кишечника, что привело к возникновению синдрома короткой кишки. Ребенок нуждается в дополнительной парентеральной нутритивной поддержке, поэтому Савелию был установлен центральный венозный катетер. Учитывая кишечную недостаточность, для нормального развития мальчику требуются постоянное парентеральное питание, инфузионная терапия, расходные материалы для ухода за центральным катетером.
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
У Маши краниосиностоз — преждевременное закрытие черепных швов. Нарушение серьезное, влечет за собой давление костей на мозг, что может вызвать самые разнообразные неврологические проблемы. Но выход есть — операция с использованием специальных пластин.
У Нади сразу 2 серьезных заболевания – порок сердца и легочная артериальная гипертензия. Надины внутренние органы не справляются с нагрузкой на терапии, которую она принимает, поэтому ей выписали новые лекарства. Но на оформление бесплатной выдачи препаратов нужно время.
У Лёши тригоноцефалия — преждевременное сращение лобного шва, из-за которого череп малыша деформируется и становится похож на кокос. В возрасте полугода начнется давление на мозг. Спектр возможных осложнений обширен, вплоть до интеллектуальной недостаточности. Избежать их поможет операция.
У Паши сильнейшее искривление позвоночника, агрессивный сколиоз, который прогрессирует день за днем и создает серьезную угрозу для внутренних органов. Угол наклона спины — критические 75 градусов. Во время ходьбы Пашка натурально «смотрит под ноги», не видя горизонта. Необходима операция.
После очередной операции на сердце у Вари случился инсульт спинного мозга. Отказали ноги. Вернуть чувствительность можно, но для этого необходимы усиленные курсы реабилитации. Если не упусть весну и лето, то есть хороший шанс начать сидеть, стоять и ходить.
Целыми днями Егор Рязанов листает страницы в сети, изучая бионические протезы плеча: фото, видео, отзывы пользователей. Двигает мышкой уже привыкшей левой рукой. Вместо правой пока пустой рукав футболки… Егор очень ждет, что однажды у него появится вторая рука.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
