Савелий Сунгуров

Линия жизни и немного магии

Двухлетний Савва жив благодаря дефибриллятору, который не дает его сердцу остановиться. Но этот прибор не только спасает жизнь мальчика, но и причиняет ему ежедневную боль: из-за постоянных сбоев в сердечном ритме он бьет Савву током слишком часто и сильно. Это можно исправить, сделав операцию.

То, что с первенцем что-то не так, Кристина почувствовала еще во время беременности. Врачи успокаивали: все хорошо, ребенок развивается нормально – с чего вдруг плохие предчувствия? Кристина все понимала, а поделать с собой ничего не могла. Она еще после встречи с мужем поверила в знаки судьбы. И ее тревога была тем самым знаком. 

Существует такая примета: если повязать красную нить на запястье и загадать желание, то оно непременно сбудется. Кристине однажды привезли специальную красную ниточку из Иерусалима. Она ее повязала по всем правилам, стянула узелки и загадала встречу со своим единственным. А через несколько дней ей пришло сообщение в соцсетях: «Меня зовут Сергей. Давайте знакомиться!» 

Ее фотографию Сергей увидел на сайте, но написать не смог. И тогда… «Он начал искать меня в интернете, зная только имя и город», — рассказывает Кристина.

Сергей пересмотрел сотни аккаунтов всех Кристин из Тюмени, пока в конце списка не увидел ту самую, которую искал. А потом оказалось, что они, возможно, даже встречались раньше, но не обратили внимания друг на друга и почти разминулись. «Мы с Сережей примерно в одно и то же время любили посещать Свято-Троицкий монастырь. Я приходила с подругой, он — с другом». А то, что их встреча не случайна, стало понятно, когда Сережа впервые обнял Кристину. Красная нить, крепким узлом связанная на девичьем запястье, вдруг развязалась и осталась на Сережином свитере. 

Дальше — все как она и загадывала. Свадьба, венчание, две полоски и первенец – Савелий, который был дан им для испытания и счастья. У Саввы генетическое заболевание сердца. Он уже пережил клиническую смерть, длившуюся, к счастью, всего минуту и не повредившую мозг малыша, и две остановки кровообращения. 

«Когда мне после реанимации (сын родился экстренно и раньше срока) принесли Савелия в палату со всем необходимым оборудованием, врач сказал: «Следите за этой линией на мониторе. Это пульс. Если упадет ниже этого предела, жмите на тревожную кнопку». Кристина не спала несколько ночей, наблюдая за тонкой ниточкой на экране. И это было только началом. Домой, к папе, они вернулись спустя 3,5 месяца.

«Я смирилась с мыслью, что нам так и жить в больнице. И даже не спрашивала у врачей, когда же нас выпишут. Молилась и ждала, когда приедет Сережа с вещами или привезет продукты. Он видел сына лишь на фото и видео. Один раз, когда Савелию шел четвертый месяц, уговорила врача пустить к нам мужа на минутку. Это была первая встреча папы с сыном».

То, что у Савелия неправильно работает сердце, стало понятно уже после родов. Не исследовав до конца причины сбоев, мальчику установили кардиостимулятор. Стало только хуже. «Оказывается, сыну нужен был другой прибор — дефибриллятор. Но на операцию по его установке брали детей весом от 10 килограмм, а мы весили чуть больше трех».

Сунгуровым выдали портативный дефибриллятор и отпустили наконец-то домой. Под Новый год Кристина с Сережей впервые воспользовались прибором, когда Савва посинел и потерял сознание. «Я не отходила от сына ни на минуту, берегла грудное молоко, чтобы кормить его сытнее, и радовалась даже минимальной прибавке в весе». 

В первый Саввин день рождения ему, наконец-то, установили дефибриллятор. Это был настоящий подарок имениннику. Вскоре Кристина узнала, что скоро у Саввы появится братик. Что это, если не хороший знак? На какое-то мгновение им с Сережей показалось, что все плохое позади, и жизнь начинает налаживаться. Вот и Савва растет смышленым ребенком: обожает собирать мозаику на телефоне, играть в развивающие игры для малышей и самостоятельно звонить бабушке. Может пришло время жить и радоваться?

Но все снова пошло не так. Дефибриллятор начал бить Савву током, когда у мальчика просто учащается сердцебиение, а не когда он теряет сознание. Даже если в этот момент он просто слушает сказку или собирает мозаику.

«Сына подбрасывает в воздух, а потом он начинает плакать. В этот момент из его тела слышен звук, напоминающий вой сирены скорой помощи», — говорит Кристина. Она называет такие удары «пробежками». То, что эти «пробежки» очень болезненны для сына, Кристина поняла, когда в кабинете кардиолога держала Савву на коленях, а дефибриллятор неожиданно сработал. Она почувствовала лишь немного Саввиной боли, но этого хватило, чтоб расплакаться.

К сожалению, болезнь ребенка настолько сложная, что только перенастройкой дефибриллятора или лекарствами ситуацию не исправить. Нужна операция, после которой «пробежки» прекратятся и Савва забудет о боли, а его сердце будет в безопасности.

Нужна наша помощь — без нее никакая магия не сработает. А вот с нами линия жизни Савелия может быть долгой-долгой.

* В эту сумму также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.

Мнение эксперта

Соловьёв Владислав Михайлович, заведующий отделением клинической и интервенционной аритмологии, врач-детский кардиолог, Научно-исследовательский клинический институт педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева ФГАОУ ВО РНИМУ им. Н. И. Пирогова Минздрава России

У Савелия редкая форма каналопатии – синдром удлиненного интервала QT (третий вариант), который проявился практически сразу после рождения, а возрасте 2-месяцев развилась фибрилляция желудочков и остановка сердца. С рождения мальчик постоянно принимает антиаритмическую терапию (бета блокаторами), но синкопальные состояния сохранялись и в марте 2021 года ему имплантирован кардиовертер-дефибрилятор. 

Учитывая наличие синкопальных состояний, эпизода внезапной остановки сердца, наличие факторов риска остановки сердца (экстремальные величины интервала QT, наличие электрической нестабильности миокарда желудочков) на фоне постоянной адекватной антиаритмической терапии, с целью профилактики внезапной остановки сердца, мальчику рекомендуется проведение операции — видеоассистированной торакоскопоческой селективной левосторонней симпатэктомии. Данная операция не входит в программу государственных гарантий. 

Фото: Дарья Суханова