У маленькой Софии очень рано срослись черепные швы. Детский мозг оказался намертво зажат в костном саркофаге. Девочка растет и её мозг тоже растет, а череп из-за патологии — нет. Необходима срочная операция.
Дата помощи: 28.12.2022
Чем помогли: 748 000 рублей на оплату медицинского изделия «Дистрактор для средней зоны лица и комплектующие» для проведения операции в «НПЦ спец. мед. помощи детям ДЗМ»
Дата помощи: 28.07.2023
Чем помогли: 443 100 рублей на оплату медицинского изделия «»Пластина прямолинейная и комплектующие» для проведения операции в «НПЦ спец. мед. помощи детям ДЗМ»
Полтора года назад вы помогли маленькой Софии Малыгиной из бурятского села Турунтаево и оплатили ей операцию на черепе. Девочка родилась с головой необычной формы, которую хирурги обещали сделать самой обыкновенной с помощью специальных дистракционных аппаратов, чтобы избавить малышку от неминуемой инвалидности. Мы купили дистракторы, однако спасение девочки затянулось и осложнилось тем, что даже самые опытные врачи порой не могут предсказать – индивидуальными особенностями организма.
Сначала прямо на операционном столе у Софии произошла остановка дыхания. Малышку спасли и отправили на дообследование к пульмонологу и кардиологу. Лишь в ноябре прошлого года дистракторы наконец-то были установлены. В течение шести месяцев их должны были подкручивать, раздвигая косточки детского черепа миллиметр за миллиметром и высвобождая пространство для зажатого в тисках головного мозга. А потом аппараты бы сняли. Но все опять пошло не по плану.
«Затылочная косточка — как дрейфующая льдина. После установки дистракторов части черепа раздвинулись, и в образовавшихся проталинках должна была нарасти костная ткань. Должна была, но не наросла. Теперь надо «берега» черепных косточек соединить специальной биопластиной», — так мама Настя объясняет, почему ее дочке снова нужна помощь. Но начнем по порядку и напомним вам Сонину историю.
Когда Анастасию Малыгину выпускали из местного роддома, про голову ее младшей дочки Софии написали так: череп ровный, правильной формы. И Анастасия изумилась. Да какой же он ровный, если на лбу — бугорок, на затылке — впадина, надбровная дуга будто провалилась в череп, а уши и глаза оказались на разном относительно друг друга уровне! Еще левая глазница меньше правой, и левая ноздря настолько узкая, что через нее не проходит воздух. Когда у тебя третий по счету ребенок (дома Настю ждали старшие сыновья Егор и Вадим) в форме детских голов начинаешь неплохо разбираться. «Голова как голова! Разгладится, не паникуйте!», — выслушивали Малыгины без малого два года, пока очевидная болезнь не заявила о себе кучей проблем.
Черепные швы ребенка срослись так рано, что детский мозг оказался намертво зажат в костном саркофаге. Ребенок растет и его мозг тоже, а череп из-за патологии — нет. А у их Сонечки и воовсе не рядовой случай. Кроме лобной плагиоцефалии, сделавшей лицо малышки асимметричным, у нее была серьезная патология затылочной части: мозжечок, отвечающий за координацию движений, опускался через основание черепа, заполняя собой пространство спинного мозга. Если ничего не делать, то дальше последствия будут самыми печальными: до паралича и остановки дыхания.
Пока Малыгины искали врачей, которые поставят диагноз, болезнь давала о себе знать: к 3 годам у девочки были серьезные проблемы со зрением, она плохо спала, а ползать по-пластунски начала только после курса массажа. Патология повлияла даже на походку ребенка: сделать несколько шагов ровно и уверенно для Софии было невероятно сложной задачей. Шаткой походкой Софийкин мозжечок отправлял во внешний мир сигналы «SOS».
И вот сигнал о помощи услышали. Сначала врачи исправили Сонин лоб. После установки специальных пластин детское личико преобразилось и стало, наконец, соответствовать медицинской выписке: ровное, симметричное, красивое, без странного рельефа. Окулист отметил даже улучшение зрения на одном глазу.
А на вторую операцию девочке помогли попасть вы, и у Сони на голове выросли металлические «рожки», подкручивая которые, врачи скорректировали ее затылок. И вна этом бы все закончилось, если бы не особенность Сониного организма.
«Врачи нам сказали так: либо наблюдаем и ждем до осени, что нежелательно, ведь вокруг торчащих из головы металлических частей начали отмирать ткани, а летом, в жару, процесс некроза будет прогрессировать. Либо есть запасной план: снять дистракторы и одновременно установить в голову биопластину», — говорит Анастасия.
План «Б» самый безопасный и самый надежный. Но еще и самый трудновыполнимый, ведь пластина стоит пол-миллиона. Поможем Софии снова!
Фото: Светлана Ворожцова
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
Варя родилась с синдромом Пьера Робена. Недоразвитый подбородок перекрывает просвет дыхательных путей, из-за чего ребёнок не может дышать самостоятельно. Варя живет в красноярской больнице под аппаратом искусственной вентиляции легких и ждёт операции. Врачи могут вытянуть и нарастить челюсть с помощью специальных дистракционных аппаратов. Язычок перестанет западать, откроется путь для кислорода, восстановится естественное дыхание. Проблема лишь с том, что дистракционные аппараты стоят миллион.
Жизнь Ильи состоит из строгой диеты, болючих уколов, индивидуальных занятий в школе наедине с педагогом, полного отсутствия друзей и страха поехать в гости или пойти в парк на прогулку. У мальчика болезнь Крона — тяжелое заболевание охватывает уже все отделы пищеварительного тракта, начиная с ротовой полости. Необходимо лечение дорогостоящим препаратом.
Восемь лет назад у Нади заболела нога. Биопсия подтвердила саркому Юинга, выевшую в кости десятисантиметровую дырку. Агрессивную опухоль, сжирающую бедро изнутри, вытравили химией, а удаленную кость заменили эндопротезом. Надя тогда не только заново научилась ходить, но и стала волонтером благотворительной организации. А полгода назад боль вернулась. Вернулась вместе с внутренней скрытой инфекцией, которая снова разрушает кости, мышцы и теперь еще — эндопротез.
Четыре года назад Аркадию, который проходил медкомиссию, чтобы заниматься боксом, поставили опасный диагноз: синдром удлиненного интервала QT. Его еще называют синдромом внезапной смерти. С тех пор подросток живет на блокаторах, но его сердце все равно работает со сбоями. Чтобы выяснить причину аритмий и скорректировать терапию, необходимо имплантировать пациенту систему кардиомониторинга. Операция не входит в перечень ОМС.
У Аделины несовершенный остеогенез — редкое генетическое заболевание, при котором кости становятся хрупкими и ломаются даже во время ходьбы. В три года бедренные косточки девочки укрепили телескопическими штифтами: так удалось снизить риск повторных переломов. Но, несмотря на все усилия врачей, один штифт во время роста деформировался и укоротил ногу ребёнка на 4 сантиметра. Сейчас его нужно срочно поменять на новый.
У Вари непрерывно рецидивирующая наджелудочковая тахикардия. Внезапно, без видимых причин, ее сердце начинает часто-часто сокращаться в своих верхних отделах. Варе становится плохо, начинается одышка, слабость. Приступ может длиться от нескольких минут до нескольких дней. Врачи направляют её в Москву, где сердце исследуют, чтобы определить местонахождение аритмогенных участков, а потом устранят их с помощью тока высокой частоты.
Артема скрутил сколиоз. Ни нагнуться, ни сесть, ни жить без разливающейся вдоль позвоночника боли стало невозможно. УЗИ показало: одно легкое сжато и переместилось внутри грудной клетки, поэтому у Артема усиливается одышка. Еще немного – и смещаться начнет сердце. Нужно распрямить позвоночник металлическим имплантом, тогда все будет как раньше. Артем сможет вернуться к прежней жизни – заниматься спортом, выбираться на природу и ходить в походы с семьёй.
В семье Кузнецовых две глухонемые девочки — Виолетта и Алиса, которым нужны слуховые аппараты. А Катя с мужем Вадимом даже рассказать о своей беде не могут, только написать. Они тоже «тихие» от рождения. Как и всем любящим родителям, им хочется, чтоб их дочери жили иначе, чем они, лучше, счастливее. У сестёр будет такой шанс — с современными мощными аппаратами они смогут спокойно учиться и работать среди слышащих людей.
Валя родился абсолютно глухим: до восьми лет он ничего не слышал и не говорил. Врачи ставили задержку развития и подозревали у ребенка аутизм. А потом в его жизни появились сверхмощные цифровые аппараты, и Валя стал настоящим болтуном! С этими аппаратами он успешно пошёл в школу и профессионально занялся плаванием. Но в последнее время аппараты стали все чаще барахлить. Срок их службы подошёл к концу, и нужно покупать новые.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
