У маленькой Софии очень рано срослись черепные швы. Детский мозг оказался намертво зажат в костном саркофаге. Девочка растет и её мозг тоже растет, а череп из-за патологии — нет. Необходима срочная операция.
Дата помощи: 28.12.2022
Чем помогли: 748 000 рублей на оплату медицинского изделия «Дистрактор для средней зоны лица и комплектующие» для проведения операции в «НПЦ спец. мед. помощи детям ДЗМ»
Дата помощи: 28.07.2023
Чем помогли: 443 100 рублей на оплату медицинского изделия «»Пластина прямолинейная и комплектующие» для проведения операции в «НПЦ спец. мед. помощи детям ДЗМ»
Полтора года назад вы помогли маленькой Софии Малыгиной из бурятского села Турунтаево и оплатили ей операцию на черепе. Девочка родилась с головой необычной формы, которую хирурги обещали сделать самой обыкновенной с помощью специальных дистракционных аппаратов, чтобы избавить малышку от неминуемой инвалидности. Мы купили дистракторы, однако спасение девочки затянулось и осложнилось тем, что даже самые опытные врачи порой не могут предсказать – индивидуальными особенностями организма.
Сначала прямо на операционном столе у Софии произошла остановка дыхания. Малышку спасли и отправили на дообследование к пульмонологу и кардиологу. Лишь в ноябре прошлого года дистракторы наконец-то были установлены. В течение шести месяцев их должны были подкручивать, раздвигая косточки детского черепа миллиметр за миллиметром и высвобождая пространство для зажатого в тисках головного мозга. А потом аппараты бы сняли. Но все опять пошло не по плану.
«Затылочная косточка — как дрейфующая льдина. После установки дистракторов части черепа раздвинулись, и в образовавшихся проталинках должна была нарасти костная ткань. Должна была, но не наросла. Теперь надо «берега» черепных косточек соединить специальной биопластиной», — так мама Настя объясняет, почему ее дочке снова нужна помощь. Но начнем по порядку и напомним вам Сонину историю.
Когда Анастасию Малыгину выпускали из местного роддома, про голову ее младшей дочки Софии написали так: череп ровный, правильной формы. И Анастасия изумилась. Да какой же он ровный, если на лбу — бугорок, на затылке — впадина, надбровная дуга будто провалилась в череп, а уши и глаза оказались на разном относительно друг друга уровне! Еще левая глазница меньше правой, и левая ноздря настолько узкая, что через нее не проходит воздух. Когда у тебя третий по счету ребенок (дома Настю ждали старшие сыновья Егор и Вадим) в форме детских голов начинаешь неплохо разбираться. «Голова как голова! Разгладится, не паникуйте!», — выслушивали Малыгины без малого два года, пока очевидная болезнь не заявила о себе кучей проблем.
Черепные швы ребенка срослись так рано, что детский мозг оказался намертво зажат в костном саркофаге. Ребенок растет и его мозг тоже, а череп из-за патологии — нет. А у их Сонечки и воовсе не рядовой случай. Кроме лобной плагиоцефалии, сделавшей лицо малышки асимметричным, у нее была серьезная патология затылочной части: мозжечок, отвечающий за координацию движений, опускался через основание черепа, заполняя собой пространство спинного мозга. Если ничего не делать, то дальше последствия будут самыми печальными: до паралича и остановки дыхания.
Пока Малыгины искали врачей, которые поставят диагноз, болезнь давала о себе знать: к 3 годам у девочки были серьезные проблемы со зрением, она плохо спала, а ползать по-пластунски начала только после курса массажа. Патология повлияла даже на походку ребенка: сделать несколько шагов ровно и уверенно для Софии было невероятно сложной задачей. Шаткой походкой Софийкин мозжечок отправлял во внешний мир сигналы «SOS».
И вот сигнал о помощи услышали. Сначала врачи исправили Сонин лоб. После установки специальных пластин детское личико преобразилось и стало, наконец, соответствовать медицинской выписке: ровное, симметричное, красивое, без странного рельефа. Окулист отметил даже улучшение зрения на одном глазу.
А на вторую операцию девочке помогли попасть вы, и у Сони на голове выросли металлические «рожки», подкручивая которые, врачи скорректировали ее затылок. И вна этом бы все закончилось, если бы не особенность Сониного организма.
«Врачи нам сказали так: либо наблюдаем и ждем до осени, что нежелательно, ведь вокруг торчащих из головы металлических частей начали отмирать ткани, а летом, в жару, процесс некроза будет прогрессировать. Либо есть запасной план: снять дистракторы и одновременно установить в голову биопластину», — говорит Анастасия.
План «Б» самый безопасный и самый надежный. Но еще и самый трудновыполнимый, ведь пластина стоит пол-миллиона. Поможем Софии снова!
Фото: Светлана Ворожцова
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
Когда Ксюше было полгода, врачи диагностировали у девочки краниосиностоз. При этой патологии швы черепа срастаются внутриутробно, сжимая и расплющивая головной мозг. Ксюшу прооперировали. Лоб сгладился и стал выглядеть обычно, а вот затылок так и остался острым. Последнее обследование подтвердило наличие повторного синостоза и рецидива врожденной патологии. Необходима ещё одна операция.
Свой первый Новый год новорожденный Артем встречал один — в волгоградской больнице, где ему удалили тонкую кишку, а потом подключили к внутривенному питанию. Мы хотим, чтобы наступающий 2024 год малыш встретил дома — с мамой, папой и старшей сестрой Ангелиной. Для этого мы открываем сбор на парентеральное питание и расходники для капельниц для Артема и других детей с синдромом короткой кишки.
У Леры в сумочке всегда пузырек с нашатырем, а дома — корвалол для экстренной «реанимации». Из-за жизнеугрожающей аритмии девушка может потерять сознание в любой момент. Чтобы приступы прекратились, необходимо провести инвазивное исследование сердца. Так врачи смогут определить, где находятся аритмогенные участки, отвечающие за перебои в работе сердца, и устранить их с помощью тока высокой частоты.
Захар гулит, вовсю улыбается, заново учится держать и голову и пробует присаживаться. В сентябре мальчик перенёс операцию по реконструкции черепа. Впереди его ждёт одна встреча с хирургами, но до тех пор необходимо надёжно зафиксировать голову специальным ортопедическим шлемом. С ним у Захара не только сформируется правильная красивая голова, но и жить будет безопасно.
Из-за врожденного порока развития врачам пришлось удалить Акраману часть тонкого кишечника. А позже — поставить венозный катетер, чтобы кормить специальными растворами через него. Парентеральные смеси — не просто необходимый, а единственный источник питания для ребенка. Любую пищу, попадающую в организм через рот и гастростому, малыш не усваивает.
Новорожденной Рукият удалили практически весь тонкий кишечник, который скрутился в ней тугой петлей. Малышке провели ещё несколько операций и перевели её на парентеральное питание. Но после недавней поездки в Москву у Рукият появился шанс полностью перейти на обычную пищу. Нужно только запастись терпением и внутривенным питанием.
У Захара синдром Мебиуса — с рождения парализованы все мышцы лица. Родители любят его и таким, но 15-летний подросток сам себя не любит и мечтает измениться. «Чего ты ждешь от операции?», – спросил его однажды врач. «Хочу улыбаться, чтоб меня понимали без слов», – ответил Захар. Сегодня у него есть шанс все исправить. Этот шанс – мы с вами.
У пятилетнего Роберта мышцы с левой стороны лица не работают с рождения. И если отсутствие улыбки слева стало его «фишечкой», добавив обаяния и харизматичности, то из-за невозможности моргнуть левым глазом мальчик начал стремительно терять зрение. Подвижность века и всей половины лица можно вернуть с помощью операции.
Если бы пять лет назад просьбу Наташиной мамы Веры не услышали сотни человек, у девочки не появились бы новые слуховые аппараты. Без них она не смогла бы хорошо закончить очередной учебный год, не отправилась на гастроли с танцевальным коллективом. Всё сложилось хорошо, потому что услышали. От того, поможем ли мы Наташе снова, снова зависит ее будущее.
Практически с самого рождения Ислам живет в больницах, где ему сначала из-за непроходимости удалили большую часть тонкого кишечника, а потом провели его реконструкцию. Восемь операций, сепсис, ИВЛ. Сейчас Ислам, который едва держал голову, стоит у опоры, лепечет, смотрит мультики. Ему бы еще немного сил — и пойдет. Мальчику очень нужен запас питания, чтобы первые шаги состоялись не в больничных стенах.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
