Кости черепа Софии срослись раньше времени. Через остренький лобик тянется гребешок, делящий голову на две половинки. Без операции девочке грозит инвалидность, проблемы со слухом, зрением, отставание в развитии. Но если сделать операцию, девочка будет абсолютно здорова. Для операции нужна особенная пластина, которую не нужно в дальнейшем удалять из черепа. Она станет с ним единым целым, а лоб станет обычным, гладким.
Рассказать про Сонин лоб в двух словах – сложно. Не рассказать – нельзя. Поэтому мы скажем главное: лоб Софии Пилюгиной из Улан-Удэ острый, способный довести до слез даже сурового водителя БелАЗа – Сониного отца.
А как не плакать, когда его первенцу – кареглазой дочке-красавице – грозит инвалидность, проблемы со слухом, зрением, отставание в развитии. Впрочем, обо всем по порядку.
Если на Соню смотреть сверху или снизу, то сразу все понятно, и к доктору ходить не надо. Через остренький лобик тянется гребешок, делящий ее на две половинки. И жизнь целой семьи этот гребешок расколол на счастливое ДО и смутное ЕСЛИ. Если мы поможем Соне и купим специальную пластину, с помощью которой хирурги заново соберут ее череп, девочка будет здорова.
«Поначалу я форме дочкиной головы большого значения не придала. У моего старшего сына Дани тоже лоб необычный был, а к годику разгладился. Сонин уже к трем месяцам смотрелся очень странно и необычно», — рассказывает мама Надя.
Она, конечно, повела дочь к врачу. Медик заодно внимательно рассмотрела и Надину голову («Вдруг это наследственное»), потом успокоила, но посоветовала показаться на всякий случай неврологу. Невролог направил к нейрохирургу, тот – на КТ. Так Надежда и Андрей узнали, что у их девочки внутриутробно зарос метопический шов черепа. И головному мозгу теперь некуда расти. Вот откуда усиливающаяся деформация и стянутые к переносице глазки.
«Плакали все. Особенно папа. До сих пор не могу принять мысль, что такую крошку – всего шесть с хвостиком килограммов веса – будут оперировать. Но другого выхода у нас нет, и в Москве это подтвердили».
Хорошо, что пока муж на вахте, рядом Даня. Он заканчивает девятый класс, хочет поступать в техникум на юриста. А еще души не чает в младшей сестре: собирает Соню в поликлинику, выносит на улицу коляску и сопровождает сестру с мамой на прогулках, кормит малышку фруктовым пюре, когда мама занята. Соня тоже Даню любит, знает его голос и сама до последнего времени пыталась гулить и лепетать в ответ. А потом вдруг замолчала.
Надежда переживает, что это патология начала себя так проявлять. Но врачи подбадривают: до годика краниосиностоз (та самая беда, приключившаяся с Софией) навредить ребенку не успеет, а вот потом… У взрослых детей с особенными головами часто страдает зрение, падает слух, наблюдаются скачки внутричерепного давления, они не могут полноценно учиться. Обо всем этом Надя читала в интернете. Там же нашла семьи, которые уже прооперировали своих малышей и теперь не могут нарадоваться на их умные и красивые головы, и доктора, обещавшего помочь Соне.
Для операции нужна особенная пластина, которую не нужно в дальнейшем удалять из черепа. Она станет с ним единым целым, а лоб станет обычным, гладким. И уже никого не заставит плакать.
Поможем!
Челюстно-лицевой хирург, н.с. группы черепно-лицевой и пластической хирургии «Научно-практического центра специализированной медицинской помощи детям имени В.Ф. Войно-Ясенецкого Департамента здравоохранения города Москвы» (НПЦ) Голованев Павел Сергеевич:
У девочки наблюдается тригоноцефалия — деформация черепа, которая связана с треугольной деформацией передних отделов лба, свода черепа, сужением височных областей, деформацией глазниц, то есть идет нарушение развития не только свода черепа, но и лица. Череп имеет клиновидную форму. Если смотреть сверху, то лоб вместе с висками по форме напоминает треугольник, а глазницы сближены. Внешне деформация достаточно сильно выражена, но помимо этого у ребенка имеется дефицит пространства в передних отделах черепа и висках за счет того, что череп сужен и не дает мозгу расти в этом направлении. Это снижает динамику развития мозга в этих областях, что может сказаться в замедлении и неврологическом нарушении развития ребенка. Девочке необходимо провести операцию до достижения возраста одного года, для того, чтобы дать объем для растущего головного мозга, исправить врожденную деформацию, не допустить дальнейшего прогрессирования. Это важно, так как головной мозг растет и своим неправильным ростом также деформирует череп в виде каплевидной формы. Поэтому ранняя помощь будет достаточно эффективной. Для данной операции нужны биорезорбируемые пластины, которые не требуют повторных операций по их снятию. Это пластины, которые сами рассасываются, но очень хорошо фиксируют кости.
Фото: Евгений Печкин
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
Помочь Софии
У Егора редкое заболевание — хронический псевдообструктивный синдром. Мальчику было проведено несколько операций по резекции кишечника. От тонкой кишки осталось всего 60 сантиметров. До полутора лет Егор какал через стому – трубочку в животе. В РДКБ дырочку закрыли, кишечник реконструировали и велели Егору расти, теперь уже дома, а не в больничной палате. Для этого ему нужно парентеральное питание. И наша поддержка.
Тёма в три месяца держит голову и пытается переворачиваться в кроватке. Участковый педиатр хвалит ребенка за отличный аппетит, а родители за крепкий сон. Так сразу и не скажешь, что этот мальчик однажды может перестать четко видеть, хорошо слышать, крепко спать и развиваться. Дело в том, что у Тёмы патология черепа — лобный шовчик зарос раньше времени, и мозгу некуда расти. Нужна операция с использованием специальных биорезорбируемых пластин.
Ваня четыре года живет на маминой почке. Трансплантацию провели, когда мальчишке было чуть больше года. Чтобы донорский орган работал без сбоев и не началось отторжение, важно проходить плановые обследования. Но из-за сопутствующего диагноза – аутизма – госпитализировать Ваню на несколько дней в больницу крайне тяжело. Зато есть возможность сдать все анализы и пройти биопсию в одном месте за один день. Нужна наша помощь.
У малышки плагиоцефалия – деформация черепа, вызванная преждевременным сращиванием его частей. Коронарный шов, идущий от уха до уха через середину головы, должен был зарасти лет через 20, когда Полина станет большой и поступит в институт, а частично затянулся и окостенел ещё внутриутробно. В результате головной мозг девочки оказался в ловушке, ему некуда расти. Необходима операция с использованием специальных пластин.
Четыре года назад Аркадию, который проходил медкомиссию, чтобы заниматься боксом, поставили опасный диагноз: синдром удлиненного интервала QT. Его еще называют синдромом внезапной смерти. С тех пор подросток живет на блокаторах, но его сердце все равно работает со сбоями. Чтобы выяснить причину аритмий и скорректировать терапию, необходимо имплантировать пациенту систему кардиомониторинга. Операция не входит в перечень ОМС.
У Марка виски будто — будто вдавлены пальцами внутрь пластилинового черепа. Глазницы близко сведены к переносице, а лоб острой горкой выпирает вверх. Швы черепа срослись рано, родничок затянулся, мозгу малыша некуда расти — тупик. Необходима операция по реконструкции черепа с использованием специальных пастин.
На десятый день жизни состояние Матвея стало резко ухудшаться, живот раздулся так, что пришлось срочно оперировать. Врачи удалили часть тонкой и слепой кишки. Иначе из-за некроза кишечника мальчик бы просто погиб. С тех пор малыш питается внутривенно и нуждается в специальных смесях и расходных материалах для капельниц.
У Егора редкий синдром Мёбиуса. Его лицо полностью обездвижено и лишено мимики. Из-за атрофии мышц и неумения моргать ухудшается зрение, плохо формируется речь и часто возникают проблемы с прикусом и зубами. Сегодня этим редким пациентам врачи успешно возвращают мимику. Две уникальные операции по пересадке нервов и мышц, взятых из ноги ребенка, долгая поэтапная реабилитация — и на первых школьных фото Егор уже точно будет улыбаться.
У Абубакара краниосиностоз — кости черепа срослись раньше времени. Обычно таких малышей оперируют до года. Но с Абубакаром все вышло иначе, и диагноз подтвердился лишь к четырем годам. Косточки уже окрепли и колдовать над ними сложнее. Высоки риски кровопотери. Но Алиевы все же нашли врача, который готов помочь. Сейчас Абубакару нужна специальная пластина для реконструкции черепа, иначе патология скажется на слухе, зрении и развитии мальчика.
У Вари непрерывно рецидивирующая наджелудочковая тахикардия. Внезапно, без видимых причин, ее сердце начинает часто-часто сокращаться в своих верхних отделах. Варе становится плохо, начинается одышка, слабость. Приступ может длиться от нескольких минут до нескольких дней. Врачи направляют её в Москву, где сердце исследуют, чтобы определить местонахождение аритмогенных участков, а потом устранят их с помощью тока высокой частоты.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
