Асадулла Гантемиров

Чтобы повезло в третий раз

Диагноз своему новорожденному младенцу Марьям поставила даже раньше врачей. Она сразу обратила внимание на то, что у принесенного на первое кормление малыша был «странный» лоб — не такой, как у обычных детей. Обещания нескольких специалистов, что «это само рассосется» и «обязательно пройдет» не оправдались. У сына действительно оказалась тригоноцефалия — опасное нарушение развития черепа.

До декрета Марьям работала медсестрой в больнице, поэтому она не успокаивалась советами педиатров «подождите и пройдет», а упорно искала ответ — что не так с сыном. Малыш рос, ничего «само не рассасывалось». Лоб был словно треугольный. Наконец — она даже не успела развернуть кулек с Асадуллой на очередном осмотре — новый ортопед прямо с порога сказал: тригоноцефалия. Это значит, что лобные кости у малыша преждевременно срослись: отсюда и непривычная форма черепа, и слишком близко посаженные глаза. Но внешний дефект — это малость по сравнению с настоящими проблемами, которые несет такой диагноз. По мере роста мозга «закостеневший» череп начинает давить на лобные доли, которые отвечают за сознание, слух, речь; повышается внутричерепное давление, начинаются хронические головные боли и нарушения развития.

«Поможет только операция», — продолжил врач, подтвердивший опасения Марьям, которая тоже читала про таких детей в сети. «Я и сама массажист, и к остеопату сына носила… Нет, ничем, ну ничем другим тут не поможешь, кроме операции, как ни пытайся», — объясняет Марьям, попробовавшая все варианты консервативного исправления черепа.

Гантемировым повезло, во-первых, со временем — ничего еще не было упущено. А во-вторых, с доктором. Они попали на консультацию к светилу в области лечения краниосиностозов (преждевременных заращений различных швов черепа у младенцев) — Павлу Голованеву, который сказал, что сможет исправить и череп Асадуллы. Для этого в ходе операции хирург переместит и закрепит костные фрагменты в правильном анатомическом положении — при помощи биодеградируемых пластин.

Вот с этими саморассасывающимися (что сразу исключает необходимость повторной операции по их удалению) пластинами у Гантемировых и затык. Марьям рассказывает, что после оплаты жилья, покупки продуктов и минимальных трат на нужды детей (их в семье двое), денег практически не остается, а значит накопить самостоятельно такую сумму они не смогут даже за год. Да и время работает против Асадуллы. На счету буквально каждый день. До 6 месяцев — идеальный момент для хирургического вмешательства, ведь кости младенцев пластичны, а мозг еще не поврежден давлением сросшегося черепа. Хотя Марьям уже замечает, что появились первые угрожающие симптомы: «Асадулла все чаще капризничает, плачет, не сходит с рук… И я вижу, что это вовсе не зубы режутся: по старшей дочке помню, как это бывает, а здесь другое», — говорит Марьям, волнуясь.

Чтобы вы захотели помочь этой семье, вам нужно представить Асадуллу. Но что особенного можно рассказать про 4-месячного младенца? Что он улыбается, агукает и уже держит голову? Что обожает трехлетнюю сестру? «Асадулла буквально кричит, чтобы Ада повернулась к нему и начала с ним играть. Если она рядом, то в такие моменты ему никто больше не нужен! И сестра отвечает ему взаимностью». Или, что когда наступает вечер, с работы (курьером по всему Подмосковью!) возвращается папа Асадуллы — и начинается время нежности? «Я дочку очень сильно люблю, но с сыном у меня какая-то особенная связь», — говорит отец. Утыкается бородой в нежное личико, а соскучившийся Асадулла радостно тянет отца за волосы…

И все это время тревога сковывает сердца родителей — успеем или нет? Помогут или останемся в беде одни? И так хочется их уверить: нет, успеем, поможем! Повезет в третий раз. Не потому, что Асадулла чем-то особенным это заслужил. А потому что так сложно пройти мимо чужой беды, если ты человек.

Мнение эксперта

Наталья Гортаева, медицинский эксперт фонда:

У Асадуллы тяжелое врожденное заболевание — тригоноцефалия. Преждевременное сращение шва привело к деформации черепа и может ограничивать развитие мозга, поэтому ему необходима операция по краниофациальной реконструкции. Для надежной фиксации костных фрагментов в ходе вмешательства целесообразно применение биодиспергируемых пластин и винтов. Их ключевое преимущество заключается в способности рассасываться после выполнения своей функции, что исключает необходимость повторной операции для удаления и позволяет черепу ребенка расти без ограничений.

Фото: Ирина Малышева

* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.