У Сони нет родничка, потому что слишком рано срослись швы черепа. Соня растет, и растет ее мозг, а места для него с каждым месяцем все меньше и меньше. Необходима операция.
Дата помощи: 30.04.2022
Чем помогли: 695 700 рублей на оплату медицинского изделия «Пластина специальная» для проведения операции в «НПЦ спец. мед. помощи детям ДЗМ»
Благодарим за поддержку видеоблогера и певицу Марьяну Ро!
То, что с дочкой что-то не так, Любовь Маштакова из Южно-Сахалинска поняла еще в роддоме. По беспокойному сну и клиновидному острому лобику. И Люба, медсестра с 15-летним стажем, начала бить тревогу. Записалась Соню на прием к областному невропатологу и там впервые услышала незнакомый диагноз – краниостеноз.
«Будем наблюдать, время есть», – успокоил врач.
Только время это работало против ребенка. У Сони нет родничка, потому что слишком рано срослись швы черепа. Соня растет, и растет ее мозг. А места для него с каждым месяцем все меньше и меньше, и катастрофа кажется неизбежной.
В родном Южно-Сахалинске Маштаковым предложили ехать во Владивосток, чтобы там провести две операции на голове ребенка: сначала вскрыть череп и установить титановую пластину, которая «расправит» его, а через три месяца снова вскрыть и вытащить эту пластину. Два наркоза, две трепанации, вдвое больше рисков и последствий.
В Москве есть клиника, где решить Сонину проблему можно всего лишь за одну операцию. В ее череп имплантируют специальную биодеградируемую пластину, которую не нужно удалять. Со временем она бесследно растворится, а у Сони будет крепкий сон, гладкий лоб и здоровое будущее. Главное – успеть с операцией, пока ребенку не исполнился год, и не проявились более тяжелые симптомы болезни.
Из всех возможных признаков редчайшего синдрома Тричера-Коллинза у Миланы «всего лишь» тугоухость. Без слуховых аппаратов она почти не слышит. У тех «ушей», что она носит со своих двух лет, вышел срок годности. Без новых аппаратов Милана останется в тишине.
Гриша родился без левой кисти. Одной рукой мальчишке ни переодеться, ни застегнуться. Электронный сертификат на бесплатное получение протеза оказался с ошибкой — указана неверная модель. На переформление понадобится не менее полугода, а протез необходим уже сейчас.
Из-за недоразвитой челюсти Арина не может нормально есть, а сопутствующий синдром обструктивного апноэ напрямую угрожает её жизни из-за высокого риска остановки дыхания во сне. Необходима операция по удлиннению челюсти с помощью дистракторов.
У Дани тяжелая прогрессирующая деформация позвоночника, которая не поддается консервативному лечению. Необходима оперция с использованием специальной металлоконструкции и винтов, которые не оплачиваются по ОМС.
У Насти на одной руке с рождения нет четырех пальцев, а большой — совсем маленький. Ей необходим бионический протез кисти, управляемый интуитивно с помощью миосигналов и имеющий несколько видов хвата для повседневных задач и учебы.
Из-за генетической поломки у Агаты четвертая степень тугоухости, граничащая с глухотой. Девочке провели кохлеарную имплантацию, вживили прибор, помогающий слышать. Но это только начало пути — дальше требуются слухоречевые реабилитации.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
