У Сони нет родничка, потому что слишком рано срослись швы черепа. Соня растет, и растет ее мозг, а места для него с каждым месяцем все меньше и меньше. Необходима операция.
Дата помощи: 30.04.2022
Чем помогли: 695 700 рублей на оплату медицинского изделия «Пластина специальная» для проведения операции в «НПЦ спец. мед. помощи детям ДЗМ»
Благодарим за поддержку видеоблогера и певицу Марьяну Ро!
То, что с дочкой что-то не так, Любовь Маштакова из Южно-Сахалинска поняла еще в роддоме. По беспокойному сну и клиновидному острому лобику. И Люба, медсестра с 15-летним стажем, начала бить тревогу. Записалась Соню на прием к областному невропатологу и там впервые услышала незнакомый диагноз – краниостеноз.
«Будем наблюдать, время есть», – успокоил врач.
Только время это работало против ребенка. У Сони нет родничка, потому что слишком рано срослись швы черепа. Соня растет, и растет ее мозг. А места для него с каждым месяцем все меньше и меньше, и катастрофа кажется неизбежной.
В родном Южно-Сахалинске Маштаковым предложили ехать во Владивосток, чтобы там провести две операции на голове ребенка: сначала вскрыть череп и установить титановую пластину, которая «расправит» его, а через три месяца снова вскрыть и вытащить эту пластину. Два наркоза, две трепанации, вдвое больше рисков и последствий.
В Москве есть клиника, где решить Сонину проблему можно всего лишь за одну операцию. В ее череп имплантируют специальную биодеградируемую пластину, которую не нужно удалять. Со временем она бесследно растворится, а у Сони будет крепкий сон, гладкий лоб и здоровое будущее. Главное – успеть с операцией, пока ребенку не исполнился год, и не проявились более тяжелые симптомы болезни.
София быстро устает, у нее появляется одышка даже во время прогулки. Причина тому – легочная артериальная гипертензия, при которой давление в легочной артерии сильно повышается, и увеличивается нагрузка на сердце. Недавно девочке назначили новый препарат, на получение которого уйдет немало времени. Месяц или два – никто не знает. А терапию прерывать нельзя.
Шесть лет назад Василисе поставили тяжелый диагноз – легочная артериальная гипертензия. Давление в легочной артерии значительно превышает норму, из-за этого изнашивается сердце, развивается дыхательная недостаточность. Жить – долго и полноценно – можно только на лекарствах, которые сейчас родители оформляют в Минздраве Липецка. Важное условие успешной терапии: она не должна прерываться, а у Татьяны открыта последняя пачка, выданная в московском стационаре.
У некоторых малышей внутриутробно срастается саггитальный шов черепа и голова по мере роста начинает все больше и больше деформироваться. Со временем головной мозг начнет расплющиваться об ограничивающие пространство части черепа. В случае с Ранелем пострадают зоны, отвечающие за слух и зрение. Решить проблему можно всего одной операцией, для проведения которой нужны специальные пластины.
С двух лет Ульяна живет на донорской почке. Чтобы орган работал исправно, и не началось отторжение, необходимо вовремя проходить обследование, сдавать анализы и делать биопсию. У семьи есть возможность платно сдать все анализы и сделать биопсию в одном месте и одним днем. Без очередей, без лишней бумажной волокиты. А самое главное – результаты обследования будут максимально полными.
У Глеба редкая патология — краниосиностоз. При этом заболевании черепной шов срастается слишком рано, голова приобретает неправильную форму, и мозг сдвигается к затылку, навлекая на малыша целый ворох диагнозов и проблем со здоровьем. Необходима операция с использованием специальных биорезорбируемых пластин, которые не требуют повторного хирургического вмешательства для их снятия.
У Кристины с рождения нет одной носогубной складочки. Девочка не смыкает полностью правый глаз — остается щелочка, а уголок губ всегда опущен. Хирург Михаил Новиков много лет успешно оперирует лицевые параличи и готов помочь Кристине. Осталось собрать необходимую сумму.
Восемь лет Соня была абсолютно здорова. Училась в школе на пятерки, занималась плаванием и художественной гимнастикой. В планах было еще учиться играть на фортепиано. И тут как гром среди ясного неба: нефротический синдром, почки могут отказать в любой момент. Поскольку у девочки развилась стероидная резистентность, помочь может только иммуноглобулин. Но при её диагнозе он не выдаётся бесплатно.
Даша живёт на ударных дозах гормонов, которые помогают остановить нефротический синдром. Без гормонов с таким тяжелым заболеванием она и вовсе жить не будет. Впрочем, так врачи говорили до недавнего времени. А теперь выход есть — иммуноглобулины. Но на них в семье уже не осталось денег.
У Захара синдром Мебиуса — с рождения парализованы все мышцы лица. Родители любят его и таким, но 15-летний подросток сам себя не любит и мечтает измениться. «Чего ты ждешь от операции?», – спросил его однажды врач. «Хочу улыбаться, чтоб меня понимали без слов», – ответил Захар. Сегодня у него есть шанс все исправить. Этот шанс – мы с вами.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную