У Сони нет родничка, потому что слишком рано срослись швы черепа. Соня растет, и растет ее мозг, а места для него с каждым месяцем все меньше и меньше. Необходима операция.
Дата помощи: 30.04.2022
Чем помогли: 695 700 рублей на оплату медицинского изделия «Пластина специальная» для проведения операции в «НПЦ спец. мед. помощи детям ДЗМ»
Благодарим за поддержку видеоблогера и певицу Марьяну Ро!
То, что с дочкой что-то не так, Любовь Маштакова из Южно-Сахалинска поняла еще в роддоме. По беспокойному сну и клиновидному острому лобику. И Люба, медсестра с 15-летним стажем, начала бить тревогу. Записалась Соню на прием к областному невропатологу и там впервые услышала незнакомый диагноз – краниостеноз.
«Будем наблюдать, время есть», – успокоил врач.
Только время это работало против ребенка. У Сони нет родничка, потому что слишком рано срослись швы черепа. Соня растет, и растет ее мозг. А места для него с каждым месяцем все меньше и меньше, и катастрофа кажется неизбежной.
В родном Южно-Сахалинске Маштаковым предложили ехать во Владивосток, чтобы там провести две операции на голове ребенка: сначала вскрыть череп и установить титановую пластину, которая «расправит» его, а через три месяца снова вскрыть и вытащить эту пластину. Два наркоза, две трепанации, вдвое больше рисков и последствий.
В Москве есть клиника, где решить Сонину проблему можно всего лишь за одну операцию. В ее череп имплантируют специальную биодеградируемую пластину, которую не нужно удалять. Со временем она бесследно растворится, а у Сони будет крепкий сон, гладкий лоб и здоровое будущее. Главное – успеть с операцией, пока ребенку не исполнился год, и не проявились более тяжелые симптомы болезни.
У Софии идиопатический сколиоз IV степени — тяжелая прогрессирующая деформация позвоночника. Необходима операция с использованием металлической конструкции, которая распрямит позвоночник и зафиксирует его в нужном положении.
Шурик страдает от гидроцефалии, при которой в головном мозге скапливается избыток ликвора. Ребенку необходима новая регулируемая шунтирующая система, параметры которой можно будет корректировать без новых операций.
У Насти артрогриппоз — врожденное заболевание, сопровождающееся контрактурами суставов и мышечной слабостью. Для самостоятельного передвижения девочке необходимы индивидуальные ортопедические аппараты на ноги.
У Артура врожденный синдром Элерса-Данлоса, кифосколиотический тип. Его позвоночник искривлен так сильно, что почки уже находятся на разных уровнях, сердце работает с перебоями, а легкие только на 45 процентов. Необходима операция.
Сережа потерял слух после перенесенной пневмонии и лечения ототоксичными антибиотиками. Теперь он слышит только благодаря слуховым аппаратам. Но его старенькие устройства отслужили свой срок и больше не справляются со своей функцией. Нужны новые.
У Софьи тяжелая форма сколиоза. Грудная клетка сильно деформирована и начинает давить на сердце, легкие и желудок. Консервативное лечение не помогает. Необходима операция по установке специальной металлоконструкции.
У Тимофея врожденный порок сердца, единый желудочек и легочная гипертензия. Сердце не справляется с нагрузкой самостоятельно. Недавно терапию поменяли из-за возраста. Но получать нужные лекарства бесплатно Тимофей сможет не раньше следующего года.
Прямо сейчас в Центре орфанных заболеваний Карачаево-Черкесии лечатся десятки маленьких пациентов с редкими диагнозами. Чтобы врачам было легче ставить диагнозы, а их подопечным выздоравливать, нужна наша помощь — в покупке системы для проведения анализов.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
