В возрасте одного года Томи перенёс пересадку почки. Теперь жизнь мальчика зависит от дорогостоящих лекарств, поддерживающих работу донорского органа.
Дата помощи: 2014 год
Чем помогли: 39 671 рубль на покупку авиабилетов для проезда к месту обследования в РНЦХ им. Петровского
Дата помощи: 26.10.2016
Чем помогли: 68 000 рублей на покупку лекарственных препаратов «Рапамун», «Селлсепт»
Дата помощи: 28.12.2016
Чем помогли: 20 000 рублей на оплату расходов, связанных с лечением заболевания
Дата помощи: 30.01.2017
Чем помогли: 282 000 рублей на лекарственных препаратов «Рапамун» и «Селлсепт»
Дата помощи: 22.12.2017
Чем помогли: 182 500 рублей на покупку лекарственных препаратов «Рапамун» и «Селлсепт» и оплату расходов, связанных с лечением основного заболевания
Дата помощи: 06.09.2019
Чем помогли: 272 300 рублей на покупку лекарственных препаратов «Рапамун», «Селлсепт» и «Вальцмит»
Благодарим за поддержку ПАО «МТС»!
Дата помощи: 10.06.2021
Чем помогли: 56 700 рублей на покупку лекарственных препаратов « Рапамун», «Майфортик»
Дата помощи: 11.10.2021
Чем помогли: 340 200 рублей на покупку лекарственных препаратов « Рапамун», «Майфортик»
Благодарим за поддержку мобильное приложение Tooba!
Дата помощи: 12.12.2022
Чем помогли: 348 600 рублей на оплату лекарственных препаратов «Рапамун», «Майфортик»
Благодарим за поддержку ПАО «МТС»!
Каждый день Тамерлан пьет таблетки по часам. За 11 лет он не пропустил ни одного приема, ведь от этого зависит его жизнь. 4 таблетки «Майфортик» и 1 таблетка «Рапамуна» ежедневно помогают маминой почке бесперебойно функционировать в организме ребенка.
Трансплантацию сделали Томи (так окрестил мальчика нефролог Иркутской областной больницы) через год после рождения. У него тогда отказали собственные почки, и у мамы Нади не оставалось времени на раздумья. Она продала их «однушку» в Иркутске, чтобы оплатить лечение сына, а еще отдала ему свою левую почку.
Операция прошла успешно, хоть из-за сопутствующих диагнозов мальчик не смог пойти в школу. Он растет смышленым, открытым и добрым, занимается с учителем на дому, обожает музеи и мечтает стать диктором.
Недавно Надя заложила в ломбард золотые серьги и цепочку, чтобы купить очередную пачку «Рапамуна». В тот же день ее сын сам помог человеку: отдал нищему на улице свою самсу и уговорил маму купить для него бутылку газировки, а потом весь день переживал: как этот старик себя чувствует.
Сам Томи себя чувствует неплохо, пока есть запас таблеток. Только вот одна пачка «Рапамуна» стоит 46 тысяч. И если Эрматовы, живущие на пенсию по инвалидности и пособие по уходу, не смогут выкроить эти деньги, у Томи начнется отторжение донорской почки.
С 2016 года фонд «АИФ. Доброе сердце» помогает семье с лекарствами. Мы открыли очередной сбор на препараты, чтобы Томи жил и продолжал спасать. Других и себя.
У Вари непрерывно рецидивирующая наджелудочковая тахикардия. Внезапно, без видимых причин, ее сердце начинает часто-часто сокращаться в своих верхних отделах. Варе становится плохо, начинается одышка, слабость. Приступ может длиться от нескольких минут до нескольких дней. Врачи направляют её в Москву, где сердце исследуют, чтобы определить местонахождение аритмогенных участков, а потом устранят их с помощью тока высокой частоты.
Два года назад у Златы заболела спина и изменилась походка: она стала пружинистой, неловкой. Оказалось, что стерлись межпозвоночные диски, произошел сдвиг позвонков в поясничной зоне, появились грыжа и остеохондроз. Девочке установили в позвоночник имплант, который сломался три недели назад, когда Злата упала со стула. Теперь ей можно только потихоньку ходить и лежать. Всё остальное причиняет боль. Вернуть Злате нормальное детство можно, лишь заменив сломанный имплант на новый.
Камуфляжная форма вместо юбочек и рюшей, две косички торчат из-под берета, совсем детское лицо. Меньше всего Аринины фотографии ассоциируются с болезнью. И уж тем более со смертью. Но диагноз, поставленный девушке, звучит именно так: синдром внезапной сердечной смерти. Сейчас ей нужно имплантировать систему кардиомониторинга, чтобы зафиксировать все жизнеугрожающие аритмии, а дальше — врачи составят план как спасти Арину.
У Миланы синдром избыточного роста с мутацией PIK3CA. Это группа редких заболеваний, для которых характерны пороки развития и чрезмерное разрастание тканей. Так у Миланы левая нога обгоняет правую на 3 сантиметра в длину и шире в два раза — левая стопа больше правой уже на два размера. Заболевание хоть и генетическое, а лечат его онкологи — теми же таблетками, что и рак груди. Милана пила их восемь месяцев, и нога перестала расти. Нужно продолжать терапию.
Артема скрутил сколиоз. Ни нагнуться, ни сесть, ни жить без разливающейся вдоль позвоночника боли стало невозможно. УЗИ показало: одно легкое сжато и переместилось внутри грудной клетки, поэтому у Артема усиливается одышка. Еще немного – и смещаться начнет сердце. Нужно распрямить позвоночник металлическим имплантом, тогда все будет как раньше. Артем сможет вернуться к прежней жизни – заниматься спортом, выбираться на природу и ходить в походы с семьёй.
Саша родился без левой кисти, вместо нее — всего два пальца, указательный и большой. Но даже эти два пальчика от рождения были сросшиеся и лишь к трем годам хирурги в институте Турнера смогли их разъединить. Разделить, но не противопоставить, поэтому Саша так и не может ими ничего взять, поднять, ущипнуть, сжать. Единственное, что Саша умеет левой рукой — удерживать невесомый листик бумаги. Тяговый протез с функцией сжатия решил бы часть проблем. Но бесплатно положен только косметический муляж.
У Богдана врожденная патология развития кишечника — нет большей части тонкой и части толстой кишки. С первых дней жизни Богдан завтракает, обедает и ужинает через капельницы. Внутривенно он получает раствор с белками, жирами, углеводами, витаминами и необходимыми для роста и развития микроэлементами. Такое питание и расходники для систем стоят очень дорого. Но именно от капельниц сейчас зависит, сможет ли Богдан однажды полностью выздороветь.
В семье Кузнецовых две глухонемые девочки — Виолетта и Алиса, которым нужны слуховые аппараты. А Катя с мужем Вадимом даже рассказать о своей беде не могут, только написать. Они тоже «тихие» от рождения. Как и всем любящим родителям, им хочется, чтоб их дочери жили иначе, чем они, лучше, счастливее. У сестёр будет такой шанс — с современными мощными аппаратами они смогут спокойно учиться и работать среди слышащих людей.
У Евы правая нога растет медленнее левой. Даже после пяти операций разница между ними — шесть сантиметров. «Уезжает» таз, прогрессирует сколиоз. Через несколько лет, утешают врачи родителей, закончится стадия активного роста девочки — тогда перестанет расти и ее здоровая нога. А пока этого не произошло, Еве нужна еще одна операция по удлинению отстающей, правой ноги.
Валя родился абсолютно глухим: до восьми лет он ничего не слышал и не говорил. Врачи ставили задержку развития и подозревали у ребенка аутизм. А потом в его жизни появились сверхмощные цифровые аппараты, и Валя стал настоящим болтуном! С этими аппаратами он успешно пошёл в школу и профессионально занялся плаванием. Но в последнее время аппараты стали все чаще барахлить. Срок их службы подошёл к концу, и нужно покупать новые.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную