У Тимура муковисцидоз. Функция легких падает до критических отметок, а присоединившаяся инфекция плохо поддаётся лечению. Болезнь буквально душит ребёнка. Необходимо срочно приобрести систему очистки дыхательных путей.
Дата помощи: 30.05.2022
Чем помогли: 1 100 000 рублей на оплату медицинского оборудования «Система очистки дыхательных путей Vest»
Благодарим за помощь мобильное ООО «Комитас» и Фонд Курбатова!
Пока Нина Батуллина создавала в Перми некоммерческую организацию помощи больным муковисцидозом, ее шестилетний сын начал задыхаться. У Тимура муковисцидоз, функция легких падает до критических отметок. Болезнь душит его, вытягивает жизнь по капле. И название для новой организации — «Дыши» — Нина выбирала, обращаясь к своему сыну. Чтобы Тимур справился, ему нужна наша помощь.
Муковисцидоз — фатальное невезение, которое не предугадаешь. Вот два взрослых человека встретились и полюбили друг друга, а вот у них родился ребенок с муковисцидозом. И только тогда они узнали, что все это время жили с одинаковой генетической мутацией — самой часто встречающейся из известных. А их встреча, кажется, тоже была запрограммирована кем-то свыше. Давным-давно.
Во второй половине 19-го века Нинины прадеды, первые болгарские переселенцы, спустились по Дунаю из Пловдива и Сливена на бессарабские земли за лучшей жизнью и обосновались под Одессой. Через полтора века их правнучка совершит похожий исход: только уже из Одессы, через Киев и Москву. И осядет в Предуралье. Меняя с годами бессарабский говор на пермский, но бережно сохраняя язык предков (и как потом он ей внезапно пригодится, когда в Пермь приедет пульмонолог из Болгарии!)
В Перми Нину ждал Марат. Ради него она оставила столицу и хорошую работу в IT-компании. Ушла за новой жизнью, и в этой жизни у них появился Тимур.
Нине еще во время беременности сказали, что у сына будут проблемы с кишечником. Это не смертельно, но, возможно, потребуется операция. А возможно, нет. В общем, как повезет. Нина с Маратом очень надеялись, что обойдется и Новый год планировали встретиться дома, втроем.
Уже на первые сутки Тимура увезли в операционную. Атрезия тощей кишки, стома, реанимация, потом вторая операция.
«Новый год, полночь, мы с Тимуром вдвоем в палате, я реву над чаем с шарлоткой, которую передал муж. И тут звонок: «Посмотрите в окно!»». Они действительно встретили тот Новый год вместе, втроем. Ровно в 12 часов ночи Марат запустил салют под больничной стеной. И Нине на миг показалось, что ждать осталось совсем недолго, скоро у них все будет хорошо и спокойно.
А через неделю пришел анализ «из пяточки». И Нина поняла, что спокойно теперь не будет никогда, потому что у сына, вдобавок ко всем бедам, — муковисцидоз. Интернет все рассказал лучше любого врача: легкие затягивает вязким секретом, который невозможно откашлять, и со временем они разрушаются. При муковисцидозе еще страдает и вся пищеварительная система, которая у Тимура и без того уязвима и слаба. А подходящий ребенку генный корректор, позволивший бы нормально жить и дышать, даже не зарегистрирован в России. И с этим пока ничего не поделаешь, с этим остается одно – жить.
Отдать ребенка в садик, чтобы не рос в изоляции. А между тем носовой проход сужен до 3 миллиметров, и носом сын почти не дышит. Договариваться и просить («У нас очень хорошие воспитатели и замечательная медсестра»), чтобы Тимуру делали дневную ингаляцию, а самой бежать на работу. Выкраивать из двух зарплат на очередную коробку лего для болеющего сына, понимая, что нужны еще витамины, ингаляционные растворы и много-много всего. И денег теперь всегда будет не хватать, хоть в лепешку разбейся.
«Дыши, Тимур, дыши», — Нина помогает сыну с ингалятором. Если Тимур здоров, то дышать лекарствами надо трижды в день, если снова бронхит — 9 раз. Нина разбивается в лепешку, но они справляются. На очередной прием к пульмонологу она пришла со списком вопросов и выученной почти наизусть книгой по лечению муковисцидоза профессора Капранова — закладка на нужной странице. Она узнала врага в лицо, и это была ее первая победа над болезнью. Потом научилась ставить сыну капельницы с антибиотиками и записала Тимура в детский сад, а еще на секцию каратэ, в музыкалку, на ментальную арифметику.
А потом Нина первая в городе выиграла суд, и ее сын начал получать ингаляционный раствор «Гианеб» от государства бесплатно. Cледом за ней другие родители выиграли еще 9 судов по «Гианебу». Узнав, что в Набережные Челны приехал кинезитерапевт из Израиля Гил Сокол, Нина усадила сына в машину и попросила свекра быть штурманом. Махнула за 500 километров и научилась правильно выводить из легких Тимура сгустки мокроты. Наконец, она стала помогать не только своему ребенку, но и другим: открыла с такими же мамами детей с муковисцидозом автономную некоммерческую организацию «Дыши».
Именно в этот период ее сыну поставили дыхательную недостаточность. У Тимура в легких поселилась опасная инфекция — синегнойка. В подобных случаях пациентам с муковисцидозом очень нужен виброжилет, который бы эффективно очищал легкие, помогал жить и бороться. Но стоит он очень дорого и по ОМС не выдается.
Тимуру и Нине сейчас очень нужна наша помощь.
Чтобы дышать. И помогать дышать другим.
Шадрина Вера Владиславовна, врач-педиатр, консультант регионального центра муковисцидоза
Пациент очень тяжелый. Заболевание манифестировало еще до рождения. Он тут же был прооперирован, долго восстанавливался.
На данный момент мы не можем справиться с синегнойной инфекцией, и система очистки дыхательных путей сильно бы помогла. При мукивисдидозе секрет густой и вязкий, пациенты получают одновременно несколько муколитических препаратов, которые только разжижают мокроту. Но нужно еще, чтобы мокрота отходила. Поэтому помимо кинезитерапии нужна еще дополнительная аппаратура, как данный жилет. Ребенку становится проще откашливаться.
Это пассивная методика. И чем пассивнее методика, тем чаще ее использует мама с ребенком, тем больше результат лечения.
Фото: Катерина Оляпка
Когда Ксюше было полгода, врачи диагностировали у девочки краниосиностоз. При этой патологии швы черепа срастаются внутриутробно, сжимая и расплющивая головной мозг. Ксюшу прооперировали. Лоб сгладился и стал выглядеть обычно, а вот затылок так и остался острым. Последнее обследование подтвердило наличие повторного синостоза и рецидива врожденной патологии. Необходима ещё одна операция.
Свой первый Новый год новорожденный Артем встречал один — в волгоградской больнице, где ему удалили тонкую кишку, а потом подключили к внутривенному питанию. Мы хотим, чтобы наступающий 2024 год малыш встретил дома — с мамой, папой и старшей сестрой Ангелиной. Для этого мы открываем сбор на парентеральное питание и расходники для капельниц для Артема и других детей с синдромом короткой кишки.
У Леры в сумочке всегда пузырек с нашатырем, а дома — корвалол для экстренной «реанимации». Из-за жизнеугрожающей аритмии девушка может потерять сознание в любой момент. Чтобы приступы прекратились, необходимо провести инвазивное исследование сердца. Так врачи смогут определить, где находятся аритмогенные участки, отвечающие за перебои в работе сердца, и устранить их с помощью тока высокой частоты.
Захар гулит, вовсю улыбается, заново учится держать и голову и пробует присаживаться. В сентябре мальчик перенёс операцию по реконструкции черепа. Впереди его ждёт одна встреча с хирургами, но до тех пор необходимо надёжно зафиксировать голову специальным ортопедическим шлемом. С ним у Захара не только сформируется правильная красивая голова, но и жить будет безопасно.
Из-за врожденного порока развития врачам пришлось удалить Акраману часть тонкого кишечника. А позже — поставить венозный катетер, чтобы кормить специальными растворами через него. Парентеральные смеси — не просто необходимый, а единственный источник питания для ребенка. Любую пищу, попадающую в организм через рот и гастростому, малыш не усваивает.
Новорожденной Рукият удалили практически весь тонкий кишечник, который скрутился в ней тугой петлей. Малышке провели ещё несколько операций и перевели её на парентеральное питание. Но после недавней поездки в Москву у Рукият появился шанс полностью перейти на обычную пищу. Нужно только запастись терпением и внутривенным питанием.
У Захара синдром Мебиуса — с рождения парализованы все мышцы лица. Родители любят его и таким, но 15-летний подросток сам себя не любит и мечтает измениться. «Чего ты ждешь от операции?», – спросил его однажды врач. «Хочу улыбаться, чтоб меня понимали без слов», – ответил Захар. Сегодня у него есть шанс все исправить. Этот шанс – мы с вами.
У пятилетнего Роберта мышцы с левой стороны лица не работают с рождения. И если отсутствие улыбки слева стало его «фишечкой», добавив обаяния и харизматичности, то из-за невозможности моргнуть левым глазом мальчик начал стремительно терять зрение. Подвижность века и всей половины лица можно вернуть с помощью операции.
Если бы пять лет назад просьбу Наташиной мамы Веры не услышали сотни человек, у девочки не появились бы новые слуховые аппараты. Без них она не смогла бы хорошо закончить очередной учебный год, не отправилась на гастроли с танцевальным коллективом. Всё сложилось хорошо, потому что услышали. От того, поможем ли мы Наташе снова, снова зависит ее будущее.
Практически с самого рождения Ислам живет в больницах, где ему сначала из-за непроходимости удалили большую часть тонкого кишечника, а потом провели его реконструкцию. Восемь операций, сепсис, ИВЛ. Сейчас Ислам, который едва держал голову, стоит у опоры, лепечет, смотрит мультики. Ему бы еще немного сил — и пойдет. Мальчику очень нужен запас питания, чтобы первые шаги состоялись не в больничных стенах.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
