У Тимура муковисцидоз. Функция легких падает до критических отметок, а присоединившаяся инфекция плохо поддаётся лечению. Болезнь буквально душит ребёнка. Необходимо срочно приобрести систему очистки дыхательных путей.
Дата помощи: 30.05.2022
Чем помогли: 1 100 000 рублей на оплату медицинского оборудования «Система очистки дыхательных путей Vest»
Благодарим за помощь мобильное ООО «Комитас» и Фонд Курбатова!
Пока Нина Батуллина создавала в Перми некоммерческую организацию помощи больным муковисцидозом, ее шестилетний сын начал задыхаться. У Тимура муковисцидоз, функция легких падает до критических отметок. Болезнь душит его, вытягивает жизнь по капле. И название для новой организации — «Дыши» — Нина выбирала, обращаясь к своему сыну. Чтобы Тимур справился, ему нужна наша помощь.
Муковисцидоз — фатальное невезение, которое не предугадаешь. Вот два взрослых человека встретились и полюбили друг друга, а вот у них родился ребенок с муковисцидозом. И только тогда они узнали, что все это время жили с одинаковой генетической мутацией — самой часто встречающейся из известных. А их встреча, кажется, тоже была запрограммирована кем-то свыше. Давным-давно.
Во второй половине 19-го века Нинины прадеды, первые болгарские переселенцы, спустились по Дунаю из Пловдива и Сливена на бессарабские земли за лучшей жизнью и обосновались под Одессой. Через полтора века их правнучка совершит похожий исход: только уже из Одессы, через Киев и Москву. И осядет в Предуралье. Меняя с годами бессарабский говор на пермский, но бережно сохраняя язык предков (и как потом он ей внезапно пригодится, когда в Пермь приедет пульмонолог из Болгарии!)
В Перми Нину ждал Марат. Ради него она оставила столицу и хорошую работу в IT-компании. Ушла за новой жизнью, и в этой жизни у них появился Тимур.
Нине еще во время беременности сказали, что у сына будут проблемы с кишечником. Это не смертельно, но, возможно, потребуется операция. А возможно, нет. В общем, как повезет. Нина с Маратом очень надеялись, что обойдется и Новый год планировали встретиться дома, втроем.
Уже на первые сутки Тимура увезли в операционную. Атрезия тощей кишки, стома, реанимация, потом вторая операция.
«Новый год, полночь, мы с Тимуром вдвоем в палате, я реву над чаем с шарлоткой, которую передал муж. И тут звонок: «Посмотрите в окно!»». Они действительно встретили тот Новый год вместе, втроем. Ровно в 12 часов ночи Марат запустил салют под больничной стеной. И Нине на миг показалось, что ждать осталось совсем недолго, скоро у них все будет хорошо и спокойно.
А через неделю пришел анализ «из пяточки». И Нина поняла, что спокойно теперь не будет никогда, потому что у сына, вдобавок ко всем бедам, — муковисцидоз. Интернет все рассказал лучше любого врача: легкие затягивает вязким секретом, который невозможно откашлять, и со временем они разрушаются. При муковисцидозе еще страдает и вся пищеварительная система, которая у Тимура и без того уязвима и слаба. А подходящий ребенку генный корректор, позволивший бы нормально жить и дышать, даже не зарегистрирован в России. И с этим пока ничего не поделаешь, с этим остается одно – жить.
Отдать ребенка в садик, чтобы не рос в изоляции. А между тем носовой проход сужен до 3 миллиметров, и носом сын почти не дышит. Договариваться и просить («У нас очень хорошие воспитатели и замечательная медсестра»), чтобы Тимуру делали дневную ингаляцию, а самой бежать на работу. Выкраивать из двух зарплат на очередную коробку лего для болеющего сына, понимая, что нужны еще витамины, ингаляционные растворы и много-много всего. И денег теперь всегда будет не хватать, хоть в лепешку разбейся.
«Дыши, Тимур, дыши», — Нина помогает сыну с ингалятором. Если Тимур здоров, то дышать лекарствами надо трижды в день, если снова бронхит — 9 раз. Нина разбивается в лепешку, но они справляются. На очередной прием к пульмонологу она пришла со списком вопросов и выученной почти наизусть книгой по лечению муковисцидоза профессора Капранова — закладка на нужной странице. Она узнала врага в лицо, и это была ее первая победа над болезнью. Потом научилась ставить сыну капельницы с антибиотиками и записала Тимура в детский сад, а еще на секцию каратэ, в музыкалку, на ментальную арифметику.
А потом Нина первая в городе выиграла суд, и ее сын начал получать ингаляционный раствор «Гианеб» от государства бесплатно. Cледом за ней другие родители выиграли еще 9 судов по «Гианебу». Узнав, что в Набережные Челны приехал кинезитерапевт из Израиля Гил Сокол, Нина усадила сына в машину и попросила свекра быть штурманом. Махнула за 500 километров и научилась правильно выводить из легких Тимура сгустки мокроты. Наконец, она стала помогать не только своему ребенку, но и другим: открыла с такими же мамами детей с муковисцидозом автономную некоммерческую организацию «Дыши».
Именно в этот период ее сыну поставили дыхательную недостаточность. У Тимура в легких поселилась опасная инфекция — синегнойка. В подобных случаях пациентам с муковисцидозом очень нужен виброжилет, который бы эффективно очищал легкие, помогал жить и бороться. Но стоит он очень дорого и по ОМС не выдается.
Тимуру и Нине сейчас очень нужна наша помощь.
Чтобы дышать. И помогать дышать другим.
Шадрина Вера Владиславовна, врач-педиатр, консультант регионального центра муковисцидоза
Пациент очень тяжелый. Заболевание манифестировало еще до рождения. Он тут же был прооперирован, долго восстанавливался.
На данный момент мы не можем справиться с синегнойной инфекцией, и система очистки дыхательных путей сильно бы помогла. При мукивисдидозе секрет густой и вязкий, пациенты получают одновременно несколько муколитических препаратов, которые только разжижают мокроту. Но нужно еще, чтобы мокрота отходила. Поэтому помимо кинезитерапии нужна еще дополнительная аппаратура, как данный жилет. Ребенку становится проще откашливаться.
Это пассивная методика. И чем пассивнее методика, тем чаще ее использует мама с ребенком, тем больше результат лечения.
Фото: Катерина Оляпка
В последний день лета Данил неудачно упал с велосипеда и получил травму. В больнице диагностировали компрессионный перелом Th8 позвонка. Перелом нестабильный и любые активные движения могут вызвать повреждение спинного мозга, что может привести к двигательным осложнениям. Дане остается только неподвижно лежать и ждать операции по установке металлоконструкции в позвоночник.
У Абубакара краниосиностоз — кости черепа срослись раньше времени. Обычно таких малышей оперируют до года. Но с Абубакаром все вышло иначе, и диагноз подтвердился лишь к четырем годам. Косточки уже окрепли и колдовать над ними сложнее. Высоки риски кровопотери. Но Алиевы все же нашли врача, который готов помочь. Сейчас Абубакару нужна специальная пластина для реконструкции черепа, иначе патология скажется на слухе, зрении и развитии мальчика.
Жизнь Ильи состоит из строгой диеты, болючих уколов, индивидуальных занятий в школе наедине с педагогом, полного отсутствия друзей и страха поехать в гости или пойти в парк на прогулку. У мальчика болезнь Крона — тяжелое заболевание охватывает уже все отделы пищеварительного тракта, начиная с ротовой полости. Необходимо лечение дорогостоящим препаратом.
Восемь лет назад у Нади заболела нога. Биопсия подтвердила саркому Юинга, выевшую в кости десятисантиметровую дырку. Агрессивную опухоль, сжирающую бедро изнутри, вытравили химией, а удаленную кость заменили эндопротезом. Надя тогда не только заново научилась ходить, но и стала волонтером благотворительной организации. А полгода назад боль вернулась. Вернулась вместе с внутренней скрытой инфекцией, которая снова разрушает кости, мышцы и теперь еще — эндопротез.
Четыре года назад Аркадию, который проходил медкомиссию, чтобы заниматься боксом, поставили опасный диагноз: синдром удлиненного интервала QT. Его еще называют синдромом внезапной смерти. С тех пор подросток живет на блокаторах, но его сердце все равно работает со сбоями. Чтобы выяснить причину аритмий и скорректировать терапию, необходимо имплантировать пациенту систему кардиомониторинга. Операция не входит в перечень ОМС.
У Вари непрерывно рецидивирующая наджелудочковая тахикардия. Внезапно, без видимых причин, ее сердце начинает часто-часто сокращаться в своих верхних отделах. Варе становится плохо, начинается одышка, слабость. Приступ может длиться от нескольких минут до нескольких дней. Врачи направляют её в Москву, где сердце исследуют, чтобы определить местонахождение аритмогенных участков, а потом устранят их с помощью тока высокой частоты.
Артема скрутил сколиоз. Ни нагнуться, ни сесть, ни жить без разливающейся вдоль позвоночника боли стало невозможно. УЗИ показало: одно легкое сжато и переместилось внутри грудной клетки, поэтому у Артема усиливается одышка. Еще немного – и смещаться начнет сердце. Нужно распрямить позвоночник металлическим имплантом, тогда все будет как раньше. Артем сможет вернуться к прежней жизни – заниматься спортом, выбираться на природу и ходить в походы с семьёй.
В семье Кузнецовых две глухонемые девочки — Виолетта и Алиса, которым нужны слуховые аппараты. А Катя с мужем Вадимом даже рассказать о своей беде не могут, только написать. Они тоже «тихие» от рождения. Как и всем любящим родителям, им хочется, чтоб их дочери жили иначе, чем они, лучше, счастливее. У сестёр будет такой шанс — с современными мощными аппаратами они смогут спокойно учиться и работать среди слышащих людей.
Валя родился абсолютно глухим: до восьми лет он ничего не слышал и не говорил. Врачи ставили задержку развития и подозревали у ребенка аутизм. А потом в его жизни появились сверхмощные цифровые аппараты, и Валя стал настоящим болтуном! С этими аппаратами он успешно пошёл в школу и профессионально занялся плаванием. Но в последнее время аппараты стали все чаще барахлить. Срок их службы подошёл к концу, и нужно покупать новые.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
