У Тимура муковисцидоз. Функция легких падает до критических отметок, а присоединившаяся инфекция плохо поддаётся лечению. Болезнь буквально душит ребёнка. Необходимо срочно приобрести систему очистки дыхательных путей.
Дата помощи: 30.05.2022
Чем помогли: 1 100 000 рублей на оплату медицинского оборудования «Система очистки дыхательных путей Vest»
Благодарим за помощь мобильное ООО «Комитас» и Фонд Курбатова!
Пока Нина Батуллина создавала в Перми некоммерческую организацию помощи больным муковисцидозом, ее шестилетний сын начал задыхаться. У Тимура муковисцидоз, функция легких падает до критических отметок. Болезнь душит его, вытягивает жизнь по капле. И название для новой организации — «Дыши» — Нина выбирала, обращаясь к своему сыну. Чтобы Тимур справился, ему нужна наша помощь.
Муковисцидоз — фатальное невезение, которое не предугадаешь. Вот два взрослых человека встретились и полюбили друг друга, а вот у них родился ребенок с муковисцидозом. И только тогда они узнали, что все это время жили с одинаковой генетической мутацией — самой часто встречающейся из известных. А их встреча, кажется, тоже была запрограммирована кем-то свыше. Давным-давно.
Во второй половине 19-го века Нинины прадеды, первые болгарские переселенцы, спустились по Дунаю из Пловдива и Сливена на бессарабские земли за лучшей жизнью и обосновались под Одессой. Через полтора века их правнучка совершит похожий исход: только уже из Одессы, через Киев и Москву. И осядет в Предуралье. Меняя с годами бессарабский говор на пермский, но бережно сохраняя язык предков (и как потом он ей внезапно пригодится, когда в Пермь приедет пульмонолог из Болгарии!)
В Перми Нину ждал Марат. Ради него она оставила столицу и хорошую работу в IT-компании. Ушла за новой жизнью, и в этой жизни у них появился Тимур.
Нине еще во время беременности сказали, что у сына будут проблемы с кишечником. Это не смертельно, но, возможно, потребуется операция. А возможно, нет. В общем, как повезет. Нина с Маратом очень надеялись, что обойдется и Новый год планировали встретиться дома, втроем.
Уже на первые сутки Тимура увезли в операционную. Атрезия тощей кишки, стома, реанимация, потом вторая операция.
«Новый год, полночь, мы с Тимуром вдвоем в палате, я реву над чаем с шарлоткой, которую передал муж. И тут звонок: «Посмотрите в окно!»». Они действительно встретили тот Новый год вместе, втроем. Ровно в 12 часов ночи Марат запустил салют под больничной стеной. И Нине на миг показалось, что ждать осталось совсем недолго, скоро у них все будет хорошо и спокойно.
А через неделю пришел анализ «из пяточки». И Нина поняла, что спокойно теперь не будет никогда, потому что у сына, вдобавок ко всем бедам, — муковисцидоз. Интернет все рассказал лучше любого врача: легкие затягивает вязким секретом, который невозможно откашлять, и со временем они разрушаются. При муковисцидозе еще страдает и вся пищеварительная система, которая у Тимура и без того уязвима и слаба. А подходящий ребенку генный корректор, позволивший бы нормально жить и дышать, даже не зарегистрирован в России. И с этим пока ничего не поделаешь, с этим остается одно – жить.
Отдать ребенка в садик, чтобы не рос в изоляции. А между тем носовой проход сужен до 3 миллиметров, и носом сын почти не дышит. Договариваться и просить («У нас очень хорошие воспитатели и замечательная медсестра»), чтобы Тимуру делали дневную ингаляцию, а самой бежать на работу. Выкраивать из двух зарплат на очередную коробку лего для болеющего сына, понимая, что нужны еще витамины, ингаляционные растворы и много-много всего. И денег теперь всегда будет не хватать, хоть в лепешку разбейся.
«Дыши, Тимур, дыши», — Нина помогает сыну с ингалятором. Если Тимур здоров, то дышать лекарствами надо трижды в день, если снова бронхит — 9 раз. Нина разбивается в лепешку, но они справляются. На очередной прием к пульмонологу она пришла со списком вопросов и выученной почти наизусть книгой по лечению муковисцидоза профессора Капранова — закладка на нужной странице. Она узнала врага в лицо, и это была ее первая победа над болезнью. Потом научилась ставить сыну капельницы с антибиотиками и записала Тимура в детский сад, а еще на секцию каратэ, в музыкалку, на ментальную арифметику.
А потом Нина первая в городе выиграла суд, и ее сын начал получать ингаляционный раствор «Гианеб» от государства бесплатно. Cледом за ней другие родители выиграли еще 9 судов по «Гианебу». Узнав, что в Набережные Челны приехал кинезитерапевт из Израиля Гил Сокол, Нина усадила сына в машину и попросила свекра быть штурманом. Махнула за 500 километров и научилась правильно выводить из легких Тимура сгустки мокроты. Наконец, она стала помогать не только своему ребенку, но и другим: открыла с такими же мамами детей с муковисцидозом автономную некоммерческую организацию «Дыши».
Именно в этот период ее сыну поставили дыхательную недостаточность. У Тимура в легких поселилась опасная инфекция — синегнойка. В подобных случаях пациентам с муковисцидозом очень нужен виброжилет, который бы эффективно очищал легкие, помогал жить и бороться. Но стоит он очень дорого и по ОМС не выдается.
Тимуру и Нине сейчас очень нужна наша помощь.
Чтобы дышать. И помогать дышать другим.
Шадрина Вера Владиславовна, врач-педиатр, консультант регионального центра муковисцидоза
Пациент очень тяжелый. Заболевание манифестировало еще до рождения. Он тут же был прооперирован, долго восстанавливался.
На данный момент мы не можем справиться с синегнойной инфекцией, и система очистки дыхательных путей сильно бы помогла. При мукивисдидозе секрет густой и вязкий, пациенты получают одновременно несколько муколитических препаратов, которые только разжижают мокроту. Но нужно еще, чтобы мокрота отходила. Поэтому помимо кинезитерапии нужна еще дополнительная аппаратура, как данный жилет. Ребенку становится проще откашливаться.
Это пассивная методика. И чем пассивнее методика, тем чаще ее использует мама с ребенком, тем больше результат лечения.
Фото: Катерина Оляпка
У Вари непрерывно рецидивирующая наджелудочковая тахикардия. Внезапно, без видимых причин, ее сердце начинает часто-часто сокращаться в своих верхних отделах. Варе становится плохо, начинается одышка, слабость. Приступ может длиться от нескольких минут до нескольких дней. Врачи направляют её в Москву, где сердце исследуют, чтобы определить местонахождение аритмогенных участков, а потом устранят их с помощью тока высокой частоты.
Два года назад у Златы заболела спина и изменилась походка: она стала пружинистой, неловкой. Оказалось, что стерлись межпозвоночные диски, произошел сдвиг позвонков в поясничной зоне, появились грыжа и остеохондроз. Девочке установили в позвоночник имплант, который сломался три недели назад, когда Злата упала со стула. Теперь ей можно только потихоньку ходить и лежать. Всё остальное причиняет боль. Вернуть Злате нормальное детство можно, лишь заменив сломанный имплант на новый.
Камуфляжная форма вместо юбочек и рюшей, две косички торчат из-под берета, совсем детское лицо. Меньше всего Аринины фотографии ассоциируются с болезнью. И уж тем более со смертью. Но диагноз, поставленный девушке, звучит именно так: синдром внезапной сердечной смерти. Сейчас ей нужно имплантировать систему кардиомониторинга, чтобы зафиксировать все жизнеугрожающие аритмии, а дальше — врачи составят план как спасти Арину.
У Миланы синдром избыточного роста с мутацией PIK3CA. Это группа редких заболеваний, для которых характерны пороки развития и чрезмерное разрастание тканей. Так у Миланы левая нога обгоняет правую на 3 сантиметра в длину и шире в два раза — левая стопа больше правой уже на два размера. Заболевание хоть и генетическое, а лечат его онкологи — теми же таблетками, что и рак груди. Милана пила их восемь месяцев, и нога перестала расти. Нужно продолжать терапию.
Артема скрутил сколиоз. Ни нагнуться, ни сесть, ни жить без разливающейся вдоль позвоночника боли стало невозможно. УЗИ показало: одно легкое сжато и переместилось внутри грудной клетки, поэтому у Артема усиливается одышка. Еще немного – и смещаться начнет сердце. Нужно распрямить позвоночник металлическим имплантом, тогда все будет как раньше. Артем сможет вернуться к прежней жизни – заниматься спортом, выбираться на природу и ходить в походы с семьёй.
Саша родился без левой кисти, вместо нее — всего два пальца, указательный и большой. Но даже эти два пальчика от рождения были сросшиеся и лишь к трем годам хирурги в институте Турнера смогли их разъединить. Разделить, но не противопоставить, поэтому Саша так и не может ими ничего взять, поднять, ущипнуть, сжать. Единственное, что Саша умеет левой рукой — удерживать невесомый листик бумаги. Тяговый протез с функцией сжатия решил бы часть проблем. Но бесплатно положен только косметический муляж.
У Богдана врожденная патология развития кишечника — нет большей части тонкой и части толстой кишки. С первых дней жизни Богдан завтракает, обедает и ужинает через капельницы. Внутривенно он получает раствор с белками, жирами, углеводами, витаминами и необходимыми для роста и развития микроэлементами. Такое питание и расходники для систем стоят очень дорого. Но именно от капельниц сейчас зависит, сможет ли Богдан однажды полностью выздороветь.
В семье Кузнецовых две глухонемые девочки — Виолетта и Алиса, которым нужны слуховые аппараты. А Катя с мужем Вадимом даже рассказать о своей беде не могут, только написать. Они тоже «тихие» от рождения. Как и всем любящим родителям, им хочется, чтоб их дочери жили иначе, чем они, лучше, счастливее. У сестёр будет такой шанс — с современными мощными аппаратами они смогут спокойно учиться и работать среди слышащих людей.
У Евы правая нога растет медленнее левой. Даже после пяти операций разница между ними — шесть сантиметров. «Уезжает» таз, прогрессирует сколиоз. Через несколько лет, утешают врачи родителей, закончится стадия активного роста девочки — тогда перестанет расти и ее здоровая нога. А пока этого не произошло, Еве нужна еще одна операция по удлинению отстающей, правой ноги.
Валя родился абсолютно глухим: до восьми лет он ничего не слышал и не говорил. Врачи ставили задержку развития и подозревали у ребенка аутизм. А потом в его жизни появились сверхмощные цифровые аппараты, и Валя стал настоящим болтуном! С этими аппаратами он успешно пошёл в школу и профессионально занялся плаванием. Но в последнее время аппараты стали все чаще барахлить. Срок их службы подошёл к концу, и нужно покупать новые.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную