Валя родился абсолютно глухим: до восьми лет он ничего не слышал и не говорил. Врачи ставили задержку развития и подозревали у ребенка аутизм. А потом в его жизни появились сверхмощные цифровые аппараты, и Валя стал настоящим болтуном! С этими аппаратами он успешно пошёл в школу и профессионально занялся плаванием. Но в последнее время аппараты стали все чаще барахлить. Срок их службы подошёл к концу, и нужно покупать новые.
Валя Мерцалов — наглядный пример того, как могут изменить жизнь два маленьких современных слуховых аппарата. Валя родился абсолютно глухим: до восьми лет он ничего не слышал (даже с выданными по ОМС аппаратами) и не говорил. Врачи ставили задержку развития, подозревали, что у ребенка аутизм. А потом Валиной маме посоветовали купить сыну дорогие цифровые «уши».
И вот с ними Валя, наконец-то, стал настоящим болтуном, успешно учится в коррекционной школе для слабослышащих детей, профессионально занимается плаванием. У этих аппаратов только один недостаток — их надо менять каждые четыре года. Сейчас срок службы последних подошел к концу.
14 лет назад Мария Мерцалова родила двойню. Коля умер на пятый день жизни. Валю, весившего чуть больше килограмма, выходили. Список болезней и патологий у мальчика оказался такой длинный, что врачам было не до проверки слуха. Потом обнаружили, что ребенок еще и не слышит, но кохлеарную имплантацию проводить было бессмысленно: звукопроводимость кости оказалась слишком низкая. Со слуховыми аппаратами, выданными за счет государства, Валя тоже ничего не слышал.
«Вот тогда я и стала учить дактильную речь (так называемую ручную азбуку), а потом и жестовый язык. Всю квартиру оклеила бумажками с надписями: зеркало, люстра, стол, стул… Надо же было хоть как-то общаться с сыном», — вспоминает Мария.
А Валя все равно молчал, не реагировал, смотрел отрешенно сквозь людей. Сурдолог тогда посоветовала Маше купить дорогие аппараты — возможно, с ними что-то поменяется. Так и вышло.
«Первые аппараты настраивали в Новосибирске, и попросили нас сразу не уезжать: по городу погулять, привыкнуть. Гуляем. На улице над нами ворона каркнула — и Валя голову вверх задрал. А я от счастья расплакалась. Слышит!», — вспоминает Мария и признается: теперь, когда Валя возвращается из школы, она откладывает все дела на час и дает сыну возможность выговориться. Рассказать, как дела в школе, расспросить у нее про Советский Союз, похвалиться, что по истории снова «пятерка».
С тех пор они с мамой ни наслушаться друг друга не могут, ни наговориться. По сто раз на день повторяют — «Я тебя люблю». И теперь им для этого не нужны ни жесты, ни таблички. А практически все другие диагнозы с Вали сняли. Он учится в самом сильном 7 «А» классе («Там дети после кохлеарки и с малой степенью тугоухости»), любит гулять с друзьями, хочет стать поваром: может легко пожарить курицу или приготовить спагетти «болоньезе» с беконом. Пройден такой путь по возвращению Вали в обычную жизнь, что теперь Маше еще страшнее представить как ее кучерявый добрый жизнерадостный сын снова окажется в кромешной тишине.
У Вали беда: аппараты стали все чаще барахлить. Ему постоянно приходится вытаскивать и заново вставлять батарейку. А Марии страшно отпускать его из дома одного. Даже после перенастройки (специалисты прибавили громкость), мама все чаще тревожно переспрашивает сына: «Ты точно меня сейчас услышал?»
Чтобы Валя и дальше отвечал маме «конечно, я тебя слышу», ему нужна наша поддержка и новые мощные аппараты!
Лихачева Полина, медицинский эксперт фонда «АиФ. Доброе сердце»:
У мальчика наблюдается двусторонняя смешанная тугоухость 4 степени, в связи с чем он нуждается в слухопротезировании цифровыми, сверхмощными слуховыми аппаратами. Слуховые аппараты Phonak Naida 90P-UP имеют максимальное количество каналов, а также функцию автоматической адаптации к окружающим звукам, способны автоматически подстраиваться под окружающую среду, в которой находится мальчик.
Фото: Эсмира Мехтиева
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
Помочь ВалеУ Вари непрерывно рецидивирующая наджелудочковая тахикардия. Внезапно, без видимых причин, ее сердце начинает часто-часто сокращаться в своих верхних отделах. Варе становится плохо, начинается одышка, слабость. Приступ может длиться от нескольких минут до нескольких дней. Врачи направляют её в Москву, где сердце исследуют, чтобы определить местонахождение аритмогенных участков, а потом устранят их с помощью тока высокой частоты.
Два года назад у Златы заболела спина и изменилась походка: она стала пружинистой, неловкой. Оказалось, что стерлись межпозвоночные диски, произошел сдвиг позвонков в поясничной зоне, появились грыжа и остеохондроз. Девочке установили в позвоночник имплант, который сломался три недели назад, когда Злата упала со стула. Теперь ей можно только потихоньку ходить и лежать. Всё остальное причиняет боль. Вернуть Злате нормальное детство можно, лишь заменив сломанный имплант на новый.
Камуфляжная форма вместо юбочек и рюшей, две косички торчат из-под берета, совсем детское лицо. Меньше всего Аринины фотографии ассоциируются с болезнью. И уж тем более со смертью. Но диагноз, поставленный девушке, звучит именно так: синдром внезапной сердечной смерти. Сейчас ей нужно имплантировать систему кардиомониторинга, чтобы зафиксировать все жизнеугрожающие аритмии, а дальше — врачи составят план как спасти Арину.
У Миланы синдром избыточного роста с мутацией PIK3CA. Это группа редких заболеваний, для которых характерны пороки развития и чрезмерное разрастание тканей. Так у Миланы левая нога обгоняет правую на 3 сантиметра в длину и шире в два раза — левая стопа больше правой уже на два размера. Заболевание хоть и генетическое, а лечат его онкологи — теми же таблетками, что и рак груди. Милана пила их восемь месяцев, и нога перестала расти. Нужно продолжать терапию.
Артема скрутил сколиоз. Ни нагнуться, ни сесть, ни жить без разливающейся вдоль позвоночника боли стало невозможно. УЗИ показало: одно легкое сжато и переместилось внутри грудной клетки, поэтому у Артема усиливается одышка. Еще немного – и смещаться начнет сердце. Нужно распрямить позвоночник металлическим имплантом, тогда все будет как раньше. Артем сможет вернуться к прежней жизни – заниматься спортом, выбираться на природу и ходить в походы с семьёй.
Саша родился без левой кисти, вместо нее — всего два пальца, указательный и большой. Но даже эти два пальчика от рождения были сросшиеся и лишь к трем годам хирурги в институте Турнера смогли их разъединить. Разделить, но не противопоставить, поэтому Саша так и не может ими ничего взять, поднять, ущипнуть, сжать. Единственное, что Саша умеет левой рукой — удерживать невесомый листик бумаги. Тяговый протез с функцией сжатия решил бы часть проблем. Но бесплатно положен только косметический муляж.
У Богдана врожденная патология развития кишечника — нет большей части тонкой и части толстой кишки. С первых дней жизни Богдан завтракает, обедает и ужинает через капельницы. Внутривенно он получает раствор с белками, жирами, углеводами, витаминами и необходимыми для роста и развития микроэлементами. Такое питание и расходники для систем стоят очень дорого. Но именно от капельниц сейчас зависит, сможет ли Богдан однажды полностью выздороветь.
В семье Кузнецовых две глухонемые девочки — Виолетта и Алиса, которым нужны слуховые аппараты. А Катя с мужем Вадимом даже рассказать о своей беде не могут, только написать. Они тоже «тихие» от рождения. Как и всем любящим родителям, им хочется, чтоб их дочери жили иначе, чем они, лучше, счастливее. У сестёр будет такой шанс — с современными мощными аппаратами они смогут спокойно учиться и работать среди слышащих людей.
У Евы правая нога растет медленнее левой. Даже после пяти операций разница между ними — шесть сантиметров. «Уезжает» таз, прогрессирует сколиоз. Через несколько лет, утешают врачи родителей, закончится стадия активного роста девочки — тогда перестанет расти и ее здоровая нога. А пока этого не произошло, Еве нужна еще одна операция по удлинению отстающей, правой ноги.
Вскоре после рождения у Паши развился энтероколит, и хирургам пришлось удалить большую часть кишечника. Обычные смеси не усваивались, ребенок не рос и постоянно был голодным. Столичные врачи установили Паше венозный катетер «бровиак» и начали «кормить» через вену специальными растворами. С тех пор Паша растёт и развивается наравне со сверстниками. В будущем есть шанс на операцию по реконструкции кишечника, а пока мальчику нужна наша помощь с покупкой спецпитания и расходников для капельниц.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную