Валя родился абсолютно глухим: до восьми лет он ничего не слышал и не говорил. Врачи ставили задержку развития и подозревали у ребенка аутизм. А потом в его жизни появились сверхмощные цифровые аппараты, и Валя стал настоящим болтуном! С этими аппаратами он успешно пошёл в школу и профессионально занялся плаванием. Но в последнее время аппараты стали все чаще барахлить. Срок их службы подошёл к концу, и нужно покупать новые.
Валя Мерцалов — наглядный пример того, как могут изменить жизнь два маленьких современных слуховых аппарата. Валя родился абсолютно глухим: до восьми лет он ничего не слышал (даже с выданными по ОМС аппаратами) и не говорил. Врачи ставили задержку развития, подозревали, что у ребенка аутизм. А потом Валиной маме посоветовали купить сыну дорогие цифровые «уши».
И вот с ними Валя, наконец-то, стал настоящим болтуном, успешно учится в коррекционной школе для слабослышащих детей, профессионально занимается плаванием. У этих аппаратов только один недостаток — их надо менять каждые четыре года. Сейчас срок службы последних подошел к концу.
14 лет назад Мария Мерцалова родила двойню. Коля умер на пятый день жизни. Валю, весившего чуть больше килограмма, выходили. Список болезней и патологий у мальчика оказался такой длинный, что врачам было не до проверки слуха. Потом обнаружили, что ребенок еще и не слышит, но кохлеарную имплантацию проводить было бессмысленно: звукопроводимость кости оказалась слишком низкая. Со слуховыми аппаратами, выданными за счет государства, Валя тоже ничего не слышал.
«Вот тогда я и стала учить дактильную речь (так называемую ручную азбуку), а потом и жестовый язык. Всю квартиру оклеила бумажками с надписями: зеркало, люстра, стол, стул… Надо же было хоть как-то общаться с сыном», — вспоминает Мария.
А Валя все равно молчал, не реагировал, смотрел отрешенно сквозь людей. Сурдолог тогда посоветовала Маше купить дорогие аппараты — возможно, с ними что-то поменяется. Так и вышло.
«Первые аппараты настраивали в Новосибирске, и попросили нас сразу не уезжать: по городу погулять, привыкнуть. Гуляем. На улице над нами ворона каркнула — и Валя голову вверх задрал. А я от счастья расплакалась. Слышит!», — вспоминает Мария и признается: теперь, когда Валя возвращается из школы, она откладывает все дела на час и дает сыну возможность выговориться. Рассказать, как дела в школе, расспросить у нее про Советский Союз, похвалиться, что по истории снова «пятерка».
С тех пор они с мамой ни наслушаться друг друга не могут, ни наговориться. По сто раз на день повторяют — «Я тебя люблю». И теперь им для этого не нужны ни жесты, ни таблички. А практически все другие диагнозы с Вали сняли. Он учится в самом сильном 7 «А» классе («Там дети после кохлеарки и с малой степенью тугоухости»), любит гулять с друзьями, хочет стать поваром: может легко пожарить курицу или приготовить спагетти «болоньезе» с беконом. Пройден такой путь по возвращению Вали в обычную жизнь, что теперь Маше еще страшнее представить как ее кучерявый добрый жизнерадостный сын снова окажется в кромешной тишине.
У Вали беда: аппараты стали все чаще барахлить. Ему постоянно приходится вытаскивать и заново вставлять батарейку. А Марии страшно отпускать его из дома одного. Даже после перенастройки (специалисты прибавили громкость), мама все чаще тревожно переспрашивает сына: «Ты точно меня сейчас услышал?»
Чтобы Валя и дальше отвечал маме «конечно, я тебя слышу», ему нужна наша поддержка и новые мощные аппараты!
Лихачева Полина, медицинский эксперт фонда «АиФ. Доброе сердце»:
У мальчика наблюдается двусторонняя смешанная тугоухость 4 степени, в связи с чем он нуждается в слухопротезировании цифровыми, сверхмощными слуховыми аппаратами. Слуховые аппараты Phonak Naida 90P-UP имеют максимальное количество каналов, а также функцию автоматической адаптации к окружающим звукам, способны автоматически подстраиваться под окружающую среду, в которой находится мальчик.
Фото: Эсмира Мехтиева
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
Помочь ВалеУ Леры язвенный колит (сильнейшее воспаление кишечника) — очень опасное заболевание, вызывающее потерю аппетита и веса, слабость и адскую боль в животе, особенно утром и вечером. После длительного поиска эффективной терапии, врачи наконец подобрали Лере лекарство, с которым ее самочувствие заметно улучшилось. Только вот выданный в больнице запас препарата на исходе, а на получение лекарства по ОМС нужно много времени.
У малышки плагиоцефалия – деформация черепа, вызванная преждевременным сращиванием его частей. Коронарный шов, идущий от уха до уха через середину головы, должен был зарасти лет через 20, когда Полина станет большой и поступит в институт, а частично затянулся и окостенел ещё внутриутробно. В результате головной мозг девочки оказался в ловушке, ему некуда расти. Необходима операция с использованием специальных пластин.
Четыре года назад Аркадию, который проходил медкомиссию, чтобы заниматься боксом, поставили опасный диагноз: синдром удлиненного интервала QT. Его еще называют синдромом внезапной смерти. С тех пор подросток живет на блокаторах, но его сердце все равно работает со сбоями. Чтобы выяснить причину аритмий и скорректировать терапию, необходимо имплантировать пациенту систему кардиомониторинга. Операция не входит в перечень ОМС.
Саша родился солнечным мальчиком без трех пальчиков на левой руке. Врачи говорят, что из-за дефекта рука практически не включается в работу, на нее нет нагрузки, а значит, будут проблемы со скелетом. Чтобы Саша жил более полноценно и становился самостоятельнее, нужен тяговый протез. Лёгкий, яркий, интуитивно понятный в использовании.
В шесть лет Давида разбил инсульт. Прабабушка сразу узнала симптомы: перекошенное лицо и и повисшая, будто надломленная веточка, правая рука. Парализовало ребенка в больнице, где он ждал операцию на сердце. Именно это и спасло. На сегодняшний день мальчику остро необходима реабилитация. Первые полгода — самое благоприятное время для восстановления, его никак нельзя упустить.
У Миши заболевание кишечника. Нина, операционная медсестра, объясняет, что там, внутри, все в эозинофильных очагах, и сын в одном шаге от болезни Крона (хронического воспаления кишечника, охватывающего все его слои). Чтоб такого не случилось, Мише назначили особенное питание. Банка улетает за 2-3 дня. Бесплатно смесь не дают.
У Марка виски будто — будто вдавлены пальцами внутрь пластилинового черепа. Глазницы близко сведены к переносице, а лоб острой горкой выпирает вверх. Швы черепа срослись рано, родничок затянулся, мозгу малыша некуда расти — тупик. Необходима операция по реконструкции черепа с использованием специальных пастин.
На десятый день жизни состояние Матвея стало резко ухудшаться, живот раздулся так, что пришлось срочно оперировать. Врачи удалили часть тонкой и слепой кишки. Иначе из-за некроза кишечника мальчик бы просто погиб. С тех пор малыш питается внутривенно и нуждается в специальных смесях и расходных материалах для капельниц.
Два года назад Диме стало тяжело дышать. Мальчик падал и и истошно кричал. Причину нашли в Москве — врачи объяснили маме, что у Димы сужена легочная артерия, нарушен кровоток и страдает сердце. То, что в груди колет, и Дима, у которого не получается набрать в легкие воздуха, падает — симптомы легочной артериальной гипертензии и сердечных остановок. Снизить давление в легочной артерии и спасти Диму можно лишь с помощью дорогостоящего лекарства.
У Егора редкий синдром Мёбиуса. Его лицо полностью обездвижено и лишено мимики. На первый взгляд, проблема Егора эстетическая, но это только так кажется. У детей с синдромом Мёбиуса из-за атрофии мышц и неумения моргать ухудшается зрение; плохо формируется речь и часто возникают проблемы с прикусом и зубами. Но есть и хорошая новость: сегодня этим редким пациентам врачи успешно возвращают мимику. Две уникальные операции по пересадке нервов и мышц, взятых из ноги ребенка, долгая поэтапная реабилитация — и на первых школьных фото Егор уже точно будет улыбаться.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную