Валя родился абсолютно глухим: до восьми лет он ничего не слышал и не говорил. Врачи ставили задержку развития и подозревали у ребенка аутизм. А потом в его жизни появились сверхмощные цифровые аппараты, и Валя стал настоящим болтуном! С этими аппаратами он успешно пошёл в школу и профессионально занялся плаванием. Но в последнее время аппараты стали все чаще барахлить. Срок их службы подошёл к концу, и нужно покупать новые.
Благодарим за поддержку платформу СберВместе!
Валя Мерцалов — наглядный пример того, как могут изменить жизнь два маленьких современных слуховых аппарата. Валя родился абсолютно глухим: до восьми лет он ничего не слышал (даже с выданными по ОМС аппаратами) и не говорил. Врачи ставили задержку развития, подозревали, что у ребенка аутизм. А потом Валиной маме посоветовали купить сыну дорогие цифровые «уши».
И вот с ними Валя, наконец-то, стал настоящим болтуном, успешно учится в коррекционной школе для слабослышащих детей, профессионально занимается плаванием. У этих аппаратов только один недостаток — их надо менять каждые четыре года. Сейчас срок службы последних подошел к концу.
14 лет назад Мария Мерцалова родила двойню. Коля умер на пятый день жизни. Валю, весившего чуть больше килограмма, выходили. Список болезней и патологий у мальчика оказался такой длинный, что врачам было не до проверки слуха. Потом обнаружили, что ребенок еще и не слышит, но кохлеарную имплантацию проводить было бессмысленно: звукопроводимость кости оказалась слишком низкая. Со слуховыми аппаратами, выданными за счет государства, Валя тоже ничего не слышал.
«Вот тогда я и стала учить дактильную речь (так называемую ручную азбуку), а потом и жестовый язык. Всю квартиру оклеила бумажками с надписями: зеркало, люстра, стол, стул… Надо же было хоть как-то общаться с сыном», — вспоминает Мария.
А Валя все равно молчал, не реагировал, смотрел отрешенно сквозь людей. Сурдолог тогда посоветовала Маше купить дорогие аппараты — возможно, с ними что-то поменяется. Так и вышло.
«Первые аппараты настраивали в Новосибирске, и попросили нас сразу не уезжать: по городу погулять, привыкнуть. Гуляем. На улице над нами ворона каркнула — и Валя голову вверх задрал. А я от счастья расплакалась. Слышит!», — вспоминает Мария и признается: теперь, когда Валя возвращается из школы, она откладывает все дела на час и дает сыну возможность выговориться. Рассказать, как дела в школе, расспросить у нее про Советский Союз, похвалиться, что по истории снова «пятерка».
С тех пор они с мамой ни наслушаться друг друга не могут, ни наговориться. По сто раз на день повторяют — «Я тебя люблю». И теперь им для этого не нужны ни жесты, ни таблички. А практически все другие диагнозы с Вали сняли. Он учится в самом сильном 7 «А» классе («Там дети после кохлеарки и с малой степенью тугоухости»), любит гулять с друзьями, хочет стать поваром: может легко пожарить курицу или приготовить спагетти «болоньезе» с беконом. Пройден такой путь по возвращению Вали в обычную жизнь, что теперь Маше еще страшнее представить как ее кучерявый добрый жизнерадостный сын снова окажется в кромешной тишине.
У Вали беда: аппараты стали все чаще барахлить. Ему постоянно приходится вытаскивать и заново вставлять батарейку. А Марии страшно отпускать его из дома одного. Даже после перенастройки (специалисты прибавили громкость), мама все чаще тревожно переспрашивает сына: «Ты точно меня сейчас услышал?»
Чтобы Валя и дальше отвечал маме «конечно, я тебя слышу», ему нужна наша поддержка и новые мощные аппараты!
Лихачева Полина, медицинский эксперт фонда «АиФ. Доброе сердце»:
У мальчика наблюдается двусторонняя смешанная тугоухость 4 степени, в связи с чем он нуждается в слухопротезировании цифровыми, сверхмощными слуховыми аппаратами. Слуховые аппараты Phonak Naida 90P-UP имеют максимальное количество каналов, а также функцию автоматической адаптации к окружающим звукам, способны автоматически подстраиваться под окружающую среду, в которой находится мальчик.
Фото: Эсмира Мехтиева
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
У Софии идиопатический сколиоз IV степени — тяжелая прогрессирующая деформация позвоночника. Необходима операция с использованием металлической конструкции, которая распрямит позвоночник и зафиксирует его в нужном положении.
Шурик страдает от гидроцефалии, при которой в головном мозге скапливается избыток ликвора. Ребенку необходима новая регулируемая шунтирующая система, параметры которой можно будет корректировать без новых операций.
У Насти артрогриппоз — врожденное заболевание, сопровождающееся контрактурами суставов и мышечной слабостью. Для самостоятельного передвижения девочке необходимы индивидуальные ортопедические аппараты на ноги.
У Артура врожденный синдром Элерса-Данлоса, кифосколиотический тип. Его позвоночник искривлен так сильно, что почки уже находятся на разных уровнях, сердце работает с перебоями, а легкие только на 45 процентов. Необходима операция.
Сережа потерял слух после перенесенной пневмонии и лечения ототоксичными антибиотиками. Теперь он слышит только благодаря слуховым аппаратам. Но его старенькие устройства отслужили свой срок и больше не справляются со своей функцией. Нужны новые.
У Софьи тяжелая форма сколиоза. Грудная клетка сильно деформирована и начинает давить на сердце, легкие и желудок. Консервативное лечение не помогает. Необходима операция по установке специальной металлоконструкции.
У Тимофея врожденный порок сердца, единый желудочек и легочная гипертензия. Сердце не справляется с нагрузкой самостоятельно. Недавно терапию поменяли из-за возраста. Но получать нужные лекарства бесплатно Тимофей сможет не раньше следующего года.
Прямо сейчас в Центре орфанных заболеваний Карачаево-Черкесии лечатся десятки маленьких пациентов с редкими диагнозами. Чтобы врачам было легче ставить диагнозы, а их подопечным выздоравливать, нужна наша помощь — в покупке системы для проведения анализов.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
