Из-за аномалии строения лимфатической системы у Леры правая рука — будто надутый мячик. Заболевание, к сожалению, не лечится, поэтому приходится «сдувать» ладошку, кисть и предплечье специальными массажами. Эффективными, но дорогими.
Дата помощи: 10.07.2023
Чем помогли: 76 000 рублей на оплату курса реабилитации в ООО «Лимфа»
Дата помощи: 15.01.2024
Чем помогли: 76 000 рублей на оплату курса реабилитации в ООО «Лимфа»
Благодарим за поддержку платформу VK Добро!
Эльмира Рябова второй раз обращается в наш фонд за помощью. У ее дочки Леры из-за аномалии строения лимфатической системы правая рука — будто надутый мячик. Заболевание, к сожалению, не лечится, поэтому приходится «сдувать» ладошку, кисть и предплечье специальными массажами. Эффективными, но дорогими.
«Целый год Лера не была на массаже. Это очень большой перерыв для нас. Теперь разница по кистям — аж семь сантиметров, и дочь снова жалуется на распирающую боль. Говорит, еще немного, и рука лопнет», — объясняет Эльмира.
Не лопнет, но вот воспалиться и покрыться язвами — может. Это будет уже запущенный вариант заболевания, а Рябовы стараются не запускать болезнь и жить обычной жизнью.
Лера закончила первый класс. Цветы в школу несла, удерживая букет обеими руками. Кашу по утрам она ест левой, а вот шариковую ручку берет всегда только в правую — как бы тяжело не было. А еще Валерия обеими руками лепит из пластилина мультяшных героев и здорово рисует.
Вот только никак не привыкнет, что в школе дети спрашивают, почему у нее такая большая рука. Она даже в кармашек куртки не всегда помещается. В детстве Лера говорила маме: «Куртка маленькая, рука не влезла». Теперь отвечает одноклассникам: «Такая я родилась». Зимой Эльмира покупает две пары перчаток разного размера, чтоб на левую руку надеть маленькую, а на правую — большую.
Хорошие новости в том, что Лера растет и ее правая ручка визуально уже кажется меньше, а эффект от массажа наоборот — возрастает. После каждого курса детская ладошка становится мягкой и податливой, мама даже может прощупывать в ней косточки. И Лера на какой-то срок становится правшой. Давайте поможем ей снова.
Простые детские мечты — быть как все и носить одинаковые перчатки — в наших руках.
Лихачёва Полина, медицинский эксперт фонда «АиФ. Доброе сердце»:
В связи с заболеванием Лера нуждается в реабилитации по программе комплексной противоотечной терапии. Терапия включает ручной мануальный лимфодренаж (массаж) и бандажирование (бинтование специальными бинтами низкой растяжимости), уход за кожей. Такая реабилитации поможет уменьшить отек и боль в руке, что улучшит качество жизни девочки.
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
У Юли сколиоз грудопоясничного отдела позвоночника IV степени. Болезнь генетическая, консервативное лечение не помогает. Единственный шанс раз и навсегда избавиться от боли и неудобств – операция с использованием металлоконструкции. Но необходимая Юле спинальная система не оплачивается по ОМС.
Кира уже жалуется на головные боли, а дальше будет только хуже. Всему виной сросшийся раньше времени саггитальный шов. Головной мозг ребенка испытывает дефицит внутричерепного пространства. Без операции девочку ждут проблемы со зрением и слухом, скачки давления и даже отставание в развитии.
О том, что с Тимуром что-то не так, стало понятно еще во время беременности, на втором УЗИ. Амниотические тяжи (соединительные нити, натянутые между стенками матки) пережали левую ручку, пошел некроз, затем внутриутробная ампутация ниже локтя. Для полноценного развития мальчику необходим протез.
У Аиши редкое заболевание — синдром Зульцера-Вилсона, которое характеризуется отсутствием нервной ткани в толстой кишке. Девочка перенесла несколько операций на кишечнике и теперь питается внутривенно. Ей требуются постоянное парентеральное и энтеральное питание, инфузионная терапия, расходные материалы для ухода за катетером.
У Егора редкий синдром Мёбиуса. Его лицо полностью обездвижено и лишено мимики. Из-за атрофии мышц и неумения моргать ухудшается зрение, плохо формируется речь и часто возникают проблемы с прикусом и зубами. Сегодня этим редким пациентам врачи успешно возвращают мимику. Две уникальные операции по пересадке нервов и мышц, взятых из ноги ребенка, долгая поэтапная реабилитация — и на первых школьных фото Егор уже точно будет улыбаться.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
