Из-за аномалии строения лимфатической системы у Леры правая рука — будто надутый мячик. Заболевание, к сожалению, не лечится, поэтому приходится «сдувать» ладошку, кисть и предплечье специальными массажами. Эффективными, но дорогими.
Дата помощи: 10.07.2023
Чем помогли: 76 000 рублей на оплату курса реабилитации в ООО «Лимфа»
Дата помощи: 15.01.2024
Чем помогли: 76 000 рублей на оплату курса реабилитации в ООО «Лимфа»
Благодарим за поддержку платформу VK Добро!
Эльмира Рябова второй раз обращается в наш фонд за помощью. У ее дочки Леры из-за аномалии строения лимфатической системы правая рука — будто надутый мячик. Заболевание, к сожалению, не лечится, поэтому приходится «сдувать» ладошку, кисть и предплечье специальными массажами. Эффективными, но дорогими.
«Целый год Лера не была на массаже. Это очень большой перерыв для нас. Теперь разница по кистям — аж семь сантиметров, и дочь снова жалуется на распирающую боль. Говорит, еще немного, и рука лопнет», — объясняет Эльмира.
Не лопнет, но вот воспалиться и покрыться язвами — может. Это будет уже запущенный вариант заболевания, а Рябовы стараются не запускать болезнь и жить обычной жизнью.
Лера закончила первый класс. Цветы в школу несла, удерживая букет обеими руками. Кашу по утрам она ест левой, а вот шариковую ручку берет всегда только в правую — как бы тяжело не было. А еще Валерия обеими руками лепит из пластилина мультяшных героев и здорово рисует.
Вот только никак не привыкнет, что в школе дети спрашивают, почему у нее такая большая рука. Она даже в кармашек куртки не всегда помещается. В детстве Лера говорила маме: «Куртка маленькая, рука не влезла». Теперь отвечает одноклассникам: «Такая я родилась». Зимой Эльмира покупает две пары перчаток разного размера, чтоб на левую руку надеть маленькую, а на правую — большую.
Хорошие новости в том, что Лера растет и ее правая ручка визуально уже кажется меньше, а эффект от массажа наоборот — возрастает. После каждого курса детская ладошка становится мягкой и податливой, мама даже может прощупывать в ней косточки. И Лера на какой-то срок становится правшой. Давайте поможем ей снова.
Простые детские мечты — быть как все и носить одинаковые перчатки — в наших руках.
Лихачёва Полина, медицинский эксперт фонда «АиФ. Доброе сердце»:
В связи с заболеванием Лера нуждается в реабилитации по программе комплексной противоотечной терапии. Терапия включает ручной мануальный лимфодренаж (массаж) и бандажирование (бинтование специальными бинтами низкой растяжимости), уход за кожей. Такая реабилитации поможет уменьшить отек и боль в руке, что улучшит качество жизни девочки.
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
У Сони с рождения неправильно расположены сосуды в печени. Кровь не «чистилась», нагрузка на сердце росла, и все это вместе спровоцировало тяжелое, угрожающее жизни состояние – легочную артериальную гипертензию. Девочке предстоит операция на печени. Потом, как обнадеживают врачи, давление в артерии может стабилизироваться самостоятельно. Но до тех пор Соне нужны лекарства.
Если бы София родилась несколькими годами раньше, ей бы поставили диагноз спинальная мышечная атрофия из-за схожести симптомов. Но теперь ее настоящая болезнь идентифицирована, лекарство от нее изобретено, и София почти полгода его принимает. Девочка уже ушла от зондового питания, научилась переворачиваться в кроватке, начала произносить первые звуки. Сейчас ей необходим откашливатель, чтоб натренировать дыхание и расстаться с аппаратом вентиляции легких.
София быстро устает, у нее появляется одышка даже во время прогулки. Причина тому – легочная артериальная гипертензия, при которой давление в легочной артерии сильно повышается, и увеличивается нагрузка на сердце. Недавно девочке назначили новый препарат, на получение которого уйдет немало времени. Месяц или два – никто не знает. А терапию прерывать нельзя.
Шесть лет назад Василисе поставили тяжелый диагноз – легочная артериальная гипертензия. Давление в легочной артерии значительно превышает норму, из-за этого изнашивается сердце, развивается дыхательная недостаточность. Жить – долго и полноценно – можно только на лекарствах, которые сейчас родители оформляют в Минздраве Липецка. Важное условие успешной терапии: она не должна прерываться, а у Татьяны открыта последняя пачка, выданная в московском стационаре.
У некоторых малышей внутриутробно срастается саггитальный шов черепа и голова по мере роста начинает все больше и больше деформироваться. Со временем головной мозг начнет расплющиваться об ограничивающие пространство части черепа. В случае с Ранелем пострадают зоны, отвечающие за слух и зрение. Решить проблему можно всего одной операцией, для проведения которой нужны специальные пластины.
С двух лет Ульяна живет на донорской почке. Чтобы орган работал исправно, и не началось отторжение, необходимо вовремя проходить обследование, сдавать анализы и делать биопсию. У семьи есть возможность платно сдать все анализы и сделать биопсию в одном месте и одним днем. Без очередей, без лишней бумажной волокиты. А самое главное – результаты обследования будут максимально полными.
У Глеба редкая патология — краниосиностоз. При этом заболевании черепной шов срастается слишком рано, голова приобретает неправильную форму, и мозг сдвигается к затылку, навлекая на малыша целый ворох диагнозов и проблем со здоровьем. Необходима операция с использованием специальных биорезорбируемых пластин, которые не требуют повторного хирургического вмешательства для их снятия.
Даша живёт на ударных дозах гормонов, которые помогают остановить нефротический синдром. Без гормонов с таким тяжелым заболеванием она и вовсе жить не будет. Впрочем, так врачи говорили до недавнего времени. А теперь выход есть — иммуноглобулины. Но на них в семье уже не осталось денег.
У Захара синдром Мебиуса — с рождения парализованы все мышцы лица. Родители любят его и таким, но 15-летний подросток сам себя не любит и мечтает измениться. «Чего ты ждешь от операции?», – спросил его однажды врач. «Хочу улыбаться, чтоб меня понимали без слов», – ответил Захар. Сегодня у него есть шанс все исправить. Этот шанс – мы с вами.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
