Варвара Зорина

Варя, замри!

«Если вы посмотрите на Варю, то никогда не подумаете, что с ней что-то не так. Ощущение, что абсолютно здоровый ребёнок», — объясняет Олеся.

На семейных фото Варвара и правда ничем себя не выдаёт. В жизни тоже. Гиперактивная, весёлая, любит мягкие игрушки, уверенно сидит и даже пытается в свои десять месяцев вставать на ноги. Один в один как старшая сестра. Разница лишь в том, что Ангелина обожает машинки и пистолеты, а Варя — куклы. Ангелина здорова, а вот Варю приходится возить на обследования к кардиологам и генетикам в Москву.

Тяжёлое заболевание, которое выявили после рождения девочки, пока можно увидеть лишь во время обследования, снимая показания давления. Просто Варя еще совсем маленькая: не бегает, не даёт большую нагрузку на сердце. Вот «моторчику» и нет пока нужды работать на полных оборотах. Большая удача, что диагноз вообще поставили быстро, и лечение назначили, не теряя времени, которое в Варином случае — на вес золота.

Она родилась в срок, но была подозрительно маловесной. Реанимация, отделение патологии новорожденных — стандартный в данном случае маршрут и план ведения ребёнка. Тогда врачи и заподозрили у девочки порок сердца, пригласили для Варвары специалиста из Центра им. Бакулева.

«Мы все очень сильно испугались», — вспоминает Олеся.

«У вашего ребёнка нет порока, — подошли к ней врачи после обследования, а потом резко продолжили, не дав и минуты на радость и вздох облегчения. — Но у неё очень высокое давление в лёгочной артерии, соединяющей сердце и легкие».

С тех пор, если спрашивают Олесю про дочкину болезнь, она так и объясняет: она между сердцем и лёгкими.

В медкарте весёлой активной девочки теперь совсем невесёлый диагноз: лёгочная артериальная гипертензия. Сердцу тяжело качать кровь. Оно уже сейчас, пока Варя ещё только ползает и учится стоять у опоры, работает с огромной нагрузкой. А что будет, когда малышка начнёт расти? А когда побежит? Не попросишь же жизнерадостного озорного ребёнка сидеть и не двигаться. Не скажешь ей: «Варя, замри!»

Олеся читала о диагнозе и его последствиях в интернете. Но её сейчас беспокоит другой вопрос: гипертензия лечится или нет? Врачи успокаивают: «С лёгочной артериальной гипертензией можно жить, ходить в садик, школу. Главное — вовремя подключить правильную терапию».

Вроде новости хорошие, но и тут не всё просто. Лекарства, которые назначили Варе несколько месяцев назад, не помогли: давление не стабилизировалось. Тогда девочку направили в Москву, в НИКИ педиатрии им. Ю.Е. Вельтищева. Там она сдала генетические анализы, которые помогут разобраться с причинами болезни. А ещё врачи включили в план лечения дорогостоящий препарат с пометкой: «принимать длительно и непрерывно по жизненным показателям».

Олеся уже оформляет бесплатное получение лекарства, но на это требуется время. Возможно, два месяца, возможно, больше. Никто точно не скажет. И через сколько месяцев Варя пойдёт, побежит, а её сердце начнёт захлебываться, сбоить, и болезнь станет очевидной и осязаемой, отнимая у малышки силы — тоже никто не знает. Одно известно наверняка: лечить девочку нужно уже сейчас.

А Зорины — обычная семья из городка Петушки Владимирской области. Папа работает на заводе, мама — учителем начальных классов. Без нашей помощи им не справиться и не купить лекарство, с которым Варя не просто выглядела бы как здоровая. Но и чувствовала бы себя — так же. Поможем.

Мнение эксперта

Полина Лихачева, медицинский эксперт фонда:

Согласно медицинскому заключению, при оценке факторов риска в совокупности получены критерии промежуточного риска. В отделении инициирована ЛАГ-специфическая терапия блокатором эндотелина Бозентан. Коррекцию терапии перенесла удовлетворительно, показатели гемодинамики стабильны. Данный препарат необходимо принимать длительно, непрерывно, по жизненным показаниям.

Фото: Анастасия Малова

* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.