Виктор Чебодаев

Виктор Победит

Когда этот малыш появился на свет, все врачебные разговоры в родзале резко оборвались. А когда мама увидела сына в реанимации, то в мгновение ока поняла, какое имя ему даст — Виктор. Победитель.

Старшие дочки у Чебодаевых, живущих в глухом притаежном поселке, с необычными именами — Эвелина и Изабелла, а вот сынок — Витя. Мама с папой очень ждали, что от третьей беременности родится мальчик, и мечта сбылась. Имя сыну должен был давать отец. Его уже обрадовала звонком из роддома жена, которой врачи сначала ничего не сказали: «Сын! Поздравляю!» Папа новорожденного уже погнал за 50 километров в райцентр, чтобы в единственном цветочном купить самый большой фейерверк… И тут Алена позвонила мужу снова, уже после первой встречи с Витей. И сказала, что имя уже дала, чтобы «он обязательно победил свою болезнь!»

«В реанимации мне сказали, что интеллект у таких детей сохранный, боялись, что я откажусь от Вити. Но во мне и мысли такой ни на секунду не было!»

Однако для победы малышу нужно немало. У Вити оказался синдром Крузона. А это и заращение внутренних ноздрей: такое, что Витя не мог дышать сам, только на ИВЛ. Потом ему поставят трахеостому, и он начнет дышать через нее. А еще преждевременно срощенный саггитальный шов на черепе (а к годику срослись и все остальные швы!), поэтому растущий мозг давит на кости, истончая их, а череп в свою очередь оказывает давление на мозг, не давая малышу развиваться. А еще экзофтальм: выпученные из-за маленьких глазниц глазки, которые постоянно подвержены вывихам и буквально «выскакивают из-за век», так, что маме приходится заклеивать их на время сна, ведь сам Витя закрыть их не может (зрение на одном глазу малыш уже потерял).

После роддома и операции на хоанах (внутренних ноздрях) в Москве Витя попал домой только в 3 месяца. Дома его так ждали, что все-таки запалили фейерверк! Ждал папа. Ждали две дошкольницы-сестренки. «Все приняли Витю, никто не обращает внимания на то, что он не такой как все!» А еще в недавно построенном семьей доме, окруженном величественными горами, его ждали коровы, овцы, свиньи, куры. Живут Чебодаевы своим хозяйством, а папа работает ветеринаром с зарплатой в 36 000 рублей. Управляется он со всей живностью самостоятельно, с утра до ночи, хотя иногда девчонки и помогут загнать овец. Мама занимается с Витей и дочками. Те брата обожают, а он платит им взаимностью.

Недавно Вите поставили шунт в голову для оттока лишней жидкости, которая тоже давила на мозг, и скачок в развитие был просто стремительный! До годика только ползал по кроватке, а тут сразу начал подниматься и стоять с опорой, потом освоил лестницу на второй этаж, где находится сестринская спальня. Теперь быстро-быстро добирается туда ползком: уж больно хорош там большой мешок с игрушками и как же здорово раскидывать их вокруг!

«Девчонки играют с Витей в прятки: залезают под его коврик, а когда он их находит, бросаются врассыпную. Когда же один, Витя больше всего любит рассматривать книжки, и можно даже без картинок! Вот недавно открыл «Скороговорки» — листает их и так хохочет, мы даже видео сняли…»

Не до смеха только старшим. Витя теперь быстро растет, а с ним так же быстро растет и страдает от давления его головной мозг. Но это окончательно  исправит хирургическое вмешательство, которое пройдет в несколько этапов. Первый — установка биодеградируемой пластины, которая, выполнив свою функцию, рассосется в организме. «Лобную кость распилят и установят в эту расщелину пластину. Постепенно промежуток начнет зарастать собственной костной тканью, лоб расширится, а глазницы увеличатся». Следующим этапом сделают дистракцию (то есть выдвижение) средней части лица с помощью специального аппарата. Но туда Чебодаевы пока не заглядывают.

Чтобы получить направление на первую операцию, пройти все обследования и слетать в Москву на консультацию, родителям Вити пришлось приложить немало сил. Поселок Большой Монок только называется большим. В нем всего 500 жителей, до поликлиники 50 километров, до ближайшего города  все 150. «Но интернет-то везде есть!» — улыбается Алена, которая сама нашла в сети и врача, и клинику. «Мы боремся, ищем пути, не собираемся оставлять все как есть. Я хочу, чтобы в будущем никто не тыкал в Витю пальцем, чтобы он жил полноценной жизнью, а не как отшельник. И не хочу потом думать, что можно было что-то сделать для него, а мы не сделали».

Все, что Чебодаевы могут сделать сейчас — попросить о помощи у всего света, кричать из своего Большого Монока на всю страну. Для операции не хватает одного: денег на ту самую пластину, которую нужно будет установить. Стоит она баснословно, чебодаевская большая семья на эти деньги могла бы жить несколько лет. «Мы даже если бы нашу старую машину продали, и половины бы не набрали, — сетует Алена. — А продать мы ее не можем, нужно всегда быть на колесах — мало ли какая экстренная помощь может понадобиться Вите». Вот и выходит, что сейчас дело в одном — услышим мы Большой Монок или нет. Но, чтобы Виктор вышел и правда победителем, надо услышать!

Мнение эксперта

Наталья Гортаева, медицинский эксперт фонда:

У годовалого Виктора редкое генетическое заболевание — синдром Крузона. Из-за него кости черепа срослись слишком рано, что деформировало голову, сдавило мозг и глаза, угрожая слепотой и неврологическими нарушениями. Чтобы дать мозгу и лицу возможность нормально расти, необходима сложнейшая операция по реконструкции черепа. Для этой операции требуются не обычные металлические пластины, а специальные рассасывающиеся материалы. Они надежно скрепят кости на время заживления, а затем самостоятельно растворятся в организме. Это исключает повторную операцию по удалению, предотвращает травмы от врастания или смещения пластин по мере роста ребенка и позволяет безопасно делать МРТ для контроля за состоянием мозга и шунта.

Фото: Анна Лебедкина

* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.