Легочная гипертензия – очень опасна. Если представить, что артерии, ведущие от сердца к легким – это широкие магистрали, то в Викином случае они похожи на узкие дорожки, на которых местами случаются заторы. Сердце вынуждено работать в бешенном темпе, изнашиваясь с каждым днем все сильнее. Вику нельзя вылечить, но ей можно помочь жить полноценно и счастливо — для этого ей нужен препарат «Опсамит».
Дата помощи: 30.07.2022
Чем помогли: 182 000 рублей на покупку препарата «Опсамит»
Дата помощи: 26.09.2022
Чем помогли: 182 000 рублей на покупку препарата «Опсамит»
Дата помощи: 27.10.2022
Чем помогли: 30 800 рублей на покупку лекарственного препарата «Ревацио»
Дата помощи: 25.01.2023
Чем помогли: 30 800 рублей на покупку лекарственного препарата «Ревацио»
Благодарим за поддержку платформу СберВместе!
Девятилетняя Вика Фаренбрух увлеченно рисует комиксы в стиле фэнтези: героев окружают непроходимые тропические леса и опасные хищники. В квартире на третьем этаже, где Вика живет с мамой и бабушкой, вместо тропиков – цветы на подоконниках. А из хищников — легочная гипертензия. Эта болезнь не лечится, она с Викой навсегда.
Все началось внезапно: простуда, затянувшийся кашель, к которому добавилась одышка и постоянная вялость. Мама Оля не понимала, почему дочка не идет на поправку. С каждым днем ее состояние становилось все тревожнее, а потом случился обморок. Месяц Вика провела в реанимации. Там и поставили диагноз.
Легочная гипертензия – очень опасна. Если представить, что артерии, ведущие от сердца к легким – это широкие магистрали, то в Викином случае они похожи на узкие дорожки, на которых местами случаются заторы. Кровяной поток встречает препятствие и бурлит, как в бутылочном горлышке. Чтобы прокачать его, сердце вынуждено работать в бешенном темпе, изнашиваясь с каждым днем все сильнее.
Четыре года назад врачи подобрали Вике препараты, которые помогают ее сердцу работать. Девочка смогла пойти в школу, совмещая домашнее обучение и занятия в классе; увлеклась рисованием. На миг показалось, будто болезнь отступила, но она всего лишь ждала своего часа.
Зимой Вика переболела ковидом – и все симптомы легочной гипертензии вернулись. Подъем на третий этаж стал казаться ей покорением Эвереста, а десять шагов по комнате отнимают силы, будто марафонская дистанция.
В борьбе за дочь мама Оля дошла до Москвы. Оказалось, что прежние лекарства не помогают: давление в легочной артерии в шесть раз превышает норму. Сердце не справляется, захлебываясь и раздуваясь от потока, который не в силах протолкнуть. Сейчас сердце девочки сильно увеличено в размерах и работает из последних сил. Нужно экстренно корректировать терапию.
Вике выписали несколько препаратов нового поколения. Она уже принимала их, находясь в больнице. На фоне терапии улучшилась функция сердечной мышцы, снизилось давление в легочной артерии, уменьшилась одышка при физической нагрузке. Вика ожила.
Необходимые препараты можно получить бесплатно, но один из них – Опсамит – в местном Минздраве решили заменить на аналог, который не только не помогает Вике, но и дает массу осложнений. Пока Ольга ведет переписку с чиновниками и оформляет справки, подтверждающие непереносимость аналога, уходит время. Викино сердце не может ждать – лекарства нужно пить ежедневно без перерывов.
Выкроить же из семейного бюджета средства на покупку Опсамита Ольга не может, потому что лекарство стоит больше, чем она зарабатывает.
Поддержать девочку можем мы с вами, отправив семье посылку с запасом Опсамита. Вику нельзя вылечить, но ей можно помочь жить полноценно и счастливо. Важно сделать это вовремя! Процесс получения льготных лекарств займёт несколько месяцев. Именно поэтому сейчас мы открываем срочный сбор на закупку препарата на 2 месяца.
Кости черепа Софии срослись раньше времени. Через остренький лобик тянется гребешок, делящий голову на две половинки. Без операции девочке грозит инвалидность, проблемы со слухом, зрением, отставание в развитии. Но если сделать операцию, девочка будет абсолютно здорова. Для операции нужна особенная пластина, которую не нужно в дальнейшем удалять из черепа. Она станет с ним единым целым, а лоб станет обычным, гладким.
У Егора редкое заболевание — хронический псевдообструктивный синдром. Мальчику было проведено несколько операций по резекции кишечника. От тонкой кишки осталось всего 60 сантиметров. До полутора лет Егор какал через стому – трубочку в животе. В РДКБ дырочку закрыли, кишечник реконструировали и велели Егору расти, теперь уже дома, а не в больничной палате. Для этого ему нужно парентеральное питание. И наша поддержка.
Тёма в три месяца держит голову и пытается переворачиваться в кроватке. Участковый педиатр хвалит ребенка за отличный аппетит, а родители за крепкий сон. Так сразу и не скажешь, что этот мальчик однажды может перестать четко видеть, хорошо слышать, крепко спать и развиваться. Дело в том, что у Тёмы патология черепа — лобный шовчик зарос раньше времени, и мозгу некуда расти. Нужна операция с использованием специальных биорезорбируемых пластин.
Ваня четыре года живет на маминой почке. Трансплантацию провели, когда мальчишке было чуть больше года. Чтобы донорский орган работал без сбоев и не началось отторжение, важно проходить плановые обследования. Но из-за сопутствующего диагноза – аутизма – госпитализировать Ваню на несколько дней в больницу крайне тяжело. Зато есть возможность сдать все анализы и пройти биопсию в одном месте за один день. Нужна наша помощь.
У малышки плагиоцефалия – деформация черепа, вызванная преждевременным сращиванием его частей. Коронарный шов, идущий от уха до уха через середину головы, должен был зарасти лет через 20, когда Полина станет большой и поступит в институт, а частично затянулся и окостенел ещё внутриутробно. В результате головной мозг девочки оказался в ловушке, ему некуда расти. Необходима операция с использованием специальных пластин.
У Марка виски будто — будто вдавлены пальцами внутрь пластилинового черепа. Глазницы близко сведены к переносице, а лоб острой горкой выпирает вверх. Швы черепа срослись рано, родничок затянулся, мозгу малыша некуда расти — тупик. Необходима операция по реконструкции черепа с использованием специальных пастин.
На десятый день жизни состояние Матвея стало резко ухудшаться, живот раздулся так, что пришлось срочно оперировать. Врачи удалили часть тонкой и слепой кишки. Иначе из-за некроза кишечника мальчик бы просто погиб. С тех пор малыш питается внутривенно и нуждается в специальных смесях и расходных материалах для капельниц.
У Егора редкий синдром Мёбиуса. Его лицо полностью обездвижено и лишено мимики. Из-за атрофии мышц и неумения моргать ухудшается зрение, плохо формируется речь и часто возникают проблемы с прикусом и зубами. Сегодня этим редким пациентам врачи успешно возвращают мимику. Две уникальные операции по пересадке нервов и мышц, взятых из ноги ребенка, долгая поэтапная реабилитация — и на первых школьных фото Егор уже точно будет улыбаться.
У Абубакара краниосиностоз — кости черепа срослись раньше времени. Обычно таких малышей оперируют до года. Но с Абубакаром все вышло иначе, и диагноз подтвердился лишь к четырем годам. Косточки уже окрепли и колдовать над ними сложнее. Высоки риски кровопотери. Но Алиевы все же нашли врача, который готов помочь. Сейчас Абубакару нужна специальная пластина для реконструкции черепа, иначе патология скажется на слухе, зрении и развитии мальчика.
У Вари непрерывно рецидивирующая наджелудочковая тахикардия. Внезапно, без видимых причин, ее сердце начинает часто-часто сокращаться в своих верхних отделах. Варе становится плохо, начинается одышка, слабость. Приступ может длиться от нескольких минут до нескольких дней. Врачи направляют её в Москву, где сердце исследуют, чтобы определить местонахождение аритмогенных участков, а потом устранят их с помощью тока высокой частоты.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную