Легочная гипертензия – очень опасна. Если представить, что артерии, ведущие от сердца к легким – это широкие магистрали, то в Викином случае они похожи на узкие дорожки, на которых местами случаются заторы. Сердце вынуждено работать в бешенном темпе, изнашиваясь с каждым днем все сильнее. Вику нельзя вылечить, но ей можно помочь жить полноценно и счастливо — для этого ей нужен препарат «Опсамит».
Дата помощи: 30.07.2022
Чем помогли: 182 000 рублей на покупку препарата «Опсамит»
Дата помощи: 26.09.2022
Чем помогли: 182 000 рублей на покупку препарата «Опсамит»
Дата помощи: 27.10.2022
Чем помогли: 30 800 рублей на покупку лекарственного препарата «Ревацио»
Дата помощи: 25.01.2023
Чем помогли: 30 800 рублей на покупку лекарственного препарата «Ревацио»
Благодарим за поддержку платформу СберВместе!
Девятилетняя Вика Фаренбрух увлеченно рисует комиксы в стиле фэнтези: героев окружают непроходимые тропические леса и опасные хищники. В квартире на третьем этаже, где Вика живет с мамой и бабушкой, вместо тропиков – цветы на подоконниках. А из хищников — легочная гипертензия. Эта болезнь не лечится, она с Викой навсегда.
Все началось внезапно: простуда, затянувшийся кашель, к которому добавилась одышка и постоянная вялость. Мама Оля не понимала, почему дочка не идет на поправку. С каждым днем ее состояние становилось все тревожнее, а потом случился обморок. Месяц Вика провела в реанимации. Там и поставили диагноз.
Легочная гипертензия – очень опасна. Если представить, что артерии, ведущие от сердца к легким – это широкие магистрали, то в Викином случае они похожи на узкие дорожки, на которых местами случаются заторы. Кровяной поток встречает препятствие и бурлит, как в бутылочном горлышке. Чтобы прокачать его, сердце вынуждено работать в бешенном темпе, изнашиваясь с каждым днем все сильнее.
Четыре года назад врачи подобрали Вике препараты, которые помогают ее сердцу работать. Девочка смогла пойти в школу, совмещая домашнее обучение и занятия в классе; увлеклась рисованием. На миг показалось, будто болезнь отступила, но она всего лишь ждала своего часа.
Зимой Вика переболела ковидом – и все симптомы легочной гипертензии вернулись. Подъем на третий этаж стал казаться ей покорением Эвереста, а десять шагов по комнате отнимают силы, будто марафонская дистанция.
В борьбе за дочь мама Оля дошла до Москвы. Оказалось, что прежние лекарства не помогают: давление в легочной артерии в шесть раз превышает норму. Сердце не справляется, захлебываясь и раздуваясь от потока, который не в силах протолкнуть. Сейчас сердце девочки сильно увеличено в размерах и работает из последних сил. Нужно экстренно корректировать терапию.
Вике выписали несколько препаратов нового поколения. Она уже принимала их, находясь в больнице. На фоне терапии улучшилась функция сердечной мышцы, снизилось давление в легочной артерии, уменьшилась одышка при физической нагрузке. Вика ожила.
Необходимые препараты можно получить бесплатно, но один из них – Опсамит – в местном Минздраве решили заменить на аналог, который не только не помогает Вике, но и дает массу осложнений. Пока Ольга ведет переписку с чиновниками и оформляет справки, подтверждающие непереносимость аналога, уходит время. Викино сердце не может ждать – лекарства нужно пить ежедневно без перерывов.
Выкроить же из семейного бюджета средства на покупку Опсамита Ольга не может, потому что лекарство стоит больше, чем она зарабатывает.
Поддержать девочку можем мы с вами, отправив семье посылку с запасом Опсамита. Вику нельзя вылечить, но ей можно помочь жить полноценно и счастливо. Важно сделать это вовремя! Процесс получения льготных лекарств займёт несколько месяцев. Именно поэтому сейчас мы открываем срочный сбор на закупку препарата на 2 месяца.
У Софии идиопатический сколиоз IV степени — тяжелая прогрессирующая деформация позвоночника. Необходима операция с использованием металлической конструкции, которая распрямит позвоночник и зафиксирует его в нужном положении.
Шурик страдает от гидроцефалии, при которой в головном мозге скапливается избыток ликвора. Ребенку необходима новая регулируемая шунтирующая система, параметры которой можно будет корректировать без новых операций.
У Насти артрогриппоз — врожденное заболевание, сопровождающееся контрактурами суставов и мышечной слабостью. Для самостоятельного передвижения девочке необходимы индивидуальные ортопедические аппараты на ноги.
У Артура врожденный синдром Элерса-Данлоса, кифосколиотический тип. Его позвоночник искривлен так сильно, что почки уже находятся на разных уровнях, сердце работает с перебоями, а легкие только на 45 процентов. Необходима операция.
Сережа потерял слух после перенесенной пневмонии и лечения ототоксичными антибиотиками. Теперь он слышит только благодаря слуховым аппаратам. Но его старенькие устройства отслужили свой срок и больше не справляются со своей функцией. Нужны новые.
У Софьи тяжелая форма сколиоза. Грудная клетка сильно деформирована и начинает давить на сердце, легкие и желудок. Консервативное лечение не помогает. Необходима операция по установке специальной металлоконструкции.
У Тимофея врожденный порок сердца, единый желудочек и легочная гипертензия. Сердце не справляется с нагрузкой самостоятельно. Недавно терапию поменяли из-за возраста. Но получать нужные лекарства бесплатно Тимофей сможет не раньше следующего года.
Прямо сейчас в Центре орфанных заболеваний Карачаево-Черкесии лечатся десятки маленьких пациентов с редкими диагнозами. Чтобы врачам было легче ставить диагнозы, а их подопечным выздоравливать, нужна наша помощь — в покупке системы для проведения анализов.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную