Вика родилась раньше срока со множественными пороками развития, в том числе, с гидроцефалией. Чтобы отводить лишнюю жидкость из желудочков мозга, хирурги установили шунтирующую систему. Но она не всегда справляется и часто выходит из строя. Необходим программируемый шунт, который семье не по карману.
Дата помощи: 29.06.2023
Чем помогли: 230 000 рублей на оплату медицинского оборудования «Клапан Certas Plus»
Благодарим за поддержку платформу СберВместе!
Девочке нужен программируемый шунт, который стабилизирует внутричерепное давление и поможет ей нормально жить и развиваться.
Вика родилась раньше срока со множественными пороками развития, в том числе, с гидроцефалией. Эту болезнь еще называют водянкой головного мозга. Чтобы отводить лишнюю жидкость из желудочков мозга, хирурги установили девочке шунтирующую систему. Но она не всегда справляется со своими функциями и часто выходит из строя. Спасение есть. Это программируемый шунт, который семье не по карману.
Без него Вика живет как на пороховой бочке. Папа с мамой прекрасно знают нехорошие симптомы и безошибочно определяют: началось. Сначала их дочь становится вялой и равнодушной ко всему, ее перестают интересовать любимые фломастеры, которые она аккуратно раскладывает в коробке, и яркий кукольный дом, построенный папой. А потом открывается рвота. Вот тогда нужно хватать ребенка в охапку и мчаться к нейрохирургам.
Врачи уже дважды оперировали девочку из-за сбоев работы шунта. И каждый раз после такого вмешательства ее развитие откатывалось далеко назад. Приходилось заново учиться держать ложку, ходить, говорить.
Сейчас Вике девять. Она знает много стихов, старательно занимается с приходящими к ней домой педагогами, учится самостоятельно ходить. Ее первые шаги неуверенные, но Вика обязательно справится.
Главное, чтобы состояние было стабильным и прекратились скачки внутричерепного давления. Тогда улучшится координация движений, не будет садиться зрение и перестанут мучить головные боли. Самая обычная жизнь, до которой рукой подать.
Поможем семье купить программируемый шунт для дочки. И Вика забудет об экстренных операциях. Она сможет нормально жить и развиваться.
Фото: Александра Власова
У Вари непрерывно рецидивирующая наджелудочковая тахикардия. Внезапно, без видимых причин, ее сердце начинает часто-часто сокращаться в своих верхних отделах. Варе становится плохо, начинается одышка, слабость. Приступ может длиться от нескольких минут до нескольких дней. Врачи направляют её в Москву, где сердце исследуют, чтобы определить местонахождение аритмогенных участков, а потом устранят их с помощью тока высокой частоты.
Два года назад у Златы заболела спина и изменилась походка: она стала пружинистой, неловкой. Оказалось, что стерлись межпозвоночные диски, произошел сдвиг позвонков в поясничной зоне, появились грыжа и остеохондроз. Девочке установили в позвоночник имплант, который сломался три недели назад, когда Злата упала со стула. Теперь ей можно только потихоньку ходить и лежать. Всё остальное причиняет боль. Вернуть Злате нормальное детство можно, лишь заменив сломанный имплант на новый.
Камуфляжная форма вместо юбочек и рюшей, две косички торчат из-под берета, совсем детское лицо. Меньше всего Аринины фотографии ассоциируются с болезнью. И уж тем более со смертью. Но диагноз, поставленный девушке, звучит именно так: синдром внезапной сердечной смерти. Сейчас ей нужно имплантировать систему кардиомониторинга, чтобы зафиксировать все жизнеугрожающие аритмии, а дальше — врачи составят план как спасти Арину.
У Миланы синдром избыточного роста с мутацией PIK3CA. Это группа редких заболеваний, для которых характерны пороки развития и чрезмерное разрастание тканей. Так у Миланы левая нога обгоняет правую на 3 сантиметра в длину и шире в два раза — левая стопа больше правой уже на два размера. Заболевание хоть и генетическое, а лечат его онкологи — теми же таблетками, что и рак груди. Милана пила их восемь месяцев, и нога перестала расти. Нужно продолжать терапию.
Артема скрутил сколиоз. Ни нагнуться, ни сесть, ни жить без разливающейся вдоль позвоночника боли стало невозможно. УЗИ показало: одно легкое сжато и переместилось внутри грудной клетки, поэтому у Артема усиливается одышка. Еще немного – и смещаться начнет сердце. Нужно распрямить позвоночник металлическим имплантом, тогда все будет как раньше. Артем сможет вернуться к прежней жизни – заниматься спортом, выбираться на природу и ходить в походы с семьёй.
Саша родился без левой кисти, вместо нее — всего два пальца, указательный и большой. Но даже эти два пальчика от рождения были сросшиеся и лишь к трем годам хирурги в институте Турнера смогли их разъединить. Разделить, но не противопоставить, поэтому Саша так и не может ими ничего взять, поднять, ущипнуть, сжать. Единственное, что Саша умеет левой рукой — удерживать невесомый листик бумаги. Тяговый протез с функцией сжатия решил бы часть проблем. Но бесплатно положен только косметический муляж.
У Богдана врожденная патология развития кишечника — нет большей части тонкой и части толстой кишки. С первых дней жизни Богдан завтракает, обедает и ужинает через капельницы. Внутривенно он получает раствор с белками, жирами, углеводами, витаминами и необходимыми для роста и развития микроэлементами. Такое питание и расходники для систем стоят очень дорого. Но именно от капельниц сейчас зависит, сможет ли Богдан однажды полностью выздороветь.
В семье Кузнецовых две глухонемые девочки — Виолетта и Алиса, которым нужны слуховые аппараты. А Катя с мужем Вадимом даже рассказать о своей беде не могут, только написать. Они тоже «тихие» от рождения. Как и всем любящим родителям, им хочется, чтоб их дочери жили иначе, чем они, лучше, счастливее. У сестёр будет такой шанс — с современными мощными аппаратами они смогут спокойно учиться и работать среди слышащих людей.
У Евы правая нога растет медленнее левой. Даже после пяти операций разница между ними — шесть сантиметров. «Уезжает» таз, прогрессирует сколиоз. Через несколько лет, утешают врачи родителей, закончится стадия активного роста девочки — тогда перестанет расти и ее здоровая нога. А пока этого не произошло, Еве нужна еще одна операция по удлинению отстающей, правой ноги.
Валя родился абсолютно глухим: до восьми лет он ничего не слышал и не говорил. Врачи ставили задержку развития и подозревали у ребенка аутизм. А потом в его жизни появились сверхмощные цифровые аппараты, и Валя стал настоящим болтуном! С этими аппаратами он успешно пошёл в школу и профессионально занялся плаванием. Но в последнее время аппараты стали все чаще барахлить. Срок их службы подошёл к концу, и нужно покупать новые.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную