Сразу после рождения у Ярослава диагностировали сложный порок сердца. Мальчику провели радикальную коррекцию сердца, установив искусственный клапан. С тех пор он жил и развивался как здоровый ребенок. Но за 12 лет Ярослав вырос, а искусственный клапан в его сердце остался прежним. Нужна ещё одна операция.
Дата помощи: 26.08.2022
Чем помогли: 303 514 рублей на оплату проезда до места лечения и обратно
Дата помощи: 02.09.2022
Чем помогли: 200 507 рублей на оплату проживания во время госпитализации
Своего 12 -летнего сына мама Юля характеризует одним словом – торопыга. В год Ярик не пошел, как все дети, а сразу побежал. И сейчас может весь день напролет гонять мяч с ребятами на футбольном поле, словно в него вшита нескончаемая батарейка. Но мама знает, что срок годности этой батарейки уже на исходе.
Она чуть не потеряла своего сына при рождении, врачи диагностировали сложный порок сердца, при котором нарушен отток крови из правого желудочка в легочную артерию. Прогноз был неутешительным – в лучшем случае при операции оставят половину рабочего сердца, и мальчишка на всю жизнь останется инвалидом.
Юля не согласилась с этим, найдя немецкую клинику, где 9-месячному Ярику провели радикальную коррекцию сердца, установив искусственный клапан. На тот момент это была всего лишь 12- я в мире подобная операция. И с тех пор Ярослав жил и развивался как обычный ребенок — без инвалидности и без таблеток.
За 12 лет Ярослав вырос, а искусственный клапан в его сердце остался прежним. Последнее обследование показало, что правый отдел сердца начал работать на износ. Еще немного – и начнется одышка, потливость, быстрая утомляемость, обмороки. К счастью, они еще не наступили, а то, что было в первый год жизни, стерлось из детской памяти.
Замена клапана — это всего лишь эндоваскулярная процедура, через два дня пациент без лекарств и ограничений возвращается к обычной жизни. Но в России их не проводят, а в Германии процедуры поставлены на поток и стоят больших денег, которых у семьи Калиновских просто нет.
Чтобы Ярик никогда не знал, что такое больное сердце, ему нужно попасть к хирургам, которые через крохотный прокол сменят его старый клапан в 16 мм на новый в 22 мм. И с ним он будет жить долго и счастливо: ходить с родителями на рыбалку, играть в футбол, учиться. А если болеть, то только за любимую команду.
У Вари непрерывно рецидивирующая наджелудочковая тахикардия. Внезапно, без видимых причин, ее сердце начинает часто-часто сокращаться в своих верхних отделах. Варе становится плохо, начинается одышка, слабость. Приступ может длиться от нескольких минут до нескольких дней. Врачи направляют её в Москву, где сердце исследуют, чтобы определить местонахождение аритмогенных участков, а потом устранят их с помощью тока высокой частоты.
Два года назад у Златы заболела спина и изменилась походка: она стала пружинистой, неловкой. Оказалось, что стерлись межпозвоночные диски, произошел сдвиг позвонков в поясничной зоне, появились грыжа и остеохондроз. Девочке установили в позвоночник имплант, который сломался три недели назад, когда Злата упала со стула. Теперь ей можно только потихоньку ходить и лежать. Всё остальное причиняет боль. Вернуть Злате нормальное детство можно, лишь заменив сломанный имплант на новый.
Камуфляжная форма вместо юбочек и рюшей, две косички торчат из-под берета, совсем детское лицо. Меньше всего Аринины фотографии ассоциируются с болезнью. И уж тем более со смертью. Но диагноз, поставленный девушке, звучит именно так: синдром внезапной сердечной смерти. Сейчас ей нужно имплантировать систему кардиомониторинга, чтобы зафиксировать все жизнеугрожающие аритмии, а дальше — врачи составят план как спасти Арину.
У Миланы синдром избыточного роста с мутацией PIK3CA. Это группа редких заболеваний, для которых характерны пороки развития и чрезмерное разрастание тканей. Так у Миланы левая нога обгоняет правую на 3 сантиметра в длину и шире в два раза — левая стопа больше правой уже на два размера. Заболевание хоть и генетическое, а лечат его онкологи — теми же таблетками, что и рак груди. Милана пила их восемь месяцев, и нога перестала расти. Нужно продолжать терапию.
Артема скрутил сколиоз. Ни нагнуться, ни сесть, ни жить без разливающейся вдоль позвоночника боли стало невозможно. УЗИ показало: одно легкое сжато и переместилось внутри грудной клетки, поэтому у Артема усиливается одышка. Еще немного – и смещаться начнет сердце. Нужно распрямить позвоночник металлическим имплантом, тогда все будет как раньше. Артем сможет вернуться к прежней жизни – заниматься спортом, выбираться на природу и ходить в походы с семьёй.
Саша родился без левой кисти, вместо нее — всего два пальца, указательный и большой. Но даже эти два пальчика от рождения были сросшиеся и лишь к трем годам хирурги в институте Турнера смогли их разъединить. Разделить, но не противопоставить, поэтому Саша так и не может ими ничего взять, поднять, ущипнуть, сжать. Единственное, что Саша умеет левой рукой — удерживать невесомый листик бумаги. Тяговый протез с функцией сжатия решил бы часть проблем. Но бесплатно положен только косметический муляж.
У Богдана врожденная патология развития кишечника — нет большей части тонкой и части толстой кишки. С первых дней жизни Богдан завтракает, обедает и ужинает через капельницы. Внутривенно он получает раствор с белками, жирами, углеводами, витаминами и необходимыми для роста и развития микроэлементами. Такое питание и расходники для систем стоят очень дорого. Но именно от капельниц сейчас зависит, сможет ли Богдан однажды полностью выздороветь.
В семье Кузнецовых две глухонемые девочки — Виолетта и Алиса, которым нужны слуховые аппараты. А Катя с мужем Вадимом даже рассказать о своей беде не могут, только написать. Они тоже «тихие» от рождения. Как и всем любящим родителям, им хочется, чтоб их дочери жили иначе, чем они, лучше, счастливее. У сестёр будет такой шанс — с современными мощными аппаратами они смогут спокойно учиться и работать среди слышащих людей.
У Евы правая нога растет медленнее левой. Даже после пяти операций разница между ними — шесть сантиметров. «Уезжает» таз, прогрессирует сколиоз. Через несколько лет, утешают врачи родителей, закончится стадия активного роста девочки — тогда перестанет расти и ее здоровая нога. А пока этого не произошло, Еве нужна еще одна операция по удлинению отстающей, правой ноги.
Валя родился абсолютно глухим: до восьми лет он ничего не слышал и не говорил. Врачи ставили задержку развития и подозревали у ребенка аутизм. А потом в его жизни появились сверхмощные цифровые аппараты, и Валя стал настоящим болтуном! С этими аппаратами он успешно пошёл в школу и профессионально занялся плаванием. Но в последнее время аппараты стали все чаще барахлить. Срок их службы подошёл к концу, и нужно покупать новые.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную