У Захара синдром Мебиуса — с рождения парализованы все мышцы лица. Родители любят его и таким, но 15-летний подросток сам себя не любит и мечтает измениться. «Чего ты ждешь от операции?», – спросил его однажды врач. «Хочу улыбаться, чтоб меня понимали без слов», – ответил Захар. Сегодня у него есть шанс все исправить. Этот шанс – мы с вами.
Вы также можете поддержать Захара в мобильном приложении Tooba. Пожертвования из приложения вносятся на сайт регулярно.
У Захара синдром Мебиуса, парализованы все мышцы лица. Родители любят его и таким, но 15-летний подросток сам себя не любит и мечтает об операции.
Вы сейчас не читали бы историю Захара из краснодарского городка Лабинск, если бы весной он не подошел к маме и не сказал твердо и решительно: «Помнишь, когда я был маленьким, ты рассказывала, что мое лицо могут прооперировать? Так вот… Найди этого врача».
И Ангелина, давно смирившаяся и принявшая сына таким, какой он есть, полезла в интернет. Потому что к 9 классу ее сын перестал смотреть в зеркало, фотографироваться и однажды сказал, что таким его никто не полюбит.
«А вдруг сделают хуже?» — спросила мама.
«Я готов ко всему, мне очень тяжело так жить», — ответил Захар.
И Ангелина позвонила в клинику, а потом написала письмо в наш фонд вот такую историю.
Захар родился с обездвиженным безжизненным лицом-маской. Оно не выражало никаких эмоций: мальчик не умел нахмурить брови, когда расстраивался, не мог надуть щеки, улыбнуться, приподнять брови, моргнуть. И даже научиться понятно разговаривать у него получилось не сразу. Впрочем, начнем по порядку.
«Принесли Захара в роддоме на кормление, а он даже грудь сосать не может: губки, как у беззубого старичка, подворачиваются внутрь. Намучились мы с ним», — вспоминает Ангелина, с первых дней жизни закрывавшая сыну кончиками пальцев веки, когда он, наконец, засыпал.
Врачи из провинциального городка о синдроме Мебиуса ничего не знали. «С ребенком что-то не так, вам к неврологу» слышали родители вместо внятного диагноза. Невролог тоже никакого лечения не назначал (зато регулярно проверяли, в порядке ли мозг малыша), и до восьми лет Захар оставался просто странным ребенком без патологий. В городе к нему быстро приклеилось обидное до слез прозвище – «инопланетянин».
Впрочем, это было действительно космических масштабов невезение. Прежде чем попасть к краснодарским генетикам, которые выявили лицевой паралич, Захару диагностировали глухоту на одно ухо. Тоже не сразу, а когда мама била в набат. Сыну три года, а он совсем ничего не говорит, и видно, что дело не только в обездвиженных губах. Оказалось, левое ухо вообще ничего не слышит, и даже самые мощные слуховые аппараты бессильны.
Захар до сих пор дезориентирован в школьном спортзале и не пойдет, что кричит ему тренер. Когда он приезжает с родителя в Курган, в гости к бабушке и дедушке, и семья идет в лес по грибы, мама не отпускает его ни на шаг. «Заблудится, будешь кричать – он даже не поймет, откуда идет звук». Односторонняя глухота, обездвиженность всех мышц лица, в том числе и тех, которые помогают человеку говорить… Даже странно, как он смог все это переломить.
«Еще до школы (Захар тогда пытался говорить, но непонятно, будто во рту каша) мы нашли замечательного логопеда. Она занималась с сыном пять лет, делала логопедический массаж. Веду его после садика на занятие, а он плачет: «Мама, давай не пойдем. Мне так больно». Я отвернусь, сама плачу и тяну за руку. Как иначе?»
Только благодаря этим занятиям ребенок и заговорил – чисто и четко. Даже врач Михаил Новиков (тот самый хирург, который прооперировал уже нескольких подопечных фонда), познакомившись с Захаром, удивился, что у парня такая чистая речь.
«Чего ты ждешь от операции?», – спросил врач.
«Хочу улыбаться, чтоб меня понимали без слов», – ответил Захар. Стоявшая рядом мама добавила: «И закрывать глаза».
Захар хоть взрослый и крепкий, а помочь родителям в огороде или с домашними делами не всегда может: глаза открыты для пыли, брызг. Ангелина его даже в школу не отпускает, когда класс идет белить деревья. «Очки бы надел, да носик маленький – спадают. Конечно, проблем с учителями у нас достаточно, мало кто понимает нашу особенность. Захар даже учителя труда в гляделки обыграл, педагог просто забыл про наш диагноз и про тот факт, что сын не умеет моргать».
«Смотрите, инопланетянин», — слышит Захар, выйдя за пределы своего микрорайона.
Ему 15. Он так больше не может. И у него есть шанс все исправить.
Этот шанс – мы с вами.
Новиков Михаил Леонидович, врач травматолог-ортопед высшей квалификационной категории, пластический и реконструктивный хирург, клиника «Мотус», г. Ярославль:
У Захара двусторонний лицевой паралич вследствие нарушения развития плода. У Захара нарушена мимика с рождения, состояние подобное синдрому Мёбиуса. Мальчику воссоздать мимику планируется в два этапа. Ему будет выполнена микрохирургическая пересадка нейроваскулярных мышечных лоскутов с нижней конечности на лицо, на правую и левую половины. Эти этапы будут разнесены по времени в три месяца, мышечные лоскуты начнут работать на новом месте ориентировочно через 2,5-3 месяца и после реабилитации и обучения новым движениям, Захар будет способен улыбаться.
Фото: Ирина Левшина
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
В год Ацамаз ползает по-пластунски, стоит, схватившись за край кроватки и говорит «мама». Врачи в Осетии и в Москве называют его чудо-ребенком. Никто не ожидал, что в маленьком человеке, которому и шанса-то на жизнь особо не давали, может быть столько сил и терпения. Впереди у Ацы операция на черепе, для которой нужны очень дорогие пластины. И тут одним терпением не откупишься. Необходима наша помощь!
За два года у Насти слева на спине вырос горбик. Когда после консультаций и лечения у местных ортопедов и хирургов Света привезла дочь в Москву, сколиоз достиг уже своей последней, четвертой степени. Дальше начнется опасная компрессия внутренних органов. Ни плавание, ни ношение корсета ситуацию уже не изменит, и прогрессирующую деформацию позвоночника не затормозит. Насте нужна операция. Врачи выпрямят ее спину металлоконструкцией. Операция бесплатная, имплант — нет.
У Бориса слишком рано сросся черепной шов. Без этой «проталинки» вся голова начала потихоньку деформироваться: у висков обрадовались ямки, на лбу вырос острый бугорок. Со временем ребенка ждут серьёзные проблемы со здоровьем, вплоть до постоянных мигреней и умственной отсталости. Необходима операция с использованием биорезорбируемых пластин, которые не только прочно фиксируют, но и рассасываются самостоятельно и не требуют повторных хирургических вмешательств.
Половина Валиного лица парализована с рождения. Его губы не растягиваются в улыбке, а кривятся, а все его фотосессии — в основном серьезные, как на паспорт. Мама сама фотошопит снимки сына, пририсовывая ему улыбку. «Очень хочу, чтобы Валя улыбался, он ведь такой красавчик», — объясняет она. А сам Валя добавляет, что и без улыбки вроде бы все хорошо, да и к неудобствам он уже привык, хотя глаз не моргает нормально и зрение справа упало. Но все же… Все же очень хочется быть как все. Недавно Валины родители узнали, что это возможно. Нужна операция в несколько этапов.
На каждые десять тысяч новорожденных во всем мире — один малыш появляется на свет без уха. Макар угодил в эту печальную статистику: вместо левого ушка у него — одна большая мочка. Мама и папа уже нашли клинику, в которой их сыну могут сделать настоящее ухо. Только такие операции не проводят малышам. Придётся ждать. До тех пор Макару необходим мощный аппарат костной проводимости. С ним передача звуковых колебаний осуществляется напрямую к внутреннему уху через твердые кости черепа.
У Марка виски будто — будто вдавлены пальцами внутрь пластилинового черепа. Глазницы близко сведены к переносице, а лоб острой горкой выпирает вверх. Швы черепа срослись рано, родничок затянулся, мозгу малыша некуда расти — тупик. Необходима операция по реконструкции черепа с использованием специальных пастин.
На десятый день жизни состояние Матвея стало резко ухудшаться, живот раздулся так, что пришлось срочно оперировать. Врачи удалили часть тонкой и слепой кишки. Иначе из-за некроза кишечника мальчик бы просто погиб. С тех пор малыш питается внутривенно и нуждается в специальных смесях и расходных материалах для капельниц.
У Егора редкий синдром Мёбиуса. Его лицо полностью обездвижено и лишено мимики. Из-за атрофии мышц и неумения моргать ухудшается зрение, плохо формируется речь и часто возникают проблемы с прикусом и зубами. Сегодня этим редким пациентам врачи успешно возвращают мимику. Две уникальные операции по пересадке нервов и мышц, взятых из ноги ребенка, долгая поэтапная реабилитация — и на первых школьных фото Егор уже точно будет улыбаться.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
