Десятилетняя Жансая почти полжизни провела в заточении у себя дома, не выходя за калитку. Никакой школы. Никаких скакалок, велосипедов и шумных игр с друзьями. Больному сердцу девочки не под силу даже маленькие радости. Но спасение есть. Всё может исправить одна торакоскопическая операция.
Дата помощи: 30.06.2022
Чем помогли: 430 217 рублей на оплату оперативного лечения по проведению видеоторакоскопической левосторонней симпатэктомии в НИКИ педиатрии им. академика Ю.Е.Вельтищева
«В тридевятом царстве жила-была принцесса, которую злая ведьма заточила в башню». Так начинается любимая сказка Жансаи Абулхановой. Это сказка про нее. Десятилетняя Жансая почти полжизни провела в заточении у себя дома, не выходя за калитку. В своих мечтах девочка вместе с друзьями спешит по утрам в школу, а в выходные – с родителями и младшим братом идет в зоопарк. Но в реальности вместо школы – домашнее обучение, вместо зоопарка — прогулки во дворе частного дома и только под присмотром взрослых. Никаких скакалок, велосипедов и шумных игр. Детскому сердцу даже эти маленькие радости не под силу.
За последние шесть лет Жансая столько раз падала в обмороки, что родители сбились со счета. Это случалось где угодно — во дворе, в доме, за игрой, за обеденным столом и даже, когда мама читала ей сказку на ночь. Каждый раз Жансай чувствует одно и то же: волна слабости накрывает ее тяжелым одеялом, и она летит в бесконечную черную нору. Иногда за секунду до обморока успевает крикнуть: «Мамочка!»
Гуля, хватаясь за нашатырь и воду, как мантру повторяет: «Доча, милая, очнись, открой глаза!» Жансая приходит в себя. И в ее глазах Гуля видит свой собственный страх.
Этот страх поселился в доме Абулхановых давно. Первому обмороку, случившемуся в четырехлетнем возрасте, не придали значения. Врачи «скорой» списали его на солнечный удар. Последующие приступы серьезно напугали родителей. Они схватили дочь в охапку и повезли ее сначала к невропатологу, а потом кардиологу. Врачи сошлись на том, что у ребенка проблемы с сердцем и эпилепсия. Назначили терапию и выдали длинный список ограничений. Нового в нем не было ничего. Абулхановы уже и сами все это исключили из жизни. Да и Жансая давно перестала проситься куда-либо пойти. Ей казалось, что за калиткой любая неожиданность – лай собаки, визг тормозов — могут стать причиной очередного приступа.
— Решили ее оградить от всего, лишь бы не теряла сознание, — говорит Гуля. – Перестали с ней ходить в гости, на детские площадки, в парк, в магазины. О детском саде и думать не стали. И дома не разрешали ей бегать.
Но это не помогало. Приступы продолжались. И Жансая начала бояться лестниц, даже пара ступеней на пороге дома для нее – преграда, которую можно преодолеть, лишь взяв маму или папу за руку. Младший брат Мансур тоже приглядывает за сестренкой, и всегда переживает, выпила ли Жансая лекарства.
Несколько месяцев назад у девочки случился очередной приступ. Ни нашатырь, ни вода, ни мамины молитвы долго не помогали. Жансая лежала на полу без чувств и Гуле эти минуты казались вечностью. Скорая забрала девочку в больницу, а ее документы на этот раз были отправлены в НИКИ педиатрии им. академика Ю.Е.Вельтищева. Там и выяснили, что сердце ребенка может остановиться из-за генетических сбоев. У девочки редкая форма каналопатии, когда на клеточном уровне нарушено «электроснабжение» в сердце. Из-за этого и возникают опасные для жизни нарушения сердечного ритма, и любой обморок может стать последним.
Из долгих разговоров с врачами Гуля поняла одно: у каждого из нас в организме есть «батарейка», которая заставляет сердце биться. Ее не нужно заряжать, она делает это сама. А у ее девочки эта батарейка постоянно разряжается и не может завести сердце. Но спасение есть. Одна торакоскопическая операция может все исправить. Но она не входит в перечень государственных гарантий. Семье со скромными доходами операцию не потянуть.
На днях во двор Абулхановых приходили соседские дети, играли в школу. Жансая, как учительница, объясняла урок и вызывала малышню к доске. Вечером сообщила маме, что раз уж не получается учиться в школе со всеми, то она пойдет туда работать, когда вырастет. И неважно, что там крутая лестница!
Гуля вздыхает: «Конечно, пойдешь, милая». Она понимает, что в одиночку им с мужем не отвоевать Жансаю у болезни. Только нам всем вместе это под силу.
Освободим Жансаю. Поможем ей наконец-то выйти за калитку.
Варя родилась с синдромом Пьера Робена. Недоразвитый подбородок перекрывает просвет дыхательных путей, из-за чего ребёнок не может дышать самостоятельно. Варя живет в красноярской больнице под аппаратом искусственной вентиляции легких и ждёт операции. Врачи могут вытянуть и нарастить челюсть с помощью специальных дистракционных аппаратов. Язычок перестанет западать, откроется путь для кислорода, восстановится естественное дыхание. Проблема лишь с том, что дистракционные аппараты стоят миллион.
Жизнь Ильи состоит из строгой диеты, болючих уколов, индивидуальных занятий в школе наедине с педагогом, полного отсутствия друзей и страха поехать в гости или пойти в парк на прогулку. У мальчика болезнь Крона — тяжелое заболевание охватывает уже все отделы пищеварительного тракта, начиная с ротовой полости. Необходимо лечение дорогостоящим препаратом.
Восемь лет назад у Нади заболела нога. Биопсия подтвердила саркому Юинга, выевшую в кости десятисантиметровую дырку. Агрессивную опухоль, сжирающую бедро изнутри, вытравили химией, а удаленную кость заменили эндопротезом. Надя тогда не только заново научилась ходить, но и стала волонтером благотворительной организации. А полгода назад боль вернулась. Вернулась вместе с внутренней скрытой инфекцией, которая снова разрушает кости, мышцы и теперь еще — эндопротез.
Четыре года назад Аркадию, который проходил медкомиссию, чтобы заниматься боксом, поставили опасный диагноз: синдром удлиненного интервала QT. Его еще называют синдромом внезапной смерти. С тех пор подросток живет на блокаторах, но его сердце все равно работает со сбоями. Чтобы выяснить причину аритмий и скорректировать терапию, необходимо имплантировать пациенту систему кардиомониторинга. Операция не входит в перечень ОМС.
У Аделины несовершенный остеогенез — редкое генетическое заболевание, при котором кости становятся хрупкими и ломаются даже во время ходьбы. В три года бедренные косточки девочки укрепили телескопическими штифтами: так удалось снизить риск повторных переломов. Но, несмотря на все усилия врачей, один штифт во время роста деформировался и укоротил ногу ребёнка на 4 сантиметра. Сейчас его нужно срочно поменять на новый.
У Вари непрерывно рецидивирующая наджелудочковая тахикардия. Внезапно, без видимых причин, ее сердце начинает часто-часто сокращаться в своих верхних отделах. Варе становится плохо, начинается одышка, слабость. Приступ может длиться от нескольких минут до нескольких дней. Врачи направляют её в Москву, где сердце исследуют, чтобы определить местонахождение аритмогенных участков, а потом устранят их с помощью тока высокой частоты.
Артема скрутил сколиоз. Ни нагнуться, ни сесть, ни жить без разливающейся вдоль позвоночника боли стало невозможно. УЗИ показало: одно легкое сжато и переместилось внутри грудной клетки, поэтому у Артема усиливается одышка. Еще немного – и смещаться начнет сердце. Нужно распрямить позвоночник металлическим имплантом, тогда все будет как раньше. Артем сможет вернуться к прежней жизни – заниматься спортом, выбираться на природу и ходить в походы с семьёй.
В семье Кузнецовых две глухонемые девочки — Виолетта и Алиса, которым нужны слуховые аппараты. А Катя с мужем Вадимом даже рассказать о своей беде не могут, только написать. Они тоже «тихие» от рождения. Как и всем любящим родителям, им хочется, чтоб их дочери жили иначе, чем они, лучше, счастливее. У сестёр будет такой шанс — с современными мощными аппаратами они смогут спокойно учиться и работать среди слышащих людей.
Валя родился абсолютно глухим: до восьми лет он ничего не слышал и не говорил. Врачи ставили задержку развития и подозревали у ребенка аутизм. А потом в его жизни появились сверхмощные цифровые аппараты, и Валя стал настоящим болтуном! С этими аппаратами он успешно пошёл в школу и профессионально занялся плаванием. Но в последнее время аппараты стали все чаще барахлить. Срок их службы подошёл к концу, и нужно покупать новые.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную