Почему родители скрывают диагнозы своих детей и отказываются оформлять инвалидость?
«А можно вообще не называть наш город? Тогда поменяйте имя и фамилию! И фотографий не нужно, а то у нашей бабушки инфаркт будет, если узнает про болезнь..»
Что?! Бабушка, которая проводит с внучкой каждые выходные, ничего не знает об ее неизлечимом заболевании и о том, что оно смертельно опасно?
Вы подумали, что это явное преувеличение и — ошиблись. За шестнадцать лет работы фонда мы видели и не такое. Родственники, которые одни оказывались не в курсе сбора на экстренную операцию. Дети, которые заканчивали школу, не зная о своем диагнозе. Школьные учителя, не верящие в инвалидность ученика, потому что родители никогда ничего не говорили. Соседи и коллеги, которые ни разу не увидели за длинными волосами уши-импланты или слуховой аппарат.
Да с чего бы это родителям отрицать очевидное и скрывать тяжелое заболевание ребенка от всех, включая его самого, удивитесь вы? Но причины для этого есть.
Представьте, что вы каждый день отвечаете незнакомым людям на одни и те же вопросы. А чем это ребенок болеет? А что у вашей дочки с головой? А как так получилось? Что, как, почему, кто виноват и как вы так живете? Вопросы, вопросы, вопросы. Могут спросить на детской площадке, остановить в магазине, поинтересоваться в автобусе.
«Труднее всего, когда спрашивают доброжелательно. Это же вроде и хорошо — люди не отворачиваются равнодушно, не отшатываются брезгливо. Как тут не ответить? Но эти вопросы почти всегда не вовремя! Бежишь с коляской по магазину, вся в мыле и со списком продуктов, а тут — “ой, а что это у мальчика с головой? это лечится? что врачи-то говорят?”. И ты работаешь гуглом — стоишь и рассказываешь, хотя ни времени, ни сил. Хорошо, что психолог разрешил мне брать пример с мужа. Тот обычно буркнет “погуглите такой-то диагноз” и дальше идет. А мне кажется, что я обязана отвечать и рассказывать» (Лиля, отвечает на вопросы про врожденное заболевание сына уже 560 дней)
Одним родителям такое общение дается легко: рассказывая о редком диагнозе своего ребенка, они чувствуют, что выполняют еще и просветительскую миссию. Чем больше доступной информации — тем меньше страхов и меньше стигматизации неизлечимых заболеваний. Такие родители могут вести блоги и выкладывать личные истории в соцсети, не боясь ни хейтеров, ни огласки.
Но для такой большой информационной работы нужны силы, время и особый склад характера. Если же все силы уходят на борьбу с болезнью и выживание, то бывает проще не говорить вообще ничего, чтобы не сталкиваться каждый день с одними и теми же вопросами и непрошеными советами. А если заболевание почти никак не проявляется внешне или маскируется под что-то привычное, то родители иногда могут скрывать диагноз даже от семьи и выдавать тяжелый муковисцидоз — за астму, опасную кардиомиопатию — за подростковые обмороки, а отсутствие ушей прятать за модными стрижками.
В отделе адресной помощи нашего фонда каждый запрос на помощь проверяют медицинские специалисты и юристы. И иногда мы видим, что частично операцию или лечение можно было бы оплатить по ОМС или государственным гарантиям, если бы была получена инвалидность. Но родители говорят — нет, мы лучше возьмем кредит, займем у всех, продадим машину, но только не инвалидность, только не этот пожизненный приговор.
«Моя мама долго не говорила чем я болею, объясняла, что иммунитет плохой, что климат неподходящий, что легкие слабые. И даже когда врачи сказали, что это неизлечимый муковисцидоз и я могу не дожить и до двадцати, мама все равно продолжала твердить “никакой ты не инвалид, никакой это не приговор, будешь лечиться, будешь жить долго-долго”… И знаете что? Я ей за это благодарна»
Иные родители таким умолчанием защищают своих детей от стигмы инвалидности (а в нашем обществе она все еще сильна), от нетактичных вопросов, от насмешек.
«Пока справляюсь, не буду говорить своему ребенку — какой у него диагноз. До последнего не скажу. Чтобы не начитался в интернете всего, что там пишут и не решил, что жизнь закончена. Что осталась только болезнь. Не хочу, чтобы прожил все детство с мыслью “в любой момент могу умереть”. А может завтра — раз! и найдут лекарство! А он уже отчаялся, руки опустил».
А кто-то из родителей верит, что жизненные и медицинские обстоятельства могут меняться и даже самый страшный диагноз — еще не окончательный приговор. Сейчас мы видим это на примере Егора Цуканова, который после аварии мог шевелить только глазами, а в 2022-м году, через пять лет в инвалидном кресле, у него внезапно есть шанс снова начать ходить. Появился бы этот шанс, если бы мама Егора смирилась с окончательностью диагноза? Вряд ли.
Прорывы в генной терапии за последние 10-15 лет, новые лекарства от ранее неизлечимых болезней, например, от того же муковисцидоза, развитие современных методов диагностики и реабилитации — наука и медицина в XXI веке развиваются стремительными скачками. Так что иногда в словах «мой ребенок — не инвалид» слышен голос надежды и сопротивления беспомощности и унынию.
Можно назвать это необъяснимым упрямством, но нельзя не уважать попытки родителей сохранить своим детям — детство и хотя бы капельку беззаботности. Слова имеют значение, слова ранят. И иногда слова «инвалид», «это навсегда» и «ты уже никогда не сможешь» вполне могут отнять силу жить и радоваться.
Чтобы этого не происходило, психологи, работающие в проекте «Маршрут помощи для семей с тяжелобольными детьми», реализуемого за счет гранта мэра Москвы (грант предоставлен Комитетом общественных связей и молодежной политики города Москвы) учат родителей совсем другим словам. Словам, которые не ранят, а поддерживают. Эти же психологи ведут Школу равных консультантов фонда «АиФ. Доброе сердце» для всех родителей наших подопечных. Школа дает бесценную возможность знать, что вы — не одни и что делиться своими историями не страшно. Давайте справляться вместе!
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
