«НАШ ДИАГНОЗ — ТОЛЬКО НАШЕ ДЕЛО»

«А можно вообще не называть наш город? Тогда поменяйте имя и фамилию! И фотографий не нужно, а то у нашей бабушки инфаркт будет, если узнает про болезнь..»

Что?! Бабушка, которая проводит с внучкой каждые выходные, ничего не знает об ее неизлечимом заболевании и о том, что оно смертельно опасно? 

Вы подумали, что это явное преувеличение и — ошиблись. За шестнадцать лет работы фонда мы видели и не такое. Родственники, которые одни оказывались не в курсе сбора на экстренную операцию. Дети, которые заканчивали школу, не зная о своем диагнозе. Школьные учителя, не верящие в инвалидность ученика, потому что родители никогда ничего не говорили. Соседи и коллеги, которые ни разу не увидели за длинными волосами уши-импланты или слуховой аппарат. 

Да с чего бы это родителям отрицать очевидное и скрывать тяжелое заболевание ребенка от всех, включая его самого, удивитесь вы? Но причины для этого есть.

«Я УСТАЛА ОТВЕЧАТЬ НА ВОПРОСЫ»

Представьте, что вы каждый день отвечаете незнакомым людям на одни и те же вопросы. А чем это ребенок болеет? А что у вашей дочки с головой? А как так получилось? Что, как, почему, кто виноват и как вы так живете? Вопросы, вопросы, вопросы. Могут спросить на детской площадке, остановить в магазине, поинтересоваться в автобусе. 

«Труднее всего, когда спрашивают доброжелательно. Это же вроде и хорошо — люди не отворачиваются равнодушно, не отшатываются брезгливо. Как тут не ответить? Но эти вопросы почти всегда не вовремя! Бежишь с коляской по магазину, вся в мыле и со списком продуктов, а тут — “ой, а что это у мальчика с головой? это лечится? что врачи-то говорят?”. И ты работаешь гуглом — стоишь и рассказываешь, хотя ни времени, ни сил. Хорошо, что психолог разрешил мне брать пример с мужа. Тот обычно буркнет “погуглите такой-то диагноз” и дальше идет. А мне кажется, что я обязана отвечать и рассказывать» (Лиля, отвечает на вопросы про врожденное заболевание сына уже 560 дней)

Одним родителям такое общение дается легко: рассказывая о редком диагнозе своего ребенка, они чувствуют, что выполняют еще и просветительскую миссию. Чем больше доступной информации — тем меньше страхов и меньше стигматизации неизлечимых заболеваний. Такие родители могут вести блоги и выкладывать личные истории в соцсети, не боясь ни хейтеров, ни огласки. 

Но для такой большой информационной работы нужны силы, время и особый склад характера. Если же все силы уходят на борьбу с болезнью и выживание, то бывает проще не говорить вообще ничего, чтобы не сталкиваться каждый день с одними и теми же вопросами и непрошеными советами. А если заболевание почти никак не проявляется внешне или маскируется под что-то привычное, то родители иногда могут скрывать диагноз даже от семьи и выдавать тяжелый муковисцидоз — за астму, опасную кардиомиопатию — за подростковые обмороки, а отсутствие ушей прятать за модными стрижками. 

«МОЙ РЕБЕНОК НЕ ДОЛЖЕН ЧУВСТВОВАТЬ СЕБЯ ИНВАЛИДОМ»

В отделе адресной помощи нашего фонда каждый запрос на помощь проверяют медицинские специалисты и юристы. И иногда мы видим, что частично операцию или лечение можно было бы оплатить по ОМС или государственным гарантиям, если бы была получена инвалидность. Но родители говорят — нет, мы лучше возьмем кредит, займем у всех, продадим машину, но только не инвалидность, только не этот пожизненный приговор.

«Моя мама долго не говорила чем я болею, объясняла, что иммунитет плохой, что климат неподходящий, что легкие слабые. И даже когда врачи сказали, что это неизлечимый муковисцидоз и я могу не дожить и до двадцати, мама все равно продолжала твердить “никакой ты не инвалид, никакой это не приговор, будешь лечиться, будешь жить долго-долго”… И знаете что? Я ей за это благодарна» 

Иные родители таким умолчанием защищают своих детей от стигмы инвалидности (а в нашем обществе она все еще сильна), от нетактичных вопросов, от насмешек.

«Пока справляюсь, не буду говорить своему ребенку — какой у него диагноз. До последнего не скажу. Чтобы не начитался в интернете всего, что там пишут и не решил, что жизнь закончена. Что осталась только болезнь. Не хочу, чтобы прожил все детство с мыслью “в любой момент могу умереть”. А может завтра — раз! и найдут лекарство! А он уже отчаялся, руки опустил».

А кто-то из родителей верит, что жизненные и медицинские обстоятельства могут меняться и даже самый страшный диагноз — еще не окончательный приговор. Сейчас мы видим это на примере Егора Цуканова, который после аварии мог шевелить только глазами, а в 2022-м году, через пять лет в инвалидном кресле, у него внезапно есть шанс снова начать ходить. Появился бы этот шанс, если бы мама Егора смирилась с окончательностью диагноза? Вряд ли.

Прорывы в генной терапии за последние 10-15 лет, новые лекарства от ранее неизлечимых болезней, например, от того же муковисцидоза, развитие современных методов диагностики и реабилитации — наука и медицина в XXI веке развиваются стремительными скачками. Так что иногда в словах  «мой ребенок — не инвалид» слышен голос надежды и сопротивления беспомощности и унынию. 

Можно назвать это необъяснимым упрямством, но нельзя не уважать попытки родителей сохранить своим детям — детство и хотя бы капельку беззаботности. Слова имеют значение, слова ранят. И иногда слова «инвалид», «это навсегда» и «ты уже никогда не сможешь» вполне могут отнять силу жить и радоваться. 

Чтобы этого не происходило, психологи, работающие в проекте «Маршрут помощи для семей с тяжелобольными детьми», реализуемого за счет гранта мэра Москвы (грант предоставлен Комитетом общественных связей и молодежной политики города Москвы) учат родителей совсем другим словам. Словам, которые не ранят, а поддерживают. Эти же психологи ведут Школу равных консультантов фонда «АиФ. Доброе сердце» для всех родителей наших подопечных. Школа дает бесценную возможность знать, что вы — не одни и что делиться своими историями не страшно. Давайте справляться вместе!