Как самостоятельно или с помощью специалистов выстроить маршрут для лечения, реабилитации и улучшения качества жизни детей и взрослых с нарушениями слуха. Советуют юристы, реабилитологи и сурдологи.
Фонд «АиФ. Доброе сердце» часто открывает адресные сборы на операции по восстановлению слуха и на реабилитацию для детей с сенсоневральной тугоухостью. Но даже после помощи фонда родителям наших подопечных приходится ежедневно разбираться с самыми разными вопросами: где найти логопеда в сельский детский сад? как выбрать и настроить слуховые аппараты для ребенка, который еще не разговаривает? или у какого поставщика купить самим, если бесплатные не подошли? на какие законы ссылаться при отстаивании своих прав и какие юридические документы изучать в первую очередь?
В первом тексте про ассистивные технологии «Слышать на равных» мы вместе со специалистами разбирались — какие из технологических новинок чаще всего используются при нарушениях слуха и какими способами можно создавать доступную среду и равные образовательные возможности. Но оказалось, что знание законодательной базы и юридическая грамотность важна для родителей не меньше, чем умение разбираться в современных технологиях.
В семье Наумовых трое сыновей с нарушениями слуха. Когда родился первенец Володя, врачи сказали: у ребенка со слухом проблемы. Наумовы тогда сразу собрались и поехали в Чебоксары, потому что сурдолог принимал только там, а в их селе Первомайское о таком специалисте почти никто и не слышал. Малыша поставили на учет, а Наумовы, со свадьбы мечтавшие о большой дружной семье, даже сдали генетический анализ. Но никаких наследственных поломок после обследования не нашли, да и с сыном было все хорошо: гулил, пытался разговаривать, реагировал на речь.
Екатерина Наумова, мама Володи, Леонида и Глеба: «Мы уже начали думать, что ошиблись врачи — ведь здоровый же ребенок».
А потом Володя простыл и после отита слух резко снизился. Сначала реагировал на голоса родителей с трех метров, потом с двух, потом и вблизи перестал.
Екатерина Наумова: «Когда родителям сообщают о том, что их ребенок ничего не слышит — это всегда шок. И никто же не говорит, что дальше делать. Мне сказали в нашей поликлинике так: «Ваш ребенок глухой, оформляйте инвалидность». И все!»
В тот момент это прозвучало для Наумовых как приговор. Хотя по правилам врачебной этики такие диагнозы нужно сообщать семье так, чтобы не нанести психологическую травму. И врачи должны были подготовить родителей к предстоящему лечению и реабилитации, объяснить про существующие медико-технические возможности, технологии и перспективы.
Не так часто, к сожалению, но в практике фонда встречаются и хорошие примеры, когда консилиум, состоящий из руководства медучреждения, сурдолога, психолога и сурдопедагога — внимательно и деликатно сообщает о сложном диагнозе, направляет родителей и рассказывает поддерживающие истории детей и взрослых с нарушениями слуха.
Елена Никитина (референт по вопросам правовой и технической компетенции родителей слабослышаших детей Центра реабилитации слуха и речи «Тоша и Ко»):
«К сожалению, у нас в стране нет служб, которые бы комплексно обучали на ранних этапах постановки после постановки диагноза, направляли и поддерживали родителей детей с ограниченными возможностями здоровья (а эти родители часто находятся в очень стрессовом состоянии).
Решения существуют — в стране развивается служба ранней помощи детям с ОВЗ и их семьям, но пока лишь некоторые регионы могут похвалиться такой развернутой системой. А когда перед родителями стоят вопросы срочного оформления инвалидности и как можно более скорого решения вопросов со слухопротезированием (с помощью слуховых аппаратов или операции по кохлеарной имплантации) — время играет против ребенка. И этот сложный путь каждой семье пока приходится проходить самостоятельно, путем проб и ошибок.
Когда медицинский диагноз поставлен, приходит время специалистов медико-социальной экспертизы, а там все — по регламенту. И никто не объясняет семьям доступно: какую помощь они могут получить от государства для своего ребенка с нарушенным слухом, что им положено по закону и где они могут попросить дополнительные услуги. Нет консультантов и нет юристов в отделах соцзащиты, образования или в пенсионных фондах. Поэтому, как правило, все ложится на плечи таких мам, как Катя Наумова, которые готовы разбираться и идти до конца, чтобы получить помощь для своих детей».
Наумовы всегда хотели большую дружную семью — и эта мечта сбылась на все 100 процентов
Юридическое самообразование родителей обычно становится первым шагом к получению лечения и реабилитации, а не просто пособия по инвалидности. Есть несколько важных документов, которые придется изучить родителям детей с инвалидностью и взрослым людям, имеющим ограничения по здоровью, чтобы защитить свои права.
И основной закон, который специалисты рекомендуют внимательно прочитать — это Федеральный закон «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации» №181-ФЗ. Еще один важный документ — Федеральный закон «Об образовании в Российской Федерации» № 273, в котором особое внимание нужно обратить на 2, 5 и 79-е статьи, касающиеся инклюзивного образования и образования по адаптированным программам. Закон декларирует право всех детей, получивших статус «обучающийся с ОВЗ», на инклюзивное образование и регламентирует требования по его реализации — через разработку адаптированных образовательных программ.
Знать свои права — это на законных основаниях добиваться необходимых условий обучения и специальных технических средств, сурдологической и психологической поддержки для своего ребенка. То есть того, что поможет ребенку освоить образовательную программу дошкольного и школьного уровня.
Екатерина Наумова: «Про реабилитацию и необходимость регулярных занятий, чтоб ребенок заговорил, я узнала позже, от сурдолога, который у нас один на всю республику. Мы с Володей попали к нему по направлению — ждали свою очередь месяц, вместо того, чтобы начать реабилитацию. Сурдолог первая сказала, что одной поездки в реацентр мало. Нужны дополнительные занятия с профессиональными сурдопедагогом, дефектологом и логопедом. И еще обязательно каждый день заниматься самостоятельно, дома, потому что любое промедление чревато тем, что ребенок потом не сможет полноценно восстановиться».
Когда после полугода занятий маленький Вова наконец-то начал разговаривать, то Наумовы немного выдохнули. Изучили отзывы на слуховые аппараты, выдаваемые по ОМС, но решили не подавать на них заявку, а заработать и купить самим — те, что получше и подороже. Жизнь налаживалась, семья справлялась и казалось, что самое сложное позади.
На второго сына Наумовы решились, когда точно узнали после обследования, что «генетики» в их роду нет. И про Леню в роддоме врачи сразу сказали: точно слышит, все хорошо, не переживайте, скрининг никаких патологий не выявил. Леня рос таким смышленым, так здорово в ритм пританцовывал и свои первые двадцать слов к году жизни говорил так четко и чисто, что Наумовы окончательно успокоились. Они всегда хотели минимум троих детей, так что и третьего, Глеба, решили не откладывать.
Плохой сценарий повторился, когда Лене исполнилось 1,5 года. Простуда — отит — глухота. Катя, тогда уже беременная младшим сыном, с трудом переживала случившееся и все думала — за что? ну почему именно им так не повезло? А когда и у Глеба после рождения обнаружились проблемы со слухом — Наумовы почти не удивились. Да, их снаряд упал в одну воронку трижды. Что ж, теперь нужно было научиться с этим жить. И не просто жить, а научить еще двоих мальчишек слышать и разговаривать. И Катя Наумова стала разбираться — как.
В нашем первом тексте был целый список полезных ресурсов, которые помогут разобраться во всем, что можно и нужно использовать для лечения и реабилитации при нарушениях слуха у детей.
Екатерина Наумова: «О существовании ассистивных технологий я узнала, когда старший сын проходил реабилитацию в Троицке. Специалист центра, настраивающий слуховые аппараты, впервые рассказал мне об устройстве, которое подключается к слуховым аппаратам, чтобы ребенок лучше слышал направленный звук. В этот комплект входит приемник MyLink и передатчик звука Roger Pen фирмы «Phonak». Мы сразу его купили: одну часть комплекта (приёмник) сын вешал себе на шею, а вторая с микрофоном крепилась на одежде учителя. Звук, проходящий через систему, передавался на слуховой аппарат. В результате старший Володя очень хорошо слышал преподавателя, даже если в классе было шумно. И продолжал «присутствовать» на уроке, даже выходя в туалет».
Дети в слуховых аппаратах слышат одинаково и разговор, и шепот, и школьный звонок, и шум автомобиля за окном, слышат любой треск и шуршание. Высокотехнологичные СА помогают выделить речь и приглушить шум, но не могут справиться с ситуацией, когда вокруг много голосов (а какой главный?), когда большое и гулкое помещение (и эффект эха не дает возможности понять речь) или когда голос говорящего находится на расстоянии более двух метров – возможности слуховых аппаратов или имплантов ограничены. А вот благодаря таким ассистивным (вспомогательным) технологиям все указанные проблемы успешно решаются и посторонние шумы не мешают учиться, отходят на второй план. К сожалению, мало кто из родителей знает, что такие устройства (или более дешевые аналоги) должны по закону быть в школе и в садике, если эти учреждения посещают дети с проблемами слуха.
Когда и у второго сына начались проблемы со слухом, старший решил отдать свою копилку, чтобы купить брату хороший слуховой аппарат
Елена Никитина (референт по вопросам правовой и технической компетенции родителей слабослышаших детей Центра реабилитации слуха и речи «Тоша и Ко»):
«Лишь с 2018-го года в России начали работать региональные программы по ассистивным технологиям. Пионером в этой области была Северная Осетия: там кохлеарноимплантированные дети получают годовой запас батареек и FM-систему (дистанционные микрофоны Roger).
Также программы уже работают в Башкирии, Липецкой области, Сургуте. Однако этим опытом даже специалисты мало делятся, а многие родители о таких программах даже не подозревают. Например, купили такое оборудование в спецшколу (я знаю, что была большая закупка во все спецшколы Московской области, где учатся слабослышащие дети), но, увы, оно не везде используется. Руководство или учитель боится, что ребенок может сломать дорогое устройство (а комплект может стоить более 100 тысяч), а отвечать будет школа. И эти очень нужные ученикам вещи так и лежат в школьном сейфе. А параллельно родители бьются над тем, чтобы это оборудование закупалось и даже могут не знать, что в их школе оно уже есть».
Родителям слабослышащих (или совсем неслышащих) детей приходится самостоятельно разбираться не только в юридических вопросах, но и становиться специалистами по ассистивным технологиям.
Екатерина Наумова: «Вот сейчас появились слуховые аппараты на новой платформе и с блютусом для подключения к телефону. Мы про них читали, и когда придет время покупать сыновьям новые, мы уже будем знать — что сейчас в этой области самое эффективное».
Каждый год растет количество кохлеарноимплантированных детей или учеников со слуховыми аппаратами, которые приходят в обычные детские сады и общеобразовательные школы, где им должна предоставляться и помощь коррекционных педагогов, и вспомогательное техническое оборудование.
Елена Никитина (референт по вопросам правовой и технической компетенции родителей слабослышаших детей Центра реабилитации слуха и речи «Тоша и Ко»):
«Однако обычно вместо этого семье предлагают оправить ребенка в коррекционную школу. Но зачем в коррекционную, если он хорошо развивается и для успешной адаптации в обычной школе ему нужны поддержка коррекционных специалистов и вспомогательные технологии? И здесь на помощь родителям и приходит закон, о котором тоже, к сожалению, мало кто знает».
Вот Катя Наумова — как раз пример мамы, которая по закону добилась, чтобы в садике, который посещают двое ее сыновей, появился как минимум логопед. До этого ей постоянно приходилось возить мальчишек в соседний город, хотя по закону, если в садике есть ребенок с нарушением слуха, то руководство дошкольного учреждения обязано выделить в штате такую единицу, как логопед. Теперь в садик логопед сам приходит дважды в неделю — благодаря упорству Наумовых.
Екатерина Наумова: «А если у нас в садике будет 15-ть детей с нарушением слуха, то по закону должны взять в штат еще и нейропсихолога!»
Каждый курс реабилитации дает младшим Наумовым невероятный прогресс, а старшим — надежду, что вместе они обязательно справятся
Наличие в образовательном учреждении вспомогательного оборудования и специалистов — это обязательное требование к образовательному процессу, когда вопрос касается детей с ОВЗ. Но сами специалисты говорят, что в России законодательная база в области инклюзивного образования пока опережает возможности образовательного сообщества.
Елена Никитина (референт по вопросам правовой и технической компетенции родителей слабослышаших детей Центра реабилитации слуха и речи «Тоша и Ко»):
«Законодательно мы много на что имеем право, но когда ребенок приходит в обычную школу, то родителей как правило встречают вопросом: «И что, вы теперь хотите особых условий?» Да, хотят — ведь у этого ученика особые образовательные потребности. А если ребенок, получивший заключение ПМПК, приходит в любую школу, то (по закону РФ) его новый класс, который был раньше простым — сразу становится инклюзивным. Потому что в нем теперь учится ребенок с особыми потребностями».
Что по закону должен сделать директор школы, в которую приходит слабослышащий ребенок? Школа должна разработать и начать реализовывать АОП – адаптированную образовательную программу. А педагоги, работающие непосредственно с детьми с ОВЗ, должны пройти курсы повышения квалификации – благодаря этому они будут лучше понимать особенности своих учеников и то, как эффективно с ними работать. Еще руководство школы должно внести в штатное расписание коррекционных специалистов (хотя теперь есть и возможность работы в сетевом формате – взаимодействуя с другими организациями). Ну и необходимо добиться, чтобы школе выделили средства на закупку ассистивного оборудования, для чего, возможно, придется обращаться в комитеты и министерства образования.
Но у школ, особенно в регионах, часто возникают проблемы и со специалистами, и с финансированием, и со знанием законодательной базы. Поэтому обычно не школьное руководство, а именно юридически подкованные родители пишут заявления и отстаивают права своих (и не только своих) детей. Но даже такая настойчивость не всегда быстро меняет ситуацию и бывает, что вместо предоставления специалистов, прописанных в заключении ПМПК (сурдопедагог, логопед, психолог) школа предлагает только психолога.
Ежедневная борьба за права своих детей требует очень много сил и времени, и неудивительно, что без психологической и юридической помощи многие родители сдаются. Именно поэтому наш фонд применяет комплексный подход к поддержке семей в трудной жизненной ситуации. Заявку на бесплатные юридические консультации по программе «Маршрут помощи» может подать любая семья с тяжелобольным ребенком или взрослым, независимо от места проживания и от наличия адресной помощи. Благодаря Фонду президентских грантов мы можем не ограничиваться только оказанием адресной помощи, а выстраивать системную поддержку наших подопечных. И вместе менять к лучшему жизнь вокруг.
Текст: Дарья Добрина, Ксения Духова
Фото: Ольга Палкина
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
