Как рассказать о болезни, не рассказывая о болезни? Что важнее — диагноз или мечты? И как всего один спектакль может помочь многим детям выйти из тени?
У злодея в этот вечер не было ни реплик, ни имени: он просто выходил на сцену, пугал всех и уходил. Костюм ему придумали сами актеры: собрали медицинские трубки, катетеры, обрезки капельниц и приклеили к халату. Для обычного зрителя это выглядело просто как чудовище. Но все в зале, кто хоть немного знает, что такое долгие месяцы и годы между больницами и домом, видел в этом костюме не монстра, а метафору жизни с редким диагнозом. Жизни, где посреди обычного дня и обычных дел рядом вдруг оказывается капельница.
«Это было прямо как тот самый пресловутый слон в комнате, которого все старательно пытаются не замечать. Вот ты — большой или маленький человек — живешь, у тебя есть свои интересы, планы и мечты. Но приходит этот дяденька с капельницей, трубками, лекарствами — и ставит эту жизнь на паузу…» (Анастасия Юркина, фонд «АиФ. Доброе сердце»)
1 августа в Московском драматическом театре имени Пушкина сыграли спектакль, которого больше никогда не будет. Назывался он «Мой обычный | редкий день» — с зачеркнутым словом «обычный». На сцену вместе с профессиональными артистами вышли дети с редкими генетическими заболеваниями. Но играли они не персонажей. Они играли себя.
Спектакль «Мой обычный | редкий день» стал финальной сценой съемок документального фильма «Редкие», который снимали в Москве, Санкт-Петербурге, Петрозаводске и Новосибирске. Премьера картины франко-российский режиссерского дуэта Романа Травайе и Ксении Садовски (продюсер проекта Spotlight Production) будет уже этой осенью, на платформе VK Видео. Главные роли и в спектакле, и в фильме исполнили дети и подростки с орфанными заболеваниями, которые рассказали о себе, своих мечтах и своей «редкости» от первого лица.
По задумке режиссера спектакля Ксении Садовски взрослый герой попадает в страну, где живут дети: у каждого из них своя комната, свое место, где спокойно. Вот мальчик выходит на балкон, чтобы понюхать цветы; вот девочка садится на шпагат, встает на голову. Сцена меняет цвет, музыка меняет тон, свет меняет форму. Но ни один диагноз со сцены не звучит вообще.
«Мне кажется, в этом и есть смысл всей истории: есть дети с невидимыми заболеваниями, о которых ты не узнаешь, потому что они не заметны внешне. И эти дети на наших глазах становятся особенными не потому, что у них редкая болезнь, а потому что они сами по себе уникальные личности!» (Анастасия Юркина, фонд «АиФ. Доброе сердце»)
После спектакля зрителей в фойе смотрели бэкстейдж со съемок фильма. Съемочная команда приезжала к каждой семье домой, разговаривала с каждым ребенком, смотрела их альбомы, слушала их истории. Из этих разговоров и родился текст спектакля, и ни одна фраза в нем не придумана взрослыми за детей.
«Самое ценное для меня было то, что нигде в спектакле не называют диагнозы. И это важно! Никакая болезнь не должна отменять детство, личные желания и мечты.» (Анастасия Юркина, фонд «АиФ. Доброе сердце»)
Редких заболеваний в мире известно около семи тысяч и врачи говорят, что чаще всего такие болезни маскируются под особенности характера или темперамента ребенка. Родителям (и даже врачам) кажется, что сын по характеру такой спокойный и замкнутый, а дочь просто не любит шумные игры, пока в какой-то момент не выясняется, что дело совсем не в характере.
«Когда мы говорим о редких болезнях, важно помнить, что такие болезни часто остаются незамеченными, потому что их симптомы неспецифичны и напоминают проявления совсем других состояний. Чем раньше поставлен диагноз и начато лечение, тем больше шансов сохранить ребенку качество жизни», — говорит доктор медицинских наук, специалист по нервно-мышечным заболеваниям Сергей Никитин.
Именно с такими детьми каждый день работает и наш фонд «АиФ. Доброе сердце». И один из таких невидимых диагнозов — это легочная артериальная гипертензия (ЛАГ). При этой болезни давление в сосудах, ведущих от сердца к легким, поднимается настолько, что сердце стремительно изнашивается и может остановиться в любой момент. Но в детстве ребенка с врожденной ЛАГ со стороны бывает почти невозможно отличить от просто спокойного и немного медлительного мальчика или девочки, которые не бегают наперегонки и рано уходят с шумной вечеринки. Одышка после лестницы, головокружение, синеватые губы, тяжесть в груди, о которой ребенок пожалуется только если прямо спросить, все это годами списывают на слабое здоровье, на вегетососудистую дистонию, на анемию, на астму. Иногда о диагнозе не подозревают даже врачи, пока болезнь не заявит о себе в полный голос.
Тимофею Гурову из нижегородской деревни Маёвка в августе исполняется семнадцать. Его сверстники бегают на свидания, занимаются спортом, выбирают профессию. У Тимофея же с рождения сердце работает на пределе возможностей и любая нагрузка для него опасна, даже эмоциональный разговор с другом. Может быть, поэтому вырос он таким молчаливым и серьезным не по годам подростком, из которого, по словам мамы, «вообще слова не вытянешь».
Тимофей Гуров
Все эти годы Тимофея держат на ногах лекарства. Сейчас ему меняют схему терапии из-за возраста, врачи рассчитывают, что новое лечение улучшит его состояние. Но получить препараты от государства он сможет не раньше начала следующего года — слишком долго оформляются документы. А сердцу нужно продержаться все эти месяцы без паузы в лечении. Именно на эту паузу сейчас собирает средства фонд «АиФ. Доброе сердце».
В фойе театра в тот вечер долго разговаривали и не могли разойтись сотрудники благотворительных фондов, пациентских сообществ и родители детей с тяжелыми заболеваниями. Вот только они обсуждали не диагнозы, а то, какие ребята на сцене классные и какая это классная идея — рассказывать о редких заболеваниях именно так.
«И этот спектакль, и фильм объясняют важное: и обычный ребенок, и ребенок с неизлечимым диагнозом одинаково уникальны — у каждого свои интересы, свои маленькие радости. Просто кому-то каждый день приходится принимать лекарства, а их родителям каждый вечер беспокоиться, что будет завтра…» (Анастасия Юркина, фонд «АиФ. Доброе сердце»)
Спектакль «Мой обычный | редкий день» сыграли один раз и больше не повторят. Фильм «Редкие» выйдет через несколько месяцев, и «слон в комнате» станет виден куда большему числу людей. А фонд «АиФ. Доброе сердце» тоже помогает своим подопечным с самыми разным диагнозами получать лечение — пока государство оформляет документы, наука ищет новую терапию, а общество учится видеть невидимое.
Поддержать сбор для Тимофея и других детей с редкими заболеваниями можно на сайте фонда: любая помощь — это не мелочь, а еще один день самой обычной жизни.
В тексте использованы фотоматериалы со съемок документального фильма «Редкие» (из архива Spotlight Production)
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
