Тимофей Гуров

Чуть-чуть продержаться

«В августе Тимофею исполняется 17 лет, — рассказывает мама мальчика. — Возраст, когда его сверстники бегают на свидания, занимаются спортом и выбирают профессию. Наш сын, к сожалению, лишен этих простых радостей. Любая физическая активность для него опасна, даже длительная прогулка вызывает одышку и посинение губ…»

Чтобы Тимофей, рыжий худосочный мальчишка, жил, все эти годы он принимает лекарственные препараты. И если возникнет «лекарственная пауза» — жди беды. А именно это сейчас и угрожает Тимофею.

«Тимофей — шестой, самый младший ребенок в нашей многодетной семье, — рассказывает Татьяна. — Я шучу, что у нас их столько, потому что мы живем рядом с Дивеево, а здесь все растет и благоухает. Когда сын родился, мы узнали страшный диагноз, который перевернул нашу жизнь: врожденный порок сердца, единый желудочек и легочная гипертензия. Это означает, что его сердце сформировано аномально, работает на пределе возможностей и самостоятельно справиться с нагрузкой не может».

А нагрузкой для Тимофея Гурова может стать даже обычный разговор с другом. Если разволнуется, станет активно жестикулировать или долго говорить, он хватается за сердце и отходит в сторонку. И подойдет к человеку снова только тогда, когда наберется сил. Может, поэтому Тимофей вырос замкнутым и неразговорчивым: «Дома вообще из него слова не вытянешь». С детства ему нельзя было ни бегать, ни прыгать, но и напоминать об этом не приходилось — серьезный парень, он сам помнил о своих ограничениях. Да и они не дают о себе забыть: физическая слабость, головные боли, усталость или такая одышка, будто он пробежал кросс (хотя всего-то вышел из комнаты).

Но родители не хотят, чтобы сын жил со стигмой человека с инвалидностью. «Мы подбадриваем его, говорим, что нужно двигаться дальше, учиться, работать, найти свою вторую половинку… Словом, настраиваем на обычную жизнь». Сейчас жизнь Тимофея и правда можно назвать обычной: он поступил в специализированный колледж по облегченной программе на направление «Информатика», живет в общежитии, домой приезжает на каникулы. Обычная жизнь, если бы не постоянный прием таблеток, которые помогают его сердцу биться каждый день. Даже живя один, он четко соблюдает рекомендации врачей.

Проблема в другом.

Недавно Тимофею поменяли терапию из-за возраста. Врачи рассчитывают, что новая схема лечения еще улучшит его состояние. Но получить лекарства от Минздрава он сможет не раньше начала следующего года: бюрократические процедуры и оформление документов занимают слишком много времени. А как же сердцу Тимофея продержаться все эти месяцы?

Раньше Гуровы держали в своем деревенском доме скотину и лошадей, работали в огороде и жили своим трудом. Но с возрастом — оба уже пенсионеры — сил на большое хозяйство не осталось, и все пришлось продать. Татьяна устроилась администратором в стоматологию, там же моет полы. Муж оформлен по уходу за ребенком-инвалидом. Из шестерых детей сейчас с родителями живут только двое: сам Тимофей и его 21-летняя сестра. Она уже работает программистом и помогает брату с учебой.

Но даже в свои 17 лет Тимофей остается младшим, любимчиком всей семьи (самому старшему брату уже 34 года). Ему привозят подарки, помогают и поддерживают. И он не остается в долгу. Дома его даже просить не надо — сам помоет посуду и полы, поможет маме по хозяйству. «Сын хочет и зарабатывать, чтобы на старости содержать и себя, и нас», — говорит Татьяна.

Вот только все эти планы — программирование, работа, помощь семье, любовь — могут пойти прахом, если прямо сейчас Тимофей останется без терапии. Но мы ведь не допустим этого? Ему всего-то нужно чуть-чуть продержаться.

Мнение эксперта

Наталья Гортаева, медицинский эксперт фонда:

Тимофею жизненно необходимы три препарата, которые совместно поддерживают работу легких и сердца при тяжелом заболевании. Их нельзя отменять даже на несколько дней — это может привести к резкому ухудшению состояния. Пока заявка в «Круг добра» проходит оформление (что обычно занимает от нескольких недель до двух месяцев), препараты нужно дать ребенку немедленно, иначе перерыв в лечении создаст прямую угрозу его жизни.

Фото: Евгения Цыбакова

* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.