В День борьбы с воспалительными заболеваниями кишечника рассказываем почему для многих наших подопечных с тяжелыми заболеваниями, в том числе с синдромом короткой кишки, питание через капельницу — это буквально вопрос жизни.
Мы регулярно рассказываем истории детей, которые живут с тяжелыми формами воспалительных заболеваний кишечника, в том числе с болезнью Крона. И практически для всех подопечных фонда с такими диагнозами вопрос специального питания — первостепенный. Но больше всего это касается подопечных фонда с синдромом короткой кишки (СКК).
СИНДРОМ КОРОТКОЙ КИШКИ — ЭТО ПАТОЛОГИЧЕСКИЙ СИНДРОМ,
ОБУСЛОВЛЕННЫЙ УМЕНЬШЕНИЕМ ВСАСЫВАТЕЛЬНОЙ ПОВЕРХНОСТИ
ИЗ-ЗА ВРОЖДЕННОЙ ИЛИ ПРИОБРЕТЕННОЙ ПОТЕРИ ДЛИНЫ КИШКИ
СКК возникает, когда из-за врожденной или приобретенной болезни (или осложнений) приходится удалять значительную часть тонкой кишки. У таких детей кишечник просто не может всасывать необходимые вещества из еды. После операции они часто не способны получать питание естественным способом и единственный путь спасти ребенка — это парентеральное питание, то есть введение всех нужных веществ через вену. Для большинства пациентов это буквально вопрос жизни и смерти. Поэтому, когда «АиФ. Доброе сердце» открывает сборы на специальное питание для подопечных с СКК, мы стараемся подробно рассказывать — почему при синдроме короткой кишки недостаточно только усилий хирургов и обязательно нужна наша помощь.
Часто общество и даже медики воспринимают парентеральное питание как кратковременную меру. Но это не всегда так. Для многих детей с синдромом короткой кишки — это не просто этап восстановления после операции, а постоянная реальность, иногда даже пожизненная. И именно благодаря долгосрочной поддержке, пока возможной во многом за счет благотворительности, такие дети не просто выживают — они растут, развиваются, ходят в школу, мечтают о будущем.
Например, в прошлую пятницу в подмосковной гимназии «Суханово» прошла бллаготворительная ярмарка, на которой было собрано больше полумиллиона рублей для подопечной нашего фонда Аиши Султановой с редким синдромом Зульцера-Вильсона. Малышка после рождения уже перенесла несколько операций на кишечнике и теперь тоже вынуждена получать питание внутривенно, чтобы расти и восстанавливаться. Родители Аиши — сами врачи, но мама Аминат говорит, что ни на одной лекции в мединституте не слышала про дочкину болезнь, описанную датским педиатром Гарольдом Гиршпрунгом в конце позапрошлого века.
Аиша — всего лишь одна из множества детей, которые получают постоянную поддержку от «АиФ. Доброе сердце», и благодаря запасу парентерального питания могут жить дома, а не в больницах, могут расти без боли и лишних ограничений. И даже надеяться со временем на значительные улучшения!
«АиФ. Доброе сердце» работает с редкими и тяжелыми болезнями уже 20 лет. И мы знаем, что широкая информированность о разных видах заболеваний (в том числе редких, врожденных, генетически обусловленных) помогает сразу на многих уровнях:
До 1990-х годов выживаемость детей с врожденными повреждениями кишечника и теми, кому ставили диагноз синдром короткой кишки после операций была крайне низкой — меньше трети пациентов с момента постановки диагноза доживали до 5 лет. Без постоянного доступа к внутривенной поддержке большинство таких детей погибали в младенчестве. Сегодня ситуация иная.
Сейчас, благодаря развитию парентерального питания и системной поддержке, более 80% детей с СКК могут достигнуть взрослого возраста. А часть из них, после реконструктивных операций и восстановления части кишечника, вполне способна перейти на обычное питание!
Среди пациентов с СКК есть дети, подростки и взрослые, которые годами получают полное или частичное внутривенное питание и — успешно учатся, работают, путешествуют и довольно легко адаптируются к жизни вне больничных стен. Но это возможно только при условии постоянного доступа к специализированному питанию, расходным материалам и регулярному медицинскому наблюдению у специалистов.
Уже на первом скрининге еще нерожденного Саввы врач увидел дефект передней брюшной стенки: кишечник ребенка оказался вне брюшной полости. Врачи отправили молодых родителей домой, чтоб все хорошенько обдумали, переварили. Полина сразу нашла чат для семей, в которых растут дети с таким же диагнозом. И там — обнадеживающая статистика: 99% на успех после операции.
«После родов Савелия сразу увезли в операционную. Молодой хирург потом ко мне заходит в палату. Я лежу, смотрю на него, готовлюсь услышать «операция прошла успешно». А он говорит совсем другое: что-то про реестр, про Москву, про какое-то «эс-кэ-ка».
Учителю истории и обществознания Полине из села Чажемто Томской области и ее мужу, электромонтеру Артуру, пришлось быстро научиться запоминать цифры, показатели, параметры. 30 миллилитров энтеральной смеси — это суточный рацион их сына. Это очень мало, на дне стаканчика! Но больше его кишечник обычной еды не переварит. В пять месяцев Савва весит 5 килограммов 550 граммов. Длина его тонкого кишечника — 5 сантиметров. Докармливать приходится капельницами, по 20 часов в сутки: еще одна важная цифра в биографии Савелия. На жизнь остается — четыре часа.
Почему именно в День борьбы с воспалительными заболеваниями кишечника мы говорим о тех, кто не может есть как все? О детях, которых кормит капельница и об их родителях, которые круглосуточно следят за каждым миллилитром жидкости, за чистотой катетера, за каждой цифрой в анализах. Потому что каждое ваше пожертвование таким малышам — это не абстрактная помощь, а конкретный шанс для конкретного ребенка: прожить еще один день и один год, вырасти в шумного тоддлера, пойти в школу, отпраздновать очередной день рождения.
Фонд «АиФ. Доброе сердце» помогает таким семьям — обеспечивает питанием, расходниками, техническими средствами, консультациями специалистов. Наши психологи поддерживают родителей и учат справляться с шоком от диагноза и чувством безнадежности.
Пожалуйста, поддерживайте семьи, где живут дети с синдромом короткой кишки и другими тяжелыми заболеваниями. Помощь нужна не один раз, она нужна системно, надолго. Именно от этой поддержки зависит — будет ли у ребенка будущее.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
