Фонд «АиФ. Доброе сердце» открыл большой новогодний сбор для подопечных с синдромом короткой кишки. Что это за диагноз и почему мы собираем на специальное питание 15 детям — объясняем понятными словами.
Длина кишечника у здорового взрослого человека — 7-9 метров, а у ребенка — 3-4 метра.
Тонкая кишка — это самый длинный отдел пищеварительного тракта (до 4,5 м у взрослого человека и в среднем 1-2,5 метра у ребенка). Именно в этом отделе ЖКТ усваиваются углеводы, белки, жиры, витамины и минералы.
Диагноз «синдром короткой кишки» — достаточно редкий, встречается у одного человека на миллион. В начале 2023-го года в общероссийском реестре пациентов с СКК было зарегистрировано 384 ребенка и меньше 50 взрослых с этим диагнозом.
Но этот редкий диагноз очень дорого обходится каждой семье, где есть такой пациент. Больше половины детей и взрослых с СКК нуждаются в ежедневном парентеральном питании, иначе они умрут от истощения и обезвоживания.
Синдром короткой кишки может быть как врожденным, так и приобретенным. Болезнь Крона, травмы, острая непроходимость или ишемия кишечника, некротический энтероколит, заворот кишок, опухоли и новообразования — вот далеко не все причины для хирургических операций, когда большую часть тонкого кишечника приходится удалять.
В последние десятилетия прогноз для таких пациентов, прежде всего новорожденных, после обширной резекции кишечника кардинально изменился именно благодаря внедрению в клиническую практику эффективных технологий парентерального и энтерального питания. В настоящее время выживаемость после массивной резекции тонкой кишки среди новорожденных превышает 90%!
Многие дети и взрослые с СКК в состоянии жевать и глотать обычную еду, но она не усваивается. Совсем. В лучшем случае пища проходит через организм «транзитом» (да, рвота и диарея после каждого кусочка еды — это именно «хороший» случай). В худшем — еда может застрять внутри, вызвать непроходимость или даже порвать стенки кишечника (особенно, если есть внутренние швы после операции).
Именно поэтому пациентам с СКК подбирают специальные смеси для того, чтобы избежать истощения, болей и атрофии.
Искусственное питание может доставляться в организм двумя способами: энтерально (смесь выпивается или доставляется напрямую в ЖКТ через желудочный/кишечный зонд) и парентерально (внутривенно, через капельницу).
В тяжелых случаях пациентов спасает от голодной смерти только парентеральное (внутривенное) питание. Жидкие растворы, которые нужно капать от 12 часов до 22 часов каждый день, без перерывов и выходных.
Растворы, которые вводятся внутривенно, должны содержать все необходимые для нормального жизнеобеспечения организма питательные вещества, которые мы употребляем при обычном сбалансированном питании: белки (аминокислотные растворы), жиры (жировые эмульсии), углеводы (растворы глюкозы), витамины, микроэлементы.
«Бутылка с глюкозой, жиры, ампулы с магнием и калием… Много-много всего надо, чтобы собрать сыну одну капельницу. Балкона нет, места мало, везде коробки, коробки, коробки. Тут глюкоза, тут мешки для капельниц, запас витаминов, стерильные салфетки, лекарства. Вика говорит, что у них с мужем даже есть собственная комната в общежитии, но там невозможно жить: настолько тесно, что не помещается стойка с инфузоматом и шприцевым насосом» (из истории Артёма Матвеева).
Во-первых, схема такого «питания» (парентеральной нутритивной поддержки пациента) подбирается врачами индивидуально для каждого пациента.
Во-вторых, многие смеси для парентерального питания и расходные материалы — иностранного производства. Поэтому в нынешних экономических и политических условиях стоимость ежедневного набора продолжает расти.
И, кроме самих питательных смесей, ежедневно нужны еще расходники для капельниц, специальные антимикробные растворы, стерильные самоклеющиеся повязки, хирургические перчатки, дезинфицирующие растворы, шприцы и пр.
В среднем ежемесячный набор парентерального питания для одного ребенка с синдромом короткой кишки стоит от 300 тысяч рублей. Большинство родителей, у которых растут дети с таким диагнозом, живут и работают в регионах. И эти суммы для семей — непредставимо большие.
До 18-ти лет ребенку с синдромом короткой кишки по закону положено бесплатное внутривенное питание, если оно необходимо «по жизненным показаниям». Но пока государство выдает его бесплатно только, если ребенок находится в больнице. Для домашнего стационара все смеси и расходники нужно покупать самим.
Некоторым родителям удается при помощи юристов добиться положительных судебных решений по обеспечению ребенка лекарствами при лечении дома. Но даже судебное решение о том, что Минздрав должен выдавать необходимые препараты, не гарантирует своевременного исполнения и часто упирается в бюрократические проволочки.
Так что выбор у родителей простой: или оставлять малышей месяцами жить в больницах, или учиться самим профессионально ставить капельницы и постоянно собирать деньги на «еду».
Мы тоже хотим, чтобы эти дети жили дома: росли, играли, набирались сил и никогда бы не слышали «сегодня есть нечего». Поэтому наш фонд открыл новогодний сбор для маленьких подопечных с синдромом короткой кишки.
Мы собираем на запас парентерального питания сразу для 15 детей — чтобы Новый год они провели дома, с родителями. И оставались дома как можно дольше!
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
