В ОЖИДАНИИ ШУМНЫХ ПЕРЕМЕН

Каждый День знаний для нашего фонда особенный. За 18 лет работы «АиФ. Доброе сердце» сотни наших подопечных — малышей с диагнозами, несовместимыми с учебой (а иногда и с обычной жизнью) — стали первоклассниками. А кто-то из тех, кому мы вместе с читателями помогали все эти годы, уже заканчивают не только школу, но и колледжи, университеты, аспирантуры!

Продолжаем рассказывать как дела у тех учеников, которым мы открывали сборы совсем недавно.

ЭТИ НЕПОДДАЮЩИЕСЯ «Р»

В этом году среди белгородских первоклассников будет уже известный нашим читателям (и пользователям мобильного приложения Tooba) Захар Нарцев. До курса речевой реабилитации он не очень любил отвечать на вопрос «как тебя зовут?»: постоянно спотыкался о две сложные буквы «р» в имени и фамилии. Но после реабилитации у опытных питерских логопедов и сурдологов Захару все-таки поставили правильную «р» и помогли разобраться с окончаниями в словах. Пока Захар не успел выбрать себе секции и кружки, потому что регулярно занимается с логопедом, чтобы закрепить свой прорыв. Но с сентября родители планируют обязательно отдать его на плаванье или даже на вокал. 

За адаптацию в школе Нарцевы не переживают. Захар и после установки кохлеарных имплантов был общительным и говорливым, просто тогда его понимали только родители. Но после всех усилий по реабилитации теперь мальчик говорит настолько четко, что с одноклассниками и учителями однозначно будет контакт.

«Сын уже неплохо читает по слогам, учится сложению и вычитанию на яблоках. А он ведь непростой парень: родился на 28-й неделе беременности. Врачи говорят — интеллект сохранен полностью, а значит, все у него получится», — говорит Таня, мама Захара.

Несмотря на недоношенность, Захар рос здоровым и развивался как по книжкам, пока сильная простуда с высокой температурой в 2,5 года не спровоцировала глухоту. Таня помнит, что сын, к тому моменту уже начавший произносить простые слова, вдруг замолчал и потерял интерес ко всему вокруг. Даже перестал откликаться на собственное имя. Врачи говорили, что это упрямство, «сложный» возраст. Но когда сын в очередной раз проигнорировал маму, и Таня в сердцах громко хлопнула дверью, Захар даже головы не повернул. В один миг ей все стало ясно — это не детские капризы, он вообще ничего не слышит.

С тех пор Захар не выносит тишину. Когда специалисты-аудиологи снимали с его головы процессор кохлеарного импланта для его последующей настройки, он хватался за проводки и отчаянно требовал вернуть приборчик на место. Мальчишка просто хорошо помнит, что такое жить в оглушающей тишине. Так что на шумных школьных переменах он будет в своей стихии.

«Сын идет учиться в общеобразовательную школу, в обычный класс, просто по упрощенной программе. Например, ему не надо будет пересказывать вслух тексты».

Белую рубашку купили, школьные брюки тоже отнесли в мастерскую, чтоб подшили — семья Нарцевых готова в учебному году.

Спасибо, что вы тоже принимали в этом участие!

МУТАЦИЯ — НЕ ПРИГОВОР

Варя Шестакова перешла уже на второй курс Государственного Аграрного Университета Северного Зауралья. Торжественной линейки в вузе не будет, сразу начнется учеба. Но Варвара все равно готовилась к Дню знаний: покупала новые ручки и тетради, а еще собирала к началу семестра запас лекарств, которые надо ежедневно  принимать при муковисцидозе. 

«Родители везли меня в Тюмень на машине. Так вот для лекарств, специального питания и ингалятора пришлось выделить отдельную огромную сумку. Ведь без этого учиться, не отвлекаясь на больничные, будет сложно», — говорит студентка.

Сначала у Шестаковых умер любимый Варин кот, а потом заболела собака Белка. И именно Варя, тогда еще школьница, делала Белке каждый день капельницы. Тогда и решила, что хочет спасать животных.

С котом, бабушкой и ингалятором прошла большая часть Вариного детства. Муковисцидоз редкой формы, против которой бессильны имеющиеся генные корректоры. Поэтому специальный раствор для ежедневных ингаляций и особенное лечебное питание — пока единственное Варино спасение. Возможно, ученые скоро изобретут лекарство и от такой мутации, ведь сейчас генетиками в лечении муковисцидоза регулярно совершаются научные прорывы. А пока Варе нужно жить, дышать и не терять вес и оптимизм.

Про болезнь сокурсникам студентка Шестакова рассказывает редко и то, если спросят, почему снова пропустила лекцию. Подружки постоянно говорят: «Как ты умудряешься не набирать вес и носишь одежду 40-42 размера?» А Варя с грустью вспоминает, как весь пятый класс просидела дома, потому что ей вставили трубочку в живот и через эту трубку «кормили». В 12 лет она весила как первоклашка: и ела через силу, и питательные вещества из продуктов не усваивались. При муковисцидозе это обычное дело.

С тех пор Варя спасается только спецпитанием. Его и раньше редко выдавали бесплатно, как и ингаляционный препарат «Гианеб», который эффективней всего помогал очистить легкие. Потому родители выкраивали последние деньги из зарплат, обращались в фонды, помогающие детям с неизлечимыми заболеваниями. Но детство у Вари закончилось в прошлом году, когда ей исполнилось 18-ть. Для пациента с муковисцидозом это и хорошо (просто потому, что жив), и — не очень. Ведь даже та редкая помощь с питанием и «Гианебом», которую иногда удавалось получить бесплатно, сразу закончилась.

Когда лекарства есть, то Варя чувствует себя намного лучше. Пока запас баночек и раствора для ингаляций не иссяк, сил хватает и на экзамен по анатомии, и даже на работу консультантом в магазине женской одежды. Поэтому мы благодарим всех, кто принимал участие в сборе для Вари и очень надеемся, что с нашей общей помощью все планы и мечты студентки Варвары Шестаковой сбудутся, и через пару лет одним хорошим ветеринаром будет больше.

Ведь каждое 1 сентября мы в очередной раз убеждаемся, что болезнь — не приговор. И что даже самая маленькая ваша помощь может изменить чье-то будущее и подарить новые возможности.

С Днем знаний всех нас! Давайте оставаться добрыми.

Текст: Дарья Добрина