Новый маршрут

Проект сопровождения семей с тяжелобольными детьми и взрослыми «Маршрут помощи» был успешно завершен в декабре 2021-го года. Но нам показалось, что это неправильно. Поэтому в феврале в фонде начнет свою работу целый отдел по сопровождению семей, а на нашем новом сайте, в медиа #ЧитаемПомогаем — будут продолжены образовательные проекты с юристами, психологами и медицинскими консультантами «Маршрута помощи». 

«Маршрут помощи» был придуман и запущен при поддержке Фонда президентских грантов, чтобы не оставить наедине с болезнью тех наших подопечных, которым невозможно оказалось получить адресную медицинскую помощь. За 16 месяцев в рамках проекта помощь получили 1975 семей. 

Нередко удавалось помочь, не открывая сбор на лечение, а подключив к решению проблемы специалистов фонда. Наши юристы провели 214 консультаций для 202 семей. Они помогали бесплатно получать дорогостоящие препараты и правильно составлять обращения в Росздравнадзор, Минздрав, прокуратуру. Благодаря такой юридической поддержке  подопечной фонда из Подмосковья бесплатно выдают препарат «Сабрил», на приобретение которого ее семья бы тратила около 15 000 в месяц. А семья из Хакасии, в которой растут два ребенка с муковисцидозом, теперь получает от государства жизненно необходимый препарат, месячный запас которого стоит 90 000 рублей. Наши специалисты помогали вносить изменения в индивидуальный план реабилитации и абилитации (ИПРА), получать от государства технические средства реабилитации и даже консультировали подопечного, который не мог встать в очередь на получение жилплощади. 

Другим  важным направлением работы стало оказание психологической поддержки. За последний год штат опытных психологов фонда увеличился с одного специалиста до трех. Всего было проведено 229 консультаций для 34 семей. Наши психологи помогали родителям тяжелобольных детей справиться с эмоциональным выгоранием, страхом перед будущим, чувством вины, а также налаживали теплые доверительные взаимоотношения между членами семьи (ведь бывают случаи, когда психолог нужен в первую очередь не больному ребенку и даже не уставшим родителям, а, например, подростку, бабушке или здоровому малышу, ревнующему маму к особенному брату или сестре).  

«В самом начале проекта мы поняли, что важно оказывать психологические консультации всем членам семьи, нуждающимся в помощи, так как это значительно повышает эффективность проводимой работы, позволяет наладить контакт между близкими, создать поддерживающую среду», — рассказывает руководитель проекта Анастасия Юркина. 

В рамках «Маршрута помощи» активная работа велась и с независимыми медицинскими экспертами (профильными специалистами и реабилитологами) фонда. Были организованы 138 консультации для 132 семей.  Например, для подопечных со спинальной травмой подобраны профильные реабилитационные центры, а для девушки с редким генетическим заболеванием, которая мечтает стать мамой, наши эксперты нашли специалистов, которые помогут ей в успешном планировании беременности. 

Первый этап «Маршрута помощи» завершен, но работа по развитию проекта только набирает обороты. Мы по-прежнему будем помогать всем, кто пишет в наш фонд — большим и маленьким, со сложными проблемами и нерешенными вопросами, живущим в городах-миллионниках или в крошечных поселках на краю страны. Мы — рядом. Каждый год, каждый день.  

Фото: Женя Жуланова