У Саши деформирован череп. Сложный случай — сразу две патологии. Необходима ещё одна операция.
Дата помощи: 28.02.2022
Чем помогли: 720 100 рублей на оплату медицинского изделия «Пластина прямолинейная» для проведения операции ГБУЗ «НПЦ спец. мед. помощи им. В.Ф. Войно-Ясенецкого ДЗМ»
Помните Сашу Ткаченко? Малыша с необычной узкой головой, которую мама все время прятала под шапочку. На темечке у Саши росла шишка, напоминающая яйцо. По центру прощупывался невысокий костяной ирокез, который тянулся гребнем до лба. Сам лоб нависал над лицом. Еще полгода назад мы так описывали Сашкину беду.
Осенью благодаря вашей поддержке мальчик поехал в Москву. Там Сашиных родителей ждали две новости — хорошая и не очень. Хорошая заключается в том, что Сашку, родившегося с краниостенозом (швы черепа мальчика слишком рано срослись), прооперировали. А не очень – одной операции недостаточно, чтобы Саша был абсолютно здоров.
Ткаченко — обычная семья. Мама работает продавщицей в магазине, папа — экскаваторщик, старший сын Кирилл закончил 8 класс. Денег хватает только на погашение ипотеки и на жизнь. А тут как обухом по голове — чтобы вылечить младшего Сашу, денег нужно столько, сколько им и за 10 лет не отложить.
«Вроде бы ровная головка, никаких деформаций не видно. Я вторую операцию и не делала бы», — гладит Настя сына по макушке. Только вторая операция ему правда нужна. Очень-очень.

У Саши сложный случай. Сразу две патологии на одну голову: скафоцефалия (когда голова становится узкой и вытягивается назад и вперед одновременно) и тригоноцефалия (килевидная деформация черепа, при которой на детском лобике вырастает костяная пирамидка). В Москве мальчика избавили от первого диагноза, а вот снести пирамидку и вернуть Саше красивый лоб не получилось.
«То, что одной операцией нам не обойтись, стало известно лишь после того, как врач нас увидел вживую. Сначала все общение было удаленным: мы высылали выписки, снимки, анализы. Не знали, что наш случай окажется таким сложным», — объясняет Настя Ткаченко.
За последние полгода Саша подрос. Он уже ходит за ручку с мамой и говорит свои первые слова. Ему больше не нужны панамки, чтобы играть на детских площадках, потому что голова почти обычная. Однако Сашин врач снова пишет в заключении, что деформация лицевого отдела черепа усиливается, ограничивая рост и развитие мозга ребенка. А это значит, что серьезных патологий не избежать, если снова не отправиться в Москву.
И тут для Ткаченко снова две новости. Плохая: пластины для второй операции стоят в два раза дороже, чем для первой — целых 720 тысяч. И хорошая — мы все еще рядом. Поможем снова?
Голованев Павел Сергеевич, челюстно-лицевой хирург НПЦ специализированной медицинской помощи детям им. В.Ф. Войно-Ясенецкого
У Александра с рождения отмечается сочетанная деформация свода черепа. Внутриутробно у ребенка заросли метопический и сагитальный швы, что привело к формированию длинной узкой вытянутой головы (скафоцефалия), и клиновидного изменение лба и лицевого отдела черепа (тригоноцефалия). Первично пациенту проведена операция по коррекции и устранению скафоцефалии. В настоящее время у пациента остается лоб в клиновидной деформации, остается деформация лба и орбитальной области. Сейчас ему нужна вторая операция по устранению тригоноцефалии с использованием биодеградируемых пластин. Если отказаться от операции, высок риск увеличения внешней деформации, в том числе и лицевого отдела черепа с ограничением роста и развития головного мозга.
Два года Лера живет с невыносимой болью, которую врачи пока не смогли объяснить. Временный нейростимулятор на месяц вернул ей сон и обычную жизнь — теперь нужно собрать средства на постоянный имплант.
У Софии идиопатический сколиоз IV степени — тяжелая прогрессирующая деформация позвоночника. Необходима операция с использованием металлической конструкции, которая распрямит позвоночник и зафиксирует его в нужном положении.
Шурик страдает от гидроцефалии, при которой в головном мозге скапливается избыток ликвора. Ребенку необходима новая регулируемая шунтирующая система, параметры которой можно будет корректировать без новых операций.
У Насти артрогриппоз — врожденное заболевание, сопровождающееся контрактурами суставов и мышечной слабостью. Для самостоятельного передвижения девочке необходимы индивидуальные ортопедические аппараты на ноги.
У Артура врожденный синдром Элерса-Данлоса, кифосколиотический тип. Его позвоночник искривлен так сильно, что почки уже находятся на разных уровнях, сердце работает с перебоями, а легкие только на 45 процентов. Необходима операция.
Сережа потерял слух после перенесенной пневмонии и лечения ототоксичными антибиотиками. Теперь он слышит только благодаря слуховым аппаратам. Но его старенькие устройства отслужили свой срок и больше не справляются со своей функцией. Нужны новые.
У Софьи тяжелая форма сколиоза. Грудная клетка сильно деформирована и начинает давить на сердце, легкие и желудок. Консервативное лечение не помогает. Необходима операция по установке специальной металлоконструкции.
У Тимофея врожденный порок сердца, единый желудочек и легочная гипертензия. Сердце не справляется с нагрузкой самостоятельно. Недавно терапию поменяли из-за возраста. Но получать нужные лекарства бесплатно Тимофей сможет не раньше следующего года.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную