У Саши деформирован череп. Сложный случай — сразу две патологии. Необходима ещё одна операция.
Дата помощи: 28.02.2022
Чем помогли: 720 100 рублей на оплату медицинского изделия «Пластина прямолинейная» для проведения операции ГБУЗ «НПЦ спец. мед. помощи им. В.Ф. Войно-Ясенецкого ДЗМ»
Помните Сашу Ткаченко? Малыша с необычной узкой головой, которую мама все время прятала под шапочку. На темечке у Саши росла шишка, напоминающая яйцо. По центру прощупывался невысокий костяной ирокез, который тянулся гребнем до лба. Сам лоб нависал над лицом. Еще полгода назад мы так описывали Сашкину беду.
Осенью благодаря вашей поддержке мальчик поехал в Москву. Там Сашиных родителей ждали две новости — хорошая и не очень. Хорошая заключается в том, что Сашку, родившегося с краниостенозом (швы черепа мальчика слишком рано срослись), прооперировали. А не очень – одной операции недостаточно, чтобы Саша был абсолютно здоров.
Ткаченко — обычная семья. Мама работает продавщицей в магазине, папа — экскаваторщик, старший сын Кирилл закончил 8 класс. Денег хватает только на погашение ипотеки и на жизнь. А тут как обухом по голове — чтобы вылечить младшего Сашу, денег нужно столько, сколько им и за 10 лет не отложить.
«Вроде бы ровная головка, никаких деформаций не видно. Я вторую операцию и не делала бы», — гладит Настя сына по макушке. Только вторая операция ему правда нужна. Очень-очень.
У Саши сложный случай. Сразу две патологии на одну голову: скафоцефалия (когда голова становится узкой и вытягивается назад и вперед одновременно) и тригоноцефалия (килевидная деформация черепа, при которой на детском лобике вырастает костяная пирамидка). В Москве мальчика избавили от первого диагноза, а вот снести пирамидку и вернуть Саше красивый лоб не получилось.
«То, что одной операцией нам не обойтись, стало известно лишь после того, как врач нас увидел вживую. Сначала все общение было удаленным: мы высылали выписки, снимки, анализы. Не знали, что наш случай окажется таким сложным», — объясняет Настя Ткаченко.
За последние полгода Саша подрос. Он уже ходит за ручку с мамой и говорит свои первые слова. Ему больше не нужны панамки, чтобы играть на детских площадках, потому что голова почти обычная. Однако Сашин врач снова пишет в заключении, что деформация лицевого отдела черепа усиливается, ограничивая рост и развитие мозга ребенка. А это значит, что серьезных патологий не избежать, если снова не отправиться в Москву.
И тут для Ткаченко снова две новости. Плохая: пластины для второй операции стоят в два раза дороже, чем для первой — целых 720 тысяч. И хорошая — мы все еще рядом. Поможем снова?
Голованев Павел Сергеевич, челюстно-лицевой хирург НПЦ специализированной медицинской помощи детям им. В.Ф. Войно-Ясенецкого
У Александра с рождения отмечается сочетанная деформация свода черепа. Внутриутробно у ребенка заросли метопический и сагитальный швы, что привело к формированию длинной узкой вытянутой головы (скафоцефалия), и клиновидного изменение лба и лицевого отдела черепа (тригоноцефалия). Первично пациенту проведена операция по коррекции и устранению скафоцефалии. В настоящее время у пациента остается лоб в клиновидной деформации, остается деформация лба и орбитальной области. Сейчас ему нужна вторая операция по устранению тригоноцефалии с использованием биодеградируемых пластин. Если отказаться от операции, высок риск увеличения внешней деформации, в том числе и лицевого отдела черепа с ограничением роста и развития головного мозга.
Лев родился без левой кисти, и родители превратили его особенность в уникальность и преимущество. Папа организовал футбольную команду для ребят с ОВЗ, мама создала бренд одежды, созданный по рисункам Льва. А сам Лев уже в четыре года стал амбассадором компании, выпускающей протезы. Вот такая суперсемейка. Кажется, что вместе они любые горы могут свернуть. Но нет, не любые. Им тоже нужна помощь и поддержка. Лева вырос из своего старого тягового протеза, и сейчас ему нужен новый, чтобы оставаться киборгом и супергероем.
У Егора редкое заболевание — хронический псевдообструктивный синдром. Мальчику было проведено несколько операций по резекции кишечника. От тонкой кишки осталось всего 60 сантиметров. До полутора лет Егор какал через стому – трубочку в животе. В РДКБ дырочку закрыли, кишечник реконструировали и велели Егору расти, теперь уже дома, а не в больничной палате. Для этого ему нужно парентеральное питание. И наша поддержка.
Тёма в три месяца держит голову и пытается переворачиваться в кроватке. Участковый педиатр хвалит ребенка за отличный аппетит, а родители за крепкий сон. Так сразу и не скажешь, что этот мальчик однажды может перестать четко видеть, хорошо слышать, крепко спать и развиваться. Дело в том, что у Тёмы патология черепа — лобный шовчик зарос раньше времени, и мозгу некуда расти. Нужна операция с использованием специальных биорезорбируемых пластин.
Ваня четыре года живет на маминой почке. Трансплантацию провели, когда мальчишке было чуть больше года. Чтобы донорский орган работал без сбоев и не началось отторжение, важно проходить плановые обследования. Но из-за сопутствующего диагноза – аутизма – госпитализировать Ваню на несколько дней в больницу крайне тяжело. Зато есть возможность сдать все анализы и пройти биопсию в одном месте за один день. Нужна наша помощь.
У малышки плагиоцефалия – деформация черепа, вызванная преждевременным сращиванием его частей. Коронарный шов, идущий от уха до уха через середину головы, должен был зарасти лет через 20, когда Полина станет большой и поступит в институт, а частично затянулся и окостенел ещё внутриутробно. В результате головной мозг девочки оказался в ловушке, ему некуда расти. Необходима операция с использованием специальных пластин.
Четыре года назад Аркадию, который проходил медкомиссию, чтобы заниматься боксом, поставили опасный диагноз: синдром удлиненного интервала QT. Его еще называют синдромом внезапной смерти. С тех пор подросток живет на блокаторах, но его сердце все равно работает со сбоями. Чтобы выяснить причину аритмий и скорректировать терапию, необходимо имплантировать пациенту систему кардиомониторинга. Операция не входит в перечень ОМС.
У Марка виски будто — будто вдавлены пальцами внутрь пластилинового черепа. Глазницы близко сведены к переносице, а лоб острой горкой выпирает вверх. Швы черепа срослись рано, родничок затянулся, мозгу малыша некуда расти — тупик. Необходима операция по реконструкции черепа с использованием специальных пастин.
На десятый день жизни состояние Матвея стало резко ухудшаться, живот раздулся так, что пришлось срочно оперировать. Врачи удалили часть тонкой и слепой кишки. Иначе из-за некроза кишечника мальчик бы просто погиб. С тех пор малыш питается внутривенно и нуждается в специальных смесях и расходных материалах для капельниц.
У Егора редкий синдром Мёбиуса. Его лицо полностью обездвижено и лишено мимики. Из-за атрофии мышц и неумения моргать ухудшается зрение, плохо формируется речь и часто возникают проблемы с прикусом и зубами. Сегодня этим редким пациентам врачи успешно возвращают мимику. Две уникальные операции по пересадке нервов и мышц, взятых из ноги ребенка, долгая поэтапная реабилитация — и на первых школьных фото Егор уже точно будет улыбаться.
У Абубакара краниосиностоз — кости черепа срослись раньше времени. Обычно таких малышей оперируют до года. Но с Абубакаром все вышло иначе, и диагноз подтвердился лишь к четырем годам. Косточки уже окрепли и колдовать над ними сложнее. Высоки риски кровопотери. Но Алиевы все же нашли врача, который готов помочь. Сейчас Абубакару нужна специальная пластина для реконструкции черепа, иначе патология скажется на слухе, зрении и развитии мальчика.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Вернуться на главную