Иван Клеваев

Поднимем Ваню на ноги!

Врачи говорят, что таких детей, как 11-летний москвич Ваня Клеваев — всего 50 на всю страну. Врожденный диагноз — псевдогипопаратиреоз — настолько редок, что установить его Ване удалось только, когда он уже ходил в школу. Из-за этого было катастрофически потеряно время, и теперь семья борется с последствиями болезни. В прошлом году Ваня уже становился подопечным нашего фонда: тогда мы с вами спасли мальчика от мучительных, невыносимых головных болей. Сейчас Клеваевы просят дать Ване возможность встать с инвалидной коляски и ходить.

Что с сыном что-то не так, Клеваевы понимали с самого начала: слишком большой вес, слишком короткие пальчики и руки, невозможность сесть на корточки, задержка психического развития… Честно обходили врача за врачом в попытке найти ответ — что же происходит с малышом? Тратили деньги и время, хватались за любую надежду: «Ну вот сейчас-то точно помогут! Еще один анализ — и все выяснят!» А канитель все длилась и длилась… Незадолго до того, как ответ все же нашелся, Клеваевы были в отчаянии: «Мы не понимали, что с Ваней, а он мучился от головных болей, доводивших до рвоты, до «скорой»! А у нас тогда на подходе был и второй ребенок, и большие проблемы — с работой, с деньгами…  — Елена с трудом вспоминает те тяжелые дни. — Господь давал нам испытания, но он же и посылал нам людей, которые помогали их пройти».

Когда же наконец выявили причину Ваниного состояния и то, из-за чего он так мучился головными болями, оказалось, что у мальчика — краниосиностоз. Преждевременно, еще в утробе матери, зарос черепной шов, из-за чего голова была немного, почти незаметно деформирована, но мозг постоянно испытывал излишнее давление. Исправить это можно было одной-единственной дорогостоящей операцией. «И тут нам послали фонд «АиФ. Доброе сердце»! Благодаря вам ни разу за прошедший с момента операции год Ваня не то что не пожаловался на головную боль, а даже и не вспомнил, какие раньше его крутили приступы!»

Мы приезжали к Клеваевым в январе 2025 года, когда Ваня уже восстановился после операции и снова мог учиться, играть и радовался младшему брату. Видели, как Ваня научился складывать в уме трехзначные числа, сам делал домашки, стал улыбчивее, счастливее. И вместе с читателями радовались за Ваню, когда от Клеваевых приходили хорошие новости. Никто не знал, что до новой беды оставались считанные месяцы…

Последние три года Ваня периодически жаловался на боль в ногах. Было даже такое: утром проснется и сразу встать не может. Потом как-то расхаживался. На фоне тяжелейших головных болей на проблемы с ногами даже врачи смотрели в последнюю очередь. Тем более, что никто из них не мог назвать причин. А вопрос, как оказалось, был комплексный: проблемы и с костями черепа, и с ногами — все из-за псевдогипопаратиреоза, нарушения кальциево-фосфорного обмена.

И вот этим летом у Вани случилось резкое, внезапное ухудшение: одна нога укорачивается, начинается сильная хромота и врачи Ваню… ставят на костыли. А это была роковая ошибка! Буквально за несколько месяцев вторая нога становится еще хуже: на снимке — некроз головок бедренных костей, разрушение суставов. Осенью в доме появилось инвалидное кресло.

«Люди помогли нам купить электрическую коляску, и теперь Ваня на ней очень лихо рассекает. Друзья во дворе и в школе даже не понимают, что это средство передвижения для людей с инвалидностью — считают, что это такой крутой транспорт!» Ваня — жизнелюб и очень общительный парень. Но жизнь в коляске, даже суперумной и навороченной, все равно остается жизнью в коляске.

«В школу папа теперь заносит Ваню на руках; учительница не вызывает его к доске, а сама подходит к его парте; да и во дворе не во все игры можно на коляске сыграть. Конечно, Ваня снова мечтает ходить своими ногами и ради этого он согласен на любые эксперименты!» Вертикализация мальчика — это не только вопрос полноценного включения в общество, ощущения себя на равных, но еще и важное условие сохранения остатков здоровья. Сейчас вся нагрузка приходится на руки, а значит их суставы тоже под угрозой. Боятся Клеваевы и за Ванину спину. От сидения в коляске быстро развивается мышечная слабость: его ноги с лета превратились в две ниточки! Да, Клеваевы делают все, что возможно: к 7 утра папа с сыном уже на пороге бассейна — укреплять мышечный корсет. Через день в дом приходит тренер с той же целью, в комнате Вани стоит велотренажер. Но все эти усилия — как бег от цунами.

А ведь есть способ вернуть Ване возможность ходить самому, да так, чтобы суставы не разрушались, а имели возможность восстановиться. На это уйдет, по словам врачей, 2-3 года реабилитации, физиопроцедур и санаторно-курортного лечения. А прямо сейчас выход в ношении специальных аппаратов на обе ноги — высокотехнологичных ортезов, которые снимут непосильную нагрузку с бедренных костей. Государство выдало сертификат: по 40000 рублей на одну ногу. А стоят-то аппараты — в разы больше! Выглядят они (сплав синтетики и железа с шарнирами) немного похожими на доспехи хоккеистов. «Будет Ваня как робот», — улыбается мама Лена, которая нерушимо верит в то, что сын сможет восстановиться. И в то, что их сейчас не бросят в беде.

«Ванина болезнь показала нам, сколько людей на свете — готовых помочь, внимательных, хороших! Даже просто на улице: кто-то, пока я «упаковываю» Ваню в машину, всегда помогает подержать маленького…»

Клеваевы верующие, каждое воскресенье — в церковь. А сейчас они верят в земное — в людей, в нас с вами. Поднимем Ваню на ноги!

Мнение эксперта

Наталья Гортаева, медицинский эксперт фонда:

У Ивана тяжелое прогрессирующее заболевание тазобедренных суставов, из-за которого он не может стоять и ходьба причиняет сильную боль. Из-за сопутствующих проблем с руками он не может нормально пользоваться костылями или обычной коляской. Специальные ортезы (аппараты) на ноги с опорой на таз — это единственная возможность снять нагрузку с суставов, остановить болезнь и дать ему шанс встать, передвигаться и жить полноценной жизнью, как рекомендовано его врачами и программой реабилитации.

Фото: Ирина Казакова

* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.