У Насти редкая форма заболевания сердца. На лекарствах и дефибрилляторе у неё ничтожно мало шансов не то что на полноценную жизнь, а в принципе – на жизнь. Операция по левосторонней симпатэктомии (ее еще называют денервацией сердца) – последний Настин шанс. Только вот бесплатно ее не делают. Нужна наша помощь.
16-летняя Настя Радостева думает, что операция на сердце ей нужна, чтобы закончились болезненные обмороки и она смогла уехать из родного шахтерского городка Осинники в Новокузнецк учиться на логиста.
«Как сказать ей всю правду? Да и надо ли?» — говорит Настина мама Анна. Дело в том, что эта операция – последний Настин шанс. А дальше – только пересадка сердца.
На этот самый последний шанс в семье нет денег.
До зачисления в 1 класс Настя была обычной девочкой. Может быть слишком худенькой, чересчур спокойной. А потом на медкомиссии кардиолог услышала странные шумы в ее сердце – «Хорошо бы ребенка обследовать». Еще через пару месяцев случился первый обморок.
«Настя была у бабушки в гостях. Попросила воды, сделала глоток – и вот она уже лежит на полу синяя, трясется всем телом. Глаза открыты, но она ничего не видит и не слышит. Спасибо работавшему в МЧС соседу. Бабушка ему позвонила, и он сразу прилетел со спасательной бригадой. Насте ввели противосудорожный препарат, вызвали неотложку», — рассказывает Анна.
Потом было очень много других обмороков. Дома, в школе, на улице. Они продолжились и когда после обследования в Томске девочке назначили блокаторы, и когда ей имплантировали дефибриллятор.
Иногда к лежащей на тротуаре Насте подходили прохожие, доставали из ее сумки мобильный и звонили Анне: «Ваша дочка потеряла сознание на трамвайной остановке, бегите скорее сюда». Иногда – проходили мимо, а Настя возвращалась вся в снегу и слезах, с закоченевшими на морозе пальцами.
С Настиного номера ее маме много раз звонили чужие люди, врачи, подруги, учителя. Анне всегда страшно слышать незнакомый голос вместо дочкиного. Что ей сейчас скажут? Возможно, уже слишком поздно и не дотянули они до своего последнего шанса? Держать дочь под замком тоже не будешь. Что это изменит? «Это не та болезнь, когда дал таблетку – и все прошло. Во время очередного приступа я смотрю с ужасом на своего ребенка и понимаю, что ничем, совсем ничем не могу помочь».
Установленный дефибриллятор бил Настю током с такой силой, будто это кулак взрослого мужчины ударяет с размаха в ее грудь. Но не поставить его было нельзя. «Один из приступов случился прямо на глазах у томских врачей. Они так и сказали: «Повезло! Вы оказались в нужное время в нужном месте». Настю сразу ввели в медикаментозную кому, назначили операцию».
«Вам ресурса этого дефибриллятора хватит лет на восемь», — пояснили тогда медики. Но его хватило всего на пять – прибор работал на износ (так часто пыталось остановиться Настино сердце!) и вышел из строя. Приступы стали не только частыми, но еще и очень болезненными. Настя могла затрястись и кубарем скатиться по лестничному пролету, или потерять сознание, переходя с мамой дорогу. «Как хорошо, что ты у меня маленькая и легкая», — приговаривала Анна, хватая на руки дочку, прижимая к себе и чувствуя руками разряды тока внутри ее тельца.
В дефибрилляторе сломался шоковый электрод. Все это время девочка терпела боль впустую — разряд попросту не достигал сердца. Ей сказочно везло, что после каждого обморока она приходила в себя.
Потом поставили новый прибор, но обмороки снова вернулись и стали повторяться все чаще и чаще. Сначала 3-4 в год, потом 3-4 в месяц, а однажды Анна насчитала 10 приступов за сутки.
«Настя боялась оставаться одна дома. Доходило до панических атак. Я к тому времени уволилась с водоканала и сидела с дочкой дома. Даже в магазин не могла выйти – она не отпускала. Старший сын, помогавший мне с сестренкой, уехал учиться в Новосибирск, мы остались вдвоем».
Недавно Анна узнала, что на лекарствах и дефибрилляторе у ее дочки ничтожно мало шансов не то что на полноценную жизнь, а в принципе – на жизнь. И операция по левосторонней симпатэктомии (ее еще называют денервацией сердца) – последний Настин шанс. Только вот бесплатно ее не делают.
«Даже на фоне болезни я не ограждала дочку от общения с детьми, от школы – она совсем недолго училась на дому, а потом снова начала посещать уроки, кружок по лепке из соленого теста». Настя закончила 9 классов, мечтает учиться в техникуме. В Новокузнецке есть учебное заведение для детей с различными заболеваниями, там есть врач и все условия для проживания. Но маме все равно страшно отпускать Настю. И страшно оставлять ее дома, потому что это ровным счетом ничего не изменит. Нет спасительной таблетки.
Насте поможет только операция. И люди, которые остановятся, не пройдут мимо нее.
* В эту сумму также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
Соловьёв Владислав Михайлович, заведующий отделением клинической и интервенционной аритмологии, врач-детский кардиолог, Научно-исследовательский клинический институт педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева
У Анастасии с 7 лет возникают периодические эпизоды потери сознания. В момент очередной потери сознания, произошла остановка кровообращения и был установлен имплантируемый кардиовертер-дефибриллятор (ИКД). Диагностирована редкая форма каналопатии – катехоламинергическая полиморфная желудочковая тахикардия. После имплантации отмечались частые срабатывания ИКД, что потребовала повторной операции по смене ИКД. Учитывая множественные срабатывания ИКД, на фоне адекватной антиаритмической терапии (что опасно для жизни ребенка, так как может развиться “’электрический шторм” — жизнеугрожающее состояние) больной показано проведение селективной левосторонней торакоскопической симпатэктомии. Операция позволит снизить риск повторных срабатываний ИКД и развития внезапной остановки сердца.
Из-за недоразвитой челюсти Арина не может нормально есть, а сопутствующий синдром обструктивного апноэ напрямую угрожает её жизни из-за высокого риска остановки дыхания во сне. Необходима операция по удлиннению челюсти с помощью дистракторов.
В сердце трехлетнего Мухсина постоянно происходят короткие замыкания. Эти приступы купирует вшитый в грудину кардиовертер-дефибриллятор. Однако и он не справляется. Мухсину нужна правосторонняя симпактэктомия.
У Насти на одной руке с рождения нет четырех пальцев, а большой — совсем маленький. Ей необходим бионический протез кисти, управляемый интуитивно с помощью миосигналов и имеющий несколько видов хвата для повседневных задач и учебы.
У Дани тяжелая прогрессирующая деформация позвоночника, которая не поддается консервативному лечению. Необходима оперция с использованием специальной металлоконструкции и винтов, которые не оплачиваются по ОМС.
Из-за генетической поломки у Агаты четвертая степень тугоухости, граничащая с глухотой. Девочке провели кохлеарную имплантацию, вживили прибор, помогающий слышать. Но это только начало пути — дальше требуются слухоречевые реабилитации.
Кости черепа малыша срослись преждевременно. По мере роста мозга «закостеневший» череп начнет давить на лобные доли, которые отвечают за сознание, слух, речь. Необходима операция с использованием саморассасывающихся пластин.
Гриша родился без левой кисти. Одной рукой мальчишке ни переодеться, ни застегнуться. Электронный сертификат на бесплатное получение протеза оказался с ошибкой — указана неверная модель. На переформление понадобится не менее полугода, а протез необходим уже сейчас.
У Вари редчайший диагноз — прогероидный синдром или синдром преждевременного старения. Тяжелая болезнь не дает усваиваться питательным веществам из обычной пищи. С недавних пор Варя живет только благодаря внутривенному питанию.
Из всех возможных признаков редчайшего синдрома Тричера-Коллинза у Миланы «всего лишь» тугоухость. Без слуховых аппаратов она почти не слышит. У тех «ушей», что она носит со своих двух лет, вышел срок годности. Без новых аппаратов Милана останется в тишине.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
