Для устранения дефекта межпредсердной перегородки необходима оплата рентгенэндоваскулярного лечения с использованием окклюдера в ГАУЗ «ДРКБ МЗ РТ» г. Казань
Дата помощи: 30.11.2021
Чем помогли: 508 278 рублей на оплату медицинского изделия «Окклюдер» и оперативного лечения по его установке в «ДРКБ МЗ РТ» г. Казань
Благодарим за поддержку ООО «Озон»!
Бирюзовые, с шиповкой на подошве кроссовки Бэлла бережно хранит в коробке. Маленькая гордость спортшколы города Йошкар-Олы их ни разу не обувала. Лишь перед подругами похвастать успела и убрала в коробку — до новых рекордов.
Эту ультрамодную бирюзовую пару Бэлле вручили в подарок, когда она взяла 60-метровку за 8,8 секунд, честно заработав третий взрослый разряд по бегу. Шесть лет тренировок, очередной разряд, новые кроссовки. А ровно через неделю на плановом осмотре кардиолог сказал, что та дистанция была последней. Со спортом Бэлле надо срочно заканчивать — сердце не выдержит.
Старшая дочка Масловых (всего в семье три ребенка) с самого детства была невероятно быстрая. Все дети пошли, а она — побежала. В садике мальчишки рыдали, что их снова обогнала девчонка. Вопрос, куда отдавать дочку, перед мамой Настей, которая сама КМС по спортивной гимнастике, не стоял. Конечно же, легкая атлетика.
«Посмотрите, какие сильные ноги. Наш человек!» — сказал тренер, впервые увидев Бэллу. Она спринтер: на коротких забегах — пригоршня медалей, а вот на дальних дистанциях всегда давала средних результат — силы покидали быстро, на финише начинала задыхаться. Видимо, уже тогда моторчик не справлялся. «Не ленись, не останавливайся!» — подбадривали тренер и мама. И Бэлла шла на новый недетский рекорд.
«Это ваш кардиолог. Вы подойдете или поговорим по телефону?» — раздался в апреле звонок. Так Настя узнала, что надо срочно забирать дочку из спортшколы, что у нее между правым и левым предсердиями отверстие в 8 мм, одно из предсердий сильно увеличено и кровь забрасывается прямо в легкие, и вообще непонятно, как девочка с таким сердцем выдавала почти олимпийские результаты. И еще — что времени совсем мало, что квоты закончились, но до следующего года ждать опасно.
И сразу вспомнилось Насте, как Бэлла еще в детском садике дважды теряла сознание, а они не придали значения. И промелькнуло перед глазами ее бледное лицо и обрывистое дыхание после очередной 500-метровки.
«Я даже не успела пробежать в новых кроссовках», — у дочери текли слезы, ей было обидно и страшно одновременно. «Не плачь. Хочешь, я запишу тебя на танцы? А хочешь, вместе с тобой буду танцевать?» — успокаивала девочку Настя. Но та ничего не хотела, кроме возвращения на дорожку.
— Мам, неужели даже в школе на физкультуре бегать будет нельзя?
— Нельзя, если не сделать операцию. Потом будет можно, если осторожно и на короткие дистанции.
Про операцию Масловых сразу сказали так: можно сделать по ОМС на открытом сердце, остановив его предварительно, а потом запустив заново. А можно даже без общего наркоза провести через катетер в вене прямиком в сердце окклюдер. Настя в кабинете у врача этот самый окклюдер видела и держала в руках. Тоненький, как иголочка — уколоться можно. Зато в сердце он раскроется зонтиком и решит все Бэллины проблемы. Ну или почти все.
В большой спорт дорога по-прежнему будет закрыта, зато от физкультуры ее уже никто не отстранит. И в кадетский класс, который сейчас формируется в ее школе, девочку тоже обязательно возьмут (пока из-за порока сердца — отказ). Но самое главное, конечно, не это. Бэллино сердце будет здорово, и ее жизни и здоровью ничего не будет угрожать.
Окклюдер стоит очень дорого, а операцию важно провести как можно скорее. Пока предсердие справляется с нагрузкой. И пока Бэлла не выросла из своих бирюзовых кроссовок. Они ей еще пригодятся.
Зверева Анна Андреевна, детский кардиолог Детской поликлиники №1 г. при ГБУ Республики Марий Эл “Йошкар-Олинская детская городская больница”:
В результате планового осмотра в 2021 году Бэлле был поставлен диагноз ДМПП (дефект межпредсердной перегородки). При данном пороке большое отверстие в перегородке, разделяющей правое и левое предсердия, является причиной патологического поступления крови из левого предсердия в правое и, как следствие, переполнение малого круга кровообращения (легких) избыточным объемом крови.
Ребенку рекомендовано проведение современной операции — рентгенэндоваскулярного лечения с использованием окклюдера в условиях ГАУЗ «ДРКБ МЗ Р. Татарстан». Региональная больница в Пензенской области предлагает вместо рекомендованного лечения проведение операции на открытом сердце, что более травматично для ребенка. К сожалению, в этом году те несколько квот на рентгенэндоваскулярное лечения в больнице Татарстана уже закончились, а откладывать операцию для ребенка опасно.
Фото: Екатерина Егошина
У Егора редкое заболевание — хронический псевдообструктивный синдром. Мальчику было проведено несколько операций по резекции кишечника. От тонкой кишки осталось всего 60 сантиметров. До полутора лет Егор какал через стому – трубочку в животе. В РДКБ дырочку закрыли, кишечник реконструировали и велели Егору расти, теперь уже дома, а не в больничной палате. Для этого ему нужно парентеральное питание. И наша поддержка.
Ваня четыре года живет на маминой почке. Трансплантацию провели, когда мальчишке было чуть больше года. Чтобы донорский орган работал без сбоев и не началось отторжение, важно проходить плановые обследования. Но из-за сопутствующего диагноза – аутизма – госпитализировать Ваню на несколько дней в больницу крайне тяжело. Зато есть возможность сдать все анализы и пройти биопсию в одном месте за один день. Нужна наша помощь.
У Леры язвенный колит (сильнейшее воспаление кишечника) — очень опасное заболевание, вызывающее потерю аппетита и веса, слабость и адскую боль в животе, особенно утром и вечером. После длительного поиска эффективной терапии, врачи наконец подобрали Лере лекарство, с которым ее самочувствие заметно улучшилось. Только вот выданный в больнице запас препарата на исходе, а на получение лекарства по ОМС нужно много времени.
У малышки плагиоцефалия – деформация черепа, вызванная преждевременным сращиванием его частей. Коронарный шов, идущий от уха до уха через середину головы, должен был зарасти лет через 20, когда Полина станет большой и поступит в институт, а частично затянулся и окостенел ещё внутриутробно. В результате головной мозг девочки оказался в ловушке, ему некуда расти. Необходима операция с использованием специальных пластин.
Четыре года назад Аркадию, который проходил медкомиссию, чтобы заниматься боксом, поставили опасный диагноз: синдром удлиненного интервала QT. Его еще называют синдромом внезапной смерти. С тех пор подросток живет на блокаторах, но его сердце все равно работает со сбоями. Чтобы выяснить причину аритмий и скорректировать терапию, необходимо имплантировать пациенту систему кардиомониторинга. Операция не входит в перечень ОМС.
У Миши заболевание кишечника. Нина, операционная медсестра, объясняет, что там, внутри, все в эозинофильных очагах, и сын в одном шаге от болезни Крона (хронического воспаления кишечника, охватывающего все его слои). Чтоб такого не случилось, Мише назначили особенное питание. Банка улетает за 2-3 дня. Бесплатно смесь не дают.
У Марка виски будто — будто вдавлены пальцами внутрь пластилинового черепа. Глазницы близко сведены к переносице, а лоб острой горкой выпирает вверх. Швы черепа срослись рано, родничок затянулся, мозгу малыша некуда расти — тупик. Необходима операция по реконструкции черепа с использованием специальных пастин.
На десятый день жизни состояние Матвея стало резко ухудшаться, живот раздулся так, что пришлось срочно оперировать. Врачи удалили часть тонкой и слепой кишки. Иначе из-за некроза кишечника мальчик бы просто погиб. С тех пор малыш питается внутривенно и нуждается в специальных смесях и расходных материалах для капельниц.
Два года назад Диме стало тяжело дышать. Мальчик падал и и истошно кричал. Причину нашли в Москве — врачи объяснили маме, что у Димы сужена легочная артерия, нарушен кровоток и страдает сердце. То, что в груди колет, и Дима, у которого не получается набрать в легкие воздуха, падает — симптомы легочной артериальной гипертензии и сердечных остановок. Снизить давление в легочной артерии и спасти Диму можно лишь с помощью дорогостоящего лекарства.
У Егора редкий синдром Мёбиуса. Его лицо полностью обездвижено и лишено мимики. На первый взгляд, проблема Егора эстетическая, но это только так кажется. У детей с синдромом Мёбиуса из-за атрофии мышц и неумения моргать ухудшается зрение; плохо формируется речь и часто возникают проблемы с прикусом и зубами. Но есть и хорошая новость: сегодня этим редким пациентам врачи успешно возвращают мимику. Две уникальные операции по пересадке нервов и мышц, взятых из ноги ребенка, долгая поэтапная реабилитация — и на первых школьных фото Егор уже точно будет улыбаться.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
