Врачи, до 5 лет лечившие Дашу от бронхитов и астмы, три года назад наконец-то поставили правильный диагноз: врожденный порок развития органов дыхания, цилиарная дискинезия. Заболевание это очень редкое, неизлечимое и опасное. Но с ним можно жить. Для этого важно не прекращать ингаляции с «Гианебом». И тут Даше нужна наша помощь.
Дата помощи: 28.11.2022
Чем помогли: 144 186 рублей на оплату медицинского оборудования «Система ингаляционная PARI и комплектующие» и лекарственного препарата «Гианеб»
Необходимое оборудование приобретено благодаря программе «Товары для НКО» социального проекта Яндекса «Помощь рядом»
Из-за болезни младшей дочери семья Тортоевых преодолела почти 7 тысяч километров: они перебрались из родного Хабаровска в Ростов-на-Дону, сменив муссонный влажный климат на южную жару. Неделю ехали с котом Лёвой через всю страну в надежде, что на новом месте дочке станет легче. Только болезнь Дашу не отпускает. Чтобы с ней выживать в любой точке мира, нужны лекарства и ингалятор.
«Ну что ж, мама, надо привыкнуть и смириться», — говорит Даша, когда болезнь снова наступает. Последний год у нее держится температура 37,5, а еще постоянно болит голова.
Врачи, до 5 лет лечившие Дашу от бронхитов и астмы, три года назад наконец-то поставили правильный диагноз: врожденный порок развития органов дыхания, цилиарная дискинезия. Заболевание это очень редкое, неизлечимое и опасное. Дело в том, что у каждого здорового человека слизистая бронхов, трахеи, носовой полости и носа выстлана невидимыми «ресничками», которые являются естественной защитной системой организма, очищающей его от бактерий и вирусов. А у Даши работа этих «ресничек» нарушена, поэтому ее легкие уязвимы и открыты любым патогенам. Результат: бесконечные бронхиты, отиты, риносинуситы.
«Было ощущение, что мой ребенок не может вылечиться. Пропьем курс антибиотиков, пару дней поживем по-человечески – и опять температура и изматывающий кашель», — говорит Елена.
Не кашлять Даша не может: ее легкие всегда нуждаются в «чистке». А еще ей необходимы постоянные ингаляции с препаратом «Гианеб», которые по ОМС семье не выдают. Специальный мощный ингалятор, который доставляет препарат в легкие, сломался. Нужен новый, со всеми расходниками в виде насадок и трубочек.
Когда Даша здорова, у нее по расписанию 4 ингаляции в день, а между ними – кинезиотерапия и массажи, чтоб вывести мокроту из легких. Когда начинается обострение, приходится дышать лекарствами еще чаще. Из-за постоянных скачков температуры и необходимости быть на контроле у мамы, она не смогла пойти в детский сад, хоть родители неоднократно пытались ее туда устроить. Школу Даша тоже не посещает – занимается с Еленой на дому, перешла официально во второй класс. «Понимаю, что дочке необходимо общение, потому в ее жизни есть кружок танцев, вокал – петь полезно для легких, встречи с друзьями. Но жить, как ее здоровые сверстники, Даша все равно не может».
На фоне постоянного лечения антибиотиками у Даши снижен слух, ее отит давно носит хронический характер, а еще начались проблемы с желудком. «С этим можно жить – не запустить бы легкие», — говорит Елена. Для этого важно не прекращать ингаляции с «Гианебом». Только лекарства этого у Тортоевых нет, как и ингалятора.
От Дашиной болезни не убежишь, но жить с ней все же можно. Давайте поможем.
Фото: Марина Десятниченко
В пять месяцев Савва весит 5 килограммов 550 граммов. Длина его тонкого кишечника – 5 сантиметров. По 20 часов в сутки малыш подключен к капельнице с питательными растворами – это его основная пища на данный момент, и покупать её семье приходится самостоятельно.
У Юли сколиоз грудопоясничного отдела позвоночника IV степени. Болезнь генетическая, консервативное лечение не помогает. Единственный шанс раз и навсегда избавиться от боли и неудобств – операция с использованием металлоконструкции. Но необходимая Юле спинальная система не оплачивается по ОМС.
Кира уже жалуется на головные боли, а дальше будет только хуже. Всему виной сросшийся раньше времени саггитальный шов. Головной мозг ребенка испытывает дефицит внутричерепного пространства. Без операции девочку ждут проблемы со зрением и слухом, скачки давления и даже отставание в развитии.
У Аиши редкое заболевание — синдром Зульцера-Вилсона, которое характеризуется отсутствием нервной ткани в толстой кишке. Девочка перенесла несколько операций на кишечнике и теперь питается внутривенно. Ей требуются постоянное парентеральное и энтеральное питание, инфузионная терапия, расходные материалы для ухода за катетером.
У Егора редкий синдром Мёбиуса. Его лицо полностью обездвижено и лишено мимики. Из-за атрофии мышц и неумения моргать ухудшается зрение, плохо формируется речь и часто возникают проблемы с прикусом и зубами. Сегодня этим редким пациентам врачи успешно возвращают мимику. Две уникальные операции по пересадке нервов и мышц, взятых из ноги ребенка, долгая поэтапная реабилитация — и на первых школьных фото Егор уже точно будет улыбаться.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
