Демид Новиков

Перестать быть маугли

«Маленький Маугли», — так описывает сына Эльмира, которая ни разу не слышала от него «мама». Из-за врачебных ошибок и халатности только в 5 лет Демиду был поставлен правильный диагноз, из-за которого он не научился говорить, — тугоухость 3 степени. Сразу же прописали слуховые аппараты. Но когда Демид надел те, что положены по ОМС, звуков в его голове не прибавилось ни на йоту. И теперь, чтобы Демид смог наконец услышать наш с вами мир и произнести первое слово, нужны мы с вами.

В роддом Эльмиру привезли с давлением, которое не показывал ни один из аппаратов: на шкале обычных тонометров не было таких экстремальных делений. «Я впервые оказалась как будто в кино: вокруг меня бегала целая бригада врачей и у всех испуганные лица». Эльмире честно сказали, что спасать будут только ее. Но от этих слов все показатели будущей мамы мгновенно ухудшились еще сильнее, запищали датчики. «Тогда они решили меня успокоить и пообещали, что будут спасать и моего малыша». И спасли.

Демид родился недоношенным. Благодаря целому году реабилитационных занятий к 12 месяцам он пошел, но даже к полутора годам не произнес ни одного слова. Врачи вначале успокаивали материнскую тревогу: мол, если уж к 3 годам не заговорит, тогда и придете.

Сын рос, лепетал отдельные звуки, но сердце Эльмиры было не на месте. И когда Новиковы вернулись с тем же вопросом в 3 года, то получили назначение в Сурдологический центр, на проверку слуха. Проверка показала — ребенок слышит. Значит, сделала вывод невролог, все дело в задержке развития. И еще 2 года Демида лечили от несуществующей сенсорномоторной алалии, то есть поражения отделов головного мозга, ответственных за речь. Пока воспитательницы в детском саду не начали подмечать: «Дема не откликается на свое имя. Может, он у вас глухой?» Логопед качала головой: прогресса в занятиях нет, «может, он плохо слышит?» Сама Эльмира замечала: все мультики на любых гаджетах сын смотрит без звука — и ничего, как будто так и надо.

«В конце концов я подхватила его, и мы сделали платное и прицельное двухчасовое исследование, которое и выявило причину всех проблем. У Демида редкая патология — аудиторная нейропатия. При ней звук проходит через все сложное устройство уха и доходит до слухового нерва, но нейроны не могут передать импульс мозгу на распознавание человеческой речи, на вычленение из белого шума слогов и слов… То есть сын может слышать шум проезжающей машины, рев самолета, вздрогнет от громкого хлопка дверью, воспримет вибрацию звука (например, у знакомых рядом с домом проходит железная дорога, и Демид буквально лежит на полу, вслушиваясь в движение поезда). Но человеческая речь — нет. Для него она недоступна».

Очень общительный парень, лидер детсадовской группы, человек, который заводит друзей даже в незнакомых местах — так описывает сына Эльмира. Как же «маугли» Демиду Новикову все это удается? «Он считывает эмоции и жестикуляцию. Глаза, руки… И я, и дети в саду уже привыкли по-особому обращаться к нему, стараясь больше передавать свою мысль с помощью тела, а Демид считывает информацию на лету. Он у меня умненький, неврологи хвалят, так как я с ним с рождения много занимаюсь. Ни капли не отстает в развитии, красиво пишет в прописях, показывает цифры на пальчиках. А если нужно самому что- то выразить, то он тоже пускает в ход жесты и ярко эмоционирует. «Хочу есть» — подносит ко рту невидимую ложку и затем гладит рукой по животу. «Хочу спать» — складывает ладошки под ухом. Прекрасно ругается на своем тарабарском. В новогодние праздники мы ходили в кино на «Чебурашку» — так он вскакивал, грозил экрану, плакал… Эмоции — это его способ освоения мира. Например, он любит загладить назад волосы, взять в рот букетик искусственных цветов и пригласить меня, как кавалер из каких-то жгучих сериалов, на танец (вибрацию песни он ощущает через такие обычные большие наушники, в которых слушают музыку), а потом поклониться низко и подарить цветы. Так мы с ним по 10 раз на дню танцуем все выходные! Я считываю все эти его «сообщения», понимаю их. Но, наверное, разрыдаюсь, когда просто смогу услышать обычное слово «мама».

Чтобы это все же произошло, нужно немного. Ведь уже изобретены мощные цифровые многоканальные слуховые аппараты, которые как раз и показаны для использования Демиду. В них он сможет слышать, а значит, сможет и заговорить. «Сейчас, без аппаратов, нас не берет заниматься ни один сурдопедагог, даже платно, потому что это бесполезно. А с ними уже в первые полгода сына научили бы слушать и слышать. Потом «подключили» бы и речь… И за оставшиеся 2 года до школы, я верю, Демид может невероятно шагнуть вперед! А пока нам говорят, что он не подготовлен даже для школы глухонемых…»

С другой стороны, чтобы мальчик заговорил, нужно невероятно много — огромная для Новиковых сумма.

Эльмира воспитывает Демида и его старшую сестру одна. Работает на двух работах, но и это не поможет накопить на дорогостоящие импортные аппараты. Эльмира смотрит на то, как уходит время, как косо начинают поглядывать на сына на детской площадке и как много сил уходит у Демида на то, чтобы быть с этим миром на короткой ноге. Корит себя, что не может сама дать ему самое необходимое. И надеется. Что Демиду помогут. Те, кто, даже не задумываясь, может сказать «мама» или позвать по имени собственного ребенка.

Мнение эксперта

Наталья Гортаева, медицинский эксперт фонда:

Учитывая редкий и сложный характер нарушения слуха (аудиторная нейропатия), при котором страдает передача звука по слуховому нерву, недоношенность в анамнезе, а также данные объективных исследований (КСВП, ASSR), единственным адекватным методом слуховой реабилитации на текущем этапе является использование мощных программируемых цифровых слуховых аппаратов. Их закупка и индивидуальная настройка являются медицинской необходимостью для обеспечения пациента возможностью развития речи, обучения и интеграции в среду слышащих людей.

Фото: Ромина Паткина

* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.