У Дианы редчайшее наследственное заболевание, поражающее кожу и волосы. Необходимо лечение за рубежом.
Дата помощи: 12.05.2021
Чем помогли: 1 497 606 рублей на оплату лечения в клинике Universitatsklinikum Munster (Германия)
Дата помощи: 14.09.2022
Чем помогли: 624 020 рублей на оплату лечения в клинике Universitatsklinikum Munster (Германия)
Про Диану Туезову обычно пишут, как про музейный экспонат. Зубы в детстве были в 2 ряда, «бамбуковые» волосы, «рыбьи» позвонки. Диана и правда редкая девочка. Одна на 800 000. Хотя вы с ней и знакомы. Мы уже просили помочь Диане. 10 лет назад.
Ее история на самом деле не редкость. Все Дианины особенности лишь ярче высвечивают сеть злосчастий, в которой бьется едва ли не каждая вторая российская семья… Смотрите сами. Папа – офицер, в 90-е, «вырвавшись на свободу», пытался, как многие, строить бизнес. Времена опасные, маме даже иногда приходилось ходить с папой охраной. Шальной свободы служивый не выдержал: «Начал пить, гулять, терроризировал нас…» Сама Анжелика Туезова крутилась, как все крутились: то обувью пыталась торговать, то едой…
У Туезовых двое детей. У Дианы, которую Анжелика родила ближе к 40, понимая, что семейная лодка трещит, но еще надеясь на лучшее, аутоиммунная (когда организм атакует сам себя) болезнь. Пораженная кожа и множество сопутствующих заболеваний. Первые годы Диану в Краснодаре лечили неправильно и едва не убили. Перелом позвоночника в нескольких местах, непереносимость половины продуктов, почечная недостаточность, хрупкие кости и осложнения на глаза – как и у брата.
Старший сын, Вадик, в 16 стал эмо-мальчиком (пирсинг, черная одежда) – бывший офицер упал в обморок. Дважды бросал учебу, искал себя – и не находил… а тут и у него нашли рассеянный склероз. Редкую, неизлечимую и тоже аутоиммунную болезнь, из-за которой Вадик начал слепнуть. Словно дети Туезовы говорят: глаза б мои этого всего не видели… Подумайте сами: Дианиной болезни нет в списке болезней: «В поликлинике нам не могли даже дать направления – код классификации для синдрома отсутствует!
«Врачи нас боялись, лекарств – не было», – вспоминает Анжелика. Попав в Москву, Туезовы получили неофициальное заключение, что российская медицина помочь Диане не может, рекомендована зарубежная. За выдачу этой справки Минздрав строго отчитал честных врачей… Так 10 лет назад Туезовы и оказались в Германии впервые – благодаря читателям АиФ. Там 7-летней Диане наконец подобрали терапию, облегчающую ее состояние. Туезовы к тому времени уже развелись – алиментов семья не видит, живет от фонда до фонда: Диану невозможно вылечить, можно только быть там, где есть люди, знания и средства, чтобы облегчать ее жизнь. У Анжелики – давление, сердце, диабет, весь букет «от нервов». Вадик не может работать из-за рассеянного склероза, в отчаянии. Чтобы лечить его, Анжелика запуталась в кредитах. Ей самой 50: «Все эти годы мы с Дианой живем на две страны, на квартирах или в общежитии при клинике, прием у врачей – раз в 3 месяца. Раньше я пыталась остаться– выйти замуж или найти работу. Но я никому не нужна. Только своим детям». Дома в Краснодаре «в красном уголке» хранятся Анжеликины письма Путину. «Не ответил…»
Узнаете? Уберите отсюда редкие болезни – и вы увидите типичную историю. Никому не нужна. В отчаянии. Выживать. Бессильно искать свое место в жизни.
Терроризировать близких. Хронически болеть, держаться за сердце… И все это – на фоне тотальной нищеты, в системе, из которой вытребовать даже направление в санаторий – подвиг Геракла… Наследственное заболевание большого российского организма. Всем знакомая история. Даже без Нетертона.
А что же Диана? Два года назад Диана перестала расти. Но и этих 138 см могло не быть! Если бы 10 лет назад мы не собрали на «первую Германию». Диана учится в школе (прошлой осенью впервые пошла в класс, до этого – «на удаленке»), люди вокруг перестали показывать на нее пальцем («Сейчас скорее говорят милая, чем страшная – наверное, потому что я начала пользоваться косметикой»), мечтает стать фотографом: «Мне нравится наблюдать за людьми. Они красивые. И это не только про эстетичную внешность».
Диана Туезова в свои 15 обладает тем, чего так не хватает для исцеления нам. Умением замечать жизнь иного рядом – даже если часто и свою-то собственную хочется развидеть… А еще – нежностью.
Диане всегда будет нужна наша помощь. В России за 10 лет ничего не изменилось для «нетертонов», и те, у кого больше сил, устраиваются рядом со знающими клиниками, чтобы не хоронить своих детей. Сейчас Туезовы нуждаются в оплате ближайших приемов. И это большая радость – помогать тому, кто благодарит судьбу за шанс. Вот этой нетипической нежностью.
Ирина Серкова, детский онколог НМИЦ ДГОИ им. Димы Рогачева:
Синдром Нетертона – редкое наследственное заболевание, поражающее кожу и волосы. Вылечить его радикально на настоящее время нельзя. Но при правильно подобранной терапии удается хорошо контролировать болезнь и дать возможность ребенку вести образ жизни, максимально приближенный к обычному. Дети могут хорошо себя чувствовать и не быть привязанными к больнице. К счастью, у Дианы терапия эффективна, состояние кожи хорошо контролируется, болезнь не прогрессирует. Ребенку абсолютно показано продолжение проводимой терапии.
У Егора редкое заболевание — хронический псевдообструктивный синдром. Мальчику было проведено несколько операций по резекции кишечника. От тонкой кишки осталось всего 60 сантиметров. До полутора лет Егор какал через стому – трубочку в животе. В РДКБ дырочку закрыли, кишечник реконструировали и велели Егору расти, теперь уже дома, а не в больничной палате. Для этого ему нужно парентеральное питание. И наша поддержка.
Ваня четыре года живет на маминой почке. Трансплантацию провели, когда мальчишке было чуть больше года. Чтобы донорский орган работал без сбоев и не началось отторжение, важно проходить плановые обследования. Но из-за сопутствующего диагноза – аутизма – госпитализировать Ваню на несколько дней в больницу крайне тяжело. Зато есть возможность сдать все анализы и пройти биопсию в одном месте за один день. Нужна наша помощь.
У Леры язвенный колит (сильнейшее воспаление кишечника) — очень опасное заболевание, вызывающее потерю аппетита и веса, слабость и адскую боль в животе, особенно утром и вечером. После длительного поиска эффективной терапии, врачи наконец подобрали Лере лекарство, с которым ее самочувствие заметно улучшилось. Только вот выданный в больнице запас препарата на исходе, а на получение лекарства по ОМС нужно много времени.
У малышки плагиоцефалия – деформация черепа, вызванная преждевременным сращиванием его частей. Коронарный шов, идущий от уха до уха через середину головы, должен был зарасти лет через 20, когда Полина станет большой и поступит в институт, а частично затянулся и окостенел ещё внутриутробно. В результате головной мозг девочки оказался в ловушке, ему некуда расти. Необходима операция с использованием специальных пластин.
Четыре года назад Аркадию, который проходил медкомиссию, чтобы заниматься боксом, поставили опасный диагноз: синдром удлиненного интервала QT. Его еще называют синдромом внезапной смерти. С тех пор подросток живет на блокаторах, но его сердце все равно работает со сбоями. Чтобы выяснить причину аритмий и скорректировать терапию, необходимо имплантировать пациенту систему кардиомониторинга. Операция не входит в перечень ОМС.
У Миши заболевание кишечника. Нина, операционная медсестра, объясняет, что там, внутри, все в эозинофильных очагах, и сын в одном шаге от болезни Крона (хронического воспаления кишечника, охватывающего все его слои). Чтоб такого не случилось, Мише назначили особенное питание. Банка улетает за 2-3 дня. Бесплатно смесь не дают.
У Марка виски будто — будто вдавлены пальцами внутрь пластилинового черепа. Глазницы близко сведены к переносице, а лоб острой горкой выпирает вверх. Швы черепа срослись рано, родничок затянулся, мозгу малыша некуда расти — тупик. Необходима операция по реконструкции черепа с использованием специальных пастин.
На десятый день жизни состояние Матвея стало резко ухудшаться, живот раздулся так, что пришлось срочно оперировать. Врачи удалили часть тонкой и слепой кишки. Иначе из-за некроза кишечника мальчик бы просто погиб. С тех пор малыш питается внутривенно и нуждается в специальных смесях и расходных материалах для капельниц.
Два года назад Диме стало тяжело дышать. Мальчик падал и и истошно кричал. Причину нашли в Москве — врачи объяснили маме, что у Димы сужена легочная артерия, нарушен кровоток и страдает сердце. То, что в груди колет, и Дима, у которого не получается набрать в легкие воздуха, падает — симптомы легочной артериальной гипертензии и сердечных остановок. Снизить давление в легочной артерии и спасти Диму можно лишь с помощью дорогостоящего лекарства.
У Егора редкий синдром Мёбиуса. Его лицо полностью обездвижено и лишено мимики. На первый взгляд, проблема Егора эстетическая, но это только так кажется. У детей с синдромом Мёбиуса из-за атрофии мышц и неумения моргать ухудшается зрение; плохо формируется речь и часто возникают проблемы с прикусом и зубами. Но есть и хорошая новость: сегодня этим редким пациентам врачи успешно возвращают мимику. Две уникальные операции по пересадке нервов и мышц, взятых из ноги ребенка, долгая поэтапная реабилитация — и на первых школьных фото Егор уже точно будет улыбаться.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
