Недоразвитый подбородок перекрывает дыхательные пути Дияра. Малыш с рождения дышит с помощью трахеостомы, которую приходится санировать каждые десять минут – иначе она забьётся мокротой, и малыш задохнётся. Если не нарастить кости нижней челюсти, не выдвинуть и не удлинить эту часть лица с помощью специальных аппаратов, Дияр так и не научится дышать сам. Нужна операция.
Секунда, две, пятнадцать. Сколько может не дышать человек? Сделайте вдох и засеките время. Только так и можно понять, почему Альбина, прилетевшая с младшим сыном из Оренбурга в Москву на операцию, просит помощи. Только так и получится прочувствовать, сколько времени у них в запасе. И как медленно оно тянется.
«А знаете, что самое тяжелое? Чувствовать своим животом крохотное невесомое тело ребенка – его только-только положила на тебя акушерка, слышать его плач, строчить одной рукой во все семейные чаты «Родила, все хорошо: 3500, 54 сантиметра», а через час услышать от врача, что твой малыш перестал дышать. Ну как это можно написать близким, которые только что радовались вместе с тобой!»
В трубке – сбивчивое дыхание Альбины. Ей говорили, унеся сына в реанимацию под ИВЛ, что так бывает, что это просто «небольшое испытание для мамы и папы». Испытание длится целых полгода. Хисамутдиновы сменили два города и четыре больницы, прежде чем поняли, почему все так получилось.
«Я первые дни к сыну прикоснуться боялась, а ведь Дияр мой третий ребенок. Плачет – молча. Смеется – молча».
Чтобы снять ребенка с аппарата ИВЛ, ему в горло поставили в горло укравшую детский смех и плач трубочку-трахеостому, через которую он дышит до сих пор.
«Я сразу увидела, что у сына какой-то слишком маленький подбородок. Спрашивала приходящих в палату хирургов, нормально ли это, не может ли из-за этого нарушаться дыхание. Мне отвечали: нет, не может», — говорит Альбина. А Москве, в Филатовской больнице, вдруг сказали: да, всему виной именно недоразвитый подбородок, который перекрывает дыхательные пути. Если не нарастить кости нижней челюсти, не выдвинуть и не удлинить эту часть лица с помощью специальных аппаратов, то Дияр так и не научится дышать.
Рассказывая все это, Альбина не отходит от сына, убирая мокроту из трехмиллиметрового просвета трахеостомы. Жить с трубочкой в горле дальше – все равно что не жить. Ее приходится санировать (чистить с помощью прибора аспиратора, который нужно засунуть внутрь достаточно глубоко, но постараться не травмировать трахею) каждые десять минут. Помыть голову или отойти от Дияра больше чем на десять минут она может только ночью: во сне трубочка почему-то не забивается и малыш не хрипит. Но она все равно заводит будильник, чтоб звонил каждые три часа, а детский пальчик прячет в пульсоксиметр. Прибор запищит, если содержание кислорода в крови ребенка начнет падать – и Дияра спасут, как это уже случалось.
Недавно Дияр случайно выдернул трахеостому из горла и побледнел, а потом посинел на глазах мамы. Секунда, две, десять, в течение которых она пыталась трясущимися пальцами засунуть трубочку назад, а потом, отчаявшись и бросив попытки, бежала по больничному коридору к посту дежурной медсестры, показались вечностью. А если бы такое случилось дома? А как с такой трубкой выйти на улицу? А зимой, когда «словить» воспаление легких можно даже в +5? Впрочем, у Дияра пневмонии случались и без прогулок. Опять же из-за маленькой челюсти, которая не дает мальчику не только дышать, но и кушать.
«Первое время берегла молоко, старалась прикармливать сына через рот. А все вытекало носом или того хуже – попадало в легкие и провоцировало пневмонию». Стало легче, когда в нос поставили трубочку зонда и стали кормить малыша через нее. А потом сказали, что можно избавиться и от зонда, и от трахеостомы. Достаточно вытянуть с помощью дистракционных аппаратов челюсть – и через четыре месяца Дияр будет обычным ребенком, который ест, дышит, смеется в голос.
«Дай с братишкой поговорю. Посмотрите, он красивый как и я», — звонит им из Оренбурга 5-летний Данис. С братом Данияром показывает маленькому Дияру игрушки, в которые он обязательно будет играть вместе с ними, когда вернется домой. «Так когда вы прилетите?», — спрашивает Данис маму, которую не видел несколько месяцев.
Секунда, две, десять… Что ответить? Время для Альбины и Дияра тянется медленно-медленно.
Перестаньте дышать и засеките время. Только так и можно понять, как важно потратить каждую секунду жизни с пользой: купить дистракторы для маленького мальчика.
* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.
Кости черепа Софии срослись раньше времени. Через остренький лобик тянется гребешок, делящий голову на две половинки. Без операции девочке грозит инвалидность, проблемы со слухом, зрением, отставание в развитии. Но если сделать операцию, девочка будет абсолютно здорова. Для операции нужна особенная пластина, которую не нужно в дальнейшем удалять из черепа. Она станет с ним единым целым, а лоб станет обычным, гладким.
У Егора редкое заболевание — хронический псевдообструктивный синдром. Мальчику было проведено несколько операций по резекции кишечника. От тонкой кишки осталось всего 60 сантиметров. До полутора лет Егор какал через стому – трубочку в животе. В РДКБ дырочку закрыли, кишечник реконструировали и велели Егору расти, теперь уже дома, а не в больничной палате. Для этого ему нужно парентеральное питание. И наша поддержка.
Тёма в три месяца держит голову и пытается переворачиваться в кроватке. Участковый педиатр хвалит ребенка за отличный аппетит, а родители за крепкий сон. Так сразу и не скажешь, что этот мальчик однажды может перестать четко видеть, хорошо слышать, крепко спать и развиваться. Дело в том, что у Тёмы патология черепа — лобный шовчик зарос раньше времени, и мозгу некуда расти. Нужна операция с использованием специальных биорезорбируемых пластин.
Ваня четыре года живет на маминой почке. Трансплантацию провели, когда мальчишке было чуть больше года. Чтобы донорский орган работал без сбоев и не началось отторжение, важно проходить плановые обследования. Но из-за сопутствующего диагноза – аутизма – госпитализировать Ваню на несколько дней в больницу крайне тяжело. Зато есть возможность сдать все анализы и пройти биопсию в одном месте за один день. Нужна наша помощь.
У малышки плагиоцефалия – деформация черепа, вызванная преждевременным сращиванием его частей. Коронарный шов, идущий от уха до уха через середину головы, должен был зарасти лет через 20, когда Полина станет большой и поступит в институт, а частично затянулся и окостенел ещё внутриутробно. В результате головной мозг девочки оказался в ловушке, ему некуда расти. Необходима операция с использованием специальных пластин.
У Марка виски будто — будто вдавлены пальцами внутрь пластилинового черепа. Глазницы близко сведены к переносице, а лоб острой горкой выпирает вверх. Швы черепа срослись рано, родничок затянулся, мозгу малыша некуда расти — тупик. Необходима операция по реконструкции черепа с использованием специальных пастин.
На десятый день жизни состояние Матвея стало резко ухудшаться, живот раздулся так, что пришлось срочно оперировать. Врачи удалили часть тонкой и слепой кишки. Иначе из-за некроза кишечника мальчик бы просто погиб. С тех пор малыш питается внутривенно и нуждается в специальных смесях и расходных материалах для капельниц.
У Егора редкий синдром Мёбиуса. Его лицо полностью обездвижено и лишено мимики. Из-за атрофии мышц и неумения моргать ухудшается зрение, плохо формируется речь и часто возникают проблемы с прикусом и зубами. Сегодня этим редким пациентам врачи успешно возвращают мимику. Две уникальные операции по пересадке нервов и мышц, взятых из ноги ребенка, долгая поэтапная реабилитация — и на первых школьных фото Егор уже точно будет улыбаться.
У Абубакара краниосиностоз — кости черепа срослись раньше времени. Обычно таких малышей оперируют до года. Но с Абубакаром все вышло иначе, и диагноз подтвердился лишь к четырем годам. Косточки уже окрепли и колдовать над ними сложнее. Высоки риски кровопотери. Но Алиевы все же нашли врача, который готов помочь. Сейчас Абубакару нужна специальная пластина для реконструкции черепа, иначе патология скажется на слухе, зрении и развитии мальчика.
У Вари непрерывно рецидивирующая наджелудочковая тахикардия. Внезапно, без видимых причин, ее сердце начинает часто-часто сокращаться в своих верхних отделах. Варе становится плохо, начинается одышка, слабость. Приступ может длиться от нескольких минут до нескольких дней. Врачи направляют её в Москву, где сердце исследуют, чтобы определить местонахождение аритмогенных участков, а потом устранят их с помощью тока высокой частоты.
Вы можете помочь ещё больше! Расскажите друзьям о нас!
Благотворительный фонд
