Дияр Хисамутдинов

Пусть Дияр дышит

Секунда, две, пятнадцать. Сколько может не дышать человек? Сделайте вдох и засеките время. Только так и можно понять, почему Альбина, прилетевшая с младшим сыном из Оренбурга в Москву на операцию, просит помощи. Только так и получится прочувствовать, сколько времени у них в запасе. И как медленно оно тянется.

«А знаете, что самое тяжелое? Чувствовать своим животом крохотное невесомое тело ребенка – его только-только положила на тебя акушерка, слышать его плач, строчить одной рукой во все семейные чаты «Родила, все хорошо: 3500, 54 сантиметра», а через час услышать от врача, что твой малыш перестал дышать. Ну как это можно написать близким, которые только что радовались вместе с тобой!»

В трубке – сбивчивое дыхание Альбины. Ей говорили, унеся сына в реанимацию под ИВЛ, что так бывает, что это просто «небольшое испытание для мамы и папы». Испытание длится целых полгода. Хисамутдиновы сменили два города и четыре больницы, прежде чем поняли, почему все так получилось.

«Я первые дни к сыну прикоснуться боялась, а ведь Дияр мой третий ребенок. Плачет – молча. Смеется – молча».

Чтобы снять ребенка с аппарата ИВЛ, ему в горло поставили в горло укравшую детский смех и плач трубочку-трахеостому, через которую он дышит до сих пор.

«Я сразу увидела, что у сына какой-то слишком маленький подбородок. Спрашивала приходящих в палату хирургов, нормально ли это, не может ли из-за этого нарушаться дыхание. Мне отвечали: нет, не может», — говорит Альбина. А Москве, в Филатовской больнице, вдруг сказали: да, всему виной именно недоразвитый подбородок, который перекрывает дыхательные пути. Если не нарастить кости нижней челюсти, не выдвинуть и не удлинить эту часть лица с помощью специальных аппаратов, то Дияр так и не научится дышать.

Рассказывая все это, Альбина не отходит от сына, убирая мокроту из трехмиллиметрового просвета трахеостомы. Жить с трубочкой в горле дальше – все равно что не жить. Ее приходится санировать (чистить с помощью прибора аспиратора, который нужно засунуть внутрь достаточно глубоко, но постараться не травмировать трахею) каждые десять минут. Помыть голову или отойти от Дияра больше чем на десять минут она может только ночью: во сне трубочка почему-то не забивается и малыш не хрипит. Но она все равно заводит будильник, чтоб звонил каждые три часа, а детский пальчик прячет в пульсоксиметр. Прибор запищит, если содержание кислорода в крови ребенка начнет падать – и Дияра спасут, как это уже случалось.

Недавно Дияр случайно выдернул трахеостому из горла и побледнел, а потом посинел на глазах мамы. Секунда, две, десять, в течение которых она пыталась трясущимися пальцами засунуть трубочку назад, а потом, отчаявшись и бросив попытки, бежала по больничному коридору  к посту дежурной медсестры, показались вечностью. А если бы такое случилось дома? А как с такой трубкой выйти на улицу? А зимой, когда «словить» воспаление легких можно даже в +5? Впрочем, у Дияра пневмонии случались и без прогулок. Опять же из-за маленькой челюсти, которая не дает мальчику не только дышать, но и кушать.

«Первое время берегла молоко, старалась прикармливать сына через рот. А все вытекало носом или того хуже – попадало в легкие и провоцировало пневмонию». Стало легче, когда в нос поставили трубочку зонда и стали кормить малыша через нее. А потом сказали, что можно избавиться и от зонда, и от трахеостомы. Достаточно вытянуть с помощью дистракционных аппаратов челюсть – и через четыре месяца Дияр будет обычным ребенком, который ест, дышит, смеется в голос.

«Дай с братишкой поговорю. Посмотрите, он красивый как и я», — звонит им из Оренбурга 5-летний Данис. С братом Данияром показывает маленькому Дияру игрушки, в которые он обязательно будет играть вместе с ними, когда вернется домой. «Так когда вы прилетите?», — спрашивает Данис маму, которую не видел несколько месяцев.

Секунда, две, десять… Что ответить? Время для Альбины и Дияра тянется медленно-медленно.

Перестаньте дышать и засеките время. Только так и можно понять, как важно потратить каждую секунду жизни с пользой: купить дистракторы для маленького мальчика.

* В сумму сбора также включены 10% на оплату работы специалистов, которые постоянно находятся на связи, координируют весь процесс помощи и поддерживают подопечных фонда.